[Mormir]

Bonjour,

Pour vous tenir au courant, scanner pour moi passé ce matin. L'objectif était donc de "mesurer" l'état avant une pause dans le traitement de 2 mois 1/2, puis un autre scanner. Mais je crois bien que cette pause… je ne vais pas la faire !

En effet, la médecin radiologue a noté une évolution positive dans les tumeurs de mon poumon droit : 3 visibles (au lieu de 2 annoncées les fois précédentes), mais dont 2 sont à présent nécrosées. Une seule reste opaque au scanner et donc active. Quant au poumon gauche, aucune trace du nodule qui y avait été suspecté.

Cela signifie donc que le traitement sous Votrient agit bien et comme je me suis habitué aux effets secondaires, je pense que le plus sage est de le continuer en espérant que la dernière tumeur visible se nécrosera elle-même et que s'il y en a d'autres invisibles elles seront détruites.

Depuis 3 mois, j'ai connu de multiples chauds et froids, avec les impacts sur le moral que vous connaissez tous. J'espère que les prochains mois confirmeront le positif de l'examen de ce matin.

En tous cas la prochaine étape est le RDV avec mùon oncologuie mardi prochain.

Amitiés à tous

Renaud

[chaboter]

de bonne nouvelles qui font chaud au coeur je suis  ravi pour toi 

 

[jpa]

Bonjour Mormir

Le scann est pas trop mauvais c'est déjà positif. En ce qui concerne la prise du traitement je pense qu'il faut mieux en faire plus. Pour ma part mon oncologue a mis quatre longue anneés avant l'arret du sutent. J'avais la chance de très bien le supporter, donc elle préferait en accord avec moi poursuivre.

Amicalement

jpa

[Mormir]

Merci jpa pour ta réponse !

Le votrient m'a procuré des effets secondaires fracassants au début, mais mon corps s'est habitué après 14 mois. Donc continuer ne me pose pas de problèmes. Je vais revoir mon oncologue mardi 19/4, mais d'ores et déjà je poursuis ce traitement. Avant ce scanner, il avait été convenu une pause de 2 mois 1/2 dans le traitement pour mesurer l'état de la maladie elle-même car on pensait qu'il y avait plus de nodules visibles que ce qui apparaît dans ce dernier scanner.

On verra bien, mais ça fait quand même du bien au moral Palsambleu ! rire

Amitiés

Renaud

[jpa]

Bonjour Mormir,

Pour moi aussi après régression des micro-nodules au bout de deux ans plus rien était visible au scanner.

Le sutent m'a fatigué disont les quatre premiers mois ensuite les séquelles ont tendances a diminuées sauf le manque de souffle.Toutefois mon oncologue du CLB de Lyon a préférer prolonger le traitement de deux années pour ne prendre aucun risques.

Amicalement

jpa

[calimello]

Je suis contente de lire quelques bonnes nouvelles ^^ chez nous c plus compliqué mon pere continue de maigrir…le peu de nourriture prise repart une fois sur deux ds les wc. Ma mère m’a dit qu’hier matin il a été déséquilibré du fait quˆil ai de moins en moins de force ds les jambes.il a rdv demain avec le doc pour demander un antivomitif et vendredi fait son rdv de contrôle avec oncologie.Je vs tiens au courant

[Mormir]

Bonjour Calimello,

Ces médicaments sont vraiment très durs pour le corps. J'espère que le médecin trouvera un palliatif adapté pour ton père ! Garde courage. Et tiens-nous au coruant.

Amitiés

Renaud

[calimello]

Merci à vous pour ce message dencouragement.

[Marie-Ida Artusi]

Essai Votrient pour mon mari… après découverte d'une métastase médiastinale en mai dernier, sept ans après une néphrectomie, six ans après une surrénalectomie homolatérale et deux ans après traitement par radiofréquence sur rein controlatéral.

Mise en place d'un essai à 400 mg en juillet 2016…

9 août, premières analyses après traitement, rien de très affolant sinon, déjà, une baisse des globules blancs qui entraîne une réadaptation du traitement à 200 mg seulement. Nouveau RDV dans un mois…

Autant dire que nous sommes complètement démoralisés !

Quelqu'un pourrait-il nous dire si, à cette dose, on peut espérer quelque chose ? Mon mari est, en dehors de cela, en pleine forme et n'a presque pas eu d'effets secondaires (juste cheveux plus fins a priori).

Merci !

[jduclfr]

Saisissez votre contribution ici…Bonjour Mormir,

Le professeur Escudier, Dieu du cancer du rein et ses métastases, est avec son équipe le must, le top, enfin ce qui se fait de mieux au moooooooonnde!!!! Pour résumer, c'est grace à ces gens là que je vis encore. Non seulement ils m'ont permis de survivre grâce à des traitements de pointe, expérimentaux même, mais ils m'ont redonné confiance par leurs compétences mais aussi une gentillesse infinie. Grace à eux, je vis avec mon cancer métastasé depuis 9 ans et je dis bien, je vis! Donc je décide et je fais des choix! J'ai ainsi l'impression de maîtriser quelque chose dans ces traitements si durs quelquefois.

Bien sur, chaque patient est différent et chaque traitement agit distinctement, blablabla. Je suis passé par plusieurs antiangiogéniques, du Sutent qui m'a haché alors que d'autres le supportaient à 50mg, puis puis puis au Votrient aujourd'hui avec le Professeur Ravaud, un super bordelais, sisi, y'en a, plus près de chez moi. Aux vues des effets indésirables que tu connais, j'ai toujours décidé de m'accorder DEUX mois de repos après un traitement d'un mois, c'est comme ça, c'est mon salaire, mérité, de patient qui accepte de subir ces semaines ou ça pique dur. Alors, est ce le fait de ne plus inhaler la pollution parisienne ou le Votrient  que je supporte mieux mais j'ai eu de bon résultats à 800mg pendant 1 mois puis mon congé de 2 mois. les 15 premiers jours du traitement , ça va et les 15 jours restant, ça pique mais au bout de 8/10 jours d'arrêt, je suis comme un pinson, c'est super!  Comme les résultats sont bons, ça stabilise, ça nécrose un peu , on recommence et avec mon habitude de marchander, nous sommes passés à 600mg…… mais sur 1 mois et demi de traitement et 2 mois de congé….. ça marche, les effets baissent un peu mais bon! Donc nous sommes passés, surtout moi, à 400mg, demie dose…….mais sur 2 mois avec les mêmes congés. Ca marche toujours! nous avons remarqué que, quelle que soit la dose, sur la durée du traitement, la première moité était "supportable" et la seconde devenait dure. Donc, prochaine étape et pendant 6 mois,  à partir du 1er novembre traitement à 400mg  1 mois  MAIS, arrêt pendant 1 mois, hé oui, le professeur Ravaud est aussi un vrai marchand de tapis!

tout ça pour te dire qu'il faut batailler tous les jours et s'accorder des périodes de repos tellement satisfaisantes. Pour moi c'est vraiment le seul moyen de maîtriser cette maladie que je n'ai pas voulue. Bien sur ton cas est différent , c'est ta maladie, ton cancer perso mais, bats toi!!!! CARPE DIEM , mon ami, A+

 

[sisi]

Bonjour Jduclfr????? …cela serait mieux avec un prenom !

Merci pour ton message cela donne vraiment la 'peche' comme on dit.Je n'ai pas eu ta chance pour le moment car n'ayant pas supporté le Votrient ,je suis passée en immunotherapie et apres 6 mois de traitement , mon cancer n'est toujours pas stabilisé.Je n'exclus pas comme toi de prendre RDV avec le docteur Escudier mais je passe mon scanner le 3 Novembre donc on verra a ce moment la.Je n'ai pas vu ton profil renseigné , quel age as-tu STP ?

Est-ce vraiment toi qui a decidé de faire une pose entre deux pour vivre le mieux possible ?

D'avance merci bcq pour ta reponse.

Sylvie

[Mormir]

Pardon chers amis du forum. Je ne me suis pas connecté depuis très très longtemps ! Mais je repasserai plus souvent à l'avenir si j'arrive à boire chaque matin le super jus fd'orange qui me réveille si bien 

Le votrient est terminé pour moi depuis juin 2016. J'ai décidé moi-même de l'arrêter car mon corps était épuisé après 16 mois de diarrhées permanentes. J'avais perdu 35 kgs. Il a toutefois fait son office et retardé d'autant la progression de ma maladie. Je pensais peut-être en reprendre plus tard, mais l'on m'a fait entrer dans l'essai clinique Nivolumab à partir de septembre 2016 et jusqu'au mois d'avril 2017. Et je viens de commencer il y a 5 jours une chimiothérapie par Inlyta car j'ai plusieurs nodules qui grossissent dans les 2 poumons.

Entretemps, j'ai eu d'important problèmes d'artères coronaires : 3 coronarographie/angioplasties puis un triple pontage. il semble que ces multiples traitements aient profité d'un terrain familial favorable pour boucher mes arttères à grande vitesse.

Les 6 derniers mois de ma vie ont été une horreur, entre le triple pontage et ses suites, une tumeur qui a grossi très vite dans mon épaule gauche et une allergie à l'un des médicaments pour le coeur. Je n'ai pas passé une seule nuit normale et atteint un niveau de douleur extrême. Mais je suis toujorus là, toujours positif et rieur ; et j'ai repris avec prudence mais plaisir l'exercice de l'un de mes deux métiers (la sophrologie). Pour l'autre c'est terminé car le médecin de la CPAM vient de me déclarer incapable de travailler. 

Voilà pour moi. Et vous ? 

[sisi]

Bonjour Mornir,

Quel courage..cela me laisse sans voix …j'espere que ta nouvelle chimio te conviendra car a 52 ans impossible de baisser les bras ..

L'oncologue t'-a t-il parlé du cabozantinib ?

Je te souhaite pleins de bonnes choses pour la suite et tiens nous informé si tu le peux car c'est tres important pour nous de savoir comment evoluent les traitements !

Sylvie

[Mormir]

Hello Sylvie

Tu es arrivée sur le forum durant ma phase de vide sidéral. Je te souhaite donc la bienvenue avec retard mais chaleur néanmoins. Je viens de lire ta fiche; J'ai bien connu les effets secondaires que tu cites… Ils sont gênants mais ne sont rien si la maladie peut être jugulée ou même repoussée. Est-ce le cas chez toi ? Et ton moral tient-il bon ?

Je l'avais déjà exprimé ici, il y a plus d'un an, mais je me rends compte que je n'ai pas changé d'idée : si je regrette souvent la douleur, la fatigue et tous les effets secondaires (notamment violents chez moi au niveau des artères coronaires), je considère que cette maladie a été une vraie chance pour moi. Elle m'a permis et me permet chaque jour de ne pas m'endormir sur des modes de fonctionnement établis, des idées préconçues. Elle me challenge dans mon équilibre interne, ma relation aux autres et au monde. Elle m'amène à regarder en face ma finitude ce que notre société met trop souvent de côté. Elle m'a amené à me former à un métier d'aide à l'humain (sophrologue) que je pratique à petite dose dans un cabinet médical et que j'adooore ! Bien sûr comme chacun de nous j'ai envie de dire que j'ai compris les messages et leçons et que j'aimerais que ça s'arrête à présent. Mais dans tous les cas, je considère les bénéfices bien supérieurs aux souffrances.

Ceci n'est évidemment que ma propre vision, mais elle m'aide à vivre chaque jour au présent, sans me projeter trop dans le passé ou l'avenir. Et quoiqu'il arrive elle fera que mon moral tiendra.

Je te souhaite, je souhaite à chacun ici, de trouver son propre mode pour positiver dans les souffrances physiques et morales que nous traversons tous.

Amitiés

Renaud

[Lepine]

Bonjour Renaud,

que de messages…Je vois que malgré les divers accidents tu gardes le moral, sans doute grace à la sophrologie.

Tu parles aussi de diahrées pendant 16 mois. Pour moi, j'avais des diahrées depuis ma grosse opération il y a maintemant 4 ans. Même si elle avaient un peu diminuées c'etait encore plusieurs fois par semaine, mais o miracle depuis que je teste artemisia annua elles ont pratiquement disparues. J'espère que les effets seront aussi éfficaces sur les métastases. Verdict le 15 nov.

Si tu veux essayer, je te conseil le site du doc Saputo (doctorsaputo.com) qui explique bien comment prendre ce traitement.

Bon courage

Alain

[Auteur]

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