[Kela]

Bonjour, on m'a découvert suite à une douleur sous les côtes une tumeur au rein de 3 cm.

J'ai 42 ans, je ne fume pas, ne boit pas, mange bio, suis active et suis plutôt mince :-/

Gros choc… surtout qu'à l'uroscanner on me trouve un petit nodule à une surrénale (qu'on ne retrouve pas à l'IRM mais peut être car les coupes étaient trop larges)

Après une mauvaise expérience avec un urologue d'Arras, je me fais suivre à Montsouris. On m'opère le 7 décembre (le temps me semble très très long) : nephrectomie partielle a priori sous coelioscopie avec robot.

Je me ronge parfois les sangs. Je pense avant tout à ma fille qui n'a que 4 ans et je compte le nombre d'années de vie probable si c'est métastasé (ce n'est pas ce qui est pour l'instant prévu… j'ai fait le scan thoracique d'extension et RAS).

J'ai une aldostérone trop haute alors on hésite à m'enlever la glande surrénale : selon le chirurgien, ce nodule n'a pas à voir avec la tumeur au rein mais pourrait me causer de l'hypertension plus tard (pour l'instant, pas d'hypertension). J'ai des examens à refaire.

J'ai eu un transit perturbé et je ne sais pas quelle est la cause et la conséquence entre problème organique et angoisse : je commence à me calmer mais j'imagine toujours le pire. Et parfois je reprends le dessus et me dis que ça va aller.

J'espère que l'opération va bien se passer et que je pourrais reprendre une vie à peu près normale au bout d'un mois.

Attendre les résultats d'anapath me semble déjà une autre attente infinie.

J'ai fait un contrôle au sein et on m'a trouvé un nodule de 6mm à un sein + un adénofibrome qui avait grossi, classé ACR3. Dans le contexte, on a ponctionné pour être sûr : tout à l'air normal en fait, mais ça a été d'autres sources de stress et des attentes angoissantes.

Je vous souhaite à tous du courage

[DeniseeF]

Bonjour Kela,

en effet ça fait une sacrée douche froide quand on nous annonce ce genre de nouvelles. Ca enclenche l'ascenseur émotionnel et l'angoisse et ta réaction est normale. Ton médecin a du te dire déjà que dans chaque service oncologie il y a des psycholoques à ta disposition pour parler justement de ton ressenti et tes angoisses. Elles/ils peuvent aussi t'aider du comment en parler avec ta petite fille, si besoin.  Quant à tes interrogations du "temps qui te reste" je ne peut que te dire que perso ça fait 23 ans que mon bras de fer avec le crabe a commencé et je continue à répliquer chaque fois qu'il se manifeste. Si notre guerre n'est pas gagnée d'avance, elle n'est certainement jamais perdue d'avance non plus !

On s'accroche et on y croit !

[Fany]

bonjour Kela

bon déjà tu as pris les choses en main en allant te faire suivre là où tu pouvais être le plus en confiance, c'est déjà un pas énorme, le 7 décembre va vite arriver et tu auras suffisamment de temps pour te remettre et profiter des fêtes avec ta petite, ça va te booster un peu et j'espère pour toi les meilleures nouvelles, les résultats de l'anapath c'est environ 2 semaines.

Bon courage

Fany..

[Laurents]

Bonjour Kela,

Je comprends ta détresse. A l'annonce d'un tel diagnostic, on se pose inmmanquablement ces questions : comment cela va évoluer ? combien de temps ? mes enfants ? et tant d'autres.

Pour me calmer, j'essaye toujours de faire le tri entre ce qui est certain et hypothétique : la tumeur cancéreuse de 3 cm. Oui c'est grave et il faut absolument la retirer. Les nodules (surrénale et sein) ne sont, de l'avis de tes médecins, pas cancéreux. A priori, tu peux te fier à leur expertise et considérer qu'à l'exception de ton rein, rien n'est touché, ce que confirme ton bilan d'extension. Après, que peut-il se passer ? Tumeur aggressive ou pas ? Les résultats de l'anapath te donneront quelques pistes, mais là, on est dans le domaine de l'incertain. Enfin, et si ça devait métastaser dans un an, cinq ans, dix ans ? Eh bien, figure toi que tu ferais alors partie de la première génération de patients qui auraient à leur disposition un arsenal de traitements leur permettant potentiellement de vivre avec un cancer métastatique, voire d'en guérir.

Pour que tu ne te méprennes pas sur la teneur de mon message, je ne suis pas en train de te dire que tu paniques pour rien (à ta place, je n'en mènerais pas large et lorsque j'ai moi-même été diagnostiqué, je peux te dire que j'ai cogité…Mes filles avaient 2 et 12 ans). S'il faut envisager les hypothèses les plus sombres, il ne faut pas oublier celles où tout se passe bien (et, en te lisant, j'ai l'impression que la balance penche plutôt de ce côté). "Oui plus facile à dire qu'à faire, gros malin". Je sais…

Il me reste à te souhaiter bon courage pour ton opération. Tiens nous au courant !

Amicalement.

[Charlou95]

Bonsoir Kela,

je suis désolé pour ce qui vous arrive. Vous avez eu de la "chance", si je peux dire, d'avoir été alarmée par une douleur aux côtes. La plupart des tumeurs de cette taille sont asymptomatiques. Je vous souhaite que votre tumorectomie du 7 décembre se passera bien. Je suppose que vous devez avoir hâte de vous faire retirer votre tumeur. Normalement, vous allez être opérée en ambulatoire, les suites opératoires sont simple et vous devriez être sur pied rapidement. Évitez de porter votre fille de 4 ans le premier mois pour laisser le temps que les plaies se cicatrisent. Mais tout devraient bien se passer concernant l'opération. 

Je vous souhaite bon courage.

[C3l]

Bonjour,

Je ne vais sûrement pas beaucoup t'aider, on m'a découvert un kyste bosNiak 3 contenant une tumeur avec un carcinome rénal à cellules claires en janvier dernier, on a décidé de m'opérer par lombotomie et de me retirer la partie du rein atteinte début juin.

Le jour de mon opération, j' y ai croisé une personne "habituée" aux opérations via le robot pour le retrait des tumeurs rénales qui m'expliquait qu'on se remettait assez vite en général, de cette forme de chirurgie.

Je ne l'ai pas testé mais pour avoir testé la forme sans le robot et du haut de mes 37 ans (lors de l'opération), j'ai mis à peine 3 semaines pour m'en remettre physiquement. Encore une fois chaque personne réagit différemment mais je ne peux que te souhaiter la même chose.

Pour ce qui est du stress, je ne peux que comprendre, mon conjoint m'a trompé lors de toutes mes démarches médicales et vient de s'installer avec sa maîtresse, me laissant seule avec mes 3 garçons, donc forcément je suis passée par des périodes bien sombres à me demander ce qui leur arriverait si le cancer était métastasé ( ce n'est pas le cas) et comment j'arriverai à tout gérer.

J'ai passé un PETSCAN en octobre où tout était ok, et j'avoue que la pression que je ressentais est retombée d'un coup. Alors désolée pour ce long roman.

Mais je voulais juste partager un peu mon histoire pour te montrer que tout ne se passe pas forcément mal ensuite.

Et que l'opération en elle même ce n'est pas aussi terrible que ça même si ça n'est pas un moment de plaisir.

Je t'envoie toutes mes ondes positives.

A bientôt

[Auteur]

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