[Mormir]

Bonjour,

Je suis sous Votrient (Pazopanib) depuis 13 mois à ce jour. Ce médicament m'a été prescrit après la découverte de 2 micro-nodules dans mon lobe supérieur droit, juste après une opération qui m'a ôté le lobe inférieur droit où un nodule métastatique avait été détecté.

Le médicament a ramené les 2 nodules à leur taille au moment de leur découverte, à savoir 8 et 5 mm. Ils avaient doublé de taille en 3 mois avant que le traitement ne débute. Mais il ne semble plus y avoir de régression depuis 4 mois.

Etant d'un naturel collectionneur, je pense avoir réussi à cumuler tous les effets secondaires associés à ce médicament : tension effrayante, digestion catastrophique, agueusie, déshydratation interne et externe (et même du vitré des yeux !!!), fatigue, hypothyroïdie, froid permanent. Il a fallu m'ôter une dent sous laquelle un abcès s'était développé à grande vitesse, ma pilosité est passée au blanc platine en quelques semaines (mais ça ne vaut rien sur les marchés financiers, j'ai vérifié 🙂 ), et j'ai perdu environ 25 kgs à ajouter aux 10 kgs déja laissés dans mes 2 opérations (rein droit, puis lobe inférieur droit). Je pense donc être un réel vainqueur en la matière !!! Je le dis en plaisantant, mais aussi sérieusement car malgré tout celà, j'ai tenu et je suis debout physiquement et moralement, alors que les micro-nodules ont régressé.

Je suis curieux de connaître les ressentis d'autres personnes ayant pris ce médicament.

Je transmets à chacun(e) de vous mes pensées les plus chaleureuses.

Amicalement

Renaud

[morestin]

bonjour,

Comme je vous l’ai déjà expliqué lors d’un message , mon mari vient d’expérimenter Votrient … Qu’il a été obligé de stopper très rapidement , et je crois que malgre sa bonne volonté. Il ne pouvait pas poursuivre tellement il était fatigué , il ne pouvait vraiment plus rien avaler , des nausées à lui démonter les côtes ( puisqu’il n’avait rien ds l’estomac . Et j’en passe comme pour vous Renaud , il collectionne les effets secondaires et cela a été pareil pour les 5 essais Peut être sutent qu’il a pris le plus longtemps mais qu’il a du arreter aussi Pau le même phénomène que Votrient ( plus qui est-on de. Digérer ..)

Il a du mal cette fois à rebondir , c’est long … Plus le moral non plus .

Bien amicalement

Suzanne

[morestin]

plus question de digérer….

[Tytien84]

Bonjour Renaud,

Je vois en effet que les effets secondaires n'ont pas fait dans la demi mesure chez vous et que malgré tout cela vous avez réussi à prendre le traitement, ce qui n'est pas le cas de Robert qui lui par contre à du le stopper rapidement.

Je me posais une question Renaud, le seul traitement pris à ce jour est le votrient ? si c'est le cas pourquoi votre oncologue n'a pas commencé par le sutent qui à ce jour est un médicament de première ligne et qui a prouvé son efficacité sur plusieurs arturiens ?

Etes vous en arrêt de traitement pour le moment ? puisque j'ai cru comprendre que normalement vous alliez être opéré  (après vérification par un petscan de lésions non vues afin de ne pas opérer pour rien).

Passez un bon dimanche, pensées à toutes et tous qui êtes dans le combat !

Isa

[Mormir]

Bonjour,

Merci Suzanne pour votre réponse. j'avais effectivement noté que Robert n'a pas supporté le votrient. Je dois avouer que le début a été compliqué, plein de nausées, de malaise. je pense que j'ai tenu parce que c'étaiit mon premier traitement de ce genre d'une part, parce que j'avais beaucoup d'énergie vitale d'autre part. Cette énergie a été mise à rude épreuve. Il a d'ailleurs fallu diminuer les doses durant 3 mois, après 2 mois de traitement car je ne parvenais plus à manger suffisamment. Puis mon organisme s'est adapté assez pour que je reprenne la dose max.

Isa, je ne sais pas réellement pourquoi l'on m'a mis d'emblée sous Votrient. L'oncologue m'a expliqué que ce médicament était très récent, autorisé depuis à peine 1 an lorsqu'il me l'a prescrit et qu'il convenait idéalement avec mon cas. C'était la première fois que je voyais un oncologue car je n'avais jusqu'à présent été que dans les mains des chirurgiens. J'ai donc fait confiance.

Je rencontre demain matin le docteur Escudier (c'est en cherchant qui il est après que l'on m'ait donné un rendez-vous que j'ai rencontré Artur) à l'IGR, puis l'après-midi mon oncologue habituel. L'objectif pour moi est de déterminer quel est le meilleur chemin en termes de traitement et/ou de chirurgie. Sachant que mes nodules métastatiques dans le poumon droit sont minus, mais que le votrient ne semble plus suffire.

Amicalement

Renaud

[Mormir]

Isa, je me rends compte que ma réponse n'a pas été complète : 

Mon oncologue habituel propose, en accord avec tous ses collègues de m'opérer. Ils estiment que compte tenu de mon âge, de ma constitution résistante, de la localisation des 2 nodules en périphérie du même segment du lobe supérieur droit, de l'excellent état de mes poumons (ils l'ont constaté lors de ma dernière opération) et probablement de la vitesse du vent, c'est la solution la plus adaptée.

Je suis toujours sous traitement car j'ai refusé d'aller immédiatement vers l'opération, les arguments avancés ne m'ayant pas convaincu. J'ai imposé un délai de 3 à 4 mois pour vérifier si le votrient n'agît vraiment plus, prendre un autre avis médical, étendre mes connaissances sur la maladie car je n'avais guère creusé jusqu'à présent, et préparer mon entourage et moi-même à l'idée d'une nouvelle intervention.

Ce parcours récent m'a appris une nouvelle leçon, que chacun des malades ici doit déjà connaître : il faut faire confiance au corps médical, mais ne pas le laisser complètement choisir votre chemin…

Amitiés à tou(te)s

Renaud

[Tytien84]

Bonjour Renaud,

Tu as tout à fait raison, il faut être acteur de santé en ayant toutefois confiance en l'équipe médicale qui nous suit. 

Mais dis moi tu as commencé direct par le votrient ?

En tout cas c'est un réel plaisir de te lire, on sent ta force et ton courage et tu nous transmets à travers tes lignes toute ta détermination et ta lucidité sans compter ton humour. Merci pour cela.

Isa

[Tytien84]

Désolée je n'avais pas vu ta réponse au dessus. Ok donc votrient a été le premier traitement proposé. 

Tu vas rencontrer le Dr Escudier, un grand monsieur, un grand oncologue spécialiste du cancer du rein, et c'est une bonne chose. Tu verras il est à l'écoute et est souvent de bons conseils.

Nous nous sommes montés à l'IGR 2 fois pour le rencontrer pour avoir son avis. Il n'y a pas de faux semblant, il dit et explique les choses clairement et pour le cas de mon mari était d'accord avec notre oncologue de Marseille. Tu nous raconteras ta rencontre.

Bon dimanche

[ladefense]

Bonjour,

D'après ce queje comprends tu n'as que 2 micro noduls dan le lobe spérieur

A t on parlé de radiofréquence ?

Cela est il possible cela dépend de l'emplacemen.

Car 2 nodules la radio fréquence doit pouvoir s'appliquer et entre le geste ou un traitement avec les effes secondaires pour moi le choix est rpide

Tiens nous au coua du resultat de la consultation

[Mormir]

Bonsoir à tous,

Eh bien voilà… 2 consultations plus tard, la donne a un peu changé. Il semble qu'un micro-nodule soit passé inaperçu dans mon poumon gauche, portant le score actuel à 2-1 de droite à gauche 🙂 Donc opérer mon poumon droit perd son sens. D'autant que le traitement sous Votrient contrôle la croissance des nodules et qu'il pourrait donc bien y en avoir d'autres ici et là trop petits à ce stade.

J'ai donc fixé, avec les conseils du Docteur escudier et de mon oncologue habituel, le protocole des prochains mois : je poursuis le traitement Votrient à l'identique pendant encore 1 mois, puis je fais un scanner, puis arrêt du Votrient et nouveau scanner 3 mois plus tard. Ainsi, si les nodules sont stabilisés, on continue sans rien avec surveillance régulière. Si leur croissance reprend et/ou si d'autres apparaissent, on recommence le votrient ou un autre traitement.

Je suis ravi ce soir pour plusieurs raisons ; d'abord j'ai à nouveau le sentiment de voir et comprendre où je vais, ce qui est très important pour moi ; ensuite j'ai fait la connaissance du docteur Escudier que j'ai beaucoup apprécié et qui a identifié ce nodule à gauche que personne n'avait vu jusqu'à présent ; enfin j'ai encore une fois la confirmation que je dois faire confiance à mes ressentis car je sentais que les nodules du poumon droit n'étaient pas uniques et que l'opération n'était pas la meilleure solution à date.

Ladefense, pour la raadiofréquence, je pense que comme pour l'opération elle s'appliquerait si les nodules étaient en nombre restreint de manière sûre. Cela peut être une option à l'avenir. Merci de m'en avoir parlé.

Mais assez parlé de moi ! J'ai un cadeau pour vous… un poème écrit par un cousin décédé trop jeune, plein de beauté et de mélancolie.

Sous la lumière rousse du soleil finissant,

Sur la pierre mourante,

Deux légers rouges-gorges ont dansé dans le froid,

Offrant à l'air glacé leur bouclier de cuivre,

Et, lent bercement ivre,

Un chant très douloureux s'est emparé de moi,

Je ne le dirai à personne,

Le silence saura l'entendre,

Le vent nerveux l'emmènera.

Au soleil renaissant,

Dans le clignement pâle de la tremblante aurore,

Deux frêles rouges-gorges sont revenus vers moi,

M'ont parlé faiblement,

Ont sifflé sans effroi,

Leur poitrine de feu

Palpitant doucement dans la cendre du givre.

Telle une plainte échappée de la pierre gélive,

Une étrange chanson a germé dans ma voix,

Elle ne parle que de l'absence,

Et n'est destinée à personne,

Vers le désert qui frissonne,

Le temps errant l'emportera…

 

Lorsque je me sens usé, je lis ou relis de la poésie, connue ou moins connu. Et cela me transporte.

Amitiés à tou(te)s

Renaud

[Tytien84]

Merci Renaud de nous communiquer ce qu il en est ressorti de ta visite avec le Dr Escudier. Donc te voilà à présent fixé sur ce qu'il t'attend les prochains mois et j'espère que tes nodules se tiendront bien à carreau pour un long moment. Le votrient a l'air de marcher pour toi et c'est tant mieux. 

Merci aussi de ce si beau poème qui me touche au plus profond de moi. La poésie t'apaise moi c'est la musique.

Je vois que tu seras à la réunion d'artur en avril, nous nous n'y serons pas. Nous y avons été une fois en 2013 mais comme nous habitons le sud de la France ce n'est pas toujours simple de monter pour une journée.

Bonne fin de soirée, à très bientôt de tes nouvelles,

Isa

[morestin]

Bonjour Renaud,

La visite avec le professeur Escudier Vous a rassuré , et vous savez où vous allez ds les mois à venir , encore un mois de Votrient , c’est rassurant de savoir que vous allez avoir une pause.

Merci pour ce beau poème , pour moi c’est le soleil et mon jardin ( l’échappatoire)

Pour nous oncologue demain ……….

Bonne journée

[calimello]

Bonjour,

Votrient est le nouveau compagnon médicamenteux de mon père de puis lundi dernier, pour les effets secondaires les vomissements et nausées sont hélas aux premières loges, mais il a aussi de la morphine alors comment savoir lequel des deux en est la cause …

Sinon bras toujours très douloureux, la perte d'appétit est importante , de ce fait mon père a perdu du poids et les muscles des cuisses et jambes sont les plus touchés … 

[Mormir]

Bonjour Calimello,

Il faut souhaiter beaucoup de courage à votre père. Et bien sûr à vous-même. Je suppose que l'on vous l'a dit, mais surveillez bien sa tension. Avec le votrient, les effets secondaires les plus courants et les plus violents sont au niveau de la tension et de la digestion. Moi qui n'avais jamais eu de tension, me suis retrouvé avec 21-13 après une semaine de traitement. Elle est revenue presque à la normale au bout de 2 mois, grâce à un traitement que je continue à prendre après 14 mois de Votrient.

La perte musculaire est-elle liée à un traitement antérieur ou déja à celui-ci ?

Je vous envoie mes pensées les plus positives.

Amicalement

Renaud

[calimello]

Merci pour ton message de soutien. Mon père avait déjà un traitement pour la tension avant que le cancer ne survienne donc pas de soucis pour l’instant.sinon il a été opéré en janvier d’une fracture de lhumerus lié a une métastase osseuse. Puis de nouveau en mars pour consolidation.depuis ces deux opérations une douleur persistante qui ne se calme un peu quˋavec de la morphine qui a des effets indesirables notamment sur le système digestif…du coup mon pere mange peu et perd du poids… C du coup pas tellement a cause du traitemen.auparavant il etait sous torisel qui était plutôt bien toléré et qui avait stabilisé des 2métas pulmonaires

j’espère que votre prochain scann saura montrer une stabilisation évidente de la maladie.ce que je souhaite a tous d’ailleurs ^^

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