[durli]

Bonjour ! je suis une "jeune" femme de 50 ans, chef de choeur et musicothérapeute…. en arrêt de travail…..

En 2003, j’ai été opérée pour une tumeur rénale assez grosse (néphréctomie élargie). Puis pendant 5 ans, pas de problème….

En septembre 2008, à l’occasion du bilan on m’a découvert des métastases au poumon, au foie, au pancréas, glande surrénale, et tutti!

Je fais partie du protocole de recherche "Torava" et je prends du Sutent50 depuis octobre 2008. Pour l’instant les effets secondaires sont tout à fait supportables : la première semaine, quasiment rien ; la deuxième semaine, des brûlures d’estomac et inflammation de la bouche ; la troisième et la quatrième semaine, des nausées et genre de malaises avant les repas, de la fatigue et de l’essoufflement.

En médicaments complémentaires, je prends de l’Oméprazole et du Levothyrox.

C’est le 4ème cycle du traitement et les métastases ont déjà diminué de 16p.100.

Pour "positiver", je me suis lancée dans une formation continue de prof de yoga ( je pratique depuis plusieurs années)… J’ai remarqué le bienfait de cette pratique ainsi que la relaxation, la marche, la natation (que je continue comme avant mais sans forcer)… Je suis devenue adepte des massages relaxant, de l’accupuncture…, et des siestes avec mes petits chats…. sans oublier les plaisirs quotidiens d’une "femme au foyer" à savoir le marché, faire de la bonne cuisine, aller au cinéma, etc.

Bref, comme dit M. Escudier "tutto va bene"….

Bon courage à tous!

[durli]

déjà 3 ans ont passé! j’ai donc déjà 53 ans!!

depuis: le Sutent n’a plus été plus efficace au bout de 11 mois. J’ai pris de l’AXiTINIB dans un nouveau protocole: Axis. Effets secondaires difficiles: diarrhées permanentes, hypothyroïdie importante ( froid+fatigue+déprime…) et plus d’efficacité au bout de 8 mois. Donc j’ai eu de l’AFFINITOR. A part des aphtes et la fatigue ça allait à peu près. Mais là encore perte d’efficacité au bout de 6/7 mois. Les métastases avaient pris leurs aises. Depuis le mois d’avril 2011 je suis à nouveau sous SUTENT, à 37,5mg en continu. Après un moment très dur au début ( nausées, vomissements, diarrhées, fatigue) les effets secondaires sont estompés, ne restent plus que de l’acidité gastrique ++ ( mais j’ai stoppé l’Oméprazole qui apparemment ne me réussit pas: douleurs abdominales+diarrhées) , de l’hypertension ( facilement stabilisée avec un médicament et toujours des problèmes de thyroïde… sans oublier cette fatigue, toujours bien présente.

Mais je m’appuie sur des supports que je trouve très intéressants: accupuncture, massages, yoga très régulier et adapté, marche… sans oublier le soutien familial et cordial!

 

[morestin]

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 Bonjour Durli! je viens d’apprendre votre parcours de santé , vous êtes bien jeune pour avoir tous ces ennuis  et la vie ne vous a rien épargné  mais quel courage vous avez …. merci de nous le faire profiter; oui il faut garder le moral   et profiter de chaque petit moment de bonheur ..  Comme je vous l’ai dit précedemmment  , mon mari essaye de vivre un peu plus au ralenti , mais on marche prsque chaque jour,  il s’occupe d’un club du 3 éme âge il en est le président , il y a toujours quequechose à mettre en route   …   ,  il a aussi la thyroide qui est au ralenti ( il a constemment froid ,du stress   ) il y a pour ça un médisament le matin depuis 8 jours levothyrox comme vous je crois …

 Nous sommes dans l’isère  soigné à Grenoble à l’institut Hollard , peut-être irons nous à paris  au mois d’avril ?

 Bon courage à vous  (mais je vois que vous en avez!!)

 Amicalement

 suzan

[durli]

avez-vous regardé l’émission qu’il y avait l’autre jour et que nous avait signalé Shila sur le bien-être?(sinon vous pouvez en retrouver la trace sur le site)

Il y avait lors de cette émission des neurologues et des oncologues qui expliquaient que le cerveau a des capacités d’autoguérison très importantes et que grâce à une stimulation de cette capacité il était sans doute possible d’accélérer la guérison du cancer. Cette stimulation passe par des outils cognitifs, d’image mentale etc. j’ai retenu entre autre le fait de "penser" à sa guérison comme si le cancer était un voyage en avion, la destination étant la guérison. nous sommes dans ce voyage, notre but d’est la guérison, peut-être y aura-til des escales, des pauses, des problèmes de vol, mais nous devons toujours penser au but du voyage: la guérison… depuis j’essaye tous les jours de prendre quelques minutes pour visualiser mentalement ce voyage, et me mettre en état de disponibilité pour que mon cerveau s’active!!! je ne sais pas si cela marchera, mais j’essaye!!!

alors bon courage!

[morestin]

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hello !! je viens juste de voir le message ( je n’ai pas encore l’habitude de regarder… c’estbon comme philosophie  de pensezr que la guérison est comme  un voyage ….. je vais le suggérer à mon mari.

 ce matin ,nous avons rencontré le medecin acupuncteur  première séance avec quelques granulés à prendre et pour le foi et l’estomac.. on le revoie ds 8 jours . Voilà 2 jours  il a moins de maux de coeur ( son toubib lui avait changer 1 ou 2 médicaments notemment <unipompe <contre< inexuim> là il est parti s’entrainer un peu aux boules (à la lyonnaise) celà lui fait beaucoup de bien surtout au moral…

 Bonnes fêtes  de Noel en famille 

[durli]

Je suis l’exemple de notre très chère Shila en actualisant aussi!

Après Sutent, Axitinib et Afinitor en essais cliniques ( tout ça sur environ 2 ans), je suis revenue au Sutent en avril 2011, à nouveau efficace en dose continue mais diminuée ( 37,5mg).

en septembre 2011 les tumeurs étaient plutôt stables au poumon, mediastin, pancréas, foie gauche, mais par contre une des tumeurs du foie droit avait tellement grossi (alors qu’à moitié nécrosée!) qu’elle était devenue douloureuse. Donc Sutent à 5Omg en continu. 

en décembre 2011 je n’en pouvais plus, arrêt de 10 jours, scanner en janvier 2012: toujours aussi grosse et inflamation en flèche: donc Nexavar – ah, celui-là je ne l’avais pas encore goûté!- effets secondaires assez massifs ( main/pied, troubles digestifs, annorexie, anémie, problèmes de peau etc.) mais on a continué… et depuis le 14 février (!) je suis finalement à demie-dose jusqu’au scanner de fin mars!

ouf, ça va mieux! j’ai le soutien de mes proches.. et du psycho-oncologue super gentil… et des antidépresseurs ( demie-dose aussi depuis janvier)… et de mes chats, et de mon optimisme naturel.

Comme quoi même en se sentant une "forte" j’ai besoin de beaucoup de soutien… quelles belles leçons de philosophie ce cancer, je suis sûre qu’à nous tous nous pourrions écrire un très beau livre!!

bon courage à tous

[morestin]

 

 bonjour Lise , comment allez vous ? j’ai eu de vos nouvelles par Nathalie que j’ai rencontré à Lyon.

Bon courage  vous devez repasser bientôt un scanner je crois .

 Bien amicalement.

[durli]

Bonjour!

 

en fait le Nexavar à part me faire perdre les cheveux et me fatiguer n’a pas été vraiment efficace!

Donc je suis maintenant en prtocole d’essai de phase 1 avec un tout autre genre de traitement: les anticorps PDLOne. J’ai eu la première injection le 21 mai et j’en aurais toutes les trois semaines. Contrainte des essais de phase 1: je vais au moins une fois par semaine à l’IGR…

prochain scanner fin juin, on verra si c’est efficace!

bon courage à vous

[morestin]

Bonsoir Lise , j’espère que ce nouveau protocole va vous être bénéique et que le scanner  sera bien ! nous pensons bien à vous 

 bien amicalement!

 Pour robert , toujours une grande fatigue et des analyses de sang trés médiocres  son taux de  tsh est plus que bas ( il y  a bientôt   plus de pourcentage( il a arrété le reméde pour la thyroide mais il parait qu’il faut 6 semaines pour que celà remonte!!! en attendant continuez à dit l’oncologue ………………

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