[bilou 33]

J'ai trouvé la solution, mais elle n'est pas terrible. Une nuit après avoir presque tout essayé, j'ai tenté le bi profenid. Efficace quasi instantanément. Le problème c'est que le Bi profenid ne nous ai pas conseillé, il abime les reins.

Je retourne en hospitalisation pour quelques jours demain pour être sûr que ce que ces douleurs ne viennent pas des métastases sur le rachis.

je me demande quand est-ce qu'il vont prendre la solution de la cimentoplastie qui a l'air de soulager tout le monde alors que moi je reste avec mes douleurs?

[bilou 33]

Bonjour, j'ai le même problème, ils sont au dessus de la moyenne. L'équipe qui me suit dit que ça reste acceptable vu la configuration, on surveillent toute les semaines, et depuis un petit moment ça ne bouge plus.

[bilou 33]

Bonjour Stephane 

je suis moi aussi le même traitement depuis deux mois, pour l'instant pas d'effets secondaires pour moi, si ce n'est une fatigue assez importante mais qui viendrait plutôt du neurontin que je prends pour mes douleurs ( métastases osseuses), pas de syndrome main pied, pas de diarrhée, hypertension etc….Donc ça peut tenir un moment.

Je suis surpris que tu es repris le travail aussi vite, as-tu insisté avec l'oncologue où est-ce qu'il t'a conseillé ça naturellement.

Pour le moment j'ai trop mal pour y retourné mais au début ( il y a un an) je n'avais pas de douleur et il n'avait pas voulu que je reprenne, je suis assez surpris car de mon côté ça me tient vraiment à cœur.

[bilou 33]

C'est bien arrivé cette fois 

[bilou 33]

Bonjour Laurent,

ca c'est encourageant!!!! 

je t'ai envoyé un message en mp il y a quelques temps, je pense que tu ne l'a pas vu…

[bilou 33]

Bonjour, 

je l'ai fait pendant les deux derniers mois où j'étais sous sutent. J'ai vu la différence sur la tolerance, moins de fatigue, plus de problèmes dans la bouche… J'avais trouvé ce protocole plus facile. Mais bon ce n'était plus assez efficace donc on a arrêté.

[bilou 33]

Bonjour Martine, en tout cas, malgré les nouvelles "pas terribles" tu as l'air en forme, le soir de mon opération je n'ai pas pu parlé avec ma femme quand elle est venu. Je vois que toi tu donnes des nouvelles sur le forum….. Faut garder cette énergie 

[bilou 33]

Bonjour, nous voyons que vous avez besoin de soutien alors je vous souhaite de courage pour la semaine prochaine, JPA se trompe un peu, il y'a trop longtemps qu'il a été opéré ( et donc qu'il vie avec), à Bordeaux ils ont voulu me faire sortir le lendemain. Mais j'ai insisté pour rester une nuit de plus.

Pour la panique et la peur, il y a de quoi s'en faire qu'en même. Même avec mon tempérament plutôt "bulldozer", je suis passé par là, mais avec le temps tout ça s'estompe et on arrive à penser à autre chose, laissez passer l'opération et vous verrez.

Courage ça va alller….

[bilou 33]

Bonjour lolo, je vois vois que nous avons fonctionné à peu près pareil. J'ai eu le même résultat que toi avec le sutent, sur les deux dernières pauses, les douleurs devenaient plus intenses et disparaissaient pendant les prises. L'irm a confirmé ( augmentation des métastases, et tout ce qui suit……..

Et ton passage à vide, j'ai eu la même chose, est-ce que le confinement n'aurait pas un effet là dessus, moi je pense que oui.

Nous allons reprendre maintenant un rythme normal, et je nous souhaite le meilleur.

[bilou 33]

J'ai fait à peu près pareil mais avec des chaussettes. Comme j'avais mal sur le haut du corp, je faisait uniquement des palmes pendant 1 heures. Le frottement des palmes m'abimais le dessus du pied. J'ai donc acheté des chaussettes, les gants existent aussi, regarde du côté de la plongée.

[bilou 33]

Bonjour, de mon côté, les rayons ont été faits, et ont soulagé ces zones. Malheureusement le sutent ne fait plus assez d'effets et les métastases ont progressé sur d'autres points  (C3 et crête iliaque). C'était devenu tellement douloureux que je viens de faire 10 jours à l'hôpital pour clamer la douleur et trouver le bon dosage antalgique. 

Aujourd'hui je vais mieux, rentrée à la maison prévu mardi soir. 

changement de traitement Nivo/axi et denozumab et nouvelles séances de rayons pour les deux zones.

Malgres tout je ressors de l'hôpital confiant pour ce nouveau traitement et regonflé car les douleurs ne sont plus là.

Courage tout le monde, profitons des moments calmes.

[bilou 33]

Bonjour, c'est vrai que l'eau de la piscine attaque bien la peau. As-tu un crème prescrite pour le syndrome main pied. Moi j'en ai une à bas d'urée et d'eau purifiée. J'ai attaqué la combinaison Nivi/axi depuis 10 jours et j'ai l'impression que mes mains ont tendance à sécher, ce que je n'avais pas avec le sutent.

Je mets cette crème 4 fois par jour, ça a l'air de marcher.

Pour la piscine j'ai réglé le problème, trop douloureux pour le moment, arrêt complet 😢

[bilou 33]

Bonjour, pour les douleurs aux épaules j'avais fait une séance d'ostéopathie qui m'avait bien soulagé. Maintenant je ne sais pas si l'on peut consulter en ostéopathe en ce moment.

[bilou 33]

Bonjour, moi aussi j'ai ce problème de bouche irrité. Il y a deux ou trois mois l'infirmière m'avait conseillé les bains de bouches au coca. Je ne lui avais pas répondu en me disant, n'importe quoi….. 

J'ai fini par tester la semaine dernière et finalement ça marche mieux que le bain de bouche prescrit en ordonnance. Si ça peux t'aider…….

[bilou 33]

Bonjour Sparta

j'ai moi aussi attaquer un traînent au sutent il y a six mois. Pour les effets secondaires, de mon côté ça se passe comme te l'a dit ton oncologue, il se font sentir la troisième semaine.

J'ai eu du mal sur les premières cures avec la fatigue que je ressentais de suite, maintenant c'est comme ci je m'y étais un peu habitué.

Dans le quotidien j'ai quand même dû réduire l'activité. Je faisais du triathlon longue distance avec 12 à 15 heures d'entraînements semaine. Maintenant ce n'est plus pareil, mais j'arrive a pédaler 1 heure trois ou quatre fois par semaine.J'arrive à bricoler à la maison et comme dit lépine c'est déjà ça.

Coté professionnel, j'avais une activé avec des heures de nuits et des déplacements réguliers que l'oncologue m'a demandé d'arrêter pour le début du traitement, mais je ne désespère pas de la reprendre.

Comme toi j'ai eu peur au début. Je pensais être complètement lessivé. Pour l'instant je suis bien moins affecté que ce que je pensais et le traitement et efficace. Pourvu que ça dure……..

[Auteur]

Messages