[ManuL]

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[Mimi]

Commençons par le début, Mireille 64 ans toujours en forme enfin jusqu’à peu … retraité et maman de deux filles ( l’une c’est moi Christelle) et mamie gâteau de 3 petites filles.. Habitant jusqu’à peu un petit coin de nature sauvage en Dordogne…

A présent la narratrice (moi Christelle, 38 ans vivant à Nantes).

Ma maman voulant m’aider à déménager emménager arrive le 25 juin 2016 sur Nantes. Nous faisons des cartons et une toux commence à la prendre 2 jours après elle est toujours et l’empêche de dormir. Rdv docteur puis hop urgences et la cascade de 3 semaines de mauvais film: début d’un pneumothorax ,hypertension artérielle eau dans les poumons , nodules à la radio et au bizarre une masse de 12 cm sur le rein droit et 4 cm sur le gauche… Le choc : cancer rein cellules claires métastases + caillo veine cave + insuffisance rénale sévère.

La décision est partie qu’elle reste en suivi soin à Catherine de sienne sur Nantes.

Elle commence son premier cycle de sutent le 1 août 2016.

Et moi je recherche toutes les infos qui lui permettrons de mieux supporter les traitements et trouver des pistes de réflexion à lui proposer.

Alors bonjour à tous et merci de nous accueillir!

[Tytien84]

Bonjour Christelle,

Au nom de tous les arturiens et arturiennes je te souhaite en premier lieu la bienvenue sur ce forum où on trouve des conseils, du soutien, des personnes formidables et Dieu sait qu'on en a besoin quand une telle nouvelle de cancer vous prend au détour d'un chemin qu'on pensait à l'abri des tempêtes…. Souvent le cancer du rein (comme beaucoup d'autres d'ailleurs) est silencieux et ne fait parler de lui qu'une fois qu'il a déjà conquis le terrain. C'est le cas de ta maman car j'imagine qu'avant cette toux elle n'avait pas de symptomes qui auraient dû l'alarmer plus que d'habitude. A présent elle rentre dans la première ligne de protocole à savoir le sutent qu'elle commencera début août. C'est un traitement qui a fait ses preuves et qui chez certains patients agit très très bien. Biensûr les effets secondaires seront présents mais son oncologue sera là pour palier au maximum les désagréments. Il faut surtout faire confiance en l'équipe médicale qui la suit et essayer de faire en sorte de garder le moral afin de mieux se battre sans gâcher de l'énergie inutile en stress.

Biensûr tout ceci n'est pas facile à vivre, la peur est là pour ceux qu'on aime mais la médecine avance même si on aimerait qu'elle galope un peu plus vite. Tiens nous au courant pour ta maman. Je vous envoie plein de courage et d'ondes positives.

Bien amicalement, Isa

[chaboter]

christelle 

je te souhaite la "bienvenue "sur ce forum ou tu trouvera comme le dis si isa ecoute reconfort 

oui malheureusement le cancer du rein est silencieux 

le subten a fait ses preuve plus ou moins bien supportée cela dependra de ta mere car les effets indesirable sont lourd comme tout traitement dit" chimio"

alors qu elle n hesite pas qd elle commencera sa cure a en avertir son oncologue 

ds cette maladie il faut faire preuve de bcp de force et courage qui aide a tenir a combattre et de mm pour les accompagnant comme toi isa moi et bcp d otre sur le forum car cela nous effect aussi

tiens nous au courant de comment réagis ta mere

que Dieu vous donne la force 

stephanie

 

 

[Mimi]

merci de votre accueil, j’ai découvert les parcours de ton mari et de ton frère et je suis touchée par vos histoires respectives. J’ai ressentie l’espoir dans vos messages.

[Mormir]

Bonjour Christelle,

Sois la bienvenue parmi nous, ainsi que ta maman. Evidemment nous aurions préféré ne pas vous voir ici dans ces circonstances, mais la vie est pleine de surprises certaines belles, d'autres plus pesantes. Pour beaucoup d'entre nous, la découverte a été soudaine, parfois fortuite à l'occasion d'un tout autre contrôle. Les traitements médicamenteux et les interventions chirurgicales sont toujours plus maîtrisés, amenant des conditions toujours plus longues et meilleures de survie avec cette maladie. Toutefois, le moral reste à mes yeux le facteur essentiel lorsqu'on est sous chimiothérapie médicamenteuse. Amour, tolérance, soutien mais pas "faire tout à la place de…", sont essentiels.

Je vous souhaite de trouver le bon équilibre. N'hésite pas à nous tenir au courant de l'état de ta maman.

Amitiés

Renaud

[jpa]

Bonjour Christelle,

Comme tous ici nous aurions préférer faire votre connaissance dans d'autres circonstances!!

Cancer à cellules claires c'est le plus courant j'ai été sa victime en janvier 2011. Ta maman va etre traitée par sutent dans la mesure du possible elle doit essayée de ne rien changer à sa façon de vivre en quelque sorte resté active. J'ai adopté cette solution au début de ma maladie après quarante mois de sutent aujourd'hui je ne suis plus depuis 15 mois en traitement . Ce médicament entraine des séquelles plus ou moins important en fonction des individus celles-ci s'atténuent dans le temps. Si ce médoc ne marche pas sur votre maman d'autre traitements existe heureusement.

Amicalement

jpa

[morestin]

Bonjour Christelle,

Côme nous tous sur ce forum , nous aurions aimer ne pas vous accueillir . Cete maladie est trop sournoise , quand on la découvre, il y a parfois deja des dégâts . Votre maman va début er Sutent , mon epoux l’a expérimenté pendant plus d’une année , puis il est passé à d’autres ..

Ce n’est toujours pas facile. Mais Côme chacun est unique , parfois les réactions ne sont pas les mêmes .

Mais nous pourrons si besoin. Vous donnez des petits trucs pour aider à Prendre et supporter Sutent .

Bon courage à votre maman .

Bien cordialement

Çela va faire 9 ans en octobre que mon mari a été opéré de son rein .

[Mimi]

Merci pour vos temoignages de sympathie et vos messages pleins de bienveillance et d'espoir.

Maman est en insuffisante renale sévere du coup, nous luttons pour trouver des repas qui ne la fasse pas tousser si trop d'eau, pas avoir un poul fou ou limiter ses pics de fatigue.

Elle reste trés active mini 20 min de marche + piscine mais ce qui m'inquiete c qu'elle ne veut pas faire de sieste alors que son état de fatigue va croissant. Son moral est plutot surprenant, elle plaisante en disant qu'elle a beaucoup à faire pour mettre ses affaires en ordre et préparer papa (qui est totalement depassé par la situation). Comme si son trepat était une fatalité imminente.

Son oncologue ne lui a donné aucune indication en terme de taux de survie ou de temps restant approximatif. Et sur internet on trouve de tout donc nous sommes un peu dans le flou sur ce point.

Son oncologue semble trés bien cependant je pense demander un second regard aupres de IGR. car il n'est pas envisagée de reduction chirurgicale de la tumeur (11cm rein droit) ni de ses metastases (4cm rein gauche) et < 1cm sur les poumons. Or j'ai cru comprendre qu'une double action medicamenteuse et chirurgicale était recommandé. Aprés l'état de maman ( hypertension arterielle, caillo veine cave et insuffisance renale severe) ne le permet peut être pas.

D'ailleurs, J'ai trouvé au Canada un site d'aide à la préparation culinaire pour les personnes souffrant d'une problematique rénale (je pense mettre le lien mais je ne sais pas dans quel rubrique….)

Au plaisir de vous lire et d'avoir des nouvelles de vous et vos proches

 

 

 

[Maxou44]

Bonjour Mimi

Je me joins à tous les arthuriens pour te souhaiter la bienvenue sur ce site que l'on préférerait ne pas fréquenter.

Bon courage à ta maman qui semble-t-il a le moral et à vous la famille pour le soutien que vous devrez lui apporter.

Amicalement. Maxou 44

[Lepine]

Bonjour Chistelle,

j'espère que votre maman và bien supporter le Sutent et que les médecins vont trouver les bonnes solutions pour ses problèmes d'insuffisance. Il faut faire confiance à la médecine qui est pleines de ressources.

C'est normal de ne pas vous avoir proposé de chirurgie, c'est trop invasif dès qu'il y a plusieurs métastases. Les thérapies ciblées sont plus éfficaces.

Je pense effectivement que l'alimentation est importante et peut aider grandement. Voir à se sujet l'intervention d'un patient lors du dernier congrès Artur sur les aliments limitant l'angiogénèse (ail, persil, tomate,..). J'essaie aussi de limiter les apports en sucre, c'est pas necessaire de donner à manger leur aliment favori…

Bon courage et profiter de cette période de vacances.

Alain

[Mimi]

Bonjour

Voila la premiere semaine sous sutent, RAS sauf accroissement de la fatigue. Je n'ai pas trouvé le temoignage sur les aliments … où puis je le trouver?

 

Vos temoignages sont toujours chargés d'espoir et cela fait du bien ! merci à vous et courage à vos proches 

[Lepine]

Bonjour Mimi,

le compte-rendu du témoignage d'un patient lors des 10ième rencontre et qui parle du rôle de l'alimentation est sur ce site dans le compte-rendu des rencontres.

Alain

[Mimi]

le moral est dans les chaussettes. Maman après 3 semaines sous sutent avec de grosses nausée et à présent hospitalisée suite à l’arrêt complète de la fonction rénal. Son pronostic vital est en jeu. Une ultime tentative de déblocage du rein gauche va avoir lieu demain. Mais le docteur a défini cela comme une procédure de haut vol. Toute la famille est sous le choc.

[morestin]

bonjour Mimi ., je suis teste d’apprendre que votre maman va tres mal et dans ces tristes circonstances ,nous pouvons que croiser les doigts et prier pour que les médecins réussissent et apportent à votre maman un soulagement et enrayent cet engrenage . Les mots me manquent mais sachez que nos pensees et prières vous accompagnent dans ces durs moments . La medecine fait tellement de progrès ,on aimerait qu’elle réussisse … Courage à toute votre famille .

Suzanne

[Auteur]

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