[Charlou95]

Bonsoir Séverine,

j'ai été opéré d'un carcinome rénale à cellules claire de précisément 24 mm comme toi il y a 6 ans et RAS.

Bon courage à toi.

[Charlou95]

Bonjour Emanuelle,

Bienvenue. 

 

Vous dites avoir été diagnostiquée fin 2020, je présume que l'équipe médicale a effectué un prélèvement et a effectuée un anapath ? Quel type de cancer du rein vous a t'elle trouvée ? Quel stade et quel grade ?

Après votre néphrectomie partielle, les marges étaient saines ?

Certains de vos résultats face aux différente traitements sont encourageants. Bon courage dans la suite de vos traitements. C'est rassurant que vous vous sentez encadré par votre équipe médicale, c'est un gage de confiance et participe aussi à la qualité de certains résultats positifs. Elle ne vous lâchera pas dans la nature avant d'avoir trouvé le bon traitement 😉

[Charlou95]

Une petite pensée pour Pascal, même si je consulte rarement le forum, mon parcours de soin étant assez espacé. (Prochain scan dans deux ans)

@Kela Je comprends votre anxiété, l'annonce de votre cancer il y a un an et l'arrivée prochaine de votre scanner de contrôle sont des facteurs de stress important. J'étais moi-même dans un état proche du vôtre a le même période, avec mon carcinome rénale à cellule claire grade 3 stade pt1a de 2.4 cm. Peut-être relativiser pour vous aider à vous sentir mieux et accepter votre diagnostic. Dans votre malheur, vous avez eu de la chance que votre cancer ait été découvert à un stade précoce comme le miens. Qu'en pense votre conjoint ?

 

[Charlou95]

Bonsoir Veriane,

oui je vois ça, à un an d'intervalle, je constate que tu ne viens pas souvent. Mais pas de soucis et au contraire : si tu ne viens pas souvent, c'est que tu te portes en bonne santé 🙂

C'est un beau jargon effectivement ha ha

 

[Charlou95]

Oui c'est un CCC, mais un grade 3. 

 

Kela, je pense que ça dépends des protocoles (habitudes ?) des labos utilisés, il y a un minimum et certains labos font un peu plus de zèle. Je sais pas si c'est lié aux moyens de l'hôpital, ou c'est à la demande du chirurgien ? Dans ma famille au premier degré il n'y en a aucun et aucun cancer du rein, donc, je comprends tes interrogations. 

Je te souhaite que tes prochains examens soient parfaits, mais j'ai bon espoir, compte-tenu du stade et de la taille de ton ancienne tumeur.

Au niveau alimentation tu as adopté un régime particulier suite à la découverte de ton cancer ?  (Je te pose cette question mais je ne suis même pas certain que cela joue un rôle à ce stade)

[Charlou95]

Bonsoir Kela,

 Avec un stade 1 grade 2, il y a peu de probabilités de trouver "des trucs louches", et si ça l'était, ce serait opérable compte-rendu de la qualité de ton suivi. Je suis en stade 1 grade 3 (quand même.:.) et mon chirurgien me dis qu'à partir de l'annee prochaine, je ferai un scanner tous les deux ans. (Et celui dans un an environ est même pas un body scan mais seulement rénal) donc sincèrement, peu de risques 🙂

 

bon courage.

[Charlou95]

On était dans le processus de changer de maison et du coup, d'emprunter mais effectivement on est encore loin du droit à l'oubli

@AurelieG  Bonsoir, ça tombe bien que tu en parles, je me suis bien renseigné sur le sujet, pour preuve, je viens d'acheter un appartement sur Boulogne. Je n'étais pas éligible aussi au droit à l'oubli, mais il y'a quelques banques qui ne demandent pas de formulaire médicale. Si tu es toujours en recherche, n'hésitez pas à revenir vers moi en MP et je t'enverrai le nom de ma banque.

[Charlou95]

Oui c'est un CCC, mais un grade 3. 

 

Kela, je pense que ça dépends des protocoles (habitudes ?) des labos utilisés, il y a un minimum et certains labos font un peu plus de zèle. Je sais pas si c'est lié aux moyens de l'hôpital, ou c'est à la demande du chirurgien ? Dans ma famille au premier degré il n'y en a aucun et aucun cancer du rein, donc, je comprends tes interrogations. 

Je te souhaite que tes prochains examens soient parfaits, mais j'ai bon espoir, compte-tenu du stade et de la taille de ton ancienne tumeur.

Au niveau alimentation tu as adopté un régime particulier suite à la découverte de ton cancer ?  (Je te pose cette question mais je ne suis même pas certain que cela joue un rôle à ce stade)

[Charlou95]

@Denise Merci pour tes encouragements 👍

Non, je n'ai jamais travaillé pour l'armée. J'ai écris ce message en sortant de mon RDV avec M.Mejean, je crois que c'est son energie et son efficacité chirurgicale qui transpire dans mon précédent message. 

La bougeotte ? Ça en fait une belle, j'ai l'impression, d'après ta photo de profil, que tu venais de faire un marathon, non ?

@Fany Force et honneur ♥️

Imagine-toi dans la peau d'Ozzy 😊 

Ça doit faire un bien fou de ressentir cette sensation de liberté de son propre chat ?

[Charlou95]

Bonsoir Vériane,

 

merci pour ton témoignage. Figure toi que j'ai été un peu dans la même problématique que toi. Nodule de 18 mm : le premier urologue (qui m'a été imposé) a souhaité faire un suivi, (et biopsie si ca augmente de volume), le second urologue que je suis aller voir pour un second avis m'avait demandé une biopsie sous scanner puis opération si cancéreux. Le troisième, qui est mon chirurgien – où il y a eu une véritable relation de confiance qui s'est instaurée – m'avait laissé le choix : opération d'emblée puis biopsie. Ou biopsie, et on opère si cancéreux. 

Mais je comprends le choix de M. Escudier compte-tenu de la taille de ta tumeur. Elle n'a jamais pris le contraste, dis-moi ?

[Charlou95]

Hello Kela,

on a une anapath assez proche : pT1a , de 2,5 x 1,9 x 1,5 cm, marge macrospiquement saine, pas de contingent rhabdoïde ou sarcomatoïde, tumeur bien limitée par une épaisse capsule. , de type ISUP2013

Au bout de combien de temps est prévu ton suivi tous les 2 ans ? Pour ma part, ce sera après +4 ans. (mes deux premiers suivi ont été fait tous les 6 mois, puis chaque année jusqu'à aujourd'hui)

L'étude immunohistochimique montre pour moi CK7 – (donc peu focal ?) CAIX +++ BAP 1 + 

"Le stroma tumoral est fibrovasculaire, peu abondant, présentent des plages de remaniements fibrohyalins et oedemateux".

Quelqu'un peut m'éclairer :p  ?" 

Ta tumeur semble peu vascularisé, par rapport à la mienne "vascularisation est riche"

Du coup, ta tumeur a dû rester peu visible lors de l'injection du produit de contraste, non ? 

Je te rassure, moi aussi, j'ai eu une petite gêne au niveau du rein gauche (opéré)

 

 

[Charlou95]

Coucou aux guerrières et au guerrier,

Désolé de pas venir très souvent sur le forum. 

RV trimestriel avec mon oncologue hier et très bonne nouvelle : toutes les métastases sont stables  À mon niveau je suis très modeste, je n'attends pas une régression, "pas de progression" est déjà une bonne nouvelle ! 

@Sparta :  Autant voir le verre a moitié plein qu'à moitié vide. Au moins, la médication fait effet sur ton cancer, c'est une bonne chose. Le Snorkeling t'aide à te ressourcer en complément ?

Je reprends ma cape de super-héroïne !  Scanner aujourd'hui et il n'y a plus aucune lésion visible.

@DeniseeF : C'est quoi ta potion magique ? 

A mon tour de vous donner des nouvelles. Mes résultats de scanner sont globalement stables. J'en suis maintenant à deux ans de traitement et -53% sur mes lésions cibles. Ah, ce petit nodule fait un peu plus que de la résistance. Il progresse (lentement mais sûrement), alors que le reste est stable ou en régression

@Laurents : Bravo à toi et à ton ocologue, je te souhaite que ça se poursuive 🙂  Dis-toi que ce petit nodule fait de la figuration et prends la vedette car les autres lésions commencent à fondre comme neige au soleil. 

J'ai vu la liste des gènes qu'on me cherche, il s'agit de : BAP1 – FH – FLCN – MET – SDHB – VHL – TP53Certains ont-ils eu les mêmes recherches ? certains sont-ils porteurs de ces anomalies ? 

@Kela : Pour mon carninome à cellules claires, tous les gènes que tu as cités, sauf le dernier, ont été recherchés dans mon cas. Et il y en a d'autres qui s'y ajoutent : CDKN2B – HNF1B – MITF – PBRM1 – PTEN – SDHA – SDHC – SMARCB1 – TMEM127 – TSC1 – TSC2

j'ai fait mon immuno à l'hôpital le lendemain de la pose du pac où j'ai failli tomber dans les pommes (ça fait un drôle d'effet), car j'ai un hématome qui prend tout le torse)

@Fany : C'est loin d'être facile pour toi, j'admire ta force et ta détermination. Avec ton hématome, on a affaire à une catcheuse même 🙂 

 

En tant qu'arturin parmi les autres arturin, je partage mon suivi : j'ai été reçu par Monsieur Méjean aujourd'hui. Je suis à + 3 ans après ma tumorectomie rénale gauche. RAS. Mon prochain scanner est prévu dans un an, puis après ce sera tout les deux ans. 

 

Bon courage à toutes et tous

 

[Charlou95]

Le médecin qui m'a signé les papiers de sortie m'avais conseillé de manger des pruneaux. Ils avaient de la tarte au pruneau à la cafétéria de l'hôpital HEGP, j'en ai mangé une part et tout est redevenu dans l'ordre petit à petit. 

Concernant tes glaires (liés à l'intubation?), c'est la première fois que ça t'arrives ? Lors de ton endoscopie (sous AG?) tu n'avais jamais rencontré cet inconfort ? 

Si c'est ce qui t'as le plus gêné, il n'y a rien d'inquiétant, du coup. Dis-toi que c'est un mauvais moment à passer.

Concernant le bruit rencontré quand tu appuies sur ta peau, cela ne m'as pas marqué. C'est peut être liés aux trocarts qui ont été installés pour faire passer les instruments. La peau s'est repliée à cet endroit.

 

[Charlou95]

Ça me surprends pas, Kela, visiblement, d'après le magasin LePoint du palmarès 2021 des hôpitaux et des cliniques, 95% des chirurgies du cancer du rein a l'IMM Montsouris sont faite par cœlioscopie, ils ont dû se spécialiser dans cette discipline. 

C'est dingue, je me rappelle de pleins de chose : j'ai été opéré le lundi matin, on m'a dit que j'étais en "première ligne". Lorsque le brancardier m'a amené jusqu'à la salle d'opération, la première chose que j'ai vu, c'était le robot replié dans un angle de la pièce. Lorsque je me suis réveillé j'ai poser deux questions : quel chirurgien m'avait opéré et combien de temps avait durée l'opération. 

Oui, c'est vrai, je t'avais parlé d'une chirurgie en ambulatoire. As-tu gardé ton drain combien de temps ? En général, ils te le retirent assez rapidement. 

Je te rassure, moi c'était pareil, il m'etait meme impossible de me lever sans m'aider de mes bras comme si mes abdos ne réagissaient plus. C'était plus de l'incapacité à bouger qu'une réelle douleur. 

Ne force pas, et laisse ton corps se cicatriser tranquillement. Tu n'as pas rencontré de constipation ? 

[Charlou95]

Bonsoir Kela,

Bon rétablissement à toi.  Moi, c'est pareil, après l'opération, j'ai ressenti d'importantes douleurs aux épaules liées au gaz injectés pour la cœlioscopie. Mais tu devrais te remettre sur pieds assez vite. Comme le dis Fany, il y a comme tu t'en doute, des opérations plus invasive. Je suis bizarrement très nostalgique de cette période là (je parle de l'opération) où j'ai ressenti de la fierté d'avoir été opéré par mon chirurgien, ainsi que par le robot Da Vinci. En décembre 2019, a l'occasion du 1re anniversaire de leur installation dans 10 hôpitaux de l'APHP, j'ai pu essayer le robot et discuter avec les équipes formatrice et opératoires. C'est une vraie avancée pour le chirurgien car il voit mieux les champ opératoire grace à une vision tridimensionnelle, ce qui permet une résection avec une marge saine au plus près de la tumeur, tout en évitant de le fatiguer, car il opère à distance, assis. Tu as bénéficier de la qualité d’une opération à « ciel ouvert » grâce à la dextérité permise par les bras du robot tout en bénéficiant du côté peu invasif d’une cœlioscopie. Et comme tu l’as fait remarqué, tu as eu cinq petits trous dans le ventre, donc tu as eu certainement des saignements minimes et tu devrais cicatriser rapidement. Si c’est pas indiscret, l’opération a durée combien de temps ? As-tu reçu un compte-rendu également de l’opération ?

Je n’ai pas eu de gènes liée à l’intubation, tu as la gorge un peu irritée, ça devrait s’estomper rapidement. Il faut que tu te reposes. Tu as le droit normalement à la venue d’un infirmier/infirmière (c’est ce que j’ai fais), pour recevoir des soins quotidiens une fois rentrée (piqures anti-coagulant, changement de pansements) Pour toi, il y aura peut être une poursuite d’injections d’antalgiques.

 

Bon courage.

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