[Sandrine]

Aujourd’hui, j’ai compris une chose : un urologue reste avant tout un mécanicien de l’appareil urinaire, et son rôle s’arrête là (ou alors je suis vraiment mal tombée). Je découvre les récentes avancées thérapeutiques des oncologues spécialistes du cancer du rein, et voici ce que j’en pense :

Leur démarche scientifique est exceptionnelle, et dépasse le métier d’urologue chirurgien,  qui s’arrête souvent à la mécanique. L’esprit de recherche vient d’une conscience, peut-être du refus d’accepter la fatalité ou les issues  dramatiques. Motivés par le progrès, ils soulevent des montagnes, par un travail de fourmi, pour avancer à petit pas, en colonie ; Chaque réussite thérapeutique est une victoire, dans ce désespoir environnant, en s’accrochant à la vie, pour l’avenir.

 Merci à ces esprits chercheurs qui y croient toujours et encore,

et qui grâce à leur labeur, sauvegardent nos vœux les plus chers !

Une nouvelle Arturienne

 

[ladefense]

Bonjour,

Et oui tu viens de comprendre une chose importante. Chacun dans son domaine. Maintenant nous sommes sur une médecine très technique, nous avons souvent à faire à des spécialiste dans leur domaine.

Effectivement après l’intervention l’oncologue prend en compte la maladie avec toutes les évolutions et les traitements essayent de prendre en compte toutes les évolutions, mais parfois aussi il repasse la main sur des chirurgiens. C’est vrai que l’oncologue prend en charge l’ensemble des symptômes on a donc l’impression d’avoir un interlocuteur unique, mais à titre d’information (je ne sais pas si cela est ton cas), quand des interventions sont nécessaire alors il passe la main

Il ne faut pas tout de même jeter la pierre sur ces professionnelles, car eux aussi font avancer leur domaine (Exemple : Greffe, opération des tumeurs, …).

Parfois cela n’est pas évident à tout organiser (prise de rendez-vous, suivi, ..).

Personnellement parfois j’avais en face de moi Oncologue, Chirurgien (Urologue, thoracique, digestif, ..), un vrai carnet de rendez-vous de ministre. Mais on arrive à s’en sortir et on revient au bercail J

Comme tu dois le savoir, l’association ARTuR comprend 2 éminents professionnels, Un Oncologue et un Urologue faisant des recherches dans leurs domaines respectifs, et tout cela dans le but de faire évoluer la prise en compte de la maladie. Tout cela est une grande famille et parfois cela n’est pas évident à se retrouver, mais honnêtement on y arrive très bien

Alors je te le redis, bienvenue dans le monde des professionnelles de la Santé

[Sandrine]

Bonjour,

Bien sûr tu as raison, on attribue les résultats encourageants des nouvelles thérapies ciblées aux   cancérologues, mais je me doute qu’il s’agit d’un travail d’équipe, incluant les urologues, d’autres professionnels de santé, et les patients ( d’où l’idée de travail de fourmis et de colonie). Et je suis rassurée. Je ne me sens plus seule. Je peux penser à l’avenir maintenant.

Le problème est que l’urologue qui m’a opérée a éludé  mes questions complémentaires sur le carcinome papillaire , pourtant j’avais trouvé des informations intéressantes voire des éléments de réponse dans des dossiers récents d’éminents professionnels justement.

Il a directement nié l’idée d’un cancer héréditaire alors que je rentre dans les critères de possibilités d’après mes recherches. Moi, je pensais surtout à mes enfants en posant cette question sur le gène MET. Et puis je suis sa première patiente âgée de 37 ans.

Donc, surtout, ne croyez pas que je jette la pierre aux urologues, loin de là ! J’admire le travail de chacun; je suis juste un peu perdue avec tout ce qui m’arrive et surtout toutes mes questions sans réponses. Vous savez, quand on vous regarde l’air de dire : " Mais de quoi elle se mêle celle-là ?!", ça fait un peu drôle s’agissant de sa propre vie… et peut-être de celle de ses enfants…

Je suis comme ça, je ne peux pas me contenter de survoler les choses, j’ai tendance à approfondir, et puis là, le sujet est trop important. Merci à ARTuR qui m’est d’un précieux soutien.

[shila]

Bonsoir Ladéfense et Sandrine

La prise en charge du cancer du rein est maintenant un vrai travail d’équipe pluridisciplinaire. L’urologue chirurgien a un rôle très important, puis l’oncologue lorsqu’il y a besoin d’un traitement  et aussi les néphrologues qui doivent surveiller la fonction rénale, et de nombreux autres spécialistes comme les dermatologues pour la gestion des effets secondaires des traitements, les psychologues, les cardiologues…. C’est lors des réunions de concertation pluridisciplinaire que sont discutés chaque cas et qu’une décision est prise : est-ce qu’il faut opérer ou non, traiter on non…

Mais c’est vrai que dans la réalité qui n’est pas toujours un monde idéal, tous les professionnels de santé n’ont pas les mêmes rapports, dialogues avec les patients  et normalement ça ne devrait pas être le malade qui demande s’il doit avoir un test génétique mais l’urologue qui le propose.

J’ai eu mon cancer du rein à 37 ans et j’ai consulté un spécialiste des formes familiales du cancer du rein sur conseil de mon oncologue même si je n’ai pas d’enfants et en plus il a demandé à ce que chaque membre de ma famille, frère, soeur et parents fassent une échographie des reins et j’ai réalisé un arbre généralogique pour la consultation.

Et surtout, reste comme ça quand tu dis "je ne peux pas me contenter de survoler les choses, j’ai tendance à approfondir, et puis là, le sujet est trop important", continue à poser des questions, c’est vrai que c’est important et n’hésite surtout pas à demander un 2e avis. 

Bonne soirée

Shila

[Auteur]

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