[Blue Guitar]

J’ai le même parcours que Pepa. Sauf que mon ovaire a été sauvé. Mais les ramifications de la tumeurs sont bien descendues jusqu’à la veine génitale.J’ai eu des méta sur les os qui se sont calcifiées quand j’étais sous SUTENT 50 et AMG 360, petite récidive il y a un an. Je suis sous AFINITOR depuis le mois de mars 2012. Ca semble marcher. Le ganglion diminue bien et les effets secondaires sont acceptables.

J’ai le même état d’esprit que vous deux. Zenitude à 100 % à chaque scan et pour le reste, j’ai intégré que les récidives étaient fréquentes. D’ailleurs quand j’ai eu la récidive, j’ai continué à sourire et à espérer. Sans doute qu’un bon moral nous aide dans la lutte contre la maladie. Je ne sais pas, moi j’en suis persuadée.

J’ai prends des moments pour d’autres luttes (pour continuer à travailler par exemple face à des employeurs peu compréhensifs), j’ai recommanc" à marcher, j’ai repris le dessin, la photo et la musique est toujours là pour me détendre.

Peut être que si je n’étais pas malade, je n’aurais pas fait tout ça. Sans dire que ça a du bon, en tous cas, depuis que je suis malade  j’ai appris à positiver et à relativiser sur des problèmes qui finalement n’en sont pas.

[Blue Guitar]

Merci Shila pour votre message. C’est exactement celui que je veux faire passer sur le forum. Après ces longs mois sombres, aujourd’hui, de nouveau des gens me font confiance. Même en étant malade. Je ne cacherai pas que j’ai eu à m’accrocher aux branches pour ça.

Je sais très bien que pas tout le monde ne peut travailler en ^plein traitement parce qu’ils sont très fatigants et générateurs des effets secondaires que l’on a tous connu.

Mais ça vaut le coup de rester dans le vivant et de conserver ce rôle social si important dans nos vies. Je ne regrette rien de mes décisions. Finalement, aujourd’hui, je me sens tellement mieux.

Courage à vous tous et vous toutes. Et merci encore Shila.

[Blue Guitar]

J’ai également eu un revers avec le Sutent et mon oncologue m’a prescrit de l’Afinitor depuis début mars. Effectivement très peu d’effets secondaires. Chez moi ils se situent au niveau de l’anémie, de la fatigue, un petit nodule sur le poumon, de l’acné sur le visage et le torse, j’ai eu des aphtes, le bilan lipidique est perturbé et je dois faire un régime pas trop strict (alccol interdit, charcuterie, patisseries, fritures avec modération mais je n’en ai jamais fait de folie). Par contre fort amaigrissement. J’ai perdu 12 kilos et deux tailles de Jeans. J’ai aussi les ongles des mains très mous…

Rien de bien méchant. J’ai un contrôle dans deux mois. Je croise les doigts pour que l’Afinitor fonctionne toujours. Je me sens bien mieux avec ce traitement et je me retrouve bien quand je me regarde dans la glace car plus d’oedèmes.

Acupunture et homéopathie ont ressurgit dans ma vie et me font du bien. Pourvu que ça dure !

 

[Blue Guitar]

Plusieurs mois ont passé… J’ai changé de travail. Cela a été très dur pour moi de quitter ce petit univers que j’occupais depuis 18 ans.

Le comportement détestable de la responsable du service m’a obligée à faire appel aux syndicats. Le délégué a confirmé que j’étais victime de harcèlement moral. Elle ne m’adressait plus la parole, cherchait toute sorte d’erreurs que j’aurais pu faire. Un travail qu’elle jugeait de qualité quelques mois auparavant devenait à ses yeux minable. Elle refuasiat de travailler avec moi.  Puis elle a essayé de me refuser une formation obligatoire. Et c’est là que tout a basculé vraiment. J’ai dû aller me former auprès d’autres collègues et la responsbale m’a fait comprendre que j’allais me promener alors qu’il y avait du travail dans le service. Travail qu’elle me m’interdisait d’effectuer.

J’étais très mal en point et j’allais travailler avec une énorme boule dans le ventre. J’ai passé mon scanner de contrôle et là, les clichés montraient qu’un ganglion avait poussé (2,7 mm). Mon médecin a augmenté le Sutent à 50. Mais cela n’a pas suffit à stopper l’avancée de la maladie. On a changé mon traitement. Je suis désormais sous Afinitor .

Sur les conseils de mon syndicat, je me suis mise en maladie tout en demandant une mobilité dans un autre service.

Ces cinq mois m’ont permis de me ressourcer et de me relever. J’ai eu le poste que je souhaitais. La Directrice sait que je suis malade, mais elle m’a fait confiance. Aujourd’hui, j’ai de nouveaux collègues de travail. Un nouveau travail pas facile, mais enfin je travaille. Et je vais de meiux en mieux moralement. Je dors mieux même si je pense souvent à mes anciennes collègues. Elles m’appelent et me voient souvent, on déjeune ensemble… même si elles me parlent de mon ancien service où rien n’a changé au niveau hiérarchique, cela ne me touche plus.

Mon médecin et ma psychologue m’ont dit de penser à moi. De faire ce qui me plait. Maintenant que le travail est passé au second plan, je peux profiter un peu plus des amis, ceux qui sont toujours là depuis le début de mes galères.

Je me suis accrochée. Il y a toujours une solution. J’ai escaladé un petit Everest et ça m’a fait du bien.

 

 

[Blue Guitar]

Shila, au bout de cinq mois de congé longue maladie fractionné, j’ai obtenu un poste très intéressant pour lequel il a quand même fallu que je me batte, que je me vende… On a essayé de me décourager, mais j’avais des réponses à tout. Et on a fini par me choisir, même en étant malade.

Je reconnais que d’avoir lu le livre de Gérard Bourrat, ça m’a aidée énormément, je lui ai chipé des anecdotes, des idées qui ont fait pencher la balance dans mon sens.

Je commence le travail mercredi après un passage chez le médecin du travail qui me donnera l’autorisation, je le sais. J’ai été très bien reçue dans mon nouveau service. Je connais déjà ma future collègue. On a préparé mon bureau. Ca m’a fait chaud au coeur. Avec mon Afinitor, je vais mieux physiquement et je n’ai pas trop l’air malade. J’emploie beaucoup de cache misère et j’ai retrouvé mon visage d’avant…

Mais le projet que j’ai avec mon mari est bien ancré en moi. Je sais bien que ce nouveau travail ne sera pas le dernier. Je n’ai rien dit à personne pour ne pas me pénaliser. Je prépare doucement ce que je veux faire de ma vie. Et c »est pas mal.

Je ne viens pas sur Arur assez souvent, mais je sais que j’y trouverai toujours du réconfort et tant que faire se peut, j’y donnerai aussi quelques conseils. Je suis heureuse de faire partie d’Artur.

[Blue Guitar]

Pour épondre à Agnès, la tension artérielle élevée risquée avec un seul rein, on ne m’en a jamais parlé. Par contre, il y a des risques réels d’AVC. (J’ai un petit Incident de cet ordre mais sans gravité) et ce n’est pas très bon pour le coeur. Mais les traitement anti tenseurs sont nombreux et efficaces. j’en prenais 3.

Pour les lésions sur la peau, est ce de l’acné ? Je dois aller voir mon acupunteur et je vais lui demander si quelque chose existe pour lutter contre les poussées. Je vous en parlerai si tel est le cas.

Je prends Afinitor depuis janvier également. Je n’ai pas de toux. La seule que j’ai eue a été clamée par anti histaminiques, c’était allergique. Pas de problème de déglutition.

Au début, ej me disais que faire attention à son alimentation ce n’était pas fondé. Mais petit à petit, je reconnais que je m’y suis mise et je vais bien mieux. Je e bois que du thé et des tisanes et j’ai banni le café qui procoque trop de diarrhées. Avec l’hypertriglycéridémie, j’ai appris à manger plus sainement en évitant des aliments mauvais pour notre organisme comme la charcuterie, l’alcool, les sucreries industrielles. Si je fais un écart, ce qui arrive bien sûr, je contrôle tout le reste de la semaine et ça peut aller.

Il ne faut pas hésiter à tenter l’oméopathie, toujours en accord avec l’oncologue. Et aussi l’acupuncture.

J’espère vous avoir aidée. Je n’ai pas votre message sous les yeux et je ne peux pas y répondre très exactement. C’est bien de partager nos expérience. j’ai amélioré grace à vous tous mes conditions de vie et c’est ENORME ! Merci à vous.

[Blue Guitar]

Je prends Afinitor 10 depuis 4 mois après échec du Sutent 37,5. J’ai eu mon premier scan au bout de trois mois… Le ganglion a cessé sa progression. Donc, je continue.

Je me sens bien mieux avec ce traitement. Pas de diarrhées (j’ai stoppé le café et le lait et ça y fait beaucoup), pas de nausées ni de vomissements, plus de tension artérielle, l’activité thyroidienne devrait revenir à la normale si tout va bien. La TSH descend bien. Plus d’oedème papillaire, plus d’épanchement autour du coeur et au niveau des poumons, disparition de l’oedeme au visage, couleur normale de la peau. Les cheveux s’épaississent et mes poils repoussent bien. Plus de syndrôme main/pied. Plus de malaises.

Par contre, fatigue intense qui toutefois ne m’empêche pas une rééducation en piscine, hausse des triglycérides qui impose un petit régime pas contraignant du tout, petite anémie, quelques maux de tête, et surtout un acné de type 1, particulièrement sur le visage pour lequel je fais une belle résistance à la tolexine. J’applique de l’Eryfluid, mais c’est peu efficace. Pour les aphtes, j’en ai eu au début. J’ai suivi vos conseil et ai vu mon acupuncteur. 1 séance et un traitement de fond par homéopathie très efficace. Je n’ai eu qu’une poussée d’aphtes. Et puis j’ai un petit oedème aux chevilles…

Voila mon vécu. Tant que je peux prendre ce traitement, je serai contente de le faire car mes conditions de vie se sont améliorés. J’ai repris la cuisine, quelques travaux de ménages et surtout je peux marcher, marcher marcher… On ne sait pas comme ça peut manquer de marcher tant qu’on va bien. Mais là, vraiment j’apprécie.

 

[Blue Guitar]

Est ce que l’un ou l’une d’entre vous pourait me conseiller sur les aliments que l’on peut consommer quand on a des aphtes. Pour l’instant, j’en suis aux pâtes au beurre, bouillon de boeuf, yahourt… Je bois beaucoup de thé avec du miel… Ce n’est absolument pas équilibré.

 

Merci pour vos réponses.

[Blue Guitar]

J’ai essayé la pommade H.E.C indiquée pour les lésions de la muqueuse nasale. Deux application par jour… Ca marche bien. Et ça soulage le nez. Plus aucune douleur pour moi et les croutes de sang ont été évacuées le lendemain matin.

[Blue Guitar]

Agnès, je n’avais pas vu votre réponse et en fait j’ai fait deux réponses à ce sujet. Je ne sais pas effacer les messages pour les corriger. Mais avec les deux je réponds un pêu à vos questions.

Les injections dont je parlais, c’était un produit à l’essai. L’AMG 386 que j’ai pris pendant deux ans avant interruption à cause des oedeèmes aux yeux. Peut être est-ce l’arrêt de ce produit qui a fait progresser ma maladie. Je ne sais pas trop.

J’ai donné de petits conseils par rapport à mes effets secondaires. Mais je reconnais que l’Afinitor en donne bien moins. Surtout pas de syndrôme mains pieds qui m’a énormément affectée car mobilité réduite et exercice physique bien compromise.

Vous me dites que votre mère est moins fatiguée. Tant mieux car cette fatigue là est copieuse. On m’a aussi parlé de toux, mais ce ne serait pas un effet majeur.. Les constantes biologiques aussi risquent de se modifier. Cholestérol en hausse, ainsi que glycémie…Je commence aussi à avoir quelques boutons rouges et un peu douloureux sur le visage et dans le dos. Je consulterai mon dermato.

Merci pour vos infos et courage à vous deux.

[Blue Guitar]

Bonjour,

J’ai moi aussi dû abandonner le Sutent car il entretenait un oedème papillaire bilatéral qui altérait énormément ma vision et qui est apparu avec AMG 386 (à l’essai). Et puis un ganglion qui était stable s’est mis à pousser. Mon médecin m’a prescrit Afinitor 10. J’avoue que j’ai un peu d’angoisse car c’est l’inconnu pour moi, habituée que j’étais aux affets secondaires du Sutent.

Cela fait deux semaines que je le prends et j’ai déjà deux gros aphtes qui commencent à m’incommoder. La fatigue s’installe progressivement. Mon médecin m’a dit qu’elle serait intense… Pourvu que je puisse reprendre le travail ! L’oedème paillaire lui, semble avoir bien régressé car je peux lire, regarder la télé et conduire. Plus d’éblouissements et je supporte enfin à nouveau la lumière artificielle.

Je vais suivre vos conseil et partir à la recherche d’un acupuncteur pas loin de chez moi. Mais comment savoir s’il est vraiment compétent pour cela ?

A part cela, j’ai l’impression que les remèdes ne sont pas très efficaces pour combattre les aphtes Je fais des bains de bouche avec une lotion de bicarbonate de soude et de l’aspegic 1000.  LOtion non remboursable par la sécu (21 euros le demi litre). J’ai donc acheté du bicarbonate de soude alimentaire et de l’aspegic 1000 et je ferai la solution moi même (une cuillerée à café de bicarbonate et 1/4 de sachet d’aspegic. dans un verre d’eau. Ca reviendra moins cher.

A l’hôpital on m’a aussi conseillé de diluer un sachet de Gaviscon dans un verre d’eau et de faire les bains de bouche avec ça. Dialogue entre patients.

Mon médecin traitant m’a donné une tube de Pansoral, mais c’est difficile à appliquer sur la langue et sur la muqueuse derrière les molaires. J’en mets sur les dents au niveau des aphtes mais c’est galère. Elle m’a dit d’appliquer aussi du Dermoval sur les aphtes… Mais c’est pareil : comment appliquer ces produits dans la bouche…???

Je vais quand même passer chez mon dentiste afin qu’elle polisse les dents qui me gênent car les aphtes siègent au niveau de ces dents. J’ose espérer que ça ira mieux.

Voilà pour ma petite expérience avec Afinitor. Je vous tiens au courant pour la suite et merci encore pour vos témoignages et vos conseils.

[Blue Guitar]

Bonjour,

Je souhaiterais intervenir suite au post de Step2. Son histoire rappelle la mienne.Les problèmes que j’ai connus au bureau sont à peu près les mêmes.

Moi aussi j’ai trop aimé mon travail. Je dois dire que je reconnais aujourd’hui que c’est une erreur. S’accrocher à quelque chose qui ne fonctionne plus, à une mise au placard évidente, et pour finir un rejet total de certaines personnes qui m’ont aidée, ça ne m’a pas servie. Il faut donc passer à autre chose.

Avec l’aide des syndicats, j’ai pu dialoguer avec la hiérarchie, mais ça n’a servi à rien. La responsable du service, qui est médecin (faut le dire) m’a carrément mise de côté et ne répondait plus à mes demandes. Si je partais chercher de l’aide (pour le travail) dans d’autres services, elle me faisait comprendre qu’il y avait du travail dans mon service et que j’allais donc me promerner dans les autres services.

J’en ai eu marre. Mon syndicat m’a demandé de ne plus aller travailler et de sauver ma peau. Je me suis arrêtée en CLM fractionné et j’ai postulé pour un autre service. On (toujours la même personne) m’avait dit que ce n’était pas possible et qu’aucun chef de service ne voudrait de quelqu’un qui travaille sur 3 jours seulement qui plus est malade. Ce qui est totalement faux. J’attends donc ma nouvelle affectation. Le Directeur Général adjoint a été choqué par ma situation et très étonné que la chef de service n’ait pa su gérer ce problème humain. C’est grace à lui que j’ai pu reprendre espoir. Je peux continuer à travailler.

Mais une chose est sûre, à la première attaque, je n’hésiterais pas. J’arrêterais le travail. Avec mon mari on a un projet. Je le suivrai et je n’aurais plus de chefaillon sans coeur au dessus de moi. J’ai repris mes cours de dessin. Peut être pourrais- vivre de mes petites créations. Ca peut se faire.

En fait, je crois qu’il ne faut jamais arrêter d’avoir des projets, de vouloir créer autre chose. C’est ce qui nous permet d’avancer. Il ne faut plus jamais se laisser dire qu’on est plus capable de faire de belles choses. C’est faux. On peut tous arriver à se dépasser. Malgré notre maladie.

On peut effectivement conituer à travailler, mais avoir une seule priorité : sa santé. Parce qu’elle est précieuse et qu’on a encore des tas de choses à faire.

Step, tu n’es pas seul dans ce cas et c’est super de pouvoir échanger. à ce sujet. Les décisions des uns et des autres sont toutes respectables. On est peut être malades mais on est vivants. Si je dois être mise en invalidité, j’accepterais parce que j’ai un AVENIR ailleurs. NOUS AVONS TOUS UN AVENIR; Courage à tous.

[Blue Guitar]

J’ai pris du sutent 50 puis 37;5 pendant deux ans et demi. A priori il a été très efficace car j’ai calcifié tous les ganglions petits et gros sauf un et consolidé les lésions osseuses. Au scan de janvier, malheureusement le ganglion restant s’est mis à pousser.

J’ai eu d’énormes effets secondaires dont un oedème papillaire bilatéral qui perturbe beaucoup ma vue. Mon médecin pensait que c’étaient le produit à l’essai qu’on m’injectait. On a stoppé les injections mais les oedèmes cotinuent d’évoluer.

Hier, j’ai donc appris que ‘lon remplaçait le Sutent par de l’Afinitor. Mon médecin m’a dit que les effets secondaires étaient moins important qu’avec du Sutent. Depuis hier, je cherche toute sorte de renseignements. Je m’inquiète du fait qu’il n’y ait pas d’interruption dans le traitement comme avec le Sutent.

Mais vos témoignages me réconfortent. Je voudrais voir un acupuncteur mais comment bien le choisir ? En effet, je crains l’apparition d’aphtes. Il parait qu’ils sont très douloureux.

Est ce que les nausées et les diarrhées sont permanentes puisqu’il n’y a pas d’interruption dans le traitement ?

Les bons côtés de cette nouvelle chimio sont que la fonction thyroidienne revient à la normale, donc plus de Levothyrox. La tension artérielle se régularise mais avec des baisses fréquentes. Pour moi, plus de Lercan, d’Atacand ni de Loxen. 4 comprimés en moins par jour, c’est pas rien !!!

Je n’ai rien lu sur les brulures d’estomac. Je pense qu’il y en aura. Donc je conserve mon Pariet pour le cas où.

Et au niveau du syndrôme mains/pieds, avec le Sutent c’était un enfer. Il semble qu’avec Afinitor ce soit plus supportable.

Je vous remercie de vos conseils. Je savais que j’aurais de bonnes infos sur Artur.

 

Courage à vous tous.

 

 

[Blue Guitar]

Bonjour Alain,

J’ai également ce symptome très handicapant. Je ne connais pas Versatis. Mon oncologue m’a prescrit du Duoderm. Ce sont des pansements adhésifs qui se décollent facilement. Ils sont épais et très souple. Je les utilise surtout pour les orteils, ils atténuent bien la douleur tout au long de la journée.

La seule chose qui ait pu me soulager vraiment et me permettre de marcher pas trop mal, ce sont des semelles orthopédiques. Je ne peux pas les mettre l’été parce que c’est tès moche. Je les rempalce alors par des tongs, des Havainas parce qu’elle sont très souples. Il faut bien protéger l’endroit où est l’entredoigts en l’entourant de Duoderm, sinon apparition d’un nouveau durillon et à cet endroit c’est très douloureux.

Les semelles m’ont coûté 80 euros mais sont remboursables par les mutuelles. En plus de ces semelles, je vais chez le pédicure qui supprime (sans râcler) toutes les calositiés et durillons ainsi que les ongles incarnés qui sont de plus en plus fréquents. C’est un soin très agréable à condition de le faire exécuter quand les douleurs sont toutes passées, à savoir la sixième semaine du cycle (2ème semaine de la pause de Sutent).

La seule crème qui soit efficace chez moi, c’est le Ialuset vert qui contient de l’acide hialuronique, régénérateur de la peau et cicatrisant. On l’utilise initialement pour les brûlures. J’utilise cette crème avant l’apparition des signes. Bien sûr ce n’est pas miraculeux, mais ça donne des résultats. J’utilise aussi Evoderm (vendu en pharmacie) quand je n’ai plus de douleurs afin de garder une bonne hydratation des pieds.

En fait il faut beaucoup de douceur aux pieds. Se chausser très confortable. L’hiver je mets des bottes de motards Rua de Palladium, La semelle est amovible et je peux y caler ma semelle hortopédique. Je revis depuis que je fais ça. Je marche super bien l’hiver et je redoute un peu la saison chaude.

Voilà mes petits conseils. En espérant qu’ils puissent te soulager aussi.

 

 

[Blue Guitar]

Merci à toi pour ces précieux renseignements. Le chemin que j’emprunte est un peu difficile. Mais il faut que je retrouve ma place.

Ma psychologue m’aide aussi à comprendre les comportements humains. Elle m’a dit que malheureusement, il y en a qui ne se modifieront jamais. Alors il faut se préserver minutieusement parce qu’on a un autre combat à mener. Cela ne veut pas dire qu’il ne faut pas revendiquer ces droits, n’est ce pas ?.

En ce moment ça bouge un peu dans mon service, mais ce n’est pas fulgurant.

Je suis heureuse de trouver des soutiens sur Artur.

Merci encore.

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