[durli]

c’était sûrement mieux pour lui… et soulageant pour vous. bien à vous en pensées, Lise

[durli]

Bonjour!

 

en fait le Nexavar à part me faire perdre les cheveux et me fatiguer n’a pas été vraiment efficace!

Donc je suis maintenant en prtocole d’essai de phase 1 avec un tout autre genre de traitement: les anticorps PDLOne. J’ai eu la première injection le 21 mai et j’en aurais toutes les trois semaines. Contrainte des essais de phase 1: je vais au moins une fois par semaine à l’IGR…

prochain scanner fin juin, on verra si c’est efficace!

bon courage à vous

[durli]

Bonjour, je faisais mes séances tous les 15 jours. Mais j’ai arrêté car cela ne semblait plus efficace et je ne supportais plus toutes les aiguilles… en plus des prises de sans, des perf etc.!

 

[durli]

bonjour, je vous suggère plutôt un nutritionniste ( peut-être y en a -t-il dans le centre où vous êtes suivie)

En attendant je vous livre mes "recettes":

pour la diarrhée et les nausée= coca cola + 6 sachets par jour de Smecta…et si les nausées persistent voir avec le médecin il existe des antihémétiques, notamment le métoclopramide à effet retard ( que je prends). Pour ma part je n’apprécie pas les médicaments anti diarrhéiques qui me donnent trop mal au ventre.

Pour les acidités gastriques: Innexium, 

pour l’anorexie:

– trouver le temps et le courage de marcher un peu chaque jour, ne serait-ce que 2àmn

– se préparer des 1/4 de protions de plats non eépicés, peu salés, genre poisson riz, poisson purée de carotte, poulet purée pdt ( ça en général les pdt passent très bien), lamelles de viandes cuites à l’eau avec des crottes, etc. que vous congelez. essayez ensuite de manger ces 1/4 de protions toutes les 3 heurs, ou une fois une portion, une fois un 1/2 yaourt, des petits gâteaux secs que vous aimez ( moi je fais une razzia sur les madeleines trempées dans le coca…)

Si vous voyez que vous maigrissez trop, faites-vous prescrire à 100°/° du Fortimel ( complément alimentaire, en jus, en yaourt à boir, en crème) vous pouvez en prendre 2 par jour

Si tout ça ne marche pas, dernière solution: un petit plateau sur la table de la cuisine avec des petits trucs que vous aimez à grignoter ( olives, gateaux secs, fruits secs trempés, pâtes de fruit, apéricubes, etc.) vous en grignotez à chaque passage devant la table. Vous pouvez essayer aussi de commander chez votre boulanger un apin surprise tout simple ( jambon, fromage), vous congelez les petits sandwiches et vous en mangez un de temps en temps…

Voici mon expérience!c’est du vécu!!!

bon courage, Lise

 

[durli]

Gardez le moral surtout en étant présente près de votre frère. Les traitements peuvent être très très efficaces, c’est très difficile pour l’oncologue de se prononcer. De plus beaucoup d’essais cliniques sont en cours. Parlez avec l’oncologue le plus possible ( si votre frère le souhaite bien sûr!) 

courage!

[durli]

Je suis l’exemple de notre très chère Shila en actualisant aussi!

Après Sutent, Axitinib et Afinitor en essais cliniques ( tout ça sur environ 2 ans), je suis revenue au Sutent en avril 2011, à nouveau efficace en dose continue mais diminuée ( 37,5mg).

en septembre 2011 les tumeurs étaient plutôt stables au poumon, mediastin, pancréas, foie gauche, mais par contre une des tumeurs du foie droit avait tellement grossi (alors qu’à moitié nécrosée!) qu’elle était devenue douloureuse. Donc Sutent à 5Omg en continu. 

en décembre 2011 je n’en pouvais plus, arrêt de 10 jours, scanner en janvier 2012: toujours aussi grosse et inflamation en flèche: donc Nexavar – ah, celui-là je ne l’avais pas encore goûté!- effets secondaires assez massifs ( main/pied, troubles digestifs, annorexie, anémie, problèmes de peau etc.) mais on a continué… et depuis le 14 février (!) je suis finalement à demie-dose jusqu’au scanner de fin mars!

ouf, ça va mieux! j’ai le soutien de mes proches.. et du psycho-oncologue super gentil… et des antidépresseurs ( demie-dose aussi depuis janvier)… et de mes chats, et de mon optimisme naturel.

Comme quoi même en se sentant une "forte" j’ai besoin de beaucoup de soutien… quelles belles leçons de philosophie ce cancer, je suis sûre qu’à nous tous nous pourrions écrire un très beau livre!!

bon courage à tous

[durli]

allez, je me décide! je suis bien plus vieille que vous les filles, mais votre " young team" me fait tellement plaisir à lire, votre force, votre courage que je tenais à vous en remercier et à vous transmette moi aussi toute la sympathie et l’encouragement possible… à bientôt, Lise

[durli]

c’est un chemin compliqué, mais je pense que  vous pouvez aider votre mari à avoir le courage de continuer, ne pas nier ces effets secondaires mais chercher à tout prix à les soulager, à admettre que la qualité de vie change beaucoup, accepter de se transformer, de vivre différemment et peut-être avoir la patience de voir que certaines méthodes peuvent marcher, essayer de voir si en prenant le Sutent le matin à midi ou le soir a des répercussions, trouver le meilleur moment pour le prendre. lui demander ce qu’il pense pouvoir manger, même si cela varie ( un moment je ne supportais plus le lait alors qu’à un autre moment je ne désirais  dîner que d’un bon verre de lait avec de la brioche!!!), certains jours on a trop mal aux pieds pour marcher, mais accompagné tout doucement l’autre peut vous soutenir pour aller quand même s’aérer quelques minutes, il vous faut être bien à l’écoute!et ne pas vous oublier au passage!!!!

 

[durli]

avez-vous regardé l’émission qu’il y avait l’autre jour et que nous avait signalé Shila sur le bien-être?(sinon vous pouvez en retrouver la trace sur le site)

Il y avait lors de cette émission des neurologues et des oncologues qui expliquaient que le cerveau a des capacités d’autoguérison très importantes et que grâce à une stimulation de cette capacité il était sans doute possible d’accélérer la guérison du cancer. Cette stimulation passe par des outils cognitifs, d’image mentale etc. j’ai retenu entre autre le fait de "penser" à sa guérison comme si le cancer était un voyage en avion, la destination étant la guérison. nous sommes dans ce voyage, notre but d’est la guérison, peut-être y aura-til des escales, des pauses, des problèmes de vol, mais nous devons toujours penser au but du voyage: la guérison… depuis j’essaye tous les jours de prendre quelques minutes pour visualiser mentalement ce voyage, et me mettre en état de disponibilité pour que mon cerveau s’active!!! je ne sais pas si cela marchera, mais j’essaye!!!

alors bon courage!

[durli]

oui moi aussi les métastases étaient  très peu vascularisées au dernier scanner, même si l’une d’elle au foie s’était beaucoup étalée… cela veut dire qu’elles ne sont plus "actives" et si elles ont la même taille ou plus grandes mais pas vascularisées ( hypodenses) c’est sans doute lié à une inflamation lors du processus de nécrose… moi aussi j’ai été opérée en 2003! c’est déjà beaucoup de temps gagné! et encore on aura sûrement la chance de bénéficier de nouveaux traitements car si j’ai bien compris les traitements successifs peuvent être efficaces, si tant est que l’un des premiers ait marché! donc plein de bonnes perspectives!

[durli]

pour les aphtes (j’en ai eu aussi énormément sous Afinitor!): bains de bouche à volonté du mélange:

1/2 flacon de Bicarbonate de soude 1g/l  ( vendu en pharmacie ppour les perfusions en flacon d’un litre)et 1 flacon de la solution pour bain de bouche qui s’appelle Glyco Thymoline

Et si l’on est réceptif, résultats très efficaces avec l’acupuncture: il y a  des points très bien répertoriés.

[durli]

Bonsoir,

je suis sous Sutent en continu un jour sur deux une dose de 37,5mg et l’autre jour 50mg. C’est ma quatrième ligne de traitement et je suis revenue au Sutent après les trois autres… Donc ça marche…

maintenant c’est vrai qu’il faut supporter. Je pense que l’acupuncture et l’homéopathie sont une bonne réponse (personnellement je vois un acupuncteur toutes les 3 semaines)

Si votre mari n’a pas le problème main/pied, faire un peu d’exercice physique tous les jours ( ne serait-ce que d’aller acheter le pain à pied) sera bénéfique pour la fatigue.

Pour les douleurs d’estomac il y a des traitements ( je prends de l’innexium) mais cet effet est très largement atténué par l’acupuncture. Un conseil: ne pas se coucher juste après le repas, dormir avec le t^te légèrement surélevée.

Pour la tension il y a aussi des traitements très efficaces. Pratiquer soit le yoga, soit la sophrologie permet de réduire le stress, y avez-vous pensé?

Essayez de profiter de toutes les aides apportées par les ERI, les réseau oncologiques, regardez sur le site les adresses près de chez vous…

un soutien psychologique peut aussi vraiment aider à parler de tout ce qui se passe, de toutes les angoisses, cela aide bien aussi.

 

essayez de venir aux prochaines Rencontre Patients à Paris le 2 avril, vous rencontrerez beaucoup de personnes, pourrez glaner beaucoup d’informations, de soutien!

bon courage, 70 ans c’est jeune, on a encore beaucoup de forces pour lutter!!!

[durli]

super pour l’accupresseur, c’est vrai que c’est plus facile que les petites aiguilles de l’acupuncteur qui font quelque fois un peu mal surtout dans les zones peu musclées ( c’est le cas des doigts et des orteils par exemple utilisés pour le syndrome main/pied)

pour les chaussures: trouver les plus confortables, les tongs à la maison ou l’été c’est très bien, surtout si la semelle en mousse ou en caoutchous est assez épaisse.

Sinon allez voir le podologue qui fera des semelles sur mesure et qui soulage les appuis, les cors etc. malheuresement c’est cher ( environ 100 Euros) mais souvent remboursé par une mutuelle.

[durli]

pour Fabi: je confirme que le Sutent peut être efficace après l’Afinitor s’il a déjà été efficace en première ligne… c’est mon cas!

[durli]

bonsoir! une petite réaction par rapport au syndrome main/pied: l’acupuncture ( encore!) peut vraiment soulager si on y est sensible.

D’autre part, j’ai trouvé cette solution: le matin baume hydratant pour pieds très secs d’Akiléine et le soir crème pour pieds crevassés de Epitact+ le pédicure de temps en temps ( en lui demandant de ne pas aller trop loin…) et là je vais essayer des semelles que le pédicure va me faire qui entourent bien le pied avec une matière qui amortit.

Pour les douleurs thoraciques, pour ma part elles ont complètement cessées quand j’ai pris un anti mal à l’estomac (innexium)

Quant aux palpitations cela m’arrive de temps en temps, ainsi que la tension élevée (je prends un médicament pour la tension): peut-être serait-il bon de faire un bilan auprès du cardiologue?

Et pour les proches: chacun réagit comme il peut face à cette situation difficile, angoissante, le mieux c’est d’en parler ensemble, de savoir ce qui convient le mieux, de se dire de quoi on a peur, ce qu’on redoute, mais aussi de dire tout ce qu’on peut faire… c’est vrai que le malade a le "privilège" de pouvoir agir sur sa maladie, en prenant ses médicaments, il est l’objet de l’attention des médecins etc. alors que l’accompagnant doit souvent se sentir impuissant… et fragilisé aussi: bref tout une série de questions à soulever et de discussions qui peuvent permettre de savoir où en sont les uns et les autres, de se découvrir à nouveau!

bon courage

lise

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