[nathrob3]

Bonjour à tous , depuis 2016 ma vie a bien change. Je repousse mes limites mais cela devient de plus en plus dur. Les résultats de novembre étaient corrects : stabilité cérébrale ( juste une bonne radio nécrose et des métastases osseuses stables : comme récompenses baisse du cabo et de l’ensemble des traitements ( épilepsie, cortisone et autres). Fin novembre, paralysie de l’ensemble du côté gauche avec en plus difficulté respiratoire, reprise du zona: mon mari a tenu le choc et m’a beaucoup aidé: très affaiblie, je me voyais m’enfoncer et me suis appercue que je n’étais pas prête à partir. Nous avons résisté à l’hospitalisation aides par mon oncologue à distance ( je ne suis plus suivie par le docteur Albiges) j’ai un autre oncologue à l’Igr et cela se passe très bien aussi) . Je remonte peu à peu la pente, je remarche difficilement mais je remarche, je suis suivie par un kyne, je reparle de nouveau, après avoir essayé beaucoup de choses j’ai repris la sophro, j’ai un psy et j’ai surtout l’amour de mes proches. J’ai décidé de faire pour mon petit fils un petit documentaire lui témoignant de mon amour et lui parlant de ma famille. Je voudrais me renseigner sur les soins palliatifs. Cela ne veut pas dire que je renonce, je ne sais pas quand cela arrivera mais je veux être prête. Je pense très fort à vous, je sais que la médecine progresse et que cette maladie sera vaincue. En attendant, profitons de chaque instant de bonheur.

[ladefense]

Bonjour,

Un parcours complexe.

Question : Tu es suivi sur l’IGR par qui ? en remplacement Albiges ?

Sinon pour les soins palliatifs, normalement il doit exister des structures dans tous les centres de références.

Sur l’IGR mais cela n’est peut-être pas trop facile pose la question à ton oncologue, qui devrait te donner les coordonnées et surtout prendre rendez-vous, sinon tu as des informations sur le site.

La personne qui manage ce service est bien et surtout en liaison avec des réseau hors de l’IGR.

Je crains que les demandes soient importantes par le nombre par rapport à la taille du service, mais tu n’es pas à un obstacle de plus.

 

[nathrob3]

Saisissez votre contribution ici…

Bonjour La Defense, je suis suivie par le Doc Flippot avec qui je m’entends très bien : j’ai grande confiance en lui et cela me peinera si je dois changer d’oncologue. Lorsqu’il n’est pas là , le relais est assuré par le Doc Albiges ou d’autres oncologues. Pour les soins palliatifs, je dois en effet en parler à mon oncologue. Je n’ai pas osé la dernière fois, car la visite de suivi a été faite en présence de plusieurs internes. Je suis suis suivie en psy à l’IGR et donc à l’étage des soins supports. Le pb en effet est d’avoir une place quand viendra le moment. Il existe de très bons centres à Paris notamment. Le pb actuel, ce que les hôpitaux souffrent de manque de personnel qui est formé trop rapidement. Je vais faire ma petite analyse que je mettrai à disposition de ceux qui le souhaitent. Prenez bien soin de vous et de vos proches. Nathalie

[ladefense]

Bonjour,

Mais nous avons un point commun le même oncologue.

Après 15 ans avec Escudier me voilà avec ton oncologue 😉

Effectivement sur Paris il existe des bons centres avec une bonne réputation, mais effectivement le problème de place

A mon sens essaye d’activer ton réseau et si nécessaire n’hésite pas à faire appel à l’aide on pourra dans la mesure de nos moyens activer notre réseau

Bon courage

 

 

[Nathalie91]

Bonjour à tous, 

De mon côté, je n'ai pas trop accroché avec le Dr Flippot : en août 2021, Albiges étant en congés, il m'a laissé 5 jours aux urgences sans venir le voir. Et quand je suis enfin montée dans le service, il m'a dit avec son interne : "ahh, mais vous avez l'air mieux que ce qu'on nous avait dit" ! 

Je me suis retenue de lui dire qu'il aurait pu passer me voir aux urgences ! 

Pour les soins palliatifs, tu peux aussi demander une prise en charge par l'équipe du Dr Mateus à l'IGR. 

 

Bon courage

[nathrob3]

Merci du tuyau Nathalie. Moi aussi j’ai vécu deux expériences similaires à la tienne aux urgences, l’une a saint Anne l’autre à l’Igr et en l’occurrence je n’étais pas encore suivi par le docteur Flippot, il s’agissait d’un autre oncologue. Tout n’est pas parfait, en revanche j’ai pleinement confiance des décisions qui sont prises par l’équipe médicale qui me suit, car chaque décision quand nécessaire est collégiale. Cependant la confiance n’empêche pas la vigilance du patient. Bon courage à vous tous

[Gouteyron]

bonjour, de mon côté, je me suis fait référencee à la Dactys…. sur le conseil de mon généraliste et en partenariat avec celui-ci,… un médecin suit mon dossier, et est censé mettre en place les mesures appropriées, si nécessaire,…rapidement… autonomie, soins, palliatifs, etc…. jusqu'à présent, j'en suis satisfaite,… Ce médecin me contacte régulièrement… cela me paraît sérieux,… je vais demander au docteur Albiges, qu'elle leur transmette systématiquement ses compte rendus de façon à pouvoir parer à une éventuelle intervention de leur part… bien entendu, tout ça ne me fera pas partir plutôt, et je continue à me battre.et à profiter de la vie…😉😉

[nathrob3]

Je te remercie pour ton précieux conseil. Je vais me renseigner auprès de cet organisme. Bon courage à tous

[Auteur]

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