[christèle]

CouCou Sylvie,

Je ne parviens pas à envoiyer des messages privés alors j'espère que tu trouveras celui ci.

Toujours sous Cabometix mon état est en dent de scie selon l'intensité des effets secondaires (brulures dans la bouche qui m 'empechent de manger correctement;fatigue…)

Je vois que toi aussi tu as de la fatigue apres les injections, est ce que cela t'empeche de faire tes nouvelles activites ?

Prends bien soin de toi

a bientôt

bisous

christele

[christèle]

Je reviens sur ce forum après quelques deboires ….. les métastases cérébrales n ont pas disparues , ni l oedeme qui a causé une grosse crise d'épilepsie et de nouveau une regression de la mobilite au niveau du bras et jambe (hemiplegie) c'est décourageant……

Pourtant j 'avais eu de bonnes nouvelles concernant le Nivolumab cela aurait reduit ou stabilisé les metastases pulmonaires …mais tant que je suis sous cortisonne et que les métastases cérebrales sont là pas questions de reprendre le traitement .

Parfois il est difficile de garder le moral ….

[christèle]

Ah Cécile , je me demandais où ton mari en était mais je ne me doutais pas de ce que vous viviez !!

C'est vrai que la nutrition est primordiale , les "smoothies" hyperprotéinés faits maison (sales ou sucrés) ou en pharmacie peuvent être la solution .(Mon pere a repris 12 kg lorsqu'il a été malade ça l a sauvé je crois car à partir du moment où il a repris des forces le moral a suivi et bien sûr cela ne fait pas tout mais il a pu affronter ses traitements)

Et si les métastases ont régressé c'est l 'important il faut croire à ça

Je vous souhaite bon courage ,reste forte et admirable comme tu l'es .

Reste en contact

Christele

[christèle]

Pardon ,je crois que j'avais sauté quelques pages de ta discussion , je suis confuse mes questions sont obsolètes !!!!!

:(((

[christèle]

Bonjour LOLO91

Pause pour les rayons pendant le week end et je refais surface 🙂

"Mon" cancer n'est pas papillaire je ne le vois écrit nulle part (néanmoins agressif je trouve…)

Le site dont je parle est "smart Patient" je suis dans la conversation RCC stage IV ,j'ai de nouveau parcouru les Papillary renal cancer et ce matin ils mentionnent un nouvel essai avec le Savolitinib….pas forcement miraculeux comme on l'espèrerait mais la recherche avance et c'est bon pour nous ……..

Si je comprends bien ton cancer n'est pas métastasé? Ta vie saine et positive joue en ta faveur .Travailles tu encore ou es tu au repos ?

Comme tu dis ne lachons rien ! et vivons chaque instant .! Moi j'ai encore une "to do list" longue comme le bras !!!!!!

Je te souhaite de passer un bon dimanche .

Christele

 

 

[christèle]

Merci Lolq pour ta réponse .Apparemment je nvai pas papillaire dab.je l  »intitulé de ma maladie mais c est néanmoins très agressif.

J avais lu ta présentation. Quel genre d alimentation as tu adopté? Je suis aussi sur un forum américain et les témoignages même concernant les papillaires sans métastases sont vraiment encourageants. Les cinq ans annoncés sont ceux qui comme moi Développent très vite des métastase.m

Je te souhaite une bonne « continuation ».et merci encore pour ta réponse :))

[christèle]

Bonjour Nadege ,

Comme toi lors de l'annonce de l'opération (néphrectomie élargie) et après j'étais comme "aiileurs " comme tu le dis , anesthesiée , sans émotion . Cela ne m'a posé de problème que lorsque jai dû reprendre le travail , car j'étais bien loin de la réalité du quotidien !! je suis allée voir un psy  qui m 'a dit que le corps était sous le choc et que l'on se protégeait ainsi .Après quelques séances retour à la réalité sans pour autant pleurer ou déprimer 🙂

En attendant continue à profiter de ta famille (plus question  de foot avec ton fils pendnat quelques temps aprèes l'opération 😉 , )

Je suis de tout coeur avec toi , tiens nous au courant après l'oération dès que tu le pourras /voudras.

Christèle 🙂

[christèle]

Merci pour votre témmoignage très emouvant,réaliste  et plein de vie ! 

Le courage de votre mari et le votre à ses côtés souligne l'importance de garder le moral et de choisir la vie .Votre parcours a des points communs avec le notre et nous inspire comme chaque témoignage ici d'ailleurs ,bravo à vous et encore merci .

Courage à vous

Christele

[christèle]

Bonjour Suzanne,

Merci de donner des nouvelles ,je me demandais si cela allait mieux . J'espère que votre mari va pouvoir continuer son immunothérapy et reprendre quelques forces avant l'intervention . Bon courage à vous deux .

 

[christèle]

Chère Calimelo c est avec une immense tristesse que je lis l annonce du décès de votre papa. Veuillez accepter vous et votre famille toutes mes condoléances. Mes pensées émues vous accompagnent. Merci de nous avoir fait part de votre douloureux parcours. Il me semble que c est comme si je vous connaissais maintenant et je partage votre douleur.je vous embrasse.

[christèle]

Calimelo , bonjour je ne vous connais pas mais je vous lis et partage par la pensée toutes vos emotions .

Courage aussi à Suzanne et Robert .

 

[christèle]

Merci je retourne à l'oncopole Jeudi et je vais en parler .

Vos réponses sont vraiment réconfortantes merci encore .

Je pense aussi à vous tous qui vivez des choses plus dures en ce moment ,je vous lis et je suis avec vous en pensées .

[christèle]

y a pas de mal ;))

Je n'avais pas vu votre message car je ne sais pas trop me servir cde ce forum . On ne m'a pas implanté de cathèter mais je suppose qu'à la longue cela viendra …

Bon courage à tous les patients mmais aussi aux accompagnants sans qui nous n'irions pas bien loin . Prennez soin de vous tous .

Christèle

[christèle]

Bonjour Suzanne

Je lis vos messages et je voulais juste vous apporter mon soutien . J'espere que cela va aller mieux pour Pierre je sais que ces microbes sont longs à partir .Supporte t il mieux sa sonde et le volume?

Ne perdez pas courage .

Merci de partager tout cela avec nous

bien à vous

Christele

[christèle]

Bonjour je commence le Nivolumab aujourd 'hui …. Je vois que nous partons au meme moment pour l'inconnu . Bon courage : )

[Auteur]

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