[Solange.]

Bonjour ,

J'ai 62 ans,mariée maman d'un fils de 41 ans et d'une fille de 23 ans,mamy de 2 petites filles (et le grand malheur d'avoir perdu mon petit fils d'une semaine ,il y a 9 mois (bébé de ma fille)Lors d'un contrôle de pneumonie,on m'a détecté une tumeur du rein droir,10cm,carcinome rénal à cellules claires de grade 4 l.,.nephrectomie,traitement sous nivolumab en essai clinique dans un grand hopital parisien à 250km de chez moi.Nivolumab ,dans un 1er temps a été très efficace puisque 50% de mon cancer était parti en 5 "chimios" après la 8ème ,il ne me restait plus que 20%de cancer,et en allant faire la 9ème ,en arrivant à l'hopital:tremblements hypotension 6.4 et séjour en réa:verdict hypophysite de grade 4 ,les glandes surrénales ne fonctionnent plus (indispensables pour vivre)compensées par de l'hydrocortisone ,on m'a fait signer la sortie des essais cliniques et l'oncologue en qui j'avais toute confiance (il avait aussi décelé l'embolie pulmonaire sur le 1er scanner de la clinique lors de mon arrivée ,alors que pour eux c'était inaperçu ) m'a dit arrêt définitif de l'immunothérapie,on fait une pose …8 mois sans rien et la bête est revenue de plus belle :ganglions dans l'abdomen sur une longueueur de 13.5cm sur 4 , ganglions dans le mediastin dont 1 de 3.5c m en janvier mon oncologue a voulu me faire reprendre Nivolumab ,alors que j'avais lu qu'apres une hypophysite de grade 4 c'etait l'arrêt définitif du traitement je lui ai dit qu'il me faisait très peur ,et je suis allée (en accord avec mon médecin traitant) demander un 2ème avis à un très grand professeur à Gustave Roussy ,qui lui m'a dit que jamais il n'aurait pris ce risque,depuis c'est ce professeur qui me soigne et je suis sous antigiogèniques :intyla 

je sais que pour moi ce sera rémission ,,mais je veux vivre encore de belles années,j'ai la chance d'être très bien entourée par mon mari,mes enfants ,toute la famille et toutes mes amies (ex-collègues nombreuses(puisque je suis tombée malade 10 mois après mon départ à la retraite ) c'est un moteur de positivité et d'énergie formidable,comme ce n'est pas possible..Que celles et ceux qui sont sous Nivolumab ,ne prennent pas peur ,ce qui m'est arrivé :c'est un cas sur 100(si vous avez des troubles de la vue ,signalez-le svp)

Je suis persuadée qu'avoir des pensées positives ne peut qu'apporter que du positif  .

Bon courage à tous .

 

[Solange.]

sous AXITINIB (inlyta) depuis le 27.02.2019 après arrêt Nivolumab

[Apr2017]

Bonjour et bienvenue (malheureusement).

Je suis tres etonnee que votre medecin ne vous a rien propose pendant 8 mois….il s'agit clairement de negligence de sa part. Etiez vous suivie par scanner au moins? votre medecin aurez du vous passer vers un TKI, comme ils ont fait a Gustave Roussy. Il a laisse la maladie progresser pendant huit mois!  J'espere pour vous que l'Inlyata rattrappe les 8 mois perdus.

Avec toutes les nouvelle technologies, beaucoup de gens vivent tres longtemps avec ce cancer. On a beaucoup d'options pour que le cancer evolue comme une maladie chronique. Vous etes maintenant suivie pas le meilleur centre en Europe, donc un soucis de moins!

Bienvenue et bon courage!

 

[LOLO91]

Bonjour Solange !

Bienvenue tout d' abord meme si ce mot n' est pas très approprié mais bon…

Idem je suis très surpris du coté inactif de ton médécin qui après le Nivolumab t' as laissé comme ca alors que la maladie meme si elle avait beaucoup régréssée restait présente.

Maintenant tu as eu bien fait de prendre un 2ème avis et de plus à l' IGR donc quoi de mieux pour gérer au mieux ce cancer si particilier.

L' Axitinib est un anti angiogénique qui obtient de bons résultats en globalité, il sera d' ailleurs peut etre associé à une combinaison TKI/IMMO prochainement (nouveau traitement déja mis en place aux Etats Unis), information parue depuis le congrès de l' ASCO 2019, on devrait en savoir un peu plus la rencontre Patients/Médecins le 12 Avril 2019 à Paris.

Pour en revenir à l' Axitinib, c' est un traitement que j' utilise depuis pratiquement 22 mois…Personnellement j' ai eu de très bons résultats pendant 18 mois environ avec une régression de la maladie de 73% puis ces 4 derniers mois j' ai eu de nouveaux ganglions dans la zone abdominale mais de petite taille ce qui 'n inquiète pas le docteur Albigès surtout que j' ai aucun autres organes vitaux touchés. Ce traitement inhibe la croissance des cellules cancéreuses quand il marche bien car comme tout traitement il peut etre moins actif avec le temps ou plutot les cellules cancéreuses s' " acclimate" à celui ci.

Comme tout traitement il peut y avoir des effets secondaires et pour l' axitinib il a à peu les memes que les autres TKI à savoir le syndrome mains/pieds (brulures, cloques, ect…) mucites de temps à autre et surtout diarrhées ce qui est très pénible au quotidien mais là aussi tout dépend des patients.

Il faut s' adapter et trover des parades à tout cela, perso je vis presque normalement malgré ces désagrements, je travaille à temps complet et fait du sport donc tout va presque bien.

Garde moral et espoir car tu seras bien prise en main à l' IGR avec des oncologues et des équipes médicales très compétentes.

Tiens nous au courant.

Laurent 

 

[Solange.]

Bonjour Laurent !

Merci de ton message ,il est vrai ce site est particulièrement bien fait .Comme toi je suis sous inlyta (sous les bons soins du professeurs Escudier),dès le départ il a simplement doublé la dose de mon traitement pour l'hypertension et tout se passe bien …peut être un peu fatiguée ,mais c'est peut être que nous avons beaucoup travaillés avec mon mari dans la maison (bonne fatigue)…c'est vrai que j'avais hâte de reprendre un traitement ,(avec dans un coin de ma tête que même avec moins de 20% de reste de cancer,la bête risquait de revenir très vite)…Maintenant je sais que je suis dans de bonnes mains ,et même si j'avais le moral ,c'est le top…Je dis toujours que quand l'on a cette "saloperie de maladie",c'est toute la famille qui est malade… et c'est moi qui mène(mon mari est très touché :sa femme malade et le"petit prince "qu'il attendait tant parti rejoindre les étoiles) moralement la famille:j'ai perdu mon frère (56 ans) ans il y a toutjuste  2 ans,8 mois après on découvre mon cancer ,et 10 mois après mon petit fils d'une semaine :là c'est le gros choc ,et le cancer n'aime pas les émotions et il faut se relever et vite …aider ma fille ,mon mari mes enfants(nous sommes partis 1 semaine en vacances en septembre et repartons toujours avec les enfants  fin juillet) , la vie est là ,et on se bat pour vivre en espérant que Mael ,notre ange, aura le plus vite possible un petit frère où une petite soeur mais comme pour tout :il faut y croire et espérer…

Je vois que tu es vraiment au courant des traitements ,des possibilités de traitements etc .je crois (je ne peux plus voir ton message en t'écrivant)que tu vas le 12 avril à la rencontre patients ,médecins à Paris (le professeur m'en a parlé ,mais je ne peux m'y rendre..)donne moi des nouvelles stp et de tes nouvelles.

j'ai vu que tu travaillais c'est très bien ,quand on le peut ,voir du monde s'évader…moi j'ai beaucoup de chance (jeune retraitée) j'ai toutes mes copines et toute la famille qui sont là, …

je te dis à très bientôt et je dis toujours :le moral est aussi important que les soins que l'on peut recevoir .

bon courage à toi

 

 

 

[LOLO91]

,Bonjour Solange,

Le professeur Escudier c' est le patron du cancer du rein, il connait la maladie sur le bout des doigts et tu pouvais pas mieux tomber… Il ya aussi le docteur Albigès qui est top, le docteur Colomba-Blameble, ect… Peut etre que tu auras à faire à eux par la suite !

Oui l' Inlyta peut provoquer un peu d' hypertension il a du te donner l' Aprovel, je l' ai eu un peu aussi. Faut savoir aussi comme beaucoup de traitements que la Thyroide peut se dérégler et partir vers l' hypothyroidie ! Mon acupunctrice m' avait donné à prendre chaque jour "Thyroidinum" de Boiron, ca marche sur moi, ma thyroide est très légèrement au dessus de la normale et grace à ses ampoules ca la stabilise bien, en pharmacie ca coute vraiment pas cher.

Tu as raison il faut garder le moral et gérer du mieux possible ses émotions, facile à dire mais à faire c' est pas évident. Perso depuis 2016 et le début de la maladie j' ai beaucoup appris sur moi et sur la force mentale que j' ai et que je ne pensais pas autant avoir, toute façon je me dis toujours que sans forces mentales, la maladie aurait vite fait de prendre le dessus donc faut etre fort pour vivre le plus longtemps possible.

Je comprends que pour ton mari cela a été très douloureux, il est vrai qu' en peu de temps vous avez été touché par les épreuves, on a des similitudes car moi meme en 2016 j' ai vécu une douloureuse séparation, ma grand mère dont j' étais très proche s' est éteinte d' un cancer du pancréas au bout de 7 petits mois et 1 mois après son décès j' ai appris ma maladie donc effectivement faut etre très fort mentalement et faire face aux épreuves, c' est pas donner à tout le monde et beaucoup qui se croient forts quand tout va bien le serait beaucoup moins dans la difficulté,  faut etre bien entouré j' ai ma famille et quelques amis qui sont là,  ca aide beaucoup aussi.

Tu es au dosage maximum (2 fois 10 mg) ?

Oui je vais à la rencontre Patients/Médecins du 12 Avril j' ai hate de voir certains Arturiens, ca va etre très sympa.

On se tient au courant, bonne journée.

Laurent

 

[Solange.]

Bonjour Laurent ,

Merci de ton message !oui il est vrai qu'avec cette maladie , et comme toi ,on apprend énormément sur nous-mêmes :jamais je n'aurai cru possible de trouver cette force de rebondir avec tout ce qui nous est arrivé (et comme toi la perte d'un être très cher à notre coeur)… Après l'abattement il faut bien rebondir ,sinon on est fichu :on m'a fait gentiement ,récemment fait la réflexion :c'est fou "tu rigoles",jamais je ne pourrai avoir ta force …mais bien sûr que si ! qu'après avoir digéré cette "saloperie" de maladie je me dis que tout le monde peut avoir la force ,où on coule !obligé ! je vis totalement normalement en écoutant de la musique (des musiques entrainantes ,gais .Quand mon mari arrive ,il me dit :eh bien "ma vieille "(petit mot d'amour) tu t'éclates …bien sûr ,il y a les médicaments ,rdv ,scanners qui sont là pour nous rappeler  cette sale bête,mais voilà c'est comme çà,on est en vie et çà c'est super !j'ai souri quand tu m'as dit le professeur Escudier c'est le patron !de cela j'en suis convaincue,tout comme le professeur Albigès (l'autre je ne connais pas),nous sommes entre de bonnes mains,et c'est aussi cette certitude qui fait que moralement çà va.Pour l''inlyta je suis à 5mg 2x/jour ,et j'ai Cotareg 160 pour l'hypertension (c'est mon traitement depuis 24 ans )mais x par 2 ,et loperamide (mais de ce côté là ,ça va ,donc je ne prend pas) pradaxa pour l'embolie pulmonnaire 2x/jour,et l'hydrocortisonne 30mg /jour pour compenser mes glandes surrénales.le 23 visite à l'IGR et fin mai scanner.

Je penserai à vous tous vendredi ,à cette journée ,qui doit être "très intéressante",mais demain j'ai les parisiens ,frère,soeur qui viennent passer 2 où 3 jours à la maison,histoire d'être ensemble au vert .

Bonne journée à toi (et merci de tes infos ,très intéressantes et utiles)

 

 

[laviespoir]

Bonjour 

je suis nouvelle sur le groupe , J'ai pu parcourir vos témoignages et cela me redonne un peu d'espoir 

on a diagnostiqué un cancer rénal multi-métastasiques (ganglions pulmonaire osseux) à mon mari lors du 1er confinement en mai 2020.

Il démarré très vite l'immunothérapie, 1er scanner en août 2020 régression de la maladie, franche régression rénale la quasi-totalité des nodules avait disparu 

scanner novembre : régression tumeur rénale mais progressivement niveau huile-pulmonaire 

il a continué les injections de NIVOLUMAB jusqu'en février, une radiographie pulmonaire faite en novembre à monter une masse pulmonaire en progression avec perturbation des bilans hépatiques 

les oncologues qu'il l'on suivi que se sont jamais inquiétés de cela, pour eux tout allait bien 

arrêt de l'immunothérapie en février 2021 car découverte d'une métastase cérébelleuse opérée en urgence mi-février, suivi de 3 séances de radiothérapie 

L'immunothérapie a été stoppé car la maladie continuait à reprendre

pas de traitement de février à avril, il a démarré le cabozantinib 60mg pendant tout le mois d'avril mais les effets secondaires très difficile à gérer : mucite, irritation sphère ORL, perte de poids considérable, perte d'appétit limite anorexie, fatigue extrême, toux sèche avec crachats sanglants 

depuis le 1er mai il est au cabozantinib 40mg et les effets secondaires sont identiques 

peut-il s'agit d'une intoxication au NIVOLUMAB ? Comme j'ai pu lire sur vos témoignages ?

je suis un peu perdu 

là il a un nouveau oncologue mais j'ai demandé un rdv pour un suivi à GUSTAVE ROUSSY

je vous remercie par avance pour l'aide que vous pourrez nous apporter 

[Loulou1407]

Bonsoir 

 

Je suis touchée par votre message et vous témoigne tout mon soutien 

Vous évoquez une tumeur découverte de manière fortuite , de fait il n'y a pas eu de nephrectomie mais un traitement de mis en place d'emblée? La tumeur rénale était importante? 

Je n'ai pas d'expérience des traitements en question mais certains membres du forum sauront vous amener des indications précieuses 

Bien à vous 

 

[Laurents]

Bonjour,

Je suis désolé de voir cette dure période que vous traversez avec votre mari.

Malheureusement, je crains que vous ne trouviez pas de réponse vraiment satisfaisante sur ce forum. Le nivolumab peut effectivement causer d'intenses réactions autoimmunes et/ou inflamatoires, même après l'arrêt du traitement. Le cabozantinib peut également causer de grands dérèglements. Et, bien sûr, la progression de métastases peut aussi expliquer ce qui arrive à votre mari.

A présent, son équipe médicale doit investiguer afin de mettre en place la meilleure solution et le soulager.

Je vous souhaites beaucoup de courage et j'espère que tout reviendra dans l'ordre.

[Auteur]

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