[cecile]

Bonjour,

Le 23 décembre , on a découvert une tumeur de 17 cm sur le rein droit de mon mari ( 45 ans), néphréctomie élargie et deux mois après , suite à une dégradation de son état , hospitalisation et découverte de métastases dans les deux poumons ainsi que beaucoup dans l'abdomen.

apparemment c'est un cancer très agressif et qui coure vite . 

Il a été mis sous sutent , ça fait un mois . 

Il a commencé le traitement très faible ( 50 kg , son poids de forme étant 61) . il a reperdu 5 kg mais les analyses de sang révèlent qu'apparemment le traitement agit sur la maladie .

C'était donc une bonne nouvelle , c'était vendredi / 

mais aujourd'hui il vient de faire une semaine de pause et son état s'est dégradé , la décision a été prise de reprendre plus vite le sutent .

Je ne sais plus quoi penser . Il st très faible , ne bouge quasiment pas . 

si le sutent agit positivement , va-t-il reprendre des forces ?

ça s'apparente à un cancer foudroyant mais j'y crois , j'ai besoin de témoignages . Je prends soin de lui , lui donne tout mon amour et mon énergie mais j'ai peur .

[BABOU89]

Bonjour Cécile

Il faut que tu t’accroches et que tu l’entoures de ton amour et de ta force effectivement. Le combat est tellement difficile pour lui comme pour toi ! Être soudés et combattre ensemble cette saleté de maladie vous rendra plus forts. Même si c’est une forme de cancer agressif il faut faire confiance à la médecine qui progresse tous les jours. Le Sutent a l’air efficace c’est déjà une bonne chose. Est il hospitalisé en ce moment ? Garde espoir et courage pour le soutenir il doit garder le moral absolument. Bises Babou

[cecile]

…Bonjour Babou et merci pour ton message.

Il n'est pas hospitalisé en ce moment et oui on s'accroche même si depuis 5 mois c'est un peu la descente aux enfers .

Il a repris depuis hier le sutent et il semble dejà moins souffrir .

Il a un scanner dans 5 semaines pour voir l'évolution , on croise les doigts et j'espère juste qu'il va reprendre des forces . Je suis quelqu'un de très positive normalement et optimiste , je vois toujours une issue positive à tout mais j'avoue que de le voir aussi faible …

Mais on va continuer d'y croire …

 

 

[jpa]

Bonsoir Cécile.

La prise du sutent est en elle meme très fatiguante en début du traitement. Après la fatigue s'estompe avec le temps. Dans un premier temps il faut attendre le résultat du scanner dans cinq semaines.

Pour ma part en Mai 2011 j'ai commencé ce traitement pendant quatre années et après rémission complete des nodules pulmonaires ( 30 environ) j'ai arreté tous les traitements depuis Avril 2015.

Mon derrnier scanner du 15 Mai etait RAS.

Il faut croire à sa guérison, garder le moral, essayer dans la mesure du possible de rien changé dans sa façon de vivre.

Amicalement

jpa

[cecile]

Merci pour ce message encourageant . heureuse pour vous et oui ça donne de l'espoir.

Il est dans un tel état de faiblesse que j'ai l'impression que je vais le perdre mais nous sommes forts tous les deux et il ne faut pas en effet baisser les bras .

Merci vraiment pour votre soutient .

 

On va croiser les doigts pour le scanner .

à bientôt !

[Marie28]

Bonjour Cécile, mon époux est également sous sutent depuis 5 mois ,le traitement est difficile mais normalement fonctionne bien , je vous souhaite beaucoup de courage pour tout 💕

[cecile]

Merci Marie

Sans vouloir être indiscrète , a-t-il beaucoup de métastases ? on -t-elles déjà un peu regressées ? 

J'ai l'impression que le sutent agit bien mais sont épuisement total fait peur. Il ne bouge absolument pas et ne mange quasiment pas .

Comment ça se passe pour votre mari ? 

Désolée pour toutes ces questions .

[Marie28]

Oui il y a des lésions au foie qui ont régressé dès le premier cycle de sutent , le souci ce sont les effets secondaires de ce traitement qui sont vraiment importants , faut supporter , j’espère de tout cœur que l’état de votre époux va s’améliorer 💕

[cecile]

Contente pour vous que le traitement fonctionne . je pense que c'est le cas pour nous aussi .

tenez moi au courant et merci .

bon courage à vous aussi .

cécile

[morestin]

bonjour Cécile,

J’ai lu tous vos messages et je suis de tout cœur avec vous ..il faut sans cesse se battre et ne pas désespérer . Sutent. A ete le premier traitement pour mon epoux il l’a pris un an et demi .. Mais il a eu tous les effets secondaires et pas des moindres … Ca un peu ralenti la progression des métastases. Mais il a été obligé d’arrêter .. Il en a essayer 5 autres … Toujours avec des effets désastreux et à ete obligé de les arreter . Apres une longue année sans rien , il a commencer le nivolumab unité rompu déjà deux fois par des problèmes sérieux … La il ne peut plus manger … Il est alimenté par une sonde gastrique …

Je vous souhaite du courage , de l’espérance et surtout d’être tres présente à ses côtés Il y a d’autres médicaments .. La science avance malgre tout .. Mais ce n’est pas facile de les voir souffrir . Bien amicalement .

Suzanne ( Ca va faire 10 en octobre que mon mari a été opére .

[cecile]

Merci pour votre message .

 

on va s'accrocher et bravo pour votre courage . 

J'espère que nous pourrons vivre quelques années de bonheur encore tous les deux .

je vous souhaite plein d'amour et que votre mari se rétablisse .

merci 

À bientôt !

[chaboter]

bonjour cecile 

mon frere lui ne prend pas le subten mais 1 association de 2 medoc donc je pourais pas te dire mais ce que je sais c est que peux important le traitement pris etant des medicaments aggressif sur l organisme pour pouvoir maitriser les meta cela a toujours de sconcequence sur l organisme 

fatigue

perte de poids 

abces ds la bouche……

il faut laisse au corps le tant de s adapter et surtout de lutter 

 

soit forte c est dur on est tous malheureusement bien place pour te dire cela 

chaque jours est 1 combat avec des haut et des bats mais faut croire et esperer 

chaque cas est different  mais ne perd pas espoir 

 

 

suzane comment va robert? a t il ete opere pour sa jejuno?

 

 

[cecile]

Merci beaucoup pour vos encouragements , et je vais y croire …

ilo mange de nouveau depuis 3 jours alors je respire un peu plus …

merci beaucoup 

 

 

[BABOU89]

Coucou Cécile comment ça se passe? Ton mari a t-il repris un peu de poids ? Et toi pas trop fatiguée ? J’espère que les effets secondaires ne le perturbent pas trop. Je pense bien à vous. Bises Babou

[morestin]

bonjour stephanie ,

Des nouvelles de Robert … Depuis trois semaines mercredi Robert a ete opére de sa gastrotomie … Ca n’a pas été anodin … Avec 9 de tension et 7,7 d’hémoglobine. .il a fallu lui faire une transfusion avant le geste à où quand même etre fait. Il a ete tres désorienté et perdu .. La semaine suivante il repartait aux urgences ayant des douleurs aux ventres. Mais rien de graves il est sorti le soir .. Deux jours après il avait droit à une perf de zometa en ambulatoire pour trop de calcium ( peut être la confusion venait de cela ) il a beaucoup dormi apres tout cela …

Autrement ça semble être bien mieux cette façon … Plus confortable et moins stressant .

Il faudrait qu’il soit moins fatigué et reprenne quelques kilos ,

On revoit l’oncologie jeudi et on fait le point pour voir si on continue nivolumab???

Bon courage à tous . Je vais toujours sur le forum mais trop fatiguée pour mettre des messages .

Pensees à tous

Suzanne

[Auteur]

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