[jeanphil12]

Bonjour,

J'attaque le deuxième mois d'AFINITOR 10mg avec une légère douleur thoracique mais surtout des problèmes de mycose buccale.du Fungizone 10% 3 F/J et des bains de bouche au Cholure de Sodium 1.4% mais je ne trouve pas les résultats au rendez vous. J'ai perdu une vingtaine de Kg en pertte musculaire et aujourd'hui mes jambes m'ont lâché en montant des escaliers. J'avais beaucoup souffert du syndrome mains pieds avec le SUTENT. L'AFINITOR est mieux suporter mais vraiment c'est difficile de supporter ces traitements et de garder le moral sur l'avenir.

Gros bisous à tous

Jean Philippe

[Tytien84]

Bonsoir JeanPhilippe,

quelques petits mots du soir pour t'envoyer quelques ondes positives pour t'aider à mieux supporter ton traitement, oui ce n'est pas facile mais si au bout du compte cela aide à stabiliser la maladie il faut supporter et se battre, il faut donc du courage pour continuer chaque jour et espérer encore et toujours.

Quand as tu un scanner de contrôle ?

Bien amicalement 

Isa

(j'espère que tu continues de photographier car ton travail est superbe !)

[Enzo88000]

Bonjour à tous,

Après les échecs successifs du Cabometyx et de l’Inlyta me voilà désormais sous traitement avec l’Afinitor (ou plus exactement l’un de ses génériques de chez Mylan appelé Evérolimus) au dosage de 10 mg / jour depuis le 22 septembre dernier.

Je « déterre » donc une très vieille discussion car je n’ai rien trouvé de plus récent parlant de ce traitement en sujet principal dans le fil du forum.

Les premières semaines les effets secondaires se sont fait discrets. Se sont même ceux du précédent traitement qui se sont estompés de manière significative, comme le syndrome mains-pieds.

Ensuite a commencé à apparaitre une douleur sur la poitrine et un essoufflement de plus en plus marqué… mon médecin traitant, après une prise de sang, a suspecté une embolie pulmonaire. Après une radio des poumons et une scintigraphie pulmonaire on constate juste un léger épanchement de la plèvre à surveiller… sauf que cet essoufflement persiste et m’inquiète, surtout le soir car je ne peux plus me coucher tout allongé, j’ai l’impression de manquer d’air et de ne plus pouvoir respirer… du coup je dors à demi-couché sur mon canapé… En plus de tout cela je secrète pas mal de glaires avec du sang.

Peu d’autres effets secondaires, si ce n’est un appétit fluctuant avec perte de poids (- 2 kg depuis le début de ce traitement), un aphte sur la langue que je gère plus ou moins avec du miel (les bains de bouche me semblent assez « bidon »).

La première prise de sang de contrôle la semaine dernière a en plus révélé pas mal d’anomalies au niveau des globules rouges (léger début d’anémie), des gamma gt et phosphatases alcalines qui explosent mais aussi du cholestérol.

Malgré tout, mon oncologue m’a proposé de poursuivre le traitement tel quel et me donne rdv dans 4 semaines avec une nouvelle prise de sang et aussi et surtout un scanner réalisé juste avant la visite pour contrôler l’évolution de la maladie…

J’espère que le jeu en vaut la chandelle et que malgré les désagréments un résultat positif sera constaté… car depuis quelques temps avec les échecs des autres traitements j’ai quelque peu le moral dans les chaussettes.

Concernant le traitement de la douleur, je suis passé à un patch de Fentanyl à changer chaque 3 jours en lieu et place de la morphine en LP sur 12 heures. C’est un peu moins contraignant et aussi (voir plus) efficace. J’ai juste un peu peur de mal positionner le patch mais pour le moment cela se passe plutôt bien. Un cachet de morphine en Oxynormoro 10 mg chaque 4 heures peut venir éventuellement compléter le tout en cas de besoin.

Voici donc les dernières nouvelles.

Il ne reste plus qu’à attendre les 22 et 23/11 prochain… Si jamais les nouvelles sont mauvaises, je ne vois pas ce qui pourrait encore m’être proposé… les « munitions » commencent je pense à manquer…

Bon courage à tous ! Soyez fort !

[Nathalie91]

Bonjour Enzo

sous everolimus aussi, mais avec un cacncer atypique de type chromophobe.

pour l'aphte, essaie de prendre ton comprimé en évitant tout contact avec ta bouche : dans une cuillerée de yaourt, enrobé dans de la mie de pain.

pour le problème pulmonaire, c'est effectivement un effet secondaire connu : pneumopathie intersistielle. J'ai du remplacer l'eveolimus par de la cortisone pendant 1 mois pour que mes poumons se remettent.

Quant à d'autres options de traitement, je te mets ce lien :https://x.com/gustaveroussy/status/1715717969156714811?s=46&t=Wr4v0081PajuU87oQcx-Tg

Bon courage

[Enzo88000]

Bonsoir Nathalie et merci beaucoup pour ton retour.

Concernant l'essoufflement j'avais oublié de précisé que mon oncologue m'a "monté" à 40 mg de cortisone / jour. Je dis bien "monté" car je prenais déjà de la cortisone à 20 mg, et ce depuis un sacré moment… des restes de mon immunothérapie qui avait provoqué de l'inflammation articulaire aux chevilles et aux mains.

Pour ce qui est des aphtes, le comprimé reste dans la bouche qu'une demi-seconde, je l'avale très très vite, surtout qu'il est toujours pris en mangeant le soir, j'ai du mal à croire que cela puisse avoir un effet, après je veux bien essayer ta technique pour voir cela ne coûte rien.

Heureux d'apprendre qu'un nouveau traitement soit en approche… j'espère qu'il viendra assez vite et que je puissse en bénéficier si l'Evélorimus venait à ne pas fonctionner. Je sais aussi que du côté de Nice il se prépare quelque chose d'assez révolutionnaire d'après ce que j'ai cru comprendre.

Il faut espérer que tout cela puisse nous apporter du "capital vie" et de l'espoir.

Bon courage également à toi.

[Enzo88000]

Cest déjà terminé pour moi avec l'Evérolimus… 2 petites boites et puis s'en va !

Et oui, le scanner réalisé ce mercredi a mis en avant une nouvelle progression de la maladie sur l'ensemble des zones touchées (j'attends le compte rendu écrit pour avoir davantage de précisions).

Du coup, lors de ma consultation ce jeudi après-midi, mon oncologue ma signifié l'arrêt de ce traitement et m'a proposé d'essayer à la place d'ici 4 jours le VOTRIENT 400 mg avec 2 comprimés à prendre chaque jours à heure fixe. (prise de la même manière que le Cabometyx en dehors des repas, 2 heures après ou 1 heure avant).

Cela fera donc un 5ème traitement en comptant l'immunothérapie… et 4 traitements en seulement 1 an !  Le Cabometyx, puis l'Axitinib, l'Evérolimus et enfin le Votrient…

Seul le Cabometyx a eu, au début, une petite réponse positive, mais la toxicité induite sur le foie et divers autres effets secondaires assez lourds m'ont obligé à l'arrêter…

Un traitement par radiothérapie de deux vertèbres est également à l'étude…

Cela commence à faire un peu (trop) d'échecs… Que va m'apporter de mieux le Votrient ? Je ne demande qu'à y croire mais vu comment progresse rapidement la maladie depuis près d'un an et le commentaire de mon oncologue (votre cancer devient très résistant  et ce nouveau traitement a moins d'une chance sur deux de faire stopper pour un temps la progression de la maladie) me décourage quelque peu.

Obstacle supplémentaire, ma pharmacie m'annonce que le Votrient est en rupture de stock et qu'il ne va pas être facile d'en trouver… génial ! En même temps je ne suis plus à ça près !

Bon courage à tous !

[AnneBach]

Bonjour Enzo,

je ne peux qu'imaginer comme tu dois être désemparé. J'espère que des témoignages positifs de ce traitement sur le forum t'aideront à garder espoir.

Je t'envoie toutes mes pensées de soutien et te souhaite de trouver du réconfort auprès de ton entourage dans cette période de découragement bien compréhensible. 

Ton parcours montre à quel point tu as déjà su trouver des ressources incroyables dans ce combat.

Tu sauras certainement en mobiliser encore. En attendant fais-toi chouchouter par les tiens, il faut se donner le temps d'encaisser avant de repartir au front. 

 

Anne 

 

[ladefense]

Bonjour,

Pas de possibilités de rentrer dans un essais clinique.

Les critéres de selections sont parfois restrictif, l'essai n'est pas forcément performant, mais pourquoi pas ?

Que dit l'oncologue par rapport à cela ?

Tu es suivi où ?

[Nathalie91]

Bonjour, 

j'allais dire la même chose, tentez une essai clinique. 

Demandez un rdv à l'IGR, ils ont peut être moyen de vous faire rentrer dans une étude avec des molécules que vous n'avez pas eu. 

je vous souhaite bon courage.

Nathalie

[Auteur]

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