[AurélieG]

Bonjour tout le monde, 

Suite à mon dernier message – voici les nouvelles :

Scanner passé semaine dernière – rien d'évolutif, ni de nouveau.

Hormis un micro nodule sous pleural qui n'avait pas été signalé au dernier scan et qui n'existait pas l'année dernière mais qui est stable. 

Donc semaine passée à cogiter sur l'histoire qui se répete : de scan en scan rien de ne semble évoluer et puis soudain on compare à des scan bien anterieurs et on voit que le nodule est malin. 

Bref, aujourd'hui RV chez l'oncologue – finalement RAS, nodule stable depuis 6 mois donc suite au prochain scan dans 6 mois. 

Entre temps, vu qu'on était dans un essai clinique, on nous a informé que le keytruda avait été approuvé par la sécu, et que donc aujourd'hui, un traitement préventif pour les patients à moyen et haut risque est disponible en France.

C'est tout pour les news

Aurélie

[AurélieG]

Quand est-ce que les oncologues nous prendront directement en sortant de chez le radiologue ! 

Bon courage pour l'attente et bonne préparation, c'est vrai qu'il vaut mieux arriver préparé avec les listes de questions et les pistes à explorer…

On croise les doigts 

[AurélieG]

Hello Fany, hello tout le monde, 

Je zone un peu sur le forum depuis deux jours et nous avons déjà pas mal échangé, je reste sur ce dernier message avec le compte rendu flou. 

J'imagine que tu as pu clarifier depuis ? Et j'espère pour le meilleur!

Depuis que j'ai commencé l'aventure, j'avoue que je suis effarée de la non prise en charge de l'anxiété des patients. On reste bien trop souvent avec des comptes rendus cryptique et personne pour dédramatiser avant un moment. Notre oncologue n'est pas joignable. Genre pas joignable. Pas d'appel, ni d'email.

L'année dernière nous avons eu le cas d'un compte rendu complètement dingo. Bref, depuis le temps, j'imagine que tu as passé la crise.

[AurélieG]

Bonjour tout le monde, 

 

Cela fait un bail que je ne m'étais pas connectée. Je venais pour prendre des nouvelles!

En ce qui nous concerne le fameux nodule retiré par ablation d'un segment pulmonaire était bel et bien une metastase.

Cependant, les scans qui ont suivi sont négatifs. Donc jusqu'ici tout va bien. Enfin, prochain scan demain, donc vous savez exactement dans quel etat d'anxieté nous sommes à la maison. Et du coup, je cherchais un peu des infos sur les possible suites, et bref, je me suis perdue sur internet à lire tout et son contraire. J'ai par contre vu que le Dr Pagès avait pour ambition de guérir le cancer du rein grâce à une molécule qu'il aurait trouvé, sauf que visiblement il n'y a pas d'essai clinique.

Bref, voilà, la suite au prochain épisode, peut-etre que demain le radiologue nous dira quelque chose, sinon il faudra attendre mercredi prochain (je me suis faite avoir, j'ai complètement foiré la prise de rendez-vous – enfin, j'ai laissé faire l'oncologue )

[AurélieG]

Bonjour,

Petite mise à jour sur l'exérèse de ce nodule pulmonaire. Cela peut toujours servir et rassurer si quelqu'un doit subir la même intervention;

Finalement nous avons décidé de faire confiance au CHU de Nîmes. Après avoir parlé de vive voix avec le chirurgien, nous étions partis sur un "wedge". Une résection atypique avec biopsie extemporané afin de valider ou écarter la tumeur primitive du poumon. Même si l'intervention est prévue dans le contexte d un cancer du rein, le chirurgien ne peut pas écarter l éventualité d un autre cancer.. c'est la procédure. Donc pas de panique si votre chirurgien passe la moitié du rendez-vous à vous parler cancer du poumon.

Finalement, dans notre cas, le nodule étant trop petit, le chirurgien a préféré partir sur une "segmentectomie". Il avait peur de passer à côté du nodule avec une procédure wedge classique.

Donc il a retiré un segment de poumon à mon mari en utilisant le robot 'da Vinci.

Le nodule part à l anapath (on a pas encore les résultats et bien évidemment on est morts de trouille) mais les ganglions prélevés sont sains.

Le geste n a pas duré longtemps et ' a nécessité qu un drain. Ils ont posé une péridurale à mon mari et il me dit lui même. Il  n a pas souffert. Il est resté hospitalisé 5 jours (entré mercredi et sorti dimanche). Un jour de soins intensifs le jour de l intervention et il marche 1h par jour, ne souffre pas, doit faire de la kiné respiratoire pour relancer le poumon "traumatisé" mais vraiment, si ça peut rassurer quelqu'un ici, les suites post ops, sont light. 

Je vois écris ce témoignage car pendant tout ce temps d incertitudes face à cette intervention, je me suis raccrochée aux mots de Fanny qui m'avait dit s: être vite remise d:une lobectomie…

Maintenant, place à l angoisse des résultats. Comment faites vous pour gérer les rendez-vous "annonce de résultats"?

Très bonne journée à tous 

[AurélieG]

Bonjour à tous ☀️

Nouvelles du front : mon mari a rencontré un chirurgien thoracique qui peut l opérer à la clinique Val d or à Saint-Cloud mercredi (qq connait ?)

Il va lui faire un "wedge" – qq connaît les suites de cette opération ?

Le CHU de Nîmes nous a convoqué pour un 1er RDV avec le chir le 25 juillet… Donc on risque d opter pour saint cloud même si c'est une autre logistique. 

Maintenant que le doute, la peur et les plannings sont activés, je nous voit mal attendre le 15 août pour l intervention (la dernière fois le CHU a mis un mois à programmer l intervention du rein)

Bref qu en pensez-vous ?

Comment faut il organiser la convalescence ? Rééducation ?

Merci et bonne journée 

[AurélieG]

Je suis d'accord avec toi, mon mari a contacté Gustave Roussy car il sera à Paris semaine prochaine.

Je vais lui dire de tenter à Lyon aussi.

Nous sommes au CHU de Nîmes. L'urologue qui nous a pris en charge pour la néphrectomie est top. Justement, à l écoute et clair dans sa communication. On ne demande pas de la compassion mais de la compréhension. Or, niveau onco, zéro. 

D ailleurs, nous n'avons aucun compte rendu de consultation et j attends toujours une trace de la RCP.

Je veux bien croire que l oncologue veut bien faire,.mais je n'arrive pas à imaginer qu un médecin qui ne cherche pas à comprendre son patient puisse prendre les bonnes décisions. En fait ça vaut aussi pour les avocats, ou même marchands de légumes. Un être humain ne peut pas décider de ce qui est mieux pour un autre être humain sans comprendre l'autre…

Bref, pas simple tout ça ! On est partis pour un bel été de m…

En tous cas, merci de ton soutien ❤️

[AurélieG]

Hello Fany,

Aucune idée. Tout comme aucune idée de la date du rendez-vous.

L onco a balayé d un revers l idée de la cryo ablation car sans anapath, pas de mise en place de traitement possible. Pour le reste, elle n'en sais rien. Elle n'est pas en chirurgie et elle est très occupée…d'ailleurs comme elle l'a si bien rétorqué à mon mari, il n'a qu'à pas se faire opérer si ça lui pose un problème.

Bref… En recherche active d une nouvelle équipe, parce qu'on ne se sent pas franchement respectés…

Merci de prendre des nouvelles 🙂

[AurélieG]

Encore moi. L'onco a finalement daigné prendre nos appels.

Elle préconise une chirurgie+anapath pour décider du traitement derrière.

On lui a demandé pourquoi pas une cryo ablation ? Elle a dit non, car pas d anapath.

On lui a demandé si l important n était pas de tout simplement se débarrasser de ce nodule?

Elle nous a rétorqué qu'il avait énormément grossi (on parle en mm sur des machines différentes avec radiologues différents etc… Et l urologue nous a dit qu en RCP ils avaient statué que ça n avançait pas ou peu et que ça n'était pas inquiétant)

Okay- du coup pourquoi ouvrir… En plein été en plus… Mon père est mort l été dernier suite à un séjour cahotique dans ce maudit CHU. L été les effectifs sont réduits, les professeurs en vacances…

J'ai demandé le compte rendu de la RCP.

Perte de confiance totale .. j avoue que là, j'ai l'impression qu'on nage en plein délire… Je ne sais plus qui croire ou que faire.   

On a fait une demande de RDV à Gustave Roussy… Ils disent qu'ils contactent en 48h… S il faut aller à Paris pour comprendre ce qu il se passe et bien nous irons à Paris…

[AurélieG]

On est entre Nîmes et Montpellier. On est suivis au CHU (toujours dans l attente du coup de fil de l oncologue dont on a pas les coordonnées directes et qui ne répond pas aux emails.)

Et c'est L institut du cancer de Montpellier qui propose septembre parce qu'ils ont des oncologues en congé mat…

Ils ne peuvent pas faire de biopsie car c'est trop petit, ils ont peur de taper à côté…

Tu es suivie où à Lyon. Mon mari y va deux fois par mois, franchement, ce serait peut-être pas idiot d aller la bas…

En attendant… On attend… (Ça fait trois semaines que dure le suspense là…)

Bonne journée 🌞

[AurélieG]

Niveau deuxième avis, l ICM (institut de cancérologie de Montpellier) nous propose septembre… Voilà voilà

Je vais faire comme dit Fany, aller chez le généraliste voir s il ne peut pas booster la procédure.

Ensuite mettre la main sur le RCP avec l urologue (qui était jusqu'ici le référent) qui ne répond pas… Je vais écrire au secrétariat éventuellement…

Et puis comme tu dis, il faut aller sur quelque chose de non invasif. Effectivement, c'est peut être une chance de traiter avant que ça ne flambe…

Ce qui m inquiéte c'est que l onco veut ouvrir à des fins diagnostiques. Elle pense que c'est une méta, mais n en est pas sûre et voudrait en avoir le cœur net.

Or, en fait – on s en fout à partir du moment où on traite, non ? Il va de toute façon garder une surveillance rapprochée car il est dans un essai clinique. Sa tumeur primitive était un ISUP 4 avec contigeants rhaboids donc il à été inclus dans le protocole RAMPART. Cependant, le tirage au sort lui a été défavorable, donc pas d infusion.

Mais bref, qu est-ce que cela change si on décide de le cryogeniser et donc de ne jamais savoir si c était la maladie ou un nodule banal ? En tant que patient ?

Merci encore, vous êtes vraiment au top ! Quel soutien !

[AurélieG]

Merci de ton soutien et témoignage ! Je croise les doigts pour que tout aille bien sans traitement pour toi !!!

Le nodule de mon mari a évolué sur deux scans effectués avant que l on commence à le surveiller. Depuis octobre, donc 8 mois maintenant, il est stable.

Du coup, ça nous fait douter. Il est seul, il fait moins de 10 mm et en février, il n inquiétait personne, aujourd'hui on veut ouvrir. Surtout qu il semblerait que le RCP ait préconisé une surveillance simple. Mon mari a eu l onco au téléphone qui lui a demandé la permission de contacter le chirurgien car elle n aime pas ce nodule. En gros, on sera tous plus tranquilles quand il ne sera plus là. Certes. 

Donc bref, branle bas de combat pour trouver un deuxième avis et on voudrait avoir comme toi, un super docteur en qui on a confiance. Là depuis le départ, on a affaire des personnes différentes. Seul l urologue est toujours le même mais il ne répond carrément plus à mes emails. 

Bref – soyons zen. Après tout. Un nodule de moins ne fera pas de mal à l humanité !

Quelqu un est suivi par des pros qui déchirent tout à Nîmes ou Montpellier ?

Très bonne soirée

Aurélie 

[AurélieG]

D accord, selon toi, il ne faut pas hésiter !

Merci, parce qu on se sent un peu seuls dans la prise en charge de la maladie. 

J'ai vu dans le forum que tu étais toi aussi dans une affaire de nodule ? Je n arrive pas à trouver les conversations, mais voilà, c'est vrai qu une chirurgie fait un peu peur, surtout avec autant d incertitudes et d opacité.. 

Courage en tous cas et on se tient au courant !

Je vais essayer de récupérer le compte rendu du RCP…

Merci !!

[AurélieG]

D accord, selon toi, il ne faut pas hésiter !

Merci, parce qu on se sent un peu seuls dans la prise en charge de la maladie. 

J'ai vu dans le forum que tu étais toi aussi dans une affaire de nodule ? Je n arrive pas à trouver les conversations, mais voilà, c'est vrai qu une chirurgie fait un peu peur, surtout avec autant d incertitudes et d opacité.. 

Courage en tous cas et on se tient au courant !

Je vais essayer de récupérer le compte rendu du RCP…

Merci !!

[AurélieG]

Bonjour à tous, 

 

J'espère que vous allez tous bien ! Je prends régulièrement des nouvelles sur le forum, enfin typiquement au moment des examens…

J avoue que je ne sais toujours pas correctement me servir du site mais voici les nouvelles du front chez nous.

Mon mari a un nodule au poumon. En fait il était là depuis le départ mais n a été signalé qu en octobre.

Le médecins le considèrent comme stable depuis octobre mais il aurait évolué sur les scanners précédents (de mars 2022 à juin 2022.) 

Donc surveillance active.

Sauf que le dernier compte rendu stipule qu il a pris 1 mm et arrive donc à 8 mm alors qu a la base il en mesurait 4…

Du coup, j'ai l impression d'être accoudée au bar PMU du coin avec des mecs bourrés qui m expliquent que -5 c'était -1 et que donc il a pas bougé.

Notons qu il ne s agit ni de la même machine, ni du même radiologue…

Dans le bureau de l oncologue, elle me dit qu il n a pas évolué. Ok, mais elle commence à ressortir les images et faire des mesures à la louche avec sa souris tout en me parlant et là me dit que c'est très probablement une metataste. Ça fait toujours plaisir.

Le soir, elle en parle en RCP où là pareil, -5 c'était -1 on ne peut pas biopsier, ça n'a pas bouger, on surveille. (Enfin je ne sais pas vous, mais nous on a jamais accès à ce qui se dit réellement en RCP)

Du coup, l oncologue voit un chirurgien mardi pour parler ablation du nodule. 

Qu en pensez vous ?

Merci de votre aide et bon dimanche à vous !

Aurélie 

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