[Hugo_3100]

Bonjour à tous,

En faisant des recherches je suis tombé sur ça :

https://www.youtube.com/watch?v=CJox6toKjBM

Quelqu'un connais ce bonhomme ? Il dis connaitre l'IGR et du monde la bas … Ce qui m'intéroge c'est qu'il a un site marchand .. Histoire vrai ou business ?

Bise de combat à tous mes amis !

Hugo

 

[Hugo_3100]

Je crois avoir trouvé une réponse a ma question 🙂

[ladefense]

Patient en suivi avec des traitements quand cela est necessaire à l'IGR.

Donc regime en complément.

Ensuite sur les regimes pas d'études clinique demontrant un interêt

Dans la population ARTuR.

Il a des personnes avec regime cetho.. et malgré cela rechute !!!

Alors un bon contre exemple et à ma connaissance plus de rechute de de guérison !

Donc à manier avec prudence, le plus important est de touver son équilibre.

Régime

Jeune

Sport

Lecture

Tout cela est bon pour l'accompagnement des traitements.

Restons sur les éléments scientifique !!!

[Hugo_3100]

Merci Ladéfense,

Donc déjà il est suivi, je veux dire, il a un traitement ? Si oui il ne dois pas sa survie a son seul régime et ses jeunes comme il semble le prétendre ?

Ensuite son cancer est très lent (opéré en 2003 et récidive plus de 10 ans après), comme la expliqué le Dr Escudier il y a quelques jours, il y a différents cancer, et même des métastases plus virulentes que d'autre au sein d'un même patient. Donc, oui je suis d'acccord, a prendre avec des pincettes, après, sur le fond "it make sense" moins on lui donne a bouffer a cette m.. et moins il peut carburer.

Tout l'art a l'air de conssister a ne pas fatiguer le corps, il y a quelques mois j'avais marché un peut trop, petite déchirure a la cuisse, VIIIITE habitée par mon crabe !! Dès que l'on occasione une faiblesse, cette saletée a l'air de s'y engouffrer … Il faut apprendre un nouveau corps avec ça, c'est un rythme, une vie totalement différente. Donc je suppose qu'un régime trop violent dois avoir sensiblement les même consèquences ? Ou alors froller la mort avec 13 jours de jeûne ? 

En tous cas j'ai choisi mon camps : plus de sucre, plus de pâtes, plus de pain ! De la stévia, des légumes, de la viande et poisson, du thé vert, de la Quercétine, kéfir et spiruline, un kiwi rarement et rien d'autre ! 🙂 

******  J'ai une question svp : *******

1ère ligne Pembro / Axi

2ème ligne Cabo

Quelles sont les possibilités de 3èmes ligne ? Est-ce que je peux avoir Ipi/ Nivo ? Ou Cabo/Pembro ? 

Je suis très seule avec mon cancer, soigné a l'Oncopole de Toulouse, par une femme de ménage qui a raté sa vocation .. Donc je me suis résolu a prendre tous les devants possible… Dès que je peux marcher je vais rencontrer les chryothérapeutes, OsteoCool, transplantation fécales, et pourquoi pas rejoindre une étude ? https://www.gustaveroussy.fr/fr/cset-3161 ou https://www.gustaveroussy.fr/fr/cset-2383

Je suis sous Cabo 60mg et ça a l'air de fonctionner, mon crabe me fait moins mal entre les omoplates .. Mais quels sont les perspectives a 12 mois de nouvelles AMM ?? J'ai une roue de secoure ou c'est la chute dans le ravin ?

Merci pour vos réponses et bise de combat 🙂 

Hugo

 

 

 

 

[Sparta]

Bonjour Hugo,

• 1re ligne Sutent => pas d'efficacité flagrante
• 2e ligne Nivolumab => efficace, mais effet secondaire grave avec une pneumopathie pas ensore complètement guérie
• 3e ligne cabo 60mg => scanner le 17 et onco le 19, donc je saurai si le cabo marche le 19/05

Je vais poser la question à mon oncologue le 19 "et si besoin, qu'est-ce qui se passe après le cabo ?", je te transmettrai sa réponse, mais je pense que la réponse est spécifique à chacun… et de^éendra aussi de la durée du cabo…

Bises de combat

Christine

[Hugo_3100]

Super Christine, j'attends sa réponse avec impatience !

Le boulet que je traine comme Onc m'interdit toute Immuno si j'ai bien compris parce qu'elle pense que je ne répond pas a l'Immuno, mais je suis certain du contraire ! Et en plus le blocage de PD1 ou de PD-L1 sont différents !! Le Nivo n'est pas du Pembro … Ce sont des molécules différentes, t'imagine le mec qui dit "non non, pas de coke merci, j'ai eu un bad trip avec un Peyotle il y a 10 ans "..  Bref .. 

Étrange que tu ne soi pas passé par la case Pembro/Axi ?? Il te dira ça ton Oncologue a mon avis 🙂 Après si il est consciliant, ouvert d'esprit et intelligent .. Nivo/Cabo et même Pembro/Cabo sont très cotés sur d'autres forums.

https://www.urofrance.org/base-bibliographique/recommandations-francaises-du-comite-de-cancerologie-de-lafu-actualisation-2020

Prend soin de toi 🙂

 

[Gouteyron]

Hugo, bonsoir, 

Je me permets d' intervenir car je suis stupefaite par le fait que ton oncologue decrete que tu ne repondrais pas a l' immunotherapie… pourquoi??peut etre qu' elle n' a pas acces a ces traitements???ce serait alors dommage…car quand ça marche..c' est quand meme bien…Babeth

[Hugo_3100]

Bonsoir Babeth,

En fait j'ai commencé avec Pembro / Axi en Septembre2020, après 3 mois, -17% de réduction globale !!! Et puis je n'ai pas supporté l'Axi, 3 semaines de pause, puis je l'ai stoppé encore 5 semaines pour reprendre le travail car je devais 3 mois de loyer .. Scanner de Février : Stabilité sur le rein et les poumons, mais explosion des métastases osseuses .. Et la elle me dis "vous ne répondez pas a l'immuno" Et c'est quoi c.. se qui tiens les tumeurs sur les organes ??? Puisque j'étais a plus de 5 semaines sans Axi .. Après elle me dis "bon faut arreter le pembro" je l'ai suppliée de me laisser l'Axi, ce  qu'elle a fait, et pendant encore deux mois, les métas osseuses se sont eclatées … Heureusement j'ai pris rdv avec un radiologue et il m'a cramé L5 et L1 qui étais bouffée a 50% … J'ai réussi a limiter la casse de cette c.. 

Je passe un scanner le 20 Avril, 10 jours après la radio, qui montre l'étendu des dégats .. je lui dis "vous m'avez abandonné, laissé sans traitement pendant deux mois" Elle me dis que "si vous n'êtes pas content, il faut vous faaire soigner ailleurs" et que j'avais interet a ne rien dire parce qu'elle allais avoir des problèmes et qu'elle pouvais prouver que c'était faux. Je ne sais pas comment, mais finalement elle s'est décidé a me mettre sous Cabo 60mg … Voila … Je lutte contre un Cancer, les effets secondaires, ET l'Onc …. J'encaisse, j"encaisse .. Elle arrive a faire les ordonnances … Regardons le bon coté des choses … Je le prend comme une épreuve ultime de ma vie, de laquelle il ne tiens qu'a moi d'en sortir plus fort et victorieux.

Tu sais tout 🙂

Prend soin de toi, courage a tous mes amis de ce forum et bise de combat !!

 

[ladefense]

Bonjour,

A priori (sauf erreur de ma part) les combinaisons pour le moment ne sont pas autorisé en France.

Ensuite il existe plusieurs moyens afin d'y accéder :

Essai Clinique : mais est ce que je suis conforme aux critères d’inclusion ?

ATU (mais cela nécessite une volonté de la part du médecin de se lancer dans cette procédure).

Et sinon les autres traitements qui n’ont pas encore dit leurs derniers mots.

Ensuite pour le "miraculé du regime" en suivi avec Escudier

 

[Gouteyron]

MSaisissez votre contribution ici…

Merci Hugo ..je vois que tu te bats envers et contre tous…et ça, c'est le nerf de la guerre…Thierry qu'est ce que ATU???

Bises de combat( lol) a tous.

[Hugo_3100]

Oui .. Si seulement je pouvais marcher un peu … Pourquoi je me bat ? C'est une autre question… J'ai de plus en plus envie d'éteindre la lumière .. 

Pour les perspectives d'avenir il y a le MK-6482 aussi, tellement prometteur que la FDA la mis en procédure acceléré pour le VHL. On me dis qu'il sera dispos aux US dans moins de 6 mois, mais pas pour le RCC .. On ne l'aura pas avant 2 ans ici je pense …

Je pense qu'il y a du vrai partout .. Son régime et ses jeûnes lui permettent d'affamer son cancer, c'est tellement logique .. Mais en même temps il ne se vante pas d'être suivi par le meilleur sur la place aujourd'hui. Sans la médecine moderne il ne serait plus la, comme nous tous .. 

Après il vends ses conseils, tant mieux pour lui, c'est un soutient moral et de l'espoir, tout le monde est gagnant.

Bise de combat a tous.

[ladefense]

la signification de l'ATU

Autorisation temporaire d'utilisation :

Toutes les explications sur le lien

https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/medicaments/professionnels-de-sante/autorisation-de-mise-sur-le-marche/article/autorisations-temporaires-d-utilisation-atu

 

[Hugo_3100]

Merci beaucoup Ladéfense,

Donc a condition d'avoir un Onc motivé, si je suis en rde de solution d'ici un an je peux avoir une solution. Difficile et compliqué, mais possible 🙂

Bise de combat 🙂

[ladefense]

effectivement sous reserve d'avoir un oncologue motivé.

Nous en revenons toujours au centre de la relation medecin – Patient.

La relation à mon sens la plus importante :

Confiance / Suivi / Implication

Pas forcement facile à trouver !!!!

 

[Hugo_3100]

Tu as l'air très bien informé LaDéfense ! 

Sait-tu si la cryothérapie est remboursée et si on peut en faire sur des os en France ? Osteocool ? Je cherche une solution pour tuer les tumeurs sur ma colonne mais sans la limite de la radiothérapie qui impose une seule séquence d'ablation. Il y a une technique par micro-onde aussi, aux USA  la cryothérapie est appliquée depuis 1996 … Ça tue non pour le pays de Pasteur …

[Auteur]

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