[jeanphil12]

 Bonjour,

Je me descide à partager mon expérience : En février 2013 suite à une infection urinaire, je passe une échochographie pour controler la présence d’un calcul puis tout s’enchaine trés vite : décpuverte de la tumeur de 12 cm  au reins droit , avril 2013, néphrectomie pour une lésion de polaire de 50x55mm classée pt2

24/09/2013:nouveau scanner, découverte de 4 nodules parenchymateux au niveau de la base gauche et un autre nodule du lobe supérrieur pulmonaire droit de 8,9,10, et 5mm de diamèttre.

Novembre 2013, légère progression des lésions pulmonaires. Décisiion dé débuter le traitement après les fêtes début 2014.

20 Janvier 2014, crise d’épilepsie, urgences, transféré à l’ICM de Montpellier.

21 Janvier 2014,Scanner TAP: évolution métastasique, IRM encéphalique: 2 lésieons sont indivisualisables, l’une de 20 mm pariétale gauche, l’autre temporale-occipitale deoite de 8mm.

28 Janvier 2014, scintigraphie osseuse sans révélation.

Mise en place de 15 jours de sutent 50mg, 10 jours de repos, 5 séances de raysons encéphalique, 10 jours de repos, puis 28 jours de sutens 50 mg. 

Je suis dans ma période de repos et hier après midi je me suis retrouté à nouveau aux urgenses piur une nouvelle crise d’épilepsie. Je reprens le sutent dans une semaine et aurai, le 6 juin un scanner global avec résultats des rayons.

Les rayons sont trés épuisants et le sutent me déclenche des brulures au pied à la fin de la quatrième semaine et quelques déraiglemenrts physiologiques supportables.

C’est incroyabele comme la vie peut basculer en une année. Bon courage à vous tous

Affectueusement

Jean Philippe Michot

http://www.jpmichot.fr

 

[morestin]

Bonjour jeanphil

 Oui le vie bascule et tout est changé …. Vous poursuivez les rayons en même temps que le sutent ? Notre oncologue   Que mon mari voit lui a prescris des rayons pour son omoplate ( métastases )et lui a supprimé le sutent déjà qu’il ne le supportait plus et d’autre part que ça ne va pas du tout avec les rayons ….. C’est bizarre  , que vous continuiez les deux a la fois !  Courage pour tout  ´ le sutent fatigue beaucoup avec tous ces  effets secondaires …bien amicalement .

Suzan et RobertRobert

 

[jeanphil12]

Bonjour,

Vous avez mal lu, j’ai eu 15 jours de Sutent 50mg, 10 jours de repos, les rayons, 10 jours de repos puis reprise 28 jours de sutent 50 mg.

Cordialement.

 

[morestin]

Ok pas de sutent pendant les rayons , c’est bien ça . Bon courage 

[chaboter]

bonjour effectivement la vie bascile en 1 fraction de seconde qd tombe le resultat 

bien d epreuve et de courage il vous a fallu et vous faut ds votre combat 

c est vrai que les traitement ammenent pas mal d effets secondaires qui sont difficiles a supporter et deregle le corps ……

reprenner des force durant cette pose pour pouvoir affronter votre reprise de traitement 

courage et force 

steph

 

 

[Tytien84]

Oui JeanPhil la vie bascule du jour au lendemain, comme pour nous tous !

Nous cela va faire 1 an et 4 mois que notre vie n’est plus la même. On est toujours dans l’attente de tel examen ou de tel résultat, on se projette à court terme, on pleure, on rit, on se rassure, on a des silences qui en disent longs, on a des cris de joie aux bonnes nouvelles, on a des larmes retenues aux moins bonnes…. mais on vit et mon Dieu que la vie est belle !

On a appris à être encore plus heureux….

Isa

 

[chaboter]

tu as tout dis isa

merci pour tes mots toujours aussi juste 

bénédiction a toi et les tiens 

steph

[morestin]

 Oui Isa on passe tous par ces moments d’espoir de découragement mais l’espérance reprends le dessus  et on avance. ´ la pour continuer le série mon homme a pris mal au mollet. ( nous avions fait 2  jours de petite marche 1 hre a peine … Mais comme c’était au même endroit que se double phlébite, branle bas de combat hier , docteur ´ angiologue et le revoilà avec une phlébite et on reprends la piqure quotidienne …..  Et voilà la vie est ainsi  les rendez vous  dans les salles d’attente  sont nos sorties …………… 

Bien amicalement a tous , on pense bien a vous tous suzan M.

[Tytien84]

Bonsoir Suzan,

Je vois que Robert a encore des soucis avec sa circulation sanguine et a refait une phlébite. Pas marrant tout cela, à nouveau des piqures, à nouveau des interrogations, à nouveau du stress ! Parfois on a l’impression que l’on aura jamais un temps de pause où tout ira bien et où l’on pourra sereinement vivre sans penser à la maladie.

Depuis que mon mari est tombé malade, tout s’est précipité autour de moi. Nous sommes tombés dans un engrenage de médecins sans fin. Biensûr pour ma moitié, pour ma maman il y a bientôt 3 mois et j’enchaîne à présent avec mon fils qui présente des anomalies sanguines. La dernière prise de sang de lundi montre encore des anomalies en hausse. Nouvelle prise de sang dans 1 mois mais j’ai déjà pris les devants et pris un rdv avec un hématologue (rdv pour le 23 mai). Je me demande bien quand la maladie va finir par nous lâcher et nous laisser un peu en paix. Mais même avec tout cela j’essaye de garder le sourire et me persuade qu’à un moment la roue va tourner.

Courage à vous tous, la vie mérite de se battre pour elle et pour ceux qu’on aime.

Isa

[morestin]

Bonjour Isa ,

Pour vous aussi  , les ennuis continues , ´p pour votre fils que lui arrive t’il ? Il fait une anémie ? Pour Robert , il aurait peut être fallu remettre des bas de contention a l’arrêt des piqures !!!!!!on a pu marcher w4joursde suite environ 50 minutes. Et de revoir manger et dire qu’il a faim quel plaisir … On verra lundi l’irm si son omoplate s’aggrave  et si on peut attendre le 13 mai la première visite pour tracer la zone a irradier. Je pense. Que notre médecin traitant s’est affolé envoyant ses analyses mais l’oncologue lui a dit < quand on a un cancer et qu’on est traité c’est normal>  

Notre fils ( on en a deux)  qui va avoir 49 ans a aussi des ennuis en ce moment une anémie et on cherche ou ila une perte de sang , hier il a passe une gastro pas d’ulcère il faut passer a la coloscopie   Il a eu un passage hémorroïdes ou il a été opéré donc ça ne vient pas de la . Comme vous dites ça rajoute du stress .comment va votre maman? Elle récupère  ? Chère Isa je vous embrasse gardez toujours le sourire , les pleursćest. Quand on ne nous voit pas  suzan 

 

 

[chaboter]

bonjour 

je prie  pour que la roue tourne et tourne vite pour vous isa et morestin

il est vrai que la loi des series s acharnent et on ce demande mais qd est ce que cela va changer

j espere que pour ton fils isa les nouvelles seront meilleures  mais t a bien fait de prendre rendez vous avec 1 hematologue . 

suzan , bien du courage a vous aussi pour l irm de robert .pour vous aussi les epreuves s accumulent 

je vous souhaite a toutes les 2 force et courage et que le Seigneur  pose sa main misericordieuse sur vous et les votres 

steph

[morestin]

Merci Stéphanie pour ce message de soutien  , nous avons été soulagé pour votre frère de ses bons résultats , quand c’est stable et que ça ne bouge pas ,on respire mieux . 

Bon courage et pleins d’ ondes positives a tous les Arturiens … SuzanM.

[jeanphil12]

11 Septembre, 3ème bilan :

Après une journée pasée à l'ICM de Montpellier, IRM, Scanner, bilan des rayons, il semblerait qu'au niveau cérébrale certains nodules soient en rémission mais il est cncore trop top pour une conclusion affirmée.

Par contre au niveau pulmonaire, je dois reprendre un cycle de SUTENT 37.5. J'avais eu beaucoup d'effets peids mains avec le dernier cycle en 50mg. 

Je garde un bon courage mais reconnais que je suis déçu de ces résultats. Je m'attendais à une stabilisation plus rapide.

Bon courage à tous

JP

 

[Tytien84]

Bonsoir Jeanphil,

Quand on est sous traitement on attend toujours beaucoup des futurs contrôles en espérant secrétement que les lésions seront bien diminuées (voire même disparues). C'est donc toujours un peu frustré, déçu et contrarié que l'on sort de l'oncologue mais il faut malgré tout aussi retenir le positif à savoir pour ton cas qu'à priori au niveau cérébral le traitement a eu un bon impact. Donc on continue d'y croire et de garder un moral d'acier. C'est quand ton prochain contrôle ?

Sinon j'espère que tu continues à faire tes jolies photos ! c'est magnifique.

bien amicalement

Isa

[Tytien84]

Ce soir je suis triste, JeanPhil nous a quitté et est allé rejoindre les étoiles. Une pensée pour sa famille qu'elle trouve la force de continuer sans lui.

[Auteur]

Messages