[ChristopheV]

Bonjour Pascal, 

Tout d'abord je suis de tout cœur avec toi.

Quelle angoisse à chaque rendez-vous,  l'épée de Damoclès. 

Dans mon cas les nodules du péritoine ont été découverts 1 an après la nephrectomie gauche. Pleins de nodules dans tout le ventre dont le plus gros mesurait 5.3cm. Aujourd'hui il en ait à 14cm. 

Des hauts et des bas avec des traitements qui ne fonctionnent pas ou plus . . Et 1 actuellement qui a l'air d'être le bon. Pour combien de temps . . . 

Il faut tenir , reprendre courage et espoir. Il nous aura pas comme ça !

Bien amicalement. 

Christophe. 

[ChristopheV]

Bonjour ,

Le bulletin est téléchargeable sur le site 

https://artur-rein.org/adherer

Bonne journée. 

Christophe.

[ChristopheV]

Bonsoir à toutes et tous,

Après 2 mois de traitement LENVIMA 18mg + EVOROLIMUS 5mg ( progression de la maladie) et 2 mois à 24 mg de Levima, le scanner a montré une stabilisation. Quelques nodules commencent à réduire et les métastases dans le foie commencent à se nécroser. 

De bonnes nouvelles alors que je ne croyais pas à ce traitement.  Comme quoi il faut toujours avoir de l'espoir même si c'est souvent difficile. 

Courage à toutes et tous. 

Christophe 

[ChristopheV]

Bonjour, 

j'ai été sous cabo pendant 8 mois à 60mg 7/7 et je n'ai pas eu ces symptômes à ce moment. En revanche, j'ai du changer et passer au lenvatinib. Dû à de ascite, j'avais mal dans tout l'abdomen, j'ai perdu l'appétit et pas grand-chose ne me donnait envie.  J'ai perdu 6 kg. Aux soins de support, ils m'ont prescrit de la cortisone.  Je suis à 20mg actuellement et plus de douleurs,  appétit ++ et la forme. Par contre je suis quasi sûr que ce n'est pas l'idéal avec le cabo. A voir.

Courage et persévérance. 

Christophe 

[ChristopheV]

Bonsoir Lancelot,

Le problème des cellules à translocation TFEB est qu'elles sont certes difficiles à traiter mais ne font pas parties des cancers courants. De fait, il n'y a pas d'essais cliniques.

Pour le cabo à 100, j'y avais pensé,  j'en parlerai lundi 29 à mon oncologue. 

Merci pour les encouragements. 

Christophe 

[ChristopheV]

Bonsoir,

Merci à tous pour  votre soutien .

J'ai débuter mon dernier traitement hier : Everolimus + Lenvatinib

Ça à l'air d'être une association qui ne se fait plus trop.

On verra bien.

Bises

Christophe 

[ChristopheV]

Bonjour à toutes et tous,

Merci pour vos soutiens.

Pour le nouveau traitement , j'aurais l'ordonnance lundi.

Le dosage cabo était au début à 923 puis 323 et 463. Je n'ai pas encore celui de lundi.

Pas beaucoup d'effets secondaires si ce n'est diarrhées et tension.

Pour les choix thérapeutiques,  je fais confiance à l'équipe de l'IGR.

Je vous tiens au courant. 

Bien à vous.

Christophe

[ChristopheV]

Bonjour à toutes et tous,

Merci pour vos soutiens.

Pour le nouveau traitement , j'aurais l'ordonnance lundi.

Le dosage cabo était au début à 923 puis 323 et 463. Je n'ai pas encore celui de lundi.

Pas beaucoup d'effets secondaires si ce n'est diarrhées et tension.

Pour les choix thérapeutiques,  je fais confiance à l'équipe de l'IGR.

Je vous tiens au courant. 

Bien à vous.

Christophe 

[ChristopheV]

J'aurais dû me relire. "généraliste" et Novembre, pas octobre🙃

[ChristopheV]

Bonjour Lancelot,

Merci pour tes retours. 

Prochain scanner le 4/10 et pds+rendez-vous le 9/10.

Aujourd'hui je suis passé voir mon ge6pour un effet secondaire gênant : une hémorroïde 

 Petit traitement et ça sera de l'histoire ancienne. 

Bon week-end à tous.

Christophe 

[ChristopheV]

Bonjour,

c'est vrai que je supporte bien. Pour le dosage dans le sang, le 26/4 j'étais à 950ng/ml , le 19/7 à 323 et le dernier le 27/9 à 463. 

Prochain scanner le 4/11

En attendant,  je bricole et je me repose.

Bien à vous

Christophe. 

 

[ChristopheV]

Bonjour à toutes et tous,

Comme je suis nouveau sur ce forum, je vais apporter ma contribution au sujet .

Sous cabo depuis le 23/02/21 à 60mg 7/7

Comme j'étais précédemment à 2x10mg Inlyta, les effets secondaires étaient déjà là.

Actuellement la tension est Ok avec 1.5 Aprovel 150. Les diarrhées sont moyennement gérées. Depuis peu , elles peuvent être plus violentes après un repas où j'ai mangé un peu plus.

Les cheveux, la barbe sont devenus plus blanc que blanc voir transparent ( citation de Coluche).

La fatigue est souvent de la partie mais pour l'instant, cela fait 6 mois et j'espère tenir à 60 encore un moment.

Bien à vous

Christophe. 

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