[Framboise]

Je viens de me faire opérer d une nefhrectomie  élargie rein droit d une tumeur de 6 cm je voudrais savoir comment se passe le suivi sachant que je vais voir le nurolgue fin août  aux examens c était vraiment localisé  sur le rein a part 3 micro nodules sur les poumons quel traitement vai je avoir je suis très inquiète j aimerai bien avoir des avis merci po pour vos reponses

[jpa]

Bonjour Framboise.

Pour moi c'était le rein gauche, et aussi 3 micro nodule aux poumons (c'était en janvier 2011)

Vu que trois mois après ces nodules avaient bien évolués 14mm) j'ai été traité par du Sutent. Ce médicament me donnait quelques séquelles "diarée, vomissement etc"

Celles-ci diminuaient dans le temps.ce traitement à été très efficace pour mois car au bout de deux années ces nodules avaient disparu au scanner. puis encore deux ans de traitement par précaution avant d'attaquer un arret complet du sutent.(mai 2015).Aujourd'hui mon suivi du cancer est passé à un an.

Surtout ne rien changer a vos habitudes, faire de l'activité physique m'apportait du bien etre (piscine etc).

Amicalement

jpa

 

[Laurents]

Bonjour Framboise,

Je comprends ton inquiétude. J'ai moi-même deux micro-nodules aux poumons dont je me passerais volontier.

Bien entendu, ton urologue te donnera toutes les précisions sur les suites de l'opération, le pédigrée de la tumeur qui t'as été enlevée et son appréciation s'agissant des micro-nodules.

Pour ce qui me concerne, mes micro-nodules sont trop petits pour être extraits pour analyse. Alors métastase ou pas ? J'en saurai plus lors de mes prochains scanners (s'ils grandissent ou se multiplient, ce n'est pas bon. S'ils restent stables, cela pourrait vouloir dire qu'ils sont bénins, ce qui n'est pas rare). En attendant, pas de traitement. C'est peut être également ce qui t'attend.

Bon courage.

Cordialement.

[Framboise]

Saisissez votre contribution ici…merci pour vos réponses  j en saurai

 Un peu plus fin août moi aussi il sont trop petit pour analyser j espère qu' il vont pas bouger en attendant cela fait du bien d en parler!

[Framboise]

Voilà aujourd'hui  résultat de l operation carcinome a cellules chromophobes de grade 2 de fuhrman classé stade pt1b avec des marges saines si quelqu un a des précisions sur ce cancer cela me rassurerait je me pose beaucoup de questions ce cancer donne t il des metastases? Vu que j ai 4 micro nodules au poumon merci on se sent démuni face a cette maladie

[ladefense]

Bonjour,

Concernant les micro nodules, il ne sert à rien de s’inquiété et je vais essayer de t’expliquer le pourquoi.

Déjà ce sont des micro nodules, il est nécessaire de les surveiller et cela va se faire par un suivi régulier (scanner).

Cela va permettre de suivre l’évolution des micro nodules. Si il y a une évolution (normalement une progression linéaire) il sera temps de réfléchir à la façon de les enlever.

Sache que nous sommes dans une maladie avec une évolution lente.

Donc il faut se poser afin de voir l’évolution

Sache aussi que tout le monde à des micro nodules (poumon, foie) mais on ne le sait pas car notre corps n’est pas passé à la loupe des radiologues

Maintenant si cela est nécessaire que faire

L’option médicament : maintenant en 2019, il y une grande liste d’option de médicament afin d’attaquer le mal et des combinaisons existent.

Cela sous-entend que les médecins (et par ricochet les patients) ne sont pas démuni par rapport à la maladie

Ensuite il y a l’option de la chirurgie non invasive (radiologie interventionnelle) cela permet de détruire les nodules et avec aucun effet post opératoire (à mon sens option à privilégier si cela est possible)

Et ensuite il a aussi la radiothérapie qui permet la destruction

Comme tu peux voir l’avenir devient moins sombre avec toutes ces options sous réserve que les micro nodules augmente.

Tu as quand ton prochain contrôle ?

[Framboise]

Mon prochain controle est le 29 octobre merci pour votre réponse  j espère que cela ira

[Apr2017]

Bonjour Framboise,

Le sous type chromophobe est une bonne nouvelle. Il est normalement plus lent que les autres et a moins tendance a progresser vers d'autres organes. Mon mari est ChRCC aussi mais lui est malheuresement PT3a , 6.4 cm. Le PT1b est un autre bon signe. Il y a une autre personnce avec ChRCC dans le roum, mais qui n'a pas poste depuis longtemps.

Est ce que votre pathologie mentionne d'autres particularites: necrose, sarcomatoid…etc?

Quelle est la frequence de vos scanner? 

Cdlt,

[Framboise]

J ai pas trop l habitude des forums donc mon premier scanner est le 29 octobre je vous tiendrais au courant merci pour vos encouragements  le chirurgien qui m a opéré  le 18 juillet ma dit que tout était sain autour le seul problème qui m inquiète  est que j ai 4 micro nodules au poumon mais ayant arrêter de fumer il y a 3 ans j espère que cela est dû  à ça 

[LOLO91]

Bonjour Framboise,

J' éspère que tu récupéres bien de ton opération. Comme l' ont dit mes collegues, le "Chromophobe" est un cancer à lente évolution et donc plus controlable que le cancer à cellules claires ou le Papillaire dont je souffre.

Effectivement les micros nodules sont juste à surveiller et surtout je te conseillerais de rester active pour stimuler le systeme immunitaire, le docteur Albigès m' avait donné cette consigne de faire du sport ou de la marche rapide bien evidemment si on le peut et quand la fatigue ne prend pas trop de place.

N hésite pas à poser des questions, c' est toua fait normal d' etre un peu perdue quand on est touchés par la maladie.

Tiens nous au courant, bonne journéer

 

[Framboise]

Saisissez votre contribution ici…ça  y est aujourd'hui  scanner abdominaux pelvien quel stress bon tout vas bien mes micro nodules n ont pas évolué  donc scanner de nouveau dans trois mois et si tout vas bien cela seras tous les 6 mois je l espère.je me sens chanceuse par rapport à beaucoup de personne dans ce forum je n ai pas de traitement pour l instant  

Et je n ai pratiquement pas de douleurs suite a la nefhrectomie  élargie à part des jours où la fatigue se fait sentir

[Pascal33]

Bonjour Framboise,

En ce qui me concerne je fais confiance à mon Oncologue et à la recherche pour la partie médicale. Les moyens de lutter contre notre maladie sont maintenant très nombreux, la recherche avance très vite et ce qui n'est pas envisageable aujourd'hui le sera demain. Il faut leur faire confiance et leur poser toutes les questions que tu te poses. 

Je considère que je n'ai pas de compétences dans ce domaine, je les laisse donc faire. 

En revanche, c'est nous qui maîtrisons notre moral et notre positivisme. Je suis convaincu qu'une bonne part de notre guérison ou au moins de notre longévité est influencée par notre état d'esprit. Et là, c'est nous et nous seuls qui tenons les manettes. 

personnellement je ne travaille que la dessus. 

J'ai découvert la Ligue contre le Cancer. Ils m'ont proposé des ateliers pour mieux maîtriser mes émotions et pour prendre soin de moi. Tout cela est gratuit. J'ai découvert en particulier, la réflexologie plantaire et la méditation que je continue à pratiquer seul maintenant. 

J'arrive même à me dire que c'est grâce à mon cancer que j'ai appris à m'occuper de moi et à écouter mon corps. J'étais un horrible cartésien qui bossait comme un fou sans jamais écouter tous les signaux d'alertes que m'envoyait mon corps. 

Voila, ce n'est que mon point de vue et ma façon de faire. Je laisse les cellules claires, les ganglions et autres considérations techniques aux médecins qui en savent plus que moi et en qui je fais confiance et je me focalise sur mon bien être. 

Je profite donc de la vie au maximum, j'essaie d'évacuer au maximum les pensées sombres qui nous assaillent, je passe du bon temps en famille et avec mes amis, je m'occupe de moi, marche, sport, méditation..

L'effet positif est double, je suis mieux dans ma tête et dans mon corps, cela est bon pour moi et aussi pour mon entourage, je contribue avec mes moyens à la lutte contre le développement de ma maladie. 

Chaque personne vit différemment les conséquences de notre maladie je partage juste avec toi et avec ceux qui nous lisent ma propre expérience. 

Je vous souhaite à tous un maximum de bonheur 

[Framboise]

Cela fait du bien d avoir des témoignages et d en parler je me suis mise sur ce site car mes proches ne comprennent pas bien je ne leurs en veut pas c est très difficile pour eux quand il me voit il me trouve en pleine forme il faut arrêter de dire que lorsque on est touchée  par cette maladie on a mauvaise mine etc   .. je pense que tu as raison cela se passe beaucoup dans la tête et le moral joue beaucoup  mais pas évident j habite dans une petite ville et pas trop de personnes a qui se confier je me pose beaucoup  de questions les metastases arrivent t elle tard etc….  je pense aussi que lorsque on a un gros choc émotionnel  la maladie peut se déclarer pour ma part jamais de soucis de santé  jusqu a cette année  décès de mon papa que j  adorais et m occupe de ma maman qui est très âgé j ai eu vraiment peur de ne pas assuré pou moi la peur c est les reins voilà cela me fait du bien d en parler amicalement

[Laurents]

Bonjour Framboise,

Excellente nouvelle !

C'est vrai que des nodules aux poumons, c'est fréquent. Cependant, dans un contexte de cancer du rein, c'est flippant  (j'en sais quelque chose…). Alors, quoi que ce soit, le fait que cela n'ait pas bougé ces derniers mois, c'est déjà très positif.

Amicalement.

[Laurents]

Un mot au sujet du rique de rechute : potentiellement, quant on a été opéré pour un cancer du rein, des métastases peuvent être découvertes à tout moment (même longtemps après l'opération). Le risque dépend de l'aggressivité de ton cancer. Maintenant, plus on s'éloigne de la date de l'opération, plus le risque diminue. Idem lorsqu'une rechute se produit tardivement, cela peut être le signe d'une maladie peu aggressive. Ce sont bien sûr des généralités : si tu parcours ce forum ou d'autres, tu constateras qu'il y a une multiplicité d'histoires différentes. En tout cas, une chose est certaine : s'ils ne guérissent pas encore, les traitements évoluent et permettent d'espérer.

 

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