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24 novembre 2023 à 1h59 #131881
Enzo88000
ParticipantCest déjà terminé pour moi avec l'Evérolimus… 2 petites boites et puis s'en va !
Et oui, le scanner réalisé ce mercredi a mis en avant une nouvelle progression de la maladie sur l'ensemble des zones touchées (j'attends le compte rendu écrit pour avoir davantage de précisions).
Du coup, lors de ma consultation ce jeudi après-midi, mon oncologue ma signifié l'arrêt de ce traitement et m'a proposé d'essayer à la place d'ici 4 jours le VOTRIENT 400 mg avec 2 comprimés à prendre chaque jours à heure fixe. (prise de la même manière que le Cabometyx en dehors des repas, 2 heures après ou 1 heure avant).
Cela fera donc un 5ème traitement en comptant l'immunothérapie… et 4 traitements en seulement 1 an ! Le Cabometyx, puis l'Axitinib, l'Evérolimus et enfin le Votrient…
Seul le Cabometyx a eu, au début, une petite réponse positive, mais la toxicité induite sur le foie et divers autres effets secondaires assez lourds m'ont obligé à l'arrêter…
Un traitement par radiothérapie de deux vertèbres est également à l'étude…
Cela commence à faire un peu (trop) d'échecs… Que va m'apporter de mieux le Votrient ? Je ne demande qu'à y croire mais vu comment progresse rapidement la maladie depuis près d'un an et le commentaire de mon oncologue (votre cancer devient très résistant et ce nouveau traitement a moins d'une chance sur deux de faire stopper pour un temps la progression de la maladie) me décourage quelque peu.
Obstacle supplémentaire, ma pharmacie m'annonce que le Votrient est en rupture de stock et qu'il ne va pas être facile d'en trouver… génial ! En même temps je ne suis plus à ça près !
Bon courage à tous !
4 novembre 2023 à 0h36 #131846Enzo88000
ParticipantBonsoir Nathalie et merci beaucoup pour ton retour.
Concernant l'essoufflement j'avais oublié de précisé que mon oncologue m'a "monté" à 40 mg de cortisone / jour. Je dis bien "monté" car je prenais déjà de la cortisone à 20 mg, et ce depuis un sacré moment… des restes de mon immunothérapie qui avait provoqué de l'inflammation articulaire aux chevilles et aux mains.
Pour ce qui est des aphtes, le comprimé reste dans la bouche qu'une demi-seconde, je l'avale très très vite, surtout qu'il est toujours pris en mangeant le soir, j'ai du mal à croire que cela puisse avoir un effet, après je veux bien essayer ta technique pour voir cela ne coûte rien.
Heureux d'apprendre qu'un nouveau traitement soit en approche… j'espère qu'il viendra assez vite et que je puissse en bénéficier si l'Evélorimus venait à ne pas fonctionner. Je sais aussi que du côté de Nice il se prépare quelque chose d'assez révolutionnaire d'après ce que j'ai cru comprendre.
Il faut espérer que tout cela puisse nous apporter du "capital vie" et de l'espoir.
Bon courage également à toi.
3 novembre 2023 à 1h28 #131842Enzo88000
ParticipantBonjour à tous,
Après les échecs successifs du Cabometyx et de l’Inlyta me voilà désormais sous traitement avec l’Afinitor (ou plus exactement l’un de ses génériques de chez Mylan appelé Evérolimus) au dosage de 10 mg / jour depuis le 22 septembre dernier.
Je « déterre » donc une très vieille discussion car je n’ai rien trouvé de plus récent parlant de ce traitement en sujet principal dans le fil du forum.
Les premières semaines les effets secondaires se sont fait discrets. Se sont même ceux du précédent traitement qui se sont estompés de manière significative, comme le syndrome mains-pieds.
Ensuite a commencé à apparaitre une douleur sur la poitrine et un essoufflement de plus en plus marqué… mon médecin traitant, après une prise de sang, a suspecté une embolie pulmonaire. Après une radio des poumons et une scintigraphie pulmonaire on constate juste un léger épanchement de la plèvre à surveiller… sauf que cet essoufflement persiste et m’inquiète, surtout le soir car je ne peux plus me coucher tout allongé, j’ai l’impression de manquer d’air et de ne plus pouvoir respirer… du coup je dors à demi-couché sur mon canapé… En plus de tout cela je secrète pas mal de glaires avec du sang.
Peu d’autres effets secondaires, si ce n’est un appétit fluctuant avec perte de poids (- 2 kg depuis le début de ce traitement), un aphte sur la langue que je gère plus ou moins avec du miel (les bains de bouche me semblent assez « bidon »).
La première prise de sang de contrôle la semaine dernière a en plus révélé pas mal d’anomalies au niveau des globules rouges (léger début d’anémie), des gamma gt et phosphatases alcalines qui explosent mais aussi du cholestérol.
Malgré tout, mon oncologue m’a proposé de poursuivre le traitement tel quel et me donne rdv dans 4 semaines avec une nouvelle prise de sang et aussi et surtout un scanner réalisé juste avant la visite pour contrôler l’évolution de la maladie…
J’espère que le jeu en vaut la chandelle et que malgré les désagréments un résultat positif sera constaté… car depuis quelques temps avec les échecs des autres traitements j’ai quelque peu le moral dans les chaussettes.
Concernant le traitement de la douleur, je suis passé à un patch de Fentanyl à changer chaque 3 jours en lieu et place de la morphine en LP sur 12 heures. C’est un peu moins contraignant et aussi (voir plus) efficace. J’ai juste un peu peur de mal positionner le patch mais pour le moment cela se passe plutôt bien. Un cachet de morphine en Oxynormoro 10 mg chaque 4 heures peut venir éventuellement compléter le tout en cas de besoin.
Voici donc les dernières nouvelles.
Il ne reste plus qu’à attendre les 22 et 23/11 prochain… Si jamais les nouvelles sont mauvaises, je ne vois pas ce qui pourrait encore m’être proposé… les « munitions » commencent je pense à manquer…
Bon courage à tous ! Soyez fort !
23 septembre 2023 à 0h53 #131729Enzo88000
ParticipantBonjour à vous et merci pour vos gentils mots de soutien.
Mon oncologue vient de me proposer cette fois l'Everolimus 10 mg en traitement…
Mon précédent oncologue me l'avait déjà proposé au printemps dernier… je n'étais pas très "chaud" mais maintenant, au point où j'en suis, pourquoi pas.
Si seulement cela pouvait au moins stopper cette progression de la maladie pour quelques temps, cela serait déjà pas mal. Mais après les échecs successifs du cabometyx et de l'inlyta, j'ai quelques doutes.
Les seules choses qui ont vraiment marché depuis le début dans ces traitements ce sont les effets secondaires ! Je me suis quasiment fait la totale !
Là en plus de ce que je connaissais déjà, je me retrouve d'après mon médecin avec un risque important d'aphtes difficiles à soigner et surtout potentiellement du cholestérol et une glycémie élevée…
Première prise ce soir. On va bien voir ce que cela donne dans les jours à venir.
Je posterai désormais mes prochains messages dans la rubrique qui concerne ce traitement.
Bon courage à tous.
16 septembre 2023 à 14h07 #131716Enzo88000
ParticipantBonjour à tous,
Je pense que le traitement à l'Inlyta va s'arrêter là pour moi…
En effet, le scanner réalisé jeudi a montré une très nette progression de la maladie depuis le dernier examen de mi-juillet… C'est une véritable "douche froide".
Je ne vais pas m'amuser à vous lister tout ce qui a augmenté ou ce qui est nouvellement apparu car la liste serait bien trop longue… la quasi totalité des organes et beaucoup d'os sont désormais touchés…
Je vois mon oncologue vendredi prochain, on verra bien ce qu'il va décider… en attendant je suis assez dépité et bien triste de voir que j'ai enduré pas mal d'effets secondaires du traitement pour aucun bénéfice à l'arrivée.
Après le cabometyx et dans une moindre mesure l'immunothérapie, c'est le 3ème échec de rang…
Je ne sais pas ce qui va me rester à vivre, mais j'ai bien peur que la fin approche…
Bon courage à vous, en espérant que vous avez et/ou aurez un peu plus de chance que moi.
16 août 2023 à 11h43 #131677Enzo88000
ParticipantBonjour Fany,
Les effets secondaires sont toujours bien présents… ils augmentent même pour certains, malgré le passage de 5 à 4 mg…
Pour les pieds j’ai vu une pédicure qui ma limé la corne et j’ai trouvé des semelles en gel mais cela reste délicat pour marcher.
J’ai aussi pas mal de fatigue mais je pense que c’est dû à la thyroïde qui est à nouveau dérèglée… j’étais depuis 2 ans au Levothyrox 100, je suis passé fin juillet à 125 mais je pense que ce n’est pas encore suffisant… on verra où en est la TSH en fin de semaine prochaine avec la prise de sang que je dois faire.
L’appétit n’est pas non plus au beau fixe (- 6 kg depuis fin juin tout de même)… avec des brûlures à l’œsophage en plus, même quand j’avale de l’eau… Comme toi je trouve que les bananes, le fromage blanc mais aussi les yaourts et d’autres fruits (abricot, pêche… mais attention à la diarrhée ! ) passent plutôt bien. Parfois j’arrive aussi à prendre un peu de plaisir avec de la viande (tranche de gigot, blanc de poulet, bavette).
Je ne suis plus trop embêté avec la bouche, les bains de bouche au bicarbonate semblent contenir pour le moment « l’agression ». J’utilise aussi un dentifrice sans menthe depuis que j’ai fait de l’immunothérapie. C’est de l’Elmex sans menthol.
Pour les douleurs osseuses j’ai déjà eu de la radiothérapie. Il y a deux ans sur la côte (là cela va à peu près en ce moment) et en mai dernier sur la tête de l’humérus (là par contre cela ne va pas du tout et cela s’empire même). Mon oncologue m’a parlé de cimentoplastie il y a quelques temps, c’est peut-être la solution… je lui en reparle quand je le verrai le 25/08.
Bonne journée.
31 juillet 2023 à 16h18 #131657Enzo88000
ParticipantBonjour à tous,
Merci Laurents pour ton retour. Ton option semble en effet intéressante. Il faudra que je pense à en parler à mon oncologue si les choses ne s’améliorent pas.
Finalement il a décidé au vu de mes effets secondaires de passer le traitement à 4 mg (3 + 1). Il m’a expliqué que l’on ne s’interdisait pas de revenir à 5 mg dans quelques temps.
Il a de toute façon programmé un prochain rdv le 25 août avec entre-temps une IRM du rachis ainsi qu’un scanner pour fin septembre.
Je suis sur le nouveau dosage depuis samedi matin, il est donc trop tôt pour voir un réel effet positif.
Pour le moment les testicules rouge écarlate continuent de bien peler et les gencives sont toujours aussi sensibles. La fatigue est un tout petit moins présente car je suis passé au Levothyrox 125. La voix est également un peu moins enrouée.
Niveau pieds, alors que je gérais bien la situation depuis le départ, je me retrouve avec un gros bouton sec et dur assez douloureux sous chaque pied… mon oncologue m’a prescrit une crème à l’urée (Urea Repair Plus de chez Eucerin) pour mettre sur les boutons, en plus de Dexeryl pour le reste des pieds, mais je ne vois pour le moment pas de changement. J’ai aussi essayé « Atoderm Palmakera de Bioderma » qui est un produit nouveau conçu pour le syndrome mains pieds, mais cela ne change rien par rapport au Dexeryl. Si quelqu’un a un produit miracle, je suis preneur.
Le manque d’appétit est toujours bien présent mais parfois, sans trop me forcer, j’arrive à manger presque normalement.
Voilà les news. 4 semaines à attendre en espérant que les désagréments liés à l’Inlyta s’estompent tout en espérant conserver en même temps une bonne efficacité contre la maladie.
Tout plein de courage à vous tous. Bonne semaine. A bientôt.
27 juillet 2023 à 12h41 #131653Enzo88000
ParticipantBonjour à tous,
Quelques nouvelles avant de me rendre à mon rdv chez mon oncologue pour faire le point après un premier mois de traitement à l’Inlyta…
Le scanner de début juillet a montré une nouvelle croissance de la maladie avec cette fois en plus 3 vertèbres dorsales de touchées ainsi qu’une augmentation en nombre et en taille des nodules pulmonaires… C’est par contre stable au niveau du rein, de la côte et de l’humérus malgré des douleurs toujours aussi importantes…
Concernant le traitement (je suis à 5 mg deux fois par jour) cela s’est plutôt bien passé les deux premières semaines, mais depuis quelques jours je retrouve à quelque chose près les mêmes symptômes qu’avec le Cabometyx : brûlure au niveau de la peau des testicules, fistule anale, sensation de brûlure sur la langue, gencives sensibles et rouges, diarrhée, perte d’appétit et bien sur de poids (- 4 kg en 4 semaines). En plus de cela je n’échappe pas à la voix bien enrouée comme déjà décrit ici par plusieurs d’entre nous.
Dès le 3ème jour de prise de l’Inlyta, ma tension est « montée dans les tours » à plus de 17-10, un traitement prescrit rapidement par l’oncologue est vite venu la réguler.
La prise de sang faite hier a révélé en outre un nouveau dérèglement de la thyroïde avec une TSH à plus de 6 fois la limite et une T4L en dessous du minima. Cela explique ma grande fatigue et ma sensibilité au chaud et au froid depuis quelques jours. Je suis pourtant déjà sur du Levothyrox 100 depuis près de 2 ans suite à mon immunothérapie… Je ne vais pas échapper à une augmentation de dosage.
Je m’attendais à une mauvaise nouvelle aussi du côté du foie mais seul les GGT ont un peu augmenté (ils sont tout de même aux alentours de 190 et la bilirubine est au-dessus (un peu plus de 16). Le reste est bon, notamment au niveau des transaminases.
On va donc voir ce que l’oncologue va décider au vu de mes effets secondaires et du résultat de la prise de sang… Va t’il poursuivre à 5 mg en essayant de gérer les effets néfastes ? Va-t-il vouloir baisser à 3 mg, ou carrément déjà passer à autre chose ? Réponse cet après-midi…
Bon courage, bonnes vacances à ceux qui ont la chance d’y être et bonne journée à tous.
5 juillet 2023 à 14h28 #131632Enzo88000
ParticipantBonjour à tous,
J’ai débuté samedi un nouveau traitement avec l’Inlyta de Pfizer. Il fait suite à de l’immunothérapie qui a fonctionné un peu plus d’un an et du Cabometyx que je n’ai hélas pas supporté… même à 20 mg / jour la toxicité sur le foie était trop élevée. 1 comprimé de 20 mg chaque deux jours n’avait plus aucune efficacité…
Après changement d’établissement et donc d’oncologue me voilà parti sur ce médicament qui devrait mieux me correspondre selon le médecin… enfin à voir vu que chaque personne réagit vraiment de façon très différente.
Pour le moment cela va, hormis la tension qui a tout de suite augmenté (je n’ai jamais eu de problème de ce côté-là). J’étais déjà à 17,10 le lundi matin…
Mise en place immédiate d’un médicament contre l’hypertension. Cela commence déjà à redescendre… à surveiller.
Sinon les douleurs osseuses (métastases 4ème côte droite + tête de l’humérus droite me font davantage souffrir… Est-ce une réaction à l’Inlyta ? (j’avais eu un peu cela avec le Cabometyx au début) ou au fait que j’essaye de baisser la prise de cortisone (passage de 60 mg à 40 mg) et que l’on m’a remplacé le Tramadol (Ixprim) par de la morphine pas assez dosée ???
Prochaine échéance : scanner lundi prochain pour voir l’étendue des dégâts depuis mi-mai… je crains le pire.
Tout plein de courage et bonne journée à tous !
1 juillet 2023 à 1h10 #131627Enzo88000
ParticipantBonjour à tous,
Quelques nouvelles toutes fraiches puisque je viens enfin de rencontrer mon nouvel oncologue dans un nouvel établissement.
Très content de cette première rencontre. Personne à l’écoute, qui prend son temps, calme, répond aux questions. Je regrette de ne pas être venu voir cette personne plus tôt… Que de temps perdu !
Après avoir fait les présentations en balayant mon « historique » de la maladie, il me propose un nouveau traitement à l’Inlyta (Axitinib de chez Pfizer) avec le dosage de 5 mg qui sera ré-évalué par la suite. Il le préfère à celui que voulait me donner mon ancien oncologue (l’Everolimus). Je commence dès demain matin. Deux prises par jour, matin et soir à 12 h d’intervalle.
Visiblement l’Inlyta est un peu moins « hard » à supporter que le Cabometyx qui m’avait causé bien des misères en peu de temps… après je sais bien que les effets secondaires sont propres à chaque personne. Prise de sang au bout de 2 semaines pour les marqueurs du foie, puis une autre plus complète deux semaines plus tard (juste avant le prochain rdv programmé fin juillet).
Il a déjà rencontré une personne comme moi qui ne supportait pas le Cabometyx, même en prise de 20 mg / jour, en ayant les marqueurs du foie qui s’affolent mais pour qui cela s’est bien passé avec l’Inlyta… on va donc essayer en croisant les doigts que cela marche au mieux.
Il m’a également programmé un scanner pour le 10/07 vu que le précédent remontait déjà à mi-mai et que je n’avais plus aucun traitement depuis et surtout pour voir d’où l’on repart avec ce nouveau médicament…
Niveau douleurs cela ne s’arrange pas sur la tête d’humérus irradiée, ni sur la côte… bien au contraire… à surveiller. En attendant il vient de me prescrire de la morphine, c’est une première aussi pour moi… je n’avais jusqu’à l’instant jamais été aussi loin que le tramadol ou la codéine au niveau des antalgiques.
J’ai vu qu’il y avait sur le forum une discussion consacrée à l’Inlyta, je vais très certainement l’alimentée dans les prochaines semaines.
Je souhaite à chacun d’entre vous tout plein de courage et de pensées positives. A bientôt.
11 juin 2023 à 0h06 #131565Enzo88000
ParticipantBonsoir Seb,
Lorsque j'étais sous Cabo je m'appliquais systématiquement chaque matin du Dexeryl sur les pieds. Cela fonctionnait plutôt bien (je continue d'ailleurs un peu).
Il faut aussi privilégier des chaussettes avec le plus de coton possible dans la composition (mini 80 %)
Sinon il existe des crèmes des marques Uriage, La Roche Posay et Bioderma pas mal non plus qui sont conçues, pour certaines, pour les problèmes de peau dû aux effets secondaires des traitements. C'est pas remboursé mais cela se trouve facilement en parapharmacie.
Bon courage !
10 juin 2023 à 16h16 #131564Enzo88000
ParticipantBonjour à tous,
Ca traine en long, en large et en travers… je viens enfin d’avoir un rdv avec un oncologue dans un nouvel établissement… mais pas avant le 30 juin prochain… C’est long et je doute que mon cancer soit parti en vacances en attendant…
Je pense même qu’ils s’imaginent que je suis actuellement sous traitement (Everolimus)… sauf qu’il n’en est rien.
Je l’avais expliqué à mon médecin traitant et je ne me suis pas rendu à la consultation avec l’infirmière coordinatrice qui « lance » le début du traitement, vu que je n’avais plus du tout confiance en eux…
Le nouveau centre croyait qu’ils étaient seulement sollicités pour un second avis… Il a fallu que je finisse par leur téléphoner moi-même afin d’avoir des nouvelles, pour m’en rendre compte et faire avancer les choses… mais tout cela est bien long… trop long ? Je crains déjà par avance le résultat du prochain scanner…
Pour rappel : ré-augmentation de la tumeur et des métastases en juillet 2022, légère stabilisation en février 2023 après avoir eu du Cabometyx 60, puis 40 que je n’ai pas supporté, puis nette reprise avec extension (humérus, pancréas, poumons) en avril et mai dernier alors sous Cabo 20 mg 1 jour sur 2… plus aucun traitement depuis le 15/05 (uniquement une radiothérapie sur l’humérus) … qu’en sera-t-il fin juin ? J’ai très peur…
J’espère que ma nouvelle prise en charge va me redonner un peu de confiance et que le combat puisse reprendre ! En attendant le temps me semble bien long…
Bon courage à tous !
31 mai 2023 à 0h43 #131551Enzo88000
ParticipantBonsoir à tous,
Voilà, fini les 4 séances de radiothérapie pour consolider la tête de l'humérus droit et bien sûr obtenir l'effet antalgique le meilleur possible… cela va d'ailleurs peu mieux de ce côté là même si cela resteencore bien douloureux.
Par contre, reprise assez importante des douleurs à la 4ème côte droite… il faut dire que les métastases ont grignoté environ 2 cm sur les 3 derniers mois… j'en parle du coup au radiothérapeute ce soir lors de la visite de fin de traitement qui a suivi la dernière séance. Il ne me connaissait pas avant le mois dernier, la personne qui s'était, il y a deux ans, occupé de la côte est aujourd'hui partie à la retraite… je lui explique que mon oncologue m'a dit il y a quelques mois qu'il était impossible de retraiter cette côte car cela avait un risque pour le poumon… A mon grand étonnement le radiothérapeute m'a dit que pas du tout, c'était tout a fait envisageable de refaire des rayons au bout de 2 ans et que les poumons ne présentaient pas un problème insurmontable… sauf qu'il aurait fallut qu'il soit au courant avant et il aurait traité la côte en même temps que l'humérus… maintenant avec la dose que je viens de recevoir au bras, et vu la proximité de la côte, il va falloir attendre un bon boût de temps avant de songer à y revenir… en attendant je ne peux compter que sur un traitement médicamenteux et des antalgiques…
Voilà une nouvelle ligne qui vient se rajouter à liste des éléments qui m'ont fait perdre confiance envers mon oncologue… pourquoi avoir laissé passé cette opportunité ? Pourquoi m'avoir raconté des choses qui ne sont pas exactes ?
Une demi-bonne nouvelle tout de même… ce matin le secrétariat d'oncologie ma appelé pour me dire que mon dossier avait été transmis au centre où j'aimerais désormais être pris en charge, qu'il faut que je m'attende à ce qu'ils m'appelle pour prendre un rdv… on m'a parlé d'y avoir un second avis… ok mais moi je veux aussi y rester… j'espère que cela pourra se faire, j'ai vraiment envie de tourner la page et repartir au combat sur de bonnes bases… je croise les doigts…
Bon courage à tous ! Prenez bien soin de vous !
24 mai 2023 à 18h44 #131531Enzo88000
ParticipantNous sommes bien d'accord. Un second avis me permettra d'y voir plus clair. J'ai d'ailleurs vu comme prévu mon médecin traitant ce matin, je lui ai exposé ma situation, argumenté les choses au mieux.
Il doit prendre contact avec mon oncologue et voir ensuite si je peux être accepté dans l'établissement où je souhaiterais être dorénavant suivi.
Le problème que j'ai avec l'Evérolimus, en plus de mes doutes sur ses "performances", même si je veux bien entendre et comprendre qu'il puisse donner de bons résultats sur certains patients, c'est aussi le fait qu'il est totalement déconseillé après de la radiothérapie (pour combien de temps je ne sais pas, je n'ai rien trouvé sur le sujet et mon médecin traitant n'en sait pas davantage) et que justement on veut m'en faire prendre dès mercredi prochain, alors même que je terminerai la veille une série de 4 séances de radiothérapie sur les métastases découvertes sur la tête de mon humérus droit…
Je me vois déjà avec des effets secondaires décuplés où l'on m'expliquera que cela n'a rien à voir avec les rayons… on ma fait le coup avec le Cabometyx lorsque j'ai eu de mauvais résultats sanguins au niveau du foie… cela venait d'un virus que j'avais ramassé (sans en apporter aucune preuve)… sauf que cela c'est reproduit après pause de traitement et changement de dosage de nouveau par 2 fois… il avait bon dos le "virus"…
J'attends donc avec une certaine impatiente le retour de mon médecin et l'espoir que je sois pris en charge de manière plus convenable.
Vivons d'espoir ! Prenez bien soin de vous !
24 mai 2023 à 0h28 #131528Enzo88000
ParticipantBonsoir,
Merci à Isabelle84, Laurents et Nathalie91 pour leurs contributions.
Je vais évidemment essayer d'avoir un autre avis, c'est pour cela que j'ai rdv demain avec mon médecin traitant pour voir avec lui pour changer d'établissement de soin. Il existe dans mon département un centre qui semble, d'après ce que l'on m'a dit, sérieux, professionnel et surtout humain !
Jusqu'alors je m'étais un peu laissé guider… on découvre qu'il y a un problème au niveau urinaire (l'élément déclenchant pour moi aura été du sang dans les urines sans aucun autre symptôme, si ce n'est une douleur persistante dans le dos depuis plusieurs mois que je n'imaginais pas le moins du monde être de la métastase osseuse sur une côte…), là mon médecin me demande dans quelle ville il doit me trouver un urologue, je choisi celle où je travaille par praticité, de là l'urologue m'oriente vers la clinique qui a un service d'oncologie avec lequel il travaille… cela s'est donc fait naturellement sans que je cherche à savoir si c'est ce qu'il y avait de mieux pour moi…
Aujourd'hui, comme je l'expliquais hier, je suis déçu de ma prise en charge actuelle. La première année a été satisfaisante mais depuis l'arrêt de l'immunothérapie la communication c'est quelque peu dégradé avec le service et aujourd'hui je ne vois vraiment pas vers quoi l'on essaye de me diriger tellement je trouve certaines choses incohérentes.
Ma seule crainte est que l'on ne veuille pas m'accepter ailleurs… j'espère que cela pourra se faire malgré tout car je suis déterminé à ne plus retourner là où j'étais suivi depuis le début.
L'établissement que je vise n'est pas celui dont vous m'avez parlé, je ne suis pas sur Paris, mais il semble avoir une bonne côte dans l'ouest de la France.
Concernant l'Everolimus, j'ai parlé de placebo car les éléments que j'ai pu trouver le concernant sur le net ne sont pas hyper encourageant dans de nombreux cas de figure, il faut bien l'avouer. Que Nathalie91 en tire du bénéfice, je trouve cela formidable et c'est tant mieux pour elle, mais en ce qui me concerne, surtout avec un cancer à cellules claires, je ne suis pas certain que ce soit ce qui se fait de mieux… les personnes avec mon type de cancer ne semblent pas être légion, tout du moins actuellement, à utiliser ce produit conçu entre-autres, contre les rejets de greffe et aussi et surtout pour combattre le cancer du sein… en plus le fait que ce soit un générique me rebute aussi un peu… Cela ne me fait rien de prendre du générique pour un Paracétamol par exemple, mais là même si je sais bien que c’est psychologique, j’ai vraiment du mal…
Maintenant, si je tombe sur un oncologue qui arrive à me convaincre que c'est ce qu'il faut que je prenne, je le ferai… mais pour le moment, quitte à avoir des effets secondaires, je préfère que cela soit pour quelque chose d'utile car comme je l'expliquais il est bien noté que l'Everolimus ne doit pas se prendre juste après de la radiothérapie… or je vais en avoir 4 séances (3 cette semaine et une la semaine prochaine) et mon oncologue veut me faire démarrer dès la fin de ces séances de rayons…
A bientôt pour la suite de l’aventure.
Bon courage et prenez soin de vous !
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