[morestin]

coucou shila , de retour avec inlyta , quel parcours et changement , courage encore pour l’intervention prévue. Et toujours de nouveaux ennuis, j’espère que cette toux va s’estomper car c’est fatigant et stressant aussi …. On pense bien à vous . Robert Ca va encore , il tousse aussi mais peut être un peu le rhume et il a beaucoup mal au dos! Nous vous embrassons Suzan et Robert

[chaboter]

cc shila 

bon courage a toi 

 

[shila]

merci à vous tous.

La cimentoplastie a été réalisée lundi, apparement le médecin est satisfait du résultat. J'ai commencé Inlyta ce matin, j'espère qu'il va rapidement agir et que je vais être soulagée dans les poumons. Bon courage à tous

Shila

[elvis19]

Bonjour,

Tu n'avais pas déjà eut du INTYLA  ?

Après tout çà,reposes toi bien !

[shila]

Bonjour Yves, non pas encore, j'ai eu Avastin et interféron, puis Sutent, puis Afinitor. Tu le supportes bien ?

Amitié

Shila

[agnès]

Bonjour Shila,

Je suis contente que vos interventions se soient bien passées. Elles étaient rapprochées, la cryothérapie a été réalisée par le radiologue, comment ça se passe concrètement ? et la cimentoplastie, est-ce de la chirurgie ou une injection de ciment pour combler comme le terme pourrait le laisser penser ?

Le prochain scanner pour ma mère est le 3 février et rendez-vous chez l'oncologue le 10/02.

La cimentoplastie avait été évoquée pour ma mère car elle a fait plusieurs tassements-fractures de vertèbres mais maintenant on ne lui en parle plus…

Bon courage à tous

[shila]

Bonjour Agnes,

Je vous remercie. La cryothérapie et la cimentoplastie ont été réalisées par l'équipe de radiologie interventionnelle. Dans certains cas, petites surfaces, il est possible de faire les 2 à la suite mais pas dans mon cas car il faut que les tissus refroidissent avant de faire la cimentoplastie (attendre la décongélation complète) et comme la zone traitée était assez large et comprenait également les muscles attachés à l'os car ils étaient atteints par la tumeur, ça aurait demandé trop d'attente et donc trop long d'anesthésie. Il était ensuite important de consolider rapidement par la cimentoplastie car il y avait déjà une fracture de l'os. Le but est également de soulager la douleur.

La cryothérapie s'est faite sous AG, la cimentoplastie également bien qu'elle puisse être en général réalisée sous anesthésie locale mais il y avait le risque d'avoir à mettre en plus un clou pour consolider l'os donc ils ont préféré l'anesthésie générale.

La cimentoplastie a duré 1h30 environ, la cryothérapie peut-être 3 heures en tout.

Il s'agit en effet d'une sorte de ciment qui se voit très bien sur les images de contrôle que m'a montrées le médecin.

Juste avant la cryothérapie, j'ai demandé un prélèvement de la métastase pour congélation, cela pourrait être utile pour une analyse future.

Pour votre maman, s'il n'y a plus de douleurs c'est sans doute pour ça que cette solution n'est plus envisagée. Il s'agit de quel type de lésions ?

Je vous souhaite de bons résultats pour le scanner de votre maman.

Shila

[agnès]

Bonjour Shila,

Merci pour toutes ces explications. Concernant la cimentoplastie on en avait parlé à ma mère lorqu'elle a fait un premier tassement-fracture d'une vertèbre mais on lui a dit ça 2 mois après en disant que pour que ce soit efficace (au niveau de la douleur je suppose) il ne faut pas attendre… Ce qui correspond à ce que vous dites.

Elle a vraiment beaucoup souffert et l'année d'après elle en a eu un autre sur 2 vertèbres mais un peu moins important, cependant les douleurs je pense que maintenant elle les aura toujours : le dos "tire" et fatigue vite mais ce n'est pas aussi intense qu'au moment des fractures heureusement. Elle a beaucoup d'ostéoporose du à un traitement à la cortisone à moment donné.

La cancérologue lui a prescrit une injection d'Xgeva (ça se rapproche du Zometa mais avec moins d'effets secondaires et c'est mieux toléré pour un rein unique) pour "consolider" les os et probablement en prévention d'éventuelles métastases.

Je sais que vos interventions sont encore récentes, sentez-vous du soulagement ou c'est encore trop tôt pour le dire peut-être ?

A quel endroit était votre os fracturé la pointe de la hanche c'est un peu le bas de la côte ou vraiment plus bas ?

On entend beaucoup parler de cryothérapie, plus qu'avant je trouve, est-ce une technique plus récente pour traiter le cancer du rein ou d'avantage ciblée sur les métastases osseuses peut être ?

Merci pour vos encouragements pour le scanner qui approche et je vous souhaite du soulagement à la suite de ces interventions. De même pour les quintes de toux, est-ce qu'Inlyta commence à faire effet ? Ma mère a également des problèmes de toux et on ne sait pas d'où ça vient.

Bonsoir

[ladefense]

Bonjour,

Concernant la Cryothérapie cela se range dans la Radio Intervention. Il y a la cryo, mais aussi la radiofréquence.

Actuellement on parle de plus en plus de Radio intervention, car la chirurgie a beaucoup évolué et lorsque cela est possible cela évite des interventions lourde. Il est possible par ces techniques de détruire la tumeur.

La limite de la technique est que la tumeur doit être isolé et aussi avoir une place permettant d’intervenir. En effet ces techniques provoquent une brulure et si la tumeur est trop proche d’un organe il est alors difficile d’intervenir sans toucher l’organe.

Par expérience ayant eu des méta dans le poumon, entre l’opération et la radio intervention, il n’y a pas photo.

L’intervention : Hospitalisation (7 jours), cicatrice importance, douleur Post opératoire

Radio intervention : 1 jour d’hospitalisation, trou d’un aiguille à tricoter, pas de douleur

Et tout cela pour un résultat identique.

En conclusion : Nouvelle technique permettant de faire le travail et peu invasive. Le problème est de trouvé des centres qui font ce type d’intervention

En esperant que cela réponde à la question

[shila]

Bonjour Agnes,

Les douleurs dues à l'ostéoporose au niveau du dos sont souvent difficles à supporter, je souhaite que votre maman soit suffisament soulagée pour reprendre ses activités habituelles. Xgeva est utilisé dans la prévention des complications osseuses des métastases osseuses de certains cancers comme les fractures. Dans mon cas, elles ne sont pas utiles pour le moment.

Je pense qu'il est un peu tôt pour sentir un réél soulagement. Il y a encore la douleur liée aux tissus tuméfiés autour de la voie d'entrée de l'aiguille mais depuis hier je sens une diminution de la douleur mais je n'ai pas beaucuop marché ces derniers jours, pas sortie à cause du mauvais temps et de mes crises de toux.

La lésion est située sur la crête iliaque gauche (c'est l'os qu'on sent sur chaque côté du bassin, tout en haut, un peu en arrière, on se cogne souvent à cet endroit), une lésion de 4 cm, avec infiltration au contact des muscles de la cuisse (avant et arrière), c'est pourquoi le médecin a également traité les muscles avec la cryothérapie. Il m'a dit que les parties traitées vont se fibroser mais qu'il va rester suffisement d'attaches sur l'os.

Oui la cryothérapie semble de plus en plus utilisée car elle permet de traiter des petites tumeurs. Le Dr Deschamps en avait parlé (traitements loco-régionaux actuels et à venir) lors de la Rencontre patients dde 2013 : http://www.artur-rein.org/lerencontres_patients_2013

Les petites tumeurs sur le rein peuvent être traitées par cette technique, sur le foie également.

Dans mon cas, cette technique peu invasive a été préférée en première intention à la radiothérapie car la radiothérapie est peu efficace sur les cancer du rein, à moins de grosses doses avec risques de lésions sur les organes voisins et aussi parce qu'après une radiothérapie on ne peut rien faire d'autre car les tissus deviennent trop fibrosés, comme cartonnés, donc pas de chirurgies possibles ensuite c'est pourquoi il vaut mieux commencer par la technique qui fait le moins de "dégats".

Oui, pas facile de savoir ce qui est responsable de la toux malgré les images du scanner car il y a différents types de lésions. Pas encore de soulagerment mais il parait qu'Inlyta agit vite, alors patience… ça me gêne pour dormir mais ça ne m'a pas empêché de faire et manger des crêpes hier !

Amcialement,

Shila

[agnès]

Bonsoir shila et ladefense,

Merci pour vos explications sur ces nouvelles techniques dont on entend régulièrement parler maintenant mais qu'on ne connait pas.

Le problème comme dit ladefense c'est qu'il n'y a surement pas beaucoup de centres pour l'instant qui les pratiquent.

Quant à la radiothérapie, je savais qu'elle n'était pas très efficace sur le cancer du rein mais je pensais que c'était envisagé lors de douleurs osseuses suite à des métastases. Par contre, je ne savais pas que derrière, on ne pouvait plus faire de chirurgie…

C'est vrai qu'avec ce temps, il n'est pas facile de sortir, heureusement que les crêpes font patienter, enfin, je crois que ça s'arrange la semaine prochaine

Amitiés

 

[shila]

Bonsoir Agnès

C'est lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire qui a réuni oncologue, radiologue, chirurgien.. que le choix de mon traitement a été fait en fonction des possibilités adaptées à mon cas. L'idéal serait que si un traitement est préférable à un autre mais qu'il n'existe pas dans le centre de soin où est traité le patient, il soit proposé au patient d'avoir le traitement dans le centre adapté pour ne pas qu'il y ait de pertes de chances et d'inégalités.

Oui effectivement la radiothérapie est proposée pour soulager la douleur liée aux métastases osseuses. La radiothérapie par cyberknife permet d'utiliser des doses plus fortes, donc plus actives pour traiter très localement une métastase ou tumeur du rein, elle est proposée dans certains cas sélectionnés et seulement dans de rares centres.

Bonne soirée

Shila

[agnès]

Bonsoir Shila,

Je suis contente que vous sentiez mieux chaque jour du côté de la toux et que votre scanner de contrôle du bassin soit satisfaisant.

Ma mère a vu son oncologue suite au scan TAP, c'est stable, pas d'évolution donc plutôt une bonne nouvelle pas de reprise de traitement pour l'instant. Il subsiste toujours quelques images au foie qui avaient été qualifiées d'angiomes donc tant que la taille n'évolue pas, on reste sur cette interprétation. Et quelques nodules aux poumons qui seraient "anciens" donc antérieurs à la tumeur au rein, je ne sais pas trop comment on peut savoir mais bon, si ça ne bouge pas en taillle… Je ne sais pas ce que vous en pensez…

Le problème de toux est toujours là par contre, pas facile de savoir à quoi celà peut être du.

Votre rendez-vous chez l'oncologue s'est bien passé aujourd'hui ?

Bonne soirée et bon courage à tous dans l'attente de vos examens ou consultations et pour supporter les effets secondaires des traitements.

 

 

[shila]

Bonjour Agnes,

Je vous remercie. Mon dernier bilan sanguin est bon et je supporte bien l'Inlyta, je le continue et j'ai un nouveau contrôle dans 3 semaines.

oui cette stabilité est une bonne nouvelle pour votre maman qui peut rester sans traitement.

Après ma néphrectomie il y avait également deux nodules qui avaient été qualifiés d'angiomes, mais lors du suivi par scanner tous les 3 mois ces nodules grossissaient et finalement c'étaient des métastases. J'avais passé une IRM pour confirmer. Ces nodules sont stables depuis combien de temps pour votre maman ? Elle a été opérée quand ?

Idem pour les nodules dans les poumons, quand ils sont de petite taille, pas évident à interpréter, l'idéal serait d'avoir un scanner ancien, avant le diagnostic de cancer du rein, pour comparer mais si la taille augmente, la probalité qu'il s'agisse de métastases est plus forte. Mon oncologue se doutait qu'il s'agissait de métastases dans les poumons mais tant qu'ils n'évoluaient pas pou peu, il était préférable d'attendre pour débuter un traitement et à l'époque il n'y avait pas de ganglions atteints, que ce soit à la base des grosses bronches, et dans le médiastin.

Pour votre maman, il n'y a pas de traitement qui calme la toux ? peut-être que le médecin traitant de votre maman peut essayer d'explorer pour trouver la cause, comme une allergie.

Bonne journée à tous

Shila

[agnès]

Bonsoir Shila,

C'est bien que l'Inlyta soit supportable pour vous, c'est qu'avec ces médicaments les effets secondaires ne manquent pas mais je suppose qu'il y a des progrès avec les plus récents.

Ma mère a eu une néphrectomie élargie en février 2011 et a tout de suite été traitée par sutent puis afinitor car le sutent faisait trop monter la tension. Traitement pendant un an car ils voyaient des images hépatiques.

Mais lors d'un scanner la conclusion était grosso modo on ne voit rien car c'est sans injection. J'ai demandé à la cancérologue si avec un IRM on ne verrait pas mieux donc elle a fait ça et le radiologue a dit que pour lui c'étaient des angiomes et à demandé à ce qu'elle passe une écho pour confirmer.

C'est là qu'elle a stoppé les traitements. Les examens suivants ne montraient pas d'augmentation de taille donc c'est comme vous on attend de voir.

Votre prochain contrôle dans 3 mois c'est un scanner + bilan sanguin ?

Pour la toux de ma mère ils ont cherché du côté d'un reflux mais bon, on ne sait pas trop, elle n'a pas de brûlure.

Bonsoir

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