[Serendipity]

Bonjour à tous,

Je viens vous raconter mon expérience à mon tour. Je ne suis pas fan des forums en général et je n’aime pas d’habitude parler de la maladie mais j’ai décidé de franchir le pas en espérant trouver un peu de réconfort je pense…

Donc voilà mon histoire :

J’ai accouché d’une deuxieme petit garçons le 09/06/2016. Environ 6 mois plus tard je sens comme une boule du côté droit de mon abdomen. Cela me provoque une gêne, surtout en position assise mais pas de douleur. Mon médecin me rassure en me disant que cela doit provenir de mes deux accouchement et du relâchement de mon abdomen. Je lui fais confiance. Cependant j’ai l’impression que cette boule grossit et elle me gêne de plus en plus… je retourne voir mon médecin. Meme discours, Il faut que je fasse plus de sport (lol) 😤

Puis en avril 2017, on détecte chez ma mère un cancer du pancréas suite à des AVC 😔

Là je me dis, au regard de mes antécédents (arrière grand mère morte à 35 ans d’un cancer du sein, grand mère cancer du sein à 45 ans et maintenant ma mère ! Et tout cela du côté maternel) Je décide donc d’insister et vais consulter un autre généraliste auquel je demande expressément une échographie.

A l’échographie on m’annonce une masse de plus de 80mm sur le rein droit… je demande si ça peut être cancéreux, on me dit que ça peut l’être…

Ensuite tout s’enchaîne : scanner, consulatation CHU puis néphrectomie totale du rein droit en juillet 2017 puis surénalectomie à gauche… 

Puis scanners de contrôle, on croise les doigts…

jusquen juin 2018 ou on m’annonce des métastases poumons et surtout une nouvelle masse de 80mm encore au niveau pelvien… 😞

je nai pas compris et ai eu du mal à réaliser car un an plus tôt on me dit que tout va bien que tout est enlevé, on ne Man jamais proposé de traitement préventif et maintenant on m’annonce traitement à vie !

Je ne sais pour vous mais je n’ai pas du tout apprécié la manière dont loncologue m’a annoncé le verdict ! Moi qui suis habituellement d’un tempérament plutôt optimiste et qui essaie toujours de faire bonne figure, ça a été comme un coup de massue quand elle m’a dit « il faut savoir qu’on est pas là pour vous guérir mais pour prolonger votre vie! »

Que croit elle qu’on ressent à 36 ans avec deux enfants de 2 et 7 ans ! 

Les larmes coulent…et depuis on 1 du mal à se sortir cette phrase de la tête…

ensuite on commence le traitement (Sutent50) et c’est dur…

Au début du cycle 1 on se dit que ça va… et plus on avance plus c’est dur… j’avais déjà en plus des problèmes d’hémorroïdes qui se sont aggravés à cause du traitement je pense pour finir en fissure avec abcès !! (J’ai cru que j’allais mourir tant là douleur était horrible !) Du coup j’ai d’un stopper le traitement 2 jours plus tôt pour opération pour soigner cette fissure. Depuis je souffre toujours lors des cycles en allant aux toilettes…

Bref j’en suis désormais entre le 3ème et le 4ème cycle et j’en ai déjà marre… Mais au moins je lis surbooking vos post qu’en principe les effets indésirables s’amenuisent et ça me donne un peu d’espoir… 

Merci pour vos partages qui m’aident à supporter tout ça…

Gaelle 

 

 

 

 

 

 

 

[jpa]

Bonjour Gaelle

On m'a déceler une tumeur rein gauche en janvier 2011 ( 7 cm) après l'ablation totale du rein j'ai commencé mon traitement par sutent 50. Les métastases étaient déjà au poumons (Une trentaine environ dont la plus importante était de 20mm) Traitement a vie annoncée . Bonne réaction au sutent, net regression au premier scanner de controle toutefois les analyses de sang ne sont pas formidable alors je passe à la dose de sutent 37,5. Lors du scanner siuvant progression de la maladie je revenai presque au point de départ. Alors en discussion avec mon medecin je repasse à 50mg avec un traitement de trois semaines les analyses de sang n'étant toujours pas formidable ont me prescrit trois semaines de repos entre chaque prise. Les scanner suivant notaient une régression continu puis une stabilisation des trois derniers nodules. Arret complet du traitement en mai 2015 . A ce jour je n'ai plus de traitement . je suis controlé tous les six mois maintenant, on envisage le controle une fois par an. Ne perd pas courage essaie de vivre comme avant.

 

[Serendipity]

Merci beaucoup pour votre témoignage ça me réconforte un peu ! 

[LOLO91]

Bonjour Gaelle,

Je te souhaite pas la bienvenue car ca serait déplacé mais sur ce site tu trouveras des personnes comme toi et moi et qui te donneront des conseils avisés, une écoute et un soutien important car c' est des moments difficiles à vivre.

Ou vis tu ? Si je te demande ca c' est que si tu n' es pas loin de Paris ou de la RP tu peux t adresser à l' Institut Gustave Roussy (IGR) à Villejuif qui sont specialisés dans le cancer rénal.

Quel était l' histologie de ton cancer et le stade de celui ci ? Malheureusement le cancer du rein métastase assez souvent surtout à un stade élevé…

Personnellement on m' a décelé une tumeur de 9 cms sur le rein gauche en 2016 et rien d' autre ailleurs mais 4 mois après ca avait métastasé donc Axitinib pour moi car mon cancer est plus rare que celui qui est découvert le plus souvent c' est le cancer à Cellules claires, c' est peut etre le tien vu qu' ils t ont donné le Sutent comme première ligne de traitement.

Je sais que tout est difficile pour toi, tes proches, tes enfants meme si ils sont jeunes mais essaie de garder espoir dans les traitements qui sont actuellement efficaces sur bon nombre de patients. L' Axitinib m' a permis de bien vivre pendant 16 mois (j' ai une rechute actuellement mais d' autres traitement à venir donc je garde la peche…) et ce malgré quelques effets secondaires mais l' organisme s ' habitue et avec l' expérience on arrive à mieux gérer tout cela meme si c' est parfois difficile mais les proches, amis ou collègues nous aident aussi à trouver la force et je pense que tes 2 petits bouts y contribueront grandement.

N' hésite pas à poser des questions et à te renseigner sur ce site qui est très bien fait et bien expliqué !

A bientot

Laurent

 

 

 

[sisi]

Bonjour Gaelle,

Si vous lisez ma fiche de presentation vous verrez que je suis dans ce combat depuis fin 2016.D' apres ce que j ai pu lire les oncologues annoncent traitement a vie a tout le monde pour le cancer du rein , c est ce que l on m'a dit egalement.Je suis aujourd'hui en 3 ieme ligne et j attends avec impatience les resultats de mon scanner de controle mercredi.

Alors je sais que cette nouvelle est terrifiante encore plus lorsque l on est jeune comme vous avec deux jeunes enfants mais il faut  passer ce cap d acceptation de la maladie en vous  faisant aider peut etre ?et ensuite meme si les choses ne seront pas faciles tout les jours on arrive a vivre avec .

Ne baissez pas les bras Gaelle et n hesitez pas a communiquer si cela vous fait du bien .

A Bientot

Sylvie

[sisi]

tous les jours !!!!

[LOLO91]

Sylvie a tout a fait raison , y' a la phase choc quand on apprend la maladie, la phase acceptation qui peut prendre plusieurs mois et la phase on vit avec et on s' accroche et comme la tete fait énorméméent sur l' organisme, cela t ' aidera dans ton quotidien et l' amour de tes enfants, de ton mari, des tes amis (e) la aussi t' aideront forcément !

36 ans c' est très jeune et vu les antécédents tu auras sans doute un test d' onco génétique à faire afin de décéler une éventuelle anomalie, c' est ce qu' on a décelé pour moi, un gène qui a muté et m' a donné la maldie et qui à la base venait de mes parents et grands parents !

Moi aussi j' ai perdu ma grand mère d' un cabcer du pancréas et un mois après son décès c' était mon tour, nos histoires ont quelques similitudes.

Bon courage Gaelle et on est la alors n' hésite pas !

Laurent

[Auteur]

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