[Laurents]

Bonjour Framboise,

Merci pour votre message.

Quelle angoisse ces micro-nodules !!! Pour moi, il semblerait que cela vienne bien du rein (pas d'chance…), mais il existe de nombreux témoignage de personnes de personnes qui en ont sans aucun rapport avec le cancer. J'espère que cela sera votre cas. Je croise les doigts pour votre scanner de février.

En attendant, passez d'agréables fêtes de fin d'année.

Cordialement.

[Laurents]

Bonjour Framboise,

Je te remercie pour ton message.

Ah, ces satanés micro-nodules ! Les miens évoluent effectivement (mais, c'est assez logique, le grade de ma tumeur était élevé) mais ne suis pas mon exemple 😉

Je pense que tu peux t'accrocher au fait que ton cancer, chromophobe et grade 2, évolue rarement, sinon lentement. Pour toi, le pire du pire peut ressembler à une maladie chronique à traiter sur une longue durée.

Bien entendu, pas de maladie, c'est mieux ! Alors, j'espère que tes prochains contrôles seront nickels.

Excellentes fêtes de fin d'année à toi également.

[Framboise]

Ça y est hier  controle pas d évolution toujours beaucoup de stress maintenant controle dans 6 mois toujours ces micros nodules le neurologue m a indiqué  un pneumologue pour avoir son avis mais il pense que peut être  cela n a pas de rapport  avec mon cancer à voir il m envoie aussi voir un nefrologue  ma clairance a baissé  rien de dramatique mais a surveiller  voilà pour les nouvelles  je me sens un peu rassuré  mais ça cogite beaucoup dans ma tête j espère que pendant quelques temps je vais arriver à faire le vide cela me fait du bien de pouvoir écrire un peu ce que je ressent .

[Framboise]

Urologue pas nurologue

[Laurents]

Bonjour Framboise,

Superbes nouvelles. Je suis ravi pour toi.

Cordialement.

[Framboise]

Merci pour votre message  je vous souhaite que cela aille bien pour vous aussi 

[Framboise]

Merci pour votre message  je vous souhaite que cela aille bien pour vous aussi 

[Framboise]

Merci beaucoup pour votre message je vous souhaite que tout aille bien pour vous aussi 

[Framboise]

Pas trop l habitude des forums🤔

[Fany]

Bonsoir Framboise,

Contente que le contrôle soit ok ,  c’est vrai que c’est dur de rester sereine entre deux contrôles, mais il faut avoir confiance en ses médecins et oui, les nodules ne sont pas toujours cancéreux, que tu sois surveillée régulièrement c’est très bien, et il faut te dire que la maladie évolue très lentement. Pour ma part j’en ai trois et il n’y en a qu’un seul qui a grossi au bout de presque 2 ans,  je suis traitée en ce moment par radiothérapie stéréotaxique et j’ai ma dernière séance lundi, ensuite je vais retomber en surveillance aussi, j’espère pour le plus longtemps possible 

Les beaux jours arrivent bientôt, il faut sortir et prendre l’air et parle, et si tu en as besoin, va voir quelqu’un, un spécialiste, il ne faut pas garder ça pour toi, il existe certainement vers chez toi ou un centre ou un CMP, c’est gratuit et tu peux y trouver psychologue (pour parler) et psychiatre (si jamais tu as besoin d’une petite aide médicamenteuse), ça fait du bien, je ne peux pas non plus en parler en famille, j’ai essayé et ils l’ont très mal pris, comme tu dis, ça ne se voit pas, comme il n’y a pas de chimio pour eux je suis guérie et certainement aussi que je suis le pilier familial et que je me dois d’être un exemple, souvent le rôle des mères ;). Et puis ici tu peux parler aussi, les expériences des autres sont utiles 

Bonne continuation !

[Framboise]

Bonjour Fanny je te remercie pour ton petit message tu as raison je pense que lorsque  on est pas touchée  par cette maladie  on ne peut pas comprendre  ce n est pas grave le principal je crois c est de pouvoir en parler je te souhaite du courage et j espère que tout iras bien pour toi cordialement

[bilou 33]

Bonjour, je me permet d'intervenir dans votre discussion pour vous donner mon expérience ( qui peut ne pas s'appliquer à tout le monde). 

pour que mes proches ( très proche) comprennent bien et que tout le monde soit sur la même longueur d'onde, j'ai fait mon deuxième rdv chez l'oncologue avec quartes membres de ma famille. L'oncologue a accepté et maintenant même si j'ai l'air en forme tout le monde est au courant de mon état de santé réel.

[ladefense]

Bonjour,

Une remarque sur ce sujet.

Effectivement je le pense et cela apparait aussi dans les enquêtes, les témoignages lors de la rencontra patient, et aussi sur le questionnaire que nous avons lancer concernant l’autorisation de la HAS (AU demeurant merci de vos réponses, mais aussi à priori une conférence de presse concernant l’autorisation, donc finalement presque CHAMPAGNE !!!)

Il me semble effectivement 2 points importants :

• Le même niveau d’information entre nous (le patient) et les aidants (la famille / les proches), mais aussi le même niveau de compréhension et cela n’est pas forcément lié !!
• La vision de l’avenir qui change. Il me semble que les priorités en tant que patient et les projections sur l’avenir changent, et parfois un fossé se creuse entre tout le monde.

Juste la réflexion du milieu de semaine, mais c’est vrai qu’actuellement au sein de l’association cela est un point de réflexion, et nous réfléchissons, sur 2 axes,

Un groupe de Parole

Mais aussi un échange entre ARTuRiens sur tous les sujets afin d’en parler et d’échanger et je pense que cette orientation de l’association me parait intéressante par aux points précédents.

Bonne soirée

[Framboise]

Saisissez votre contribution ici…voilà je viens donner de mes nouvelles je viens de passer mon contrôle ce matin soulagé  rien n a évolué toujours mes micro nodules mais ils n évoluent pas cela vas faire 2 ans déjà ce qui est surprenant c est que dans ma tête  je me dis c est jamais fini mais il vas falloir que je m y fasse j ai un controle au mois de septembre et quand cela feras 3 ans cela seras tout les ans en fait cela me fait du bien d en parler je culpabilise un peu je me dis que par rapport à certaines personnes j ai de la chance de ne pas avoir de traitement pour le moment et j espère si cela continue comme cela que pleins de personnes dans ce forum auront aussi pleins de bonnes nouvelles

[Fany]

Contente pour toi ! et non ne culpabilise pas, c'est plutôt bon de voir de bonnes nouvelles, et que tes contrôles soient aussi éloignés ça l'est encore plus.

Profite bien 

Fany

[Auteur]

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