[Monro0611]

Bonjour à tous, 

Je me présente, je m'appelle Marina, j'ai 37 ans et je me suis inscrite ici dans l'espoir d'avoir quelques informations et témoignages.

Je ne poste pas en tant que malade, Dieu merci je vais bien, mais je poste pour mon frère à qui on vient tout juste de découvrir un cancer du rein, à l'âge de 41 ans. 

Tout a commencé en ce début d'année, mon frère avait quelques douleurs dans les jambes, un peu moins d'appétit aussi donc perte de poids.

Mon frère est quelqu'un qui n'aime pas trop aller chez le médecin et il a donc préféré laisser couler, pensant que ça allait passer. 

Mais les mois passent et son état se dégrade il perd beaucoup de poids, est extrêmement fatigué, très blanc presque gris de teint, et de plus en plus mal dans les jambes au point qu'il ne peut plus tenir sur ses jambes plus de 5 mn après quoi il doit s'asseoir.

Je le convainc tant bien que mal d'aller chez son médecin traitant et il lui prescrit juste une prise de sang.

Les résultats sont mauvais, ils montrent une baisse des globules rouges, et à l'inverse une forte augmentation des leucocytes, de la Vitesse de Sedimentation, de La CRP, et des plaquettes.

Suite à ces résultats le médecin lui dit que c'est une infection, il le met sous antibiotiques et lui dit de refaire une pds 1 semaine après pour voir si tout rentre dans l'ordre.

Sceptique…. une infection qui ferait perdre une 30aine de kg… 

Il refait une pds 1 semaine après et bien sûr aucune amélioration, les chiffres sont même encore pire. 

Il a encore perdu 2 kg en 1 semaine.

Il m'écoute et va aux urgences au CHR de Lille, à bout de forces.

C'était mercredi dernier.

Scanner général… masse sur le rein…

On nous annonce qu'il a un un cancer du rein avec des ramifications au foie et à la colonne vertébrale.

 

Pour le moment on en sait pas beaucoup plus, il doit rentrer chez lui aujourd'hui, après 1 semaine passée à l'hôpital et il a rdv le 16 pour une consultation d'annonce avec l'oncologue, où on lui expliquera quel traitement il aura. 

J'ai plusieurs questions suite à cela.

D'abord, est ce que quelqu'un sait ce que sont des ramifications ? Est ce que c'est pareil que des métastases ?

Deuxièmement, il n'a pas fait de biopsie, et l'opération n'est pas prévue visiblement (concernant la suite on lui a parlé de chimio et d'immunothérapie)

La biopsie n'est-elle pas indispensable pour connaitre le stade du cancer ?

Parce que pour l'instant on ne connait pas le stade ni le type de tumeur.

Et enfin, je lis un peu partout que la chimio est inefficace contre le cancer du rein alors pourquoi proposer la chimio ? 

Il est soigné à Lille à Oscar Lambret qui est un centre réputé contre le cancer et je leur fais confiance mais tous ces points me laissent perplexe.

Quelqu'un peut-être connait la réponse ? 

On en saura plus le 16 mais c'est tellement long.

Merci de m'avoir lue

[Lepine]

Bonjour Monro0611,

bienvenu sur ce site même si nous préférons ne jamais avoir eu besoin de se rencontrer. L'histoire de ton frère me rappelle un peu la mienne, diagnostique de cancer du rein à 42 ans il y a maintenant 30 ans. Je n'ai pas toutes les réponses que tu souhaites mais on parle de chimio pour faire la distinction avec la chirurgie qui dans bien des cas est le traitement de référence dans notre maladie. On devrait parler plus précisement de thérapie ciblée. Voir les informations sur ce site dans la rubrique traitement. On dispose maintenant de tout un panel de thérapie possible et comme le dit le professeur Escudier il ne sert à rien de se précipiter avant de choisir le bon traitement, ce que saura faire l'oncologue que verra ton frère. Les cancer du rein sont en majorité à évolution lente. Il faut donc être patient et ne pas perdre espoir on peu vivre très bien avec cette maladie et pendant longtemps.

Alain

[Monro0611]

Bonjour Alain, 

C'est clair je préfèrerais faire ta connaissance dans d'autres circonstances…

Tu as donc su que tu avais un cancer du rein au même âge quasiment que mon frère et 30 ans après tu es toujours là, ça donne de l'espoir ! 

Les médecins ne disent pas grand chose, on ne sait pas à quel point c'est grave, ils ont juste dit qu'il était déjà bien avancé. Mais ça veut dire quoi on en sait rien.

Quel est ton parcours ? Comment l'as-tu découvert ?

Donc tu penses qu'il aura plutôt une thérapie ciblée qu'une chimio classique… mais dans ce cas pourquoi ne pas dire directement thérapie ciblée ? 

As-tu fais une biopsie à l'époque ?

En tout cas je te remercie beaucoup pour ta réponse, merci merci

[Laurents]

Bonjour Marina,

Je vois que tu te poses énormément de questions sur l'état de santé de ton frère, ce qui est normal, d'autant que dans les premiers temps, tout s'enchaîne et on est vite dépassé.

D'après ce que je comprends de ton message, l'équipe soignante a, avant tout, traité l'urgence, à savoir l'état de faiblesse de ton frère. Pour te donner un exemple, mon cancer a été découvert sur une hémoragie au niveau du rein : avant de réaliser une quelconque biopsie ou chirurgie, il a fallu attendre que l'hématome se résorbe un peu (dans mon cas, c'était ça la première urgence).

Maintenant, les termes "cancer avancé" ou "ramification" suggèrent une tumeur qui n'est pas restée encapsulée dans le rein. Sur ce point, vous en saurez plus à l'issue de la prochaine consultation.

Comme l'indique Alain, le cancer du rein ne se traite pas par une chimiothérapie classique. Lorsque des médecins parlent de chimio, c'est surtout dans un souci d'intelligibilité (traitement contre le cancer = chimio). Dans tous les cas, il existe de nombreux traitements ayant fait leur preuves.

Bon courage.

[Monro0611]

Bonsoir Laurents, 

Oui en effet je me pose plein de questions sur l'avenir de mon frère, même si je sais pertinemment qu'on ne peut rien prévoir dans ce domaine.

Sûrement aussi parce que ce sont les débuts, l'annonce est toute récente, on se sent pris dans un tourbillon, tout à coup on se prend une méga claque dans la tête et on aimerait se réveiller de ce cauchemar.

Oui je sais qu'on en saura plus le 16, mais en attendant j'essaie de glâner des informations, de comprendre en fait. Mais ça va dans le sens de ce que j'avais compris, la tumeur n'est pas "juste" localisée au rein, d'où les termes de cancer avancé… reste à savoir à quel point. 

Sur le compte-rendu du scanner, le seul document que nous ayons d'ailleurs, est noté "nombreux nodules d'aspect secondaires", ça aussi je suppose que ça va dans le sens d'un cancer qui se diffuse ?…

En tout  cas mon frère est enfin rentré chez lui ce soir, avant de partir ils lui ont fait une énième pds qui montrait une légère hypercalcémie pour la 1ere fois, jusqu'à maintenant ce taux était toujours resté dans la norme. 

Il avait également un peu de fièvre, 38/38.5 (ça varie au cours de la journée)

Ils ont dit qu'au moindre symptôme ne pas hésiter à revenir.

La suite au prochain épisode…

[Lepine]

Bonjour Monro0611,

mon cancer a été découvert à la suite de calcul rénaux et de sang dans les urines. Puis prélèvement de la tumeur et analyse.

Alain

[sisi]

Bonjour Monro0611,

J espere que ton frere et toi trouverez reconfort sur ce site cela m a bcq aidé  ( octobre 2016).

Je comprends ce que tu ressens ainsi que ton frere tout est confu au debut .On passe vraiment par differentes phases plus ou moins longues.Le choc avec l annonce de la maladie , vouloir comprendre ce qui nous arrive , dechiffrer les termes des rapports medicaux, la colere et enfin l acceptation de la maladie qui permet ensuite de vivre au mieux avec .

Alain(lepine) est le bon exemple d espoir et il y en a bien d'autres sur ce site .

D 'apres ce que tu expliques, oui le cancer du rein ne serait pas localisé mais pour avoir assisté a plusieurs conferences ( celle d'Artur de cette année tres interessante )il a été prouvé aujourd'hui qu'il ne faut pas se precipiter vers une operation .Des etudes ont demontre qu'il est possible de commencer d'emblée un traitement et de voir ensuite ce que cela donne ce qui permet de conserver pour le moment ton rein.

Je ne sais pas si c est ce qui sera decidé dans le cas de ton frere mais c est pour cela que la visite du 16 avec l oncologue va vous permettre d'y voir plus clair .Dans le cas du cancer du rein on parle plutot immunotherapie et anti -angiogenique pour les traitements mais sache que c est dans la famille des chimio.

Je suis pour ma part en 3ieme ligne c est a dire que 3 traitements ont ete  essayés sur moi dont 1 anti-angiogenique pendant 3 mois au depart mais qui n a pas marche , 18 mois d'immunotherapie qui ont stabilisé la maladie mais une legere reprise l an dernier donc depuis octobre 2018 je suis avec un des derniers anti-angiogeniques le cabometyx qui a stabilisé a nouveau la maladie  la maladie.J arrive a vivre a peu pres normalement avec .

Je vous souhaite bcq de courage et n hesite pas a revenir vers nous .

A bientot

Sylvie

 

 

 

 

[sisi]

Bonjour Alain,

 

Je profite de ce passage sur le site pour demander de tes nouvelles .Comment cela se passe pour toi avec le Cabo?

Amitiés

Sylvie

[Monro0611]

Bonjour, 

Le rdv avec l'oncologue était ce matin.

Mon frère n'aura pas de traitement, ni opération, l'oncologue a été très clair, il est trop tard.

L'équipe préfère le laisser tranquille, ils vont prendre en charge sa douleur parce qu'il souffre énormément du dos et des jambes. 

Il a des métastases au foie, aux poumons et sur la colonne vertébrale. 

Je n'en sais pas plus, j'en sais bien assez, je suis anéantie.

 

 

[Laurents]

Bonjour Marina,

Je viens juste de lire ton message et je ne sais que dire, si ce n'est que j'ai beaucoup de peine pour ton frère.

Maintenant, est-ce-que cela serait pertinent de demander un second avis ? 

J'imagine que ton frère aura besoin d'être entouré et accompagné per les personnes qui comptent pour lui. Je te souhaites de trouver la ressource nécessaire pour lui apporter toute l'aide dont il aura besoin.

Amicalement.

Laurent

[Monro0611]

Bonsoir,

Effectivement j'ai suggéré à mon frère l'idée de prendre un 2eme avis, mais je ne sais pas si il compte le faire.

Il est suivi dans un centre contre le cancer réputé (oscar lambret à Lille) et le professeur qui l'a reçu vendredi lui a expliqué que comme il est très faible il pense qu'un traitement va plutôt le faire plonger plus vite, que son état risque d'empirer et que surtout il endurerait tout ça pour rien car le cancer s'est propagé un peu partout et qu'il a énormément de métastases

Il n'en a pas "que" aux poumons, au foie et à la colonne vertébrale, mais aussi aux surrénales et au niveau de l'aorte.

L'équipe pense plutôt à prendre en charge sa douleur car il souffre le martyr, il est à oscar lambret depuis ce matin et il est sous morphine et autre chose dont j'ai oublié le nom, er sa douleur est enfin supportable.

Il sortira dans quelques jours pour bénéficier d'une hospitalisation à domicile.

J'avoue que je pensais que dans tous les cas les médecins proposent un.traitement, tentent quelque chose, c'etait d'ailleurs ce qui avait été évoqué au départ avant la réunion entre tous les corps médicaux, et nous annoncer que c'est trop tard, qu'il n'y a plus rien à faire est brutal, même si les médecins ont annoncé cela avec beaucoup d'empathie et de délicatesse, ça reste d'une violence…

Aussi bien pour lui que pour nous les proches, la famille.

Mais j'imagine qu'ils ne disent pas ce genre de choses sans en être sûr… donc je suppose qu'un second avis est inutile

C'est terrible ce qui nous arrive, mes parents doivent se préparer à l'idée qu'ils vont perdre leur fils, c'est pas dans l'ordre des choses, c'est pas juste.

 

[Tytien84]

Bonsoir Monroe,

Cela fait un moment que je n interviens plus sur le forum mais je le lis tous les jours.

J ai été particulièrement touchée par la situation de votre frère.

Comme il est cruellement difficile de s entendre dire qu il n y a plus rien a faire et comme je comprends votre détresse.

J imagine bien que le professeur du centre Oscar Lambret de Lille sait ce qu il annonce mais pourquoi ne pas essayer d envoyer le dossier médical de votre frère pour un second avis au professeur Escudier de Villejuif ? Je sais qu il y a sans doute peu d espoir mais moi je tenterai . Son secrétariat est très à l écoute et cela évite dans un premier temps un déplacement fatigant.

En tout cas je vous envoie beaucoup de courage pour ses moments très douloureux .

Bien amicalement

Isa

[sisi]

Bonsoir Monroe,

J ai eu un choc en lisant votre message mais je serai vraiment de l avis d'Isa .

Si il vous reste un peu de force il faut tout tenter.

Je suis de tout coeur avec vous et je vous souhaite bcq de courage.

Amitié

Sylvie

[jpa]

Bonsoir Monroe,

Comme tous ici je vous apporte mon soutient. je pense qu'un deuxième avis pour confirmer ou non ce triste pronostic serait utile.

Cordialement

jpa

[Monro0611]

Bonjour à tous, 

Tout d'abord je tenais à vous remercier pour votre soutien.

Ca fait un bien fou de sentir qu'on est pas seul, parce qu'on se sent bien seul et démuni quand on apprend de telles nouvelles…

Mon frère est toujours hospitalisé à Oscar Lambret depuis samedi, il est sous morphine mais ça ne le soulage pas complètement de ses douleurs même si c'est déjà plus supportable.

Par contre hier après une énième pds ils ont vu que ses globules rouges chutaient, pour la 1ère fois ils l'ont transfusé.

Il a passé une IRM hier aussi, on aura les résultats aujourd'hui.

Il en a déjà marre d'être à l'hopital, il veut rentrer chez lui, je ne sais pas si il est dans le déni ou si il rejette sa maladie, en tout cas il ne veut pas demander un 2eme avis, il ne veut pas aller à G.Roussy ni ailleurs. 

Le professeur qui s'occupe de lui lui a quand même parlé de thérapie ciblée, mais ce serait apparemment pour ses os/vertèbres, pour les consolider, il craint des fractures, enfin si j'ai bien tout compris.

Est-ce que c'est "normal"  que ses globules rouges chutent comme ça ?

La suite avec les résultats de l'IRM…

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