Le forum
- Ce sujet contient 2 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 3 mois.
-
Déclaration de ma maladie
Avril 2009, cela fait 3 semaines que mon médecin généraliste, le docteur Olivier Schweizer, n’arrive pas à trouver de traitement pour faire passer ma toux qui va crescendo.
Il m’envoie passer une radio des poumons le 22 avril, qui décèle un lâcher de ballons. Joli cadeau pour mes 40 ans !
Le 27 avril, je passe un scanner TDM Thoraco-Abdomino-Pelvien et Cérébral qui conclut : <<Volumineux processus expansif rénal droit, relativement bien délimité (112 x 99 x 79 mm), associé à de multiples localisations secondaires intrathoraciques (les plus volumineuses mesurant entre 25 et 30 mm).>>.
Le lendemain du diagnostic de mon cancer, mon beau-père décède d’un arrêt cardiaque à l’âge de 62 ans. Deuxième coup dur pour nous, la coupe est pleine
.Il me faut ensuite très rapidement prendre la décision de me faire opérer, j’ai la chance de connaître un ancien chirurgien dans ma famille qui me conseille et me rassure sur mes choix.
Néphrectomie élargie droite par coelioscopie
Le 5 mai, scintigraphie osseuse : négative (RAS).
Le 7 mai, néphrectomie droite coelioscopique pour tumeur avec curage et surrénalectomie, réalisée par le Dr Ronan MOALIC à la clinique des Cèdres d’Echirolles.
Le 15 mai, l’examen histologique de la pièce conclut : <<Adénocarcinome rénal à cellules claires, grade 3 de Führman.
Exerèse complète. Glande surrénale, structures hilaires et capsule rénale en zone saine.
Absence de métastase dans les 2 ganglions lymphatiques du curage hilaire.
Stade pT2 pN0.>>
Mon opération s’est déroulée comme prévu, je suis rentré chez moi 5 jours après, avec un rein en moins et 21 agrafes en plus.
Je me remets tout doucement. Je marche doucement et ça tire encore un peu sur les coutures.
Le chirurgien a réussi à avancer la date de l’opération d’une semaine, ce qui m’aura permis de maintenir la grande fête que je préparais depuis longtemps pour mes 40 ans.
La fête a été magnifique et m’a donné beaucoup de force et de courage pour la suite
.Traitement du cancer par SUTENT (sunitinib)
Le suivi est réalisé par le Dr Mathieu LARAMAS, oncologue au CHU de Grenoble.
J’ai passé un nouvel examen (PET Scan) le 28 mai au CHU, qui servira de référence pour mesurer l’efficacité de mon traitement.
Malheureusement cet examen a révélé plusieurs nouveaux foyers cancéreux, dont un visible sur mon avant bras gauche (je m’étais aperçu de la présence de cette "bosse" sur mon avant bras une quinzaine de jours auparavant).
Je dois me battre pour obtenir les résultats "officiels" de cet examen (il s’agit de nouvelles techniques et les médecins sont frileux sur l’interprétation des résultats).
Le 29 mai, démarrage du traitement par SUTENT à la dose de 50mg/jour pendant 4 semaines, puis 2 semaines de repos.
Ne me sentant pas bien suivi suite à ce dernier examen "PET Scan" (manque de disponibilité de mon oncologue et de certitude dans ses réponses), je rencontre le 18 juin une spécialiste du cancer du rein, le Pr Sylvie NEGRIER au centre Léon Bérard de Lyon, pour avis d’expert.
Réapparition rapide en 3 jours de la lésion sous-cutanée de l’avant-bras gauche au moment de la première période de repos de SUTENT. Décision de passer à 37,5mg/jour en continu, le 8 juillet.
En novembre, passage à 25mg/jour de SUTENT en continu, compte tenu de mes mauvais bilans sanguins.
Extension osseuse du cancer, nécessitant la pose d’une prothèse de hanche
Devant de fortes douleurs à la jambe droite de type cruralgie depuis 3 semaines, le scanner du pelvis et du rachis du 22 juillet met en évidence une lésion osseuse de la tête fémorale droite à risque de fracture, avec un risque de forte hémorragie lié à la nature cancéreuse de la lésion.
Nouveau coup dur
, on m’annonce la nécessité d’une nouvelle opération au cours de laquelle on remplacera la tête du fémur de ma jambe droite par du titane !Une fois encore, je dois me décider très rapidement, juste le WE pour réfléchir et me faire conseiller par mon entourage.
Pourvu que ça ne remette pas en cause nos vacances en famille au bord de l’océan fin août, j’en ai tellement besoin …
Le 30 juillet, pose d’une prothèse totale de hanche droite par le Pr MERLOZ, après une embolisation de la lésion tumorale du col fémoral le 28 juillet (pour limiter le risque d’hémorragie).
Avant sortie de l’hôpital, transfusion de 4 culots globulaires sur une anémie à 77 g/l.
L’examen anatomopathologique conclut : <<Au niveau du col fémoral une volumineuse métastase carcinomateuse dont les aspects histologiques sont ceux d’une métastase d’un adénocarcinome à cellules claires du rein, de grade 4 de Führman sur ces prélèvements, avec de plus un contingent fusiforme. Il s’y associe une métastase au niveau de la tête fémorale. On retrouve également au niveau de l’os spongieux de la base du col un envahissement par prolifération carcinomateuse.>>
25 agrafes pour ma deuxième opération contre 21 à la première. La cicatrice devait faire 15cm, finalement elle en fait 25 !
La semaine que j’ai passée à l’hôpital n’a pas été une partie de plaisir
, d’abord un mauvais contact avec certaines infirmières très peu disponibles et une mauvaise gestion de ma douleur, ensuite pour finir elles ont du se mettre à 3 et me piquer 6 fois avant de réussir à me poser ma transfusion d’hémoglobines du dernier jour (au passage un grand merci aux donneurs et aux donneuses :-).Le scanner Thoraco-Abdomino-Pelvien du 6 août conclut : <<Les éléments nodulaires pulmonaires connus ont une évolution variable au traitement : certains ont disparu ou nettement régressés, d’autres semblent peu influencés ou nouvellement apparus. Ostéolyse de l’arc antérieur de la 3ème côte droite. Ostéolyse cotyloïdienne gauche s’étendant sur 30mm.>>
A peine sorti de mon hospitalisation (le lendemain), on m’annonce déjà une nouvelle atteinte osseuse à la hanche gauche (cotyle), dur dur.
Je gère ensuite la douleur qui persiste, à coups de gélules de morphine. Ce sont surtout les nuits qui sont pénibles car je ne peux dormir que sur le côté gauche et j’ai du mal à trouver une position qui ne soit pas douloureuse.
Et puis il y a aussi ma petite piqûre quotidienne pour liquéfier le sang et les effets secondaires des médicaments à gérer.
Le 10 août, étant donné l’extension osseuse, mon oncologue ajoute un traitement par perfusion de ZOMETA tous les 28 jours + Uvedose 100 000 UI/mois (vitamine D3).
J’ai assez mal supporté cette première perfusion et je suis fatigué, mais les massages de ma kiné à domicile, et la perspective du départ en vacances me donnent des ailes, et le 14 août nous prenons enfin le départ en direction du bassin d’Arcachon
.Radiothérapie
Avant d’attaquer la radiothérapie, je pars me ressourcer une semaine en Crète fin septembre, en compagnie de ma mère qui doit bientôt se faire opérer d’une valve du coeur
.Je marche encore avec mes béquilles à l’époque, et les bains quotidiens dans la grande bleue me font beaucoup de bien. Je reprends 2kg.
Du 19 octobre au 6 novembre, réalisation d’une quinzaine de séances de radiothérapie avec le Dr Isabelle GABELLE FLANDIN (CHU de Grenoble), pour "nettoyer" la zone de la tête du fémur droit opérée, tenter de ralentir la progression de la lésion du cotyle gauche, et tenter de faire diminuer la lésion sous-cutanée de l’avant-bras gauche.
Suivi évolutif des lésions secondaires pulmonaires et osseuses, passage à AFINITOR
Le scanner Thoraco-Abdomino-Pelvien du 13 octobre conclut : <<Régression partielle significative sous traitement des éléments nodulaires pulmonaires, et densification de l’ostéolyse de la 3ème côte droite, pas d’élément nouveau apparu, stabilité de l’ostéolyse cotyloïdienne gauche.>>
En novembre, petite semaine de détente en amoureux au pays des pharaons éternels et du Nil. On en rêvait, ça a été magique
.Le scanner de la ceinture pelvienne du 9 décembre conclut : <<Bilan d’une douleur de la hanche gauche. On retrouve une ostéolyse du versant médian et postérieur et interne du cotyle et de la région sus-cotyloïdienne avec effraction de la corticale interne. Actuellement la zone d’ostéolyse s’étend sur une hauteur de 40mm dans le plan cranio-caudal, et sur 27mm et 35mm dans les plans transversaux. Pas d’anomalie décelable en regard du fémur gauche.>>
Le scanner Thoraco-Abdomino-Pelvien du 10 décembre conclut : <<Mise en évidence d’une volumineuse formation tissulaire siégeant au niveau du médiastin postérieur, mesurant ce jour 37mm de diamètre, qui était déjà visible précédemment mais mesurant seulement 25mm. Augmentation de volume des nodules pulmonaires. La plage d’ostéolyse du cotyle gauche semble s’être discrètement étendue.>>
Le 16 décembre, compte tenu de la progression de la maladie, mon oncologue remplace mon traitement au SUTENT par un traitement avec AFINITOR (Evérolimus) à la dose de 10mg/jour.
3ème changement de traitement, passage au NEXAVAR
J’ai passé un très bon mois de février 2010, pendant lequel j’ai même pu faire du ski de fond et du ski de piste à plusieurs reprises, sans douleur à ma hanche gauche, ni pendant ni après, ce qui me paraissait impossible en janvier.
Mais depuis début mars je suis inquiet
, car j’ai de nouveau une toux chronique identique à celle que j’avais juste avant de détecter mon cancer 10 mois plus tôt, et qui me provoque des difficultés respiratoires.Cette toux est allée en croissant en intensité et semble maintenant se stabiliser, et j’ai été plus fatigué les premiers jours où elle a recommencé.
Le scanner Thoraco-Abdomino-Pelvien du 16 mars 2010 conclut : <<Stabilité des lésions osseuses. A l’étage thoracique, évolution paradoxale avec une régression significative de volume des éléments nodulaires les plus volumineux notamment au niveau lobaire supérieur droit et gauche, ainsi que du volumineux élément nodulaire de l’espace inframédiastinal postérieur, mais nette majoration du nombre d’éléments nodulaires parenchymateux diffus mesurant 10 x 20 mm de diamètre aujourd’hui notamment au niveau des bases pulmonaires.>>.
Le 17 mars, compte tenu de la progression de la maladie, mon oncologue remplace mon traitement AFINITOR par un traitement avec Nexavar 200mg (2 cp matin et soir en continu).
Il tente également de calmer la toux par ATARAX (qui semblait avoir calmé ma toux 10 mois plus tôt), SOLUPRED, et VENTOLINE.
Oncogénétique
Parallèlement aux différents traitements, consultation du Pr Dominique LEROUX (oncogénétique, CHU de Grenoble) le 5 août 2009.
Le 7 octobre, dosage des métanéphrines urinaires normal. L’étude immunohistochimique réalisée sur la tumeur montre l’absence d’expression de la protéine TF3 en immunohistochimie, contrôle réalisé à Lyon sur envoi du Dr Pasquier.
Le dépistage génétique d’une prédisposition au cancer du rein VHL réalisé le 7 janvier 2010 par le Dr Sophie GIRAUD (par séquençage de l’ensemble de la séquence codante; MPLC) à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon conclut :
<<Aucune mutation clairement délétère du gène VHL n’a pu être détectée : ni mutation ponctuelle, ni grand réarrangement.
Ce résultat ne permet pas la mise en place de test génétique prédictif auprès des apparentés du patient.>>
Nous sommes rassurés pour nos enfants
.Signes annonciateurs de la maladie (analyse à postériori)
Avant que mon cancer ne soit diagnostiqué, cela faisait environ 7 mois que je perdais 1kg/mois en moyenne, ce qui n’était pas pour me déplaire (j’étais passé de de 87kg à 80kg pour 1m85).
Je jouais depuis une quinzaine d’années au volley-ball en compétition amateur, au moins une fois par semaine.
Les derniers mois (voir la dernière année), il m’arrivait régulièrement en me couchant le soir après un match, de déclencher des frissons de froid que mon corps compensait par des tremblements incontrôlables destinés à me réchauffer, et les dents qui grelottent (claquent).
Je me disais à l’époque qu’il devait s’agir d’une réaction inflammatoire aux chocs répétés par les sauts en volley-ball (genoux, articulations), et ne m’en inquiétait pas plus que ça.
En réalité, je suppose qu’il devait s’agir de réactions à des lésions que je devais provoquer dans la tumeur déjà existante (hypothèse que mon oncologue n’a pas su me confirmer ou infirmer).
En février 2009, lors d’une sortie en ski dans des conditions de grand froid (-10 à -15°C), j’ai attrapé l’onglée (doigts gelés) pour la première fois de ma vie (ça m’a fait mal à hurler pendant de longues minutes quand les doigts se sont progressivement réchauffés). Je me suis dit à l’époque que je devais commencer à avoir une moins bonne circulation du sang, en fait je suppose que cet événement annonçait l’affaiblissement de mon organisme par le cancer (hypothèse non confirmée par mon oncologue).
En consultant mon oncologue la première fois avec moi, ma femme lui a confirmé qu’elle avait noté une nette augmentation de mon irritabilité ces derniers temps.
Il est vrai que j’étais très sensible et fatigué par le bruit, et notamment par les cris stridents que poussait notre petit garçon (âgé de 18 mois à l’époque
) à chaque caprice. Ma réaction consistait à crier plus fort que lui, ça me défoulait.La suite …
… on se rencontrera peut-être aux 4èmes rencontres patients le jeudi 15 avril à Paris, avec l’espoir de nouveaux traitements efficaces …
Bon courage à toutes et à tous et à bientôt,
Emmanuel.
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025