[LOLO91]

Bonsoir Suzanne,

Globalement ca reste postif les nouvelles concernant Robert, il s' accroche et c' est tant mieux ! Espérons maintenant qu' il reprenne du poids et que ca aille de mieux en mieux. 😉

Laurent

[chaboter]

cc suzanne 

courage et toi est robert 

je vous envoie tous plein d ondes positive 

en ce moment les epreuves ne vous appargnent pas

courage et bénédictions 

[Lepine]

Bonjour à tous,

pour robert, si il a trop de calcium, c'est souvent du à un manque d'hydratation, c'est mon cas. En ces temps de canicule, il faut penser à boire avant d'avoir soif.

Alain

[cecile]

Courage Suzanne … Je pense à vous et aux autres tout le temps …

je sais qu'on y arrivera tous…

pour répondre à Babou… olivier reprend du poids petit à petit . il n'a plus de force mais il a le moral … on est en vadrouille avec son fauteuil roulant et on se marre de mes conneries quand je n'arrive pas à monter les côtes où bien quand je tombe dans les descentes …

En bref on positive … 

Bises à tous !

[karine]

Bonjour Cécile,

Je viens un peu aux nouvelles pour savoir comment se porte ton mari ?

Est-ce qu'il reprend des forces ?

De tout coeur avec vous.

karine

[cecile]

Bonjour Karine … Un peu compliqué en ce moment …

Depuis plus d'un mois donc il est sous votrient , il toussait plus et on ne s'est pas rendu compte qu'il faisait un épanchement pleural … Je l'ai emmené aux urgences mardi et ils lui ont fait une ponction pleurale ( 3 litres d'enlevé) et il en reste …

Il reste très faible , il ne peut plus marcher , il circule en fauteuil . 

Je ne sais plus trop quoi penser . ce qui m'a rendu plus positive c'est que sur la radio des poumons qu'ils lui ont faite pour l'épancchement ( après avoir fait la ponction ) . j'ai demandé au généraliste urgentiste de comparer celle du 12 avril et celle du 25 juillet et on a compté ensemble les grosses métatstases et on voit clairement qu'il y en a moins mais je me méfie … parce qu'au début ce médecin urgentiste m'a dit que mon mari était sur la fin aux vues de la première radio ( avant la ponction ). Puis ensuite en voyant qu'il y en avait moins il ne tenait plus le même discours …

Quand les différents médecins voient mon mari , je vois dans leurs yeux qu'ils ne donnent pas cher de sa peau … 

Il est très très maigre et on voit ses tumeurs sur le ventre , c'est impressionant .

On voit le professeur qui le suit lundi , pour une visite de contrôle , on verra bien .

moi j'ai quand même l'impression qu'a part cette énorme fatigue , il n'a pas d'autres effets secondaires alors j'y crois encore …

Mais j'en ai marre de voire dans les yeux des autres cette tristesse et cette compassion quand ils voient mon mari …

j'ai l'impression qu'ils l'enterrent tous …

 

Bises à tous !

[LOLO91]

Bonjour Cécile,

Oui j' imagine que les moments actuels sont difficiles quand tu vois ton mari dans un état de faiblesse mais il faut se raccrocher au fait que le traitement a agit sur certaines métastases qui ont disparu, ca donne de l' espoir.

Que disent les toubibs sur ses tumeurs abdominales ? Ton mari mange t il ?

Je te demande car quand on est touché par la maladie, la nutrition reste très importante.

J' éspère et tous les arturiens avec que la situation va s' arranger petit à petit, on pense bien à vous.

Tiens nous au courant.

A bientot

 

 

 

 

[karine]

Coucou Cécile, 

Ton désarroi me touche beaucoup, je suis de tout coeur avec toi dans ces moments si difficiles. 

Quand mon mari était très diminué, j'avais demandé un entretien seule avec son médecin. 

Ces derniers sont souvent très prudents quand les patients sont présents. Ils ne parlent pas toujours ouvertement. Faut dire que leur travail n'est pas aisé. 

Le médecin de mon mari avait été très direct avec moi se permettant de me dire des choses qu'il n'aurait pas dit si mon mari avait été là. Personnellement ça m'a beaucoup aidé. Son discours s'est avéré être plus positif finalement que si mon mari avait été là car parfois les médecins ont aussi peur de donner trop d'espoir aux patients.

Il est peut-être aussi important pour toi de discuter avec son médecin, à toi de voir ce que tu ressens, ce qui peut t'aider, ce dont tu as besoin mais en tout cas jamais avoir peur de demander.

Et il faut s'accrocher, y croire… toujours. 

Mais il faudrait que tu lui demandes peut-être ce que tu peux faire pour que ton mari puisse reprendre des forces avec peut-être une alimentation enrichie en protéïnes en pharmacie ? 

Mon mari après son opération avait énormément maigri. Dans son dossier, pendant des mois c'était noté amaigrissement critique. Chaque histoire est propre mais on faisait le calcul la semaine dernière et il avait en fait perdu entre 15 et 20kg. Aujourd'hui il a tout récupéré, voire un peu plus, mais il a fallu qu'il se force un peu au début. 

Mais comme disait son médecin la perte de poids, les douleurs sont souvent plurifactorielles, les suites opératoires, le moral, les traitements, tout ça est compliqué. 

Il faut que tu continues à l'entourer mais il te faut aussi une soupape parce que toi aussi tu dois tenir bon, tu as le droit de craquer aussi et parfois de garder tes craintes pour toi, continuer à sourire, à lui donner envie de se battre pour vous 2. 

Et dis toi bien une chose, tous les médecins ne sont pas des spécialistes du cancer c'est important de le comprendre. Vous devez surtout écouter votre oncologue, mais pour cela il vous faut avoir une relation de confiance avec lui, une écoute. Ne pas avoir peur de prendre un 2ème avis si tu ressens un doute. Je crois que c'est essentiel. 

Nous on a tout entendu. Les médecins n'ont pas donné cher à mon mari au début, certains nous ont litéralement miné le moral et aujourd'hui mon mari leur prouve par sa volonté et sa rage de vivre qu'on ne peut pas tenir des discours uniformes. 

Non comme dit son oncologue, chaque cas est unique, chaque patient réagit différemment, trouve une force, une volonté de se battre différemment. En bret, chaque être humain est un être UNIQUE ce qui fait qu'on ne peut pas poser comme ça des statistiques ou généraliser les patients. 

Donc Cécile, garde confiance, continue de croire en lui, en vous. 

Vraiment courage. Et n'hésite pas à écrire, à voir il y a toujours quelqu'un… 🙂 c'est la solidarité et le partage ici. 

Gros bisous et courage Cécile. Tiens nous au courant. 

[christèle]

Ah Cécile , je me demandais où ton mari en était mais je ne me doutais pas de ce que vous viviez !!

C'est vrai que la nutrition est primordiale , les "smoothies" hyperprotéinés faits maison (sales ou sucrés) ou en pharmacie peuvent être la solution .(Mon pere a repris 12 kg lorsqu'il a été malade ça l a sauvé je crois car à partir du moment où il a repris des forces le moral a suivi et bien sûr cela ne fait pas tout mais il a pu affronter ses traitements)

Et si les métastases ont régressé c'est l 'important il faut croire à ça

Je vous souhaite bon courage ,reste forte et admirable comme tu l'es .

Reste en contact

Christele

[cecile]

Merci pour vos messages , c'est gentil .

En fait c'est un peu moins bon que prévu .

Visite chez le spécialiste lundi dernier et reponction pleurale . du coup scanner d'urgence et finalement la maldie progresse . les métastases grossissent et on a découvert des petites lésions au cerveau .

Du coup aujourd'hui pose d'un cathéter pour vider ses poumons régulièrement et demain il commence le nivolumab , première injection.

Il ne pèse que 45 kg et je sais que le combat est là aussi , il en a conscience . Il remange un peu depuis deux jours mais je crois que son problème d'eau dans les poumons lui coupent toute envie . J'imagine que dès cet après midi ça irta mieux .

Il a des boissons de complément , on va trouver des solutions pour le nourir sinon on ne va pas y arriver .

J ereste positive mais ça devient compliqué , si le nivolumab ne marche pas , on est dans la merde …

parlez moi de ce traitement si vous le connaissez . 

je ne cesse de lui répéter que ça va marcher … Et du fond du coeur je l'espère …

 

bises à tous 

 

[Lepine]

Bonjour Cecile,

le nivolumab je connais bien, j'en suis à ma 35ième injection. L'effet sur les métastases n'est pas immédiat, il faut donc être patient. Par contre l'abscence d'effets secondaires est plus rapide et c'est très apréciable. Si par hasard ton mari a des effets secondaires (7°/° des cas) c'est surtout parce que le traitement marche trop bien et que le système immunitaire marche trop fort (dixit mon oncologue). Par contre ce traitement ne marche que pour 30°/ des malades. Dans les autres cas la réponse peut être mitigée, il semble que ce soit mon cas : certaines métastses sont stabilisées et d'autres pas et dans ce cas on peut envisager un traitement complémentaire par radiothérapie. Je ne sais pas combien cela représnte de cas parmi les 70°/ restants?.

Mais de toutes façons il ne faut pas se fier aux statistiques, on est là pour les faire mentir.

Bon courage

Alain

[sisi]

Bonjour Cecile,

Je prends la discussion en marche afin de temoigner sur le Nivomulab que je connais egalement puisque je suis a ma 9ieme injection.

Pas d'effets secondaires en dehors de la fatigue sur les 3 jours suivant l'injection .Pour ma part j'essaie de la combattre avec l'activité et ca marche.Pas de perte de poids donc c'est tres agreable .

Comme l'explique Alain , les resultats ont été mitigés au premier scanner mais l'oncologue a decidé de maintenir le traitement pendant encore 2 mois.

Je t'envoie d'enormes ondes positives et courage , il faut y croire !

Entoure ton mari de toute ton affection et fait le rire comme tu le racontes c'est une bonne therapie

A Bientot.

Sylvie

[Auteur]

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