[annick13]

Bonjour,

Merci Laurent pour ta positivité.

Il y avait longtemps que je n'étais pas venue vous lire. mais il suffit que mon mari présente une douleur côté gauche bas du dos, ce matin barre lombaire, pour que je m'inquiète à nouveau. On ne se refait pas! Pourtant je me suis mise à la sophrologie.

Donc j'ai pris connaissance des derniers messages. J'ai relu les derniers contrôlres de mon mari, prochaine IRM prévue en juin, suivie d'in RDV urologue.

Pour autant, j'angoisse. Est-ce la cytostéanécrose décelée sur le rein gauche (opéré d'un oncocytome en 2013) qui n'est pas une cystostéanécrose ?

Après une intervention holep en octobre 2023, sur la prostate, tout allait bien. le scanner était bon pour le rein gauche, la vessie. Et le reste.

A peine 5 mois de sérénité, anxiété. Mon mari me dit que c'est sûrement le fait qu'il ait regrossi. De plus exercices de jardinage jeudi et la semaine dernière.

Je veux croire à cela pour autant…

Plus on vieilli, plus c'est compliqué. Des douleurs partout, tous les jours, et ça bouge. Il est vrai que le soleil a du mal à s'installer et le moral en pâtit.

Je veux être raisonnable et me dire qu'avec vos témoignages, pour nous, tout va bien.

Bonne continuation à vous toutes et tous, bon courage.

Amicalement

Annick

 

 

[annick13]

Bonjour, 

Je ne pensais pas que c'était possible aussi souvent, mais Fany y a été confrontée et nous aussi.

Comment des clichés d'imagerie peuvent être mal interprétés ? L'erreur est humaine, certes. Mais quand même. 

L'été dernier, en 2022, passage aux urgences pour mon mari. Scanner et compte-rendu: noir sur blanc, carcinome à cellules claires sur rein droit, là où il avait déjà été opéré en 2013, d'un oncocytome. Il nous a fallu un 2e avis d'un urologue et d'un radiologue interventionnel qui travaille avec lui, au bout de 6 mois d'attente, pour savoir que c'était bénin. Mais surveillance tout de même sous 6 mois (RAS) et maintenant 1 an. Le même rapport signalait une pancréatite, le soir aux urgences, le lendemain, plus de pancréatite suivant le médecin présent ???

Lipase élevée mais peut-être effet secondaire rappel covid. 

A noter, que le compte rendu a été fait à distance, dans un autre hôpital, en plein été. 

Quant à moi, IRM du bassin il y a peu. La rhumatologue m'a fait remarquer qu'il était notifié, sous injection, alors qu'il n'y en a pas eu. Donc le pas de prise de contraste, que vaut -il ???

Je perds ma confiance dans la médecine. 

Le plus possible, demander un 2e avis. Aller si possible dans un hôpital important. Mais c'est stressant et usant.

Intervention prévue début octobre pour mon mari, adénome prostate, par laser olep. Espérons qu'ils ne vont rien trouver d'autre. 🤞. Et que les suites seront bonnes. Je suis toujours inquiète.

Bon courage à toutes et tous avec la chaleur qui persiste. 

Annick 

[annick13]

Bonsoir,

Je vois que les nouvelles ne sont pas trop mauvaises, même si le quotidien peut être difficile. 

Pour nous, RDV urologue vendredi à St Herblain. Il reste sur la cytostéatonécrose ( graisse sur séquelle de chirurgie apparemment). Surveillance dans un an.

Nous sommes passés vers un autre urologue pour intervention sur l'adenome de la prostate,  par laser,  le 3 octobre. Pas d'urgence mais pour un meilleur confort de vie et pour l'avenir. Ce spécialiste a exercé à l'institut Montsouris sur Paris. 500 interventions à son actif déjà. 

Bref, je m'inquiéterais en octobre.  Pour le moment on va essayer de passer un été serein. Toutefois nous voyons notre médecin traitant mardi, et je me ferai expliquer cette cytostéatonécrose. Car je reste avec des questions. 

Je vais essayer de venir moins souvent sur ce site, car il faut que je lâche prise. Ma propre santé en dépend. Après ces RDV de vendredi (10h30-14h), samedi je me suis déchaînée sur le ménage de printemps ( je ne suis pas en avance ).

Et aujourd'hui, je suis épuisée physiquement et moralement. Le repos, la détente s'impose.

Bon courage à  vous toutes et tous. En souhaitant que l'été arrive avec le soleil et la chaleur mais pas trop…

Annick 

 

[annick13]

Babeth,

Il faut aller aux urgences, vous avez déjà beaucoup attendu, non?

Vous êtes seule ?

Annick 

[annick13]

Avec toi Fany. 

Pour nous, IRM passée mercredi, compte rendu le lendemain. 

Séquelle possible de cytostéatonécrose, pas d'image suspecte décelée sur reins. RAS sur foie et pancréas. 

Je suppose que l'urologue nous en dira plus le 12. Le rapport ayant été fait par son collègue radiologue interventionnel, déjà sollicité. 

J'ai hâte quand même d'être au 12, une surveillance suffira-t-elle ? Une biopsie, une intervention ?

Quelqu'un a-t-il déjà entendu parler de cytostéatonécrose ?

Sur internet, rien trouvé pour le rein. Nouveau-né, sein, pancréas , c'est tout. Mais comme tout est parti d'une augmentation de la lipase (après vaccin covid?), suspicion de pancréatite puis non. Juste petits calculs dans la vésicule, toujours aujourd'hui. 

Bref, ça me tracasse encore. Ça c'est mon côté anxieux. Maus si surveillance à venir régulièrement, il va falloir que je me calme. 

Bon week-end à vous.

Annick 

 

[annick13]

Vous n'êtes ni donneur de leçon ni rabat joie, et je ne dirais pas guerrier, puisque tu n'aimes pas ce terme, Fany. 

Je comprends que vous n'ayez pas le choix, de continuer à prendre vos traitements très durs, quand même !

Mais vous me donnez une telle leçon d'espoir et de courage. Car parfois, je me dis que je n'aurai pas la force de supporter tout ce que vous avez supporté jusque là. Et je ne suis qu'accompagnante!

L'humain a d'immenses ressources finalement, surtout quand il trouve de l'écoute et de la bienveillance comme ici.

Merci à vous toutes et tous. 

Le prochain scanner pour mon mari est le 3 mai, suivi d'un RDV Urologue le 12 mai. Et ça y est, l'angoisse m'a prise ce week-end. Pourtant il va bien. Ça va le faire, je vais me raisonner parfois aidée d'un petit comprimé…

Annick

 

 

[annick13]

Des bonnes nouvelles , Fany, super.

Profites à fond.

[annick13]

Bonjour, 

Je l'ai déjà dit, c'est très difficile pour les accompagnants aussi. Nous sommes tous d'accord là-dessus. 

Pour vous, il semblerait que l'oncologue soit malade, donc vous allez en avoir un autre.

Vous n'avez pas à en parler pour un 2e avis, c'est votre choix!

Pour notre part, non satisfaits d'un 1er urologue,  j'ai pris rdv chez un autre pour un 2e avis, dans une plus grande ville. Notre médecin traitant nous a approuvé. Et nous sommes beaucoup plus satisfaits du 2e: écoute, explications, initiatives, suivi, etc…

Bon courage. Mes pensées vont vers vous en cette période. 

Annick 

[annick13]

Bonjour, 

L'annonce d'un cancer, l'attente des RDV, des examens,  c'est très lourd à supporter. 

Je suis d'ailleurs très admirative de certaines et certains ici, pour leurs combats. 

Ou êtes vous prise en charge sur Nantes ?

Pour nous,  trêve jusqu'en mai mais je ne peux m'empêcher de 🤞 pour que tout aille bien d'ici là. 

Bonnes Fêtes à toutes et tous, entourés j'espère de vos proches.

Amitiés 

Annick 🎄🎅🤶🎁

[annick13]

Courage Fany.

Et les autres.

L'urologue nantais  a rappelé hier enfin!

Il s'agirait finalement d'un angiomyolipome. Surveillance requise. Uroscanner dans 6 mois.

Pas vraiment rassurée. Bénin ou pas Bénin, multiples formes. Et pas trouvé d'explications sur les modifications internes. OK pas de grossissement, mais?

Bref, si quelqu'un a des infos là dessus, je suis preneuse. 

Je vais essayer de ne pas m'inquiéter plus. Mon mari va bien.

Annick 

 

 

[annick13]

Bonjour,

Comme je le pressentais, toujours en attente depuis le 14, d'une réponse de l'urologue sur Nantes. Pourtant il a bien consulté tous les CD des examens depuis 2013 à aujourd'hui. 

Il est plutôt rassurant sur la nature de cette lésion, ne semblant pas cancéreuse. Mais ne voit pas ce que s'est. S'en excusant d'ailleurs, il n'est pas si vieux  dans la profession.

Il a donc envoyé les images à  un radiologue interventionnel de ses relations. Et doit nous rappeler. 

Les parois s'epaississent et le centre graisseux diminue. Hématome ancien, compresse ? Encore les mêmes hypothèses. 

Mon mari est positif et rassuré, moi toujours pas vraiment. 

Si pas de réponse dans la semaine, je ferai intervenir notre médecin traitant. 

Si pas de réponse satisfaisante, je pourrais essayer de consulter sur Paris, pourquoi pas? Au moins envoyer le dossier pour vision et analyse des images .

Bref, jamais tranquille.

Annick 

[annick13]

Marie-Ida,

Comme je vous comprends en lisant votre appel à l'aide.

Les réponses aux questions qui ne viennent pas, le manque d'informations, les attentes interminables de rdv, de rappels téléphoniques, ce manque d'empathie, et le pire, la constatation que nous ne pouvons pas faire confiance à  certains médecins,  spécialistes.

Heureusement, comme nous, un jour, on réussit à avoir un jeune super généraliste et un bon urologue. Pas avares de leur temps, d'explications, de recherches, etc…

Et oui, nous les conjoints, on s'oublie.

Et on se retrouve avec des maux non soignés,  en espérant que ça ne soit pas grave, parce que c'est pas le moment. 

Courage à vous, en espérant que vous puissiez vous faire aider, trouver des médecins enfin compétents, et la force de vous battre encore pour vos proches mais aussi pour vous.

Annick 

 

[annick13]

Bonjour à toutes et tous,

J'ai continué à vous lire et je viens aujourd'hui vous donner quelques nouvelles.

IRM passée le 8 novembre, suivie d'un RDV chez l'urologue, qui suit mon mari depuis 2017, le 10 au matin.

Compte rendu IRM:

En regard des séquelles opératoires de 2013, il existe une lésion polaire inférieure rénale gauche à développement exorénal, semblant stable en taille, comparée aux examens de 2017. On note toutefois une évolution de cette lésion avec réduction des centres purement graisseux, épaississement des parois lésionnelles, toutefois sans prise de contraste. Un avis spécialisé me semble souhaitable compte tenu de l'évolution de cette lésion par rapport aux examens de 2017. Par ailleurs, pas de lésion suspecte abdominale dans les limites des coupes réalisées.

L'urologue veut une nouvelle fois se faire conforter par un radialogue (interventionnel, je pense) et nous envoie sur Angers. Tout en étant rassurant.

Je me suis un peu énervée avec sa secrétaire, car contrairement à ce qu'il nous a dit, pas de consultation mais envoi du dossier d'abord et hospitalisaion ensuite si besoin.

Mais comme nous allons demain à St Herblain voir le 2e urologue, nous préférons garder le CD de l'IRM et voir avec lui. Nous avons plus confiance.

Notre généraliste vu le 10 après-midi est positif.

Toutefois, nous aimerions bien avoir des certitudes, plutôt que toujours d'autres demandes de confirmation.

A St Herblain, l'urologue veut faire une comparaison depuis 2013 à l'aide des différents CD d'examens. Lui aussi était plutôt positif en septembre.

Mais a signalé l'hypertrophie prostate et des calculs vessie, toujours non signalés par le 1er urologue (tout comme le radiologue) les 8 et 10 derniers.

Bref, nous positivons et espérons beaucoup en la consultation de demain. Mais ça sera peut-être encore une nouvelle attente, toujours pour confirmation.

Bon dimanche, courage à celles et ceux qui ne sont pas très en forme.

Annick

[annick13]

Courage Fanny, je pense à toi.

[annick13]

Bonsoir,

L'urologue nantais nous a appelé en fin de matinée. Après concertation, à surveiller, avec scanner dans 3 mois. Mais plutôt cicatrices de l'intervention de 2013: problèmes clip métallique, compresse, ou simplement les tissus… l'IRM prévue le 8 novembre, nous en dira peut-être plus.

Mais ils ont aussi trouvé 3 calculs dans la vessie, et confirmé l'adenome de la prostate. Il faudra donc faire quelque chose. 

RDV prévu le 14 novembre sur Nantes, mais nous irons tout de même au RDV du 1er urologue, le 10 novembre. 

Ainsi on pourra à nouveau confronter les avis. Mais nous avons aujourd'hui plus confiance envers le 2e urologue.

Explications claires, précises, directes,

et réactivité. 

Bref, nous allons essayer de souffler un peu. En espérant qu'Octobre soit calme.

Bon week-end 

Annick

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