[ladefense]

Bonjour,

A priori sauf erreur de ma part, la cryo sur les os est possible, car je connais des gens qui ont eu de la cryo et ensuite du ciment pour consolider l’os.

Maintenant ce que je connais il est difficile de faire de la cryo si un organe vital n’est pas loin, car la cryo a un débordement pendant l’intervention.

Ce qui fait que pour des méta il est parfois impossible de faire de la cryo (et toute la famille) car il y a trop de risque sur les organes voisin.

Maintenant aussi il faut que le centre de traitement fasse ce type de traitement, pour pouvoir le proposer ou alors orienter le patient vers le spécialiste de cette méthode.

[Hugo_3100]

Merci La Défense,

Reste a trouve un centre et avoir les coûts .. C'est pas gagné mon truc ..

 

 

[ladefense]

Pourquoi tu parles toujours des couts ?

[Hugo_3100]

Parce que la cryo ne semble pas prise en charge par la CMU, et que ça fait un an que je ne peu pas bosser 

[ladefense]

Réponse à travers l'Email

mais normalement pas de restriction lié à la CMU car sinon discrimination (à confirmer) 

ton impression doit venir d'ailleurs

[Hugo_3100]

Oui mais il faut que ce soit approuvé la AM non ? Je t'ai envoyé un mail.

Amitié de combat 🙂

[Sparta]

Hugo je reviens vers toi comme prévu…

A la question "après le cabo il se passe quoi ?" la réponse est très variable en foction du passé.

Par exemple j'ai eu aujourd'hui la confirmation que, compte tenu de la gravité de l'effet secondaire du Nivolumab que j'ai eu (pneumopathie avec 11 jours d'hospitalisation), je n'aurai plus jamais d'immunothérapie, car le risque serait trop grand que je déclenche à nouveau une réaction auto-immune. Donc pour moi, si le cabo ne faisait plus effet, la suite serait un autre antiangiogénique moins efficace…

Alors je croise les doigts pour que la bonne nouvelle du jour (réduction de 30% des métas et nodules) se poursuive trèèèèèèès longtemps car pendant cela la recherche avance et peut-être un jour aurons-nous des traitements autres que immunothérapie ou antiangiogénique.

Bon courage à toi

Christine

[Hugo_3100]

C'est triste a dire, mais ils sont un peu noeudnoeud les docs des fois .. Si ton corps a trop réagie a l'Immuno il y a fort a parier qu'il vas s'armer au cas ou tu recommencerais, et que du coups, une autre Immuno te fasse beaucoup moins dérrailler … Je pari n'importe quoi que tu peux reprendre le Nivo après une pause de quelques semaines et que tu aura moins de problèmes. C'est a se demander si ils veulent vraiment nous soigner .. Enfin j'éspère que le Cabo te sera profitable pour de nombreuses années ! 

[Sparta]

Hugo, je ne suis pas d'accord avec toi : une réaction auto immune il me semble que c'est globalement comme une allergie, cad que ça empire à la seconde exposition ou alors en attendant de te faire désensibiliser, tu te ballades avec ta trousse de secours (seringue d'adrénaline + cortisone + antihistaminique).

Comme à ce jour, je ne pense pas qu'il existe un processus permettant de faire une "désensibilisation à la réaction auto immune tout en gardant l'effet booster immunitaire contre le cancer", ça me parait "juste normal" de ne pas jouer avec le feu…  

Bref, si je reprennais une immunothérapie, j'aurais surement moins de pbs en effet, car je n'aurais définitivement plus de pb après mon incinération … enfin j'espère 

[Hugo_3100]

Je ne suis pas médecin, mais le systeme de défense immunitaire est assez complexe, il y a pleins de "soldat" spécialisés qui ont chacun un rôle a jouer, et dans tout ça, il y a aussi les régulateurs, les signaux CTL4 ou PD1 qui inter-agissent avec les autres cellules … Ce systeme est en équilibre, le cancer TROMPE la vigilence du systeme immunitaire et c'est pourquoi il avance en nous, c'est aussi pourquoi on lutte contre le cancer en induisant un déséquilibre dans ce systeme immunitaire. De fait, ton systeme immunitaire a déjà certainement intégré ce gros dés&équilibre que tu a veccu, et il est certain qu'il s'en souvien afin de mieux y répondre a l'avenir 🙂 

https://www.khanacademy.org/science/biology/human-biology/immunology/v/review-of-b-cells-cd4-t-cells-and-cd8-t-cells

[Franoisc]

Bonjour,

Hugo:

1re ligne sutent

2eme ligne nivolumab

3eme ligne cabométix

4eme ligne Inlyta (axitinib)

5eme ligne ??? je le saurais après demain

[Hugo_3100]

Bonjour Franoisc,

Vous voulez bien m"en dire plus ? Depuis quand avez-vous votre cancer ? Des lignes n'ont-elles pas fonctionnées ? Seriez-vous pilote de ligne par hasard ?

Bien à vous et bise de combat,

Hugo

[Franoisc]

Bonjour Hugo

ce sera donc l'Afinitor en 5e ligne, 1er cachet dans quelques minute pour fêter mon 61eme anniversaire.

j'ai du résumé mon histoire dans le fil "suivi Inlyta", je pense prochainement faire un autre sujet pour pour tout reprendre.

En gros Néphrectomie élargie droite 6 juin 2004

récidive (ganglion poumon) en 2009 point de départ de 10 ans de sutent (entrecoupées de pauses, nouvelle méta à une cote de radiothérapie stéréotaxique…) entre effets secondaires trop forts et baisse d'efficacité, immunotérapie mise en place (échec) a suivi le cabométix qui m'a mis KO (début pertes de poids et direction hôpital pour une pancréatite. A donc suivi l'inlyta, effets acceptable, efficacité moyenne mais vésicule fatiguée, pause pour régler le soucis et le naze en a profité pour mettre le bazar autour du coeur (épanchement péricardique et sténose de l'aorte, ainsi dans les poumons ou se trouvaient pas mal de nodules et des ganglions qui on nettement grossis.

[Hugo_3100]

De ce qu'on peu lire ici et la l'Afinitor n'a pas la super côte … Si je te souhaite que ça marche de toute mon âme, je t'invite a scruter de près l'évolution les premiers temps. 

Tiens nous au jus ?

Bise de combat,

[Tiphaine56]

Bonsoir mais Hugo vous ne pouvez pas changer d'oncologue? Elle est gonflée de vous dire ça … 

Dans un moment pareil on a absolument pas besoin de ça !! 

Bon courage 

[Auteur]

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