[AnneBach]

Bonjour Enzo,

je ne peux qu'imaginer comme tu dois être désemparé. J'espère que des témoignages positifs de ce traitement sur le forum t'aideront à garder espoir.

Je t'envoie toutes mes pensées de soutien et te souhaite de trouver du réconfort auprès de ton entourage dans cette période de découragement bien compréhensible. 

Ton parcours montre à quel point tu as déjà su trouver des ressources incroyables dans ce combat.

Tu sauras certainement en mobiliser encore. En attendant fais-toi chouchouter par les tiens, il faut se donner le temps d'encaisser avant de repartir au front. 

 

Anne 

 

[AnneBach]

Pour l'instant pas de syndrome mains-pieds mais ill vient tout juste de commencer le traitement. Il se tartine quand même  en préventif tous les soirs au cas où. 

Pour la voix en effet c'est très fluctuant , c'est plus étonnant qu'inquiétant , on ne s'attendait juste pas à un effet sur les cordes vocales 😅

Comme vous tous on apprend à avancer au jour le jour. Le nouveau coup dur de l'annonce de l'avancée du cancer est à peu près digéré pour cette fois . On croise les doigts pour que ce soit efficace le plus longtemps possible. 

Merci pour le temps que vous prenez toutes et tous pour écrire vos messages toujours bienveillants. Ils sont précieux à lire, même lorsqu'on ne participe pas à la conversation. En tout cas ils m'ont été d'un grand soutien ces dernières années 😊

 

 

 

[AnneBach]

Merci Laurents

Mon mari est ingénieur en microélectronique. Il aurait effectivement possibilité d'aménager quelques plages de télétravail, il l'a évoqué tout à l'heure. Je pense qu'il faut qu'il accepte d'être un peu moins présent, ça semble faire chemin…

Puis-je te demander pourquoi tu avais changé de traitement ? Était-ce parce qu'il n'était pas, ou plus, efficace ? Ou à cause d'effets secondaires ? 

Avais-tu pu maintenir une activité sportive ?

J'ai remarqué que sa voix s'était modifiée : comme s'il était enroué ou avait un début d'extinction de voix. J'imagine que c'est un des effets du traitement. 

l'hypertension semble se réguler avec le traitement qui lui a été prescrit pour compenser, c'est déjà une bonne chose. 

 

merci beaucoup pour le partage d'expérience !

Très bonne soirée 

Anne 

[AnneBach]

Merci beaucoup Gabou pour ton retour. Même si ce n'est pas le même traitement ça permet de se sentir moins seule avec nos questions. 

je te souhaite de pouvoir continuer à travailler et à plonger !

 

[AnneBach]

Bonjour à tous,

quelques nouvelles pour vous dire que te traitement de radiothérapie stereotaxique de mon époux se passe bien. Après y être allé tous les jours (sauf week-end) pendant 2 semaines, il entame les deux prochaines avec une séance tous les deux jours.

Duree de chaque séance : 30 mn. 

Aucun effet secondaire si ce n'est une très légère fatigue pour l'instant. Nous croisons les doigts pour que ce soit efficace.

bon courage à tous !

Anne 

[AnneBach]

Bonjour à toutes et tous,

un petit message pour vous tenir au courant de ce qui est prévu pour mon mari. Le dernier scanner a confirmé l'existence de 3 nodules pulmonaires (4,5 et 13 mn). Ceux-ci vont être traités par radiothérapie stéréotaxique à partir du 16 novembre. 

Après avis du chef de service oncologie du CHU de Tours,  pas de traitement d'immunothérapie à prévoir pour l'instant car si les nodules sont éliminés par radiothérapie, il n'y aura plus rien de visible et donc plus de cible à évaluer. 

il échappe donc pour l'instant au traitement médicamenteux.

aujourd'hui était le premier RV de préparation . J'ai donc récupéré mon homme avec désormais quelques tatouages. 

Espérons que de nouveaux nodules n'apparaîtront pas et qu'un très très long répit  suivra la stéréotaxie !

Belle journée 

Anne 

[AnneBach]

Bonsoir Stephane,

Merci de ce message encourageant. 

Je vois une psychologue spécialisée en oncologie depuis plusieurs semaines mais mon mari n'a pas encore fait cette démarche.

Aujourd'hui nous avons profité du magnifique soleil d'automne pour marcher longuement et ça nous a fait beaucoup de bien. 

Nous avons hâte que les RV pour démarrer le traitement soient fixés pour mieux nous projeter sur du concret. 

 

J'espère de tout cœur que les résultats de ton prochain scanner seront rassurants.

Bonne soirée 

 

Anne

[AnneBach]

Bonjour et merci pour ce retour.

Nous avons contacté notre généraliste qui est allé à la pêche aux infos :  Les conclusions de la RCP préconisent bien de la radiothérapie stéréotaxique dans un premier temps puis, dans un second temps, de l'immunothérapie.

l'oncologue que nous avons vu n'était visiblement pas présent lors de la RCP et il y a dû y avoir des pertes et/ou non transmissions d'infos à son retour. 

 

toujours est-il qu'un nouveau scanner va être fait puisque c'est prévu dans le cadre de la préparation au traitement stéréotaxique. Nous devrions alors être fixés sur l'évolution et le nombre de nodules. 

 

Suite au prochain RV donc ! 

 

belle journée à toutes et tous 

Anne 

[AnneBach]

Bonjour,

Décidément on passe d'espoirs en douche froide…

Nous avions RV ce matin avec la radiothérapeute. Alors que l'oncologue vu vendredi nous disait vouloir se limiter à la radiothérapie (contrairement à l'urologue qui à la suite de la RCP la semaine précédente nous avait annoncé immuno+radio), la radiothérapeute  nous annonce qu'il n'y a pas 3 mais 4 nodules sur les scanners qu'elle a repris et que celui dont personne ne nous a parlé jusqu'à présent était le plus gros des 4…

Bref selon elle il faut bien un traitement en plus de la radiothérapie mais elle va prendre l'avis du chef du service oncologie du CHU de Tours. Je ne comprends plus rien . Les RCP ne sont-elles pas là justement pour établir un protocole et que les spécialistes se mettent d'accord ? 

D'autre part la radiothérapie stéréotaxique ne pourra commencer que dans un mois car il faut faire un nouveau scanner diagnostique + un scanner de préparation (pour le matériel de contention, les tatouages etc…)

Nous sommes perdus et ne savons plus si nous devons faire confiance à l'urologue, à l'oncologue ou à la radiothérapeute.

l'operatiln pour retirer une des métastases a eu lieu le 7 septembre et aujourd'hui nous ne savons toujours pas si mon mari va devoir ou non prendre un traitement en plus,

Nous sommes sonnés et complètement désorientés. 

 

Anne 

 

[AnneBach]

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant. On sait que rien n'est gagné mais on va déjà savourer cet espoir qui renaît !

bon courage à tous !

[AnneBach]

Bonsoir à toutes et tous,

Nous rentrons de notre premier RV chez l'oncologue. Il a été vraiment très bien : une parfaite connaissance du dossier et des réponses claires à toutes nos questions. 

contrairement à ce qu'avait laissé entendre l'urologue, il n'est pas question pour lui d'entamer un traitement d'immunothérapie dans la mesure où la radiothérapie stéréotaxique devrait éliminer les métastases pulmonaires qui n'étaient pas accessibles à la chirurgie. 

c'est donc une très bonne surprise et un grand soulagement. 

RV mercredi avec la radiothérapeute. 

On va savourer cette première bonne nouvelle depuis longtemps. 

Bonne soirée 

Anne 

[AnneBach]

Merci pour ton retour Laurent,

Nous avons également pris le parti de ne rien cacher, sans dramatiser ni anticiper sur les questions auxquelles nous répondons quand elles se présentent. Les enfants ont davantage cette capacité à vivre l'instant présent, ce qui est une bonne chose car cela leur permet de ne pas se créer d'angoisses parasites supplémentaires. 

Je ne sais pas comment ton épouse vit les choses. De mon côté c'est parfois très compliqué car j'ai tendance à trop me projeter et, comme avec le cancer rien n'est maîtrisable, cela crée beaucoup d'inquiétudes pour l'avenir du foyer. 

 Nous pensions en avoir fini avec le cancer et il faut maintenant se faire à l'idée que le plus dur reste à venir. 

Mon mari était très inquiet à l'idée de ne plus pouvoir faire de sport pendant longtemps après son opération du poumon. En réalité il s'est rétabli très rapidement et a déjà pu reprendre la course à pieds. Comme tu le dis très justement, pouvoir courir est très rassurant. 

Nous espérons donc que les traitements lui laisseront assez d'énergie pour poursuivre les entraînements le plus longtemps possible,

Pour l'oncologue nous préparons effectivement une liste ! Je ne manquerai pas de faire un retour vendredi.

Anne 

[AnneBach]

Bonjour Laurent,

Merci, j'ai vu ton profil. Comme toi, pour mon mari, le tout premier symptôme a été une violente douleur pendant une course à pieds. …Quelques temps après il a uriné du sang et une tumeur de 7 cm a été découverte sur le rein gauche. 

Je ne sais pas si des progrès ont été faits sur l'origine des cancers du rein. Dans son cas, ni tabac, ni surpoids, ni antécédent familial ni même l'âge ne peuvent l'expliquer. Je suppose que de toute façon ça ne change rien et qu'il faut juste apprendre à l'accepter mais ça prend du temps…

Comment le vit ton entourage familial ?

nous avons deux filles de 13 et 16 ans qui semblent aller bien pour l'instant.

Bonne journée 

Anne 

[AnneBach]

Bonjour Martine,

Merci pour votre témoignage ! 

Le fait que vos douleurs aient été soulagées et que vous ayez retrouvé de l'énergie est un signe très positif, la maladie perd probablement du terrain. Mon époux et moi marchons beaucoup, c'est un peu notre bouée de sauvetage (il court beaucoup également) alors savoir que vous faites de longues randonnées sous immunothérapie me redonne confiance pour la suite ! 

Je vous souhaite que vos prochains scanners de contrôle confirment le recul de cette cochonnerie de crabe. 

Longue route à vous Martine !

Anne 

 

[AnneBach]

Bonsoir Babeth,

Merci pour ce retour qui rend optimiste !

Grâce à vos messages je devrais mieux dormir cette nuit. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant suite au RV avec l'oncologue vendredi.

Très bonne soirée à toutes et tous. 

Anne 

[Auteur]

Messages