[Fany]

Coucou Martine,

Moi aussi je suis très contente pour toi, je te souhaite aussi de belles vacances et une poursuite à 1 an prochainement pour tes examens 🙂

Moi je vais passer de bonnes vraies vacances, en plus mon mari prends sa retraite anticipée (carrière longue et compte épargne temps) pour que nous puissions un peu plus profiter ensembles. Lui aussi est fatigué de tout ça, 

Bises

Fany

[Fany]

 

Bonjour Sylvie,

Je ne pense pas être courageuse encore moins être un roc, au contraire, la maladie m’a beaucoup affaiblie, physiquement mais aussi mentalement, j’en suis ressortie différente, bien plus émotive, des fois trop (qu’est ce que je pleure, de bonheur aussi) et avec un nouveau regard, je ne suis pas une guerrière non plus, a-t-on le choix de se battre ? (surtout quand on a des enfants, ma dernière n’avait que 12 ans quand « j’ai appris »), il ne faut pas cacher qu’il y a aussi un petit côté dépressif que l’on cache bien, on peut même nous voir égoïstes car il y a des priorités, éliminer ce qui est toxique, que ce soit un entourage ou une situation, mais aussi mettre beaucoup de valeur sur l’important. Je pense que beaucoup de « malades » sont comme moi. Les courageux sont peut-être ceux qui nous supportent, car ça doit être difficile de nous soutenir sans pouvoir réellement comprendre et puis le côté affect aussi, mais merci pour cette petite pensée.

Moi aussi ce Forum m’a énormément aidé.

Bon courage à vous et votre mari, j’espère qu’il supporte bien le Cabometyx, et la stabilisation est une bonne chose.

Bises

[Fany]

Coucou, je suis là, même si je suis un peu lointaine

bises à tous

Fany

[Fany]

Bonjour Jean-Louis, je n'ai pas eu le cas, mais mon oncologue m'avait demander de rendre visite à mon dentiste avant de commencer l'immuno et la thérapie ciblée, en prévision d'une infection (les traitements assèchent la bouche et peuvent créer des lésions, ou des abcès, ce que j'ai fini tout de même fini par avoir sous une couronne. Mais je n'ai pas eu ce que tu as. La dentiste a réglé le problème et prescrit un spray de fausse salive et plus de soucis, quand je suis passée au Cabo, j'avais aussi comme règle de prévenir si j'avais un soin dentaire à faire, suivant celui-ci je devais arrêter le traitement. Le mieux serait d'en parler à ton oncologue.

[Fany]

Bonjour à tous, oui oui je suis muette en ce moment, mais j'essaye de me détacher de tout ça et maintenant que je n'ai plus de traitements "touche du bois" , de vivre, profiter, contempler, m'amuser, cuisiner, faire tout ce que j'ai envie ! bientôt la pré retraite pour mon homme, alors que je ne voulais faire aucun plan sur la comète là dessus, quand il me disait on pourra faire ça ou ça… je pensais que je ne serais peut-être plus là, le destin s'est planté et j'espère en beauté "touche encore du bois" (je le fais vraiment !!!), Je viens de prendre mes derniers rv à 6 mois pour mi juin, (je l'espère) ce matin, Irm hépatique, Irm Cérébrale, Scanner thoraco pelvien, si ça roule je passe à 1 an. Je pense bien à vous pour ceux avec qui je ne suis pas en contact "autrement", même si je n'écris pas, je lis.

Bon courage, Amitié sincère

Fany

[Fany]

 

Bonjour Tintin,

Ne te fie pas aux statistiques, car comme me l’avait dit un oncologue tu n’en es pas une, si ça avait été le cas je ne serais déjà plus de ce monde et pour l’instant,  je suis en réponse complète et sans aucun traitement depuis 2 ans  et demi, en te disant ça, je touche du bois pour ne pas me porter la guigne, mais  il faut avoir espoir de vivre le plus longtemps possible, au mieux et oublier un peu cette épée de Damoclès, sinon comment vivre sans espoir et de cette façon ? Je sais, ce n’est pas facile, il y a un deuil à faire et profiter de la chance que l’on a, d’être là, de bénéficier de traitements, et de l’évolution de la recherche.

Fany

[Fany]

Super Jean-Louis, réponse aux traitements sans trop d'effets secondaires c'est une très bonne nouvelle 

Fany

[Fany]

Merci Jean-Pierre et bonnes vacances !

Je souhaite aussi une très bonne année à tout le monde, avec le plus important la santé, et beaucoup de joies et de vie, que les épreuves soient plus douces et beaucoup d'espoir. 

Bises

Fany

[Fany]

Merci ! je vais fêter ça mais pas avec des bulles, ni du sucré, ni de l'acide…les relicats des effets secondaires des traitements sont toujours là 2 ans après, c'est pas grave, y'a pleins d'autres façons 🙂

De belles fêtes à vous

Fany

[Fany]

Coucou les camarades (ça fait un peu syndicaliste là 😉), de très bonnes nouvelles sont tombées, je n’arrive pas à réaliser, pas à me réjouir encore de peur de me donner « malchance », c’est très étrange pour moi alors que tout le monde autour de moi saute de joie. Même l’oncologue hier m’a dit « c’est bon vous pouvez souffler ! Vous êtes en réponse complète ! ». Vous avez vu la nuance ? pas de rémission car celle-ci emmène à une guérison ce qui n’est pas le cas à notre stade (mon oncologue choisie extrêmement bien ses mots avec moi 😊), mais se contenter d’être passée dans la phase « maladie chronique », sans aucun signes visibles de ce foutu cancer, moi ça me va ! et surtout sans traitements.

Ca fait 2 ans, 2 mois et 4 jours que je n’ai aucune immunothérapie, ni thérapie ciblée suite à ma dernière intervention (lobectomie). J’avais des tâches suspectes au foie, ça n’a pas bougé et si ça avait été des métastases (d’après l’oncologue), ça aurait largement augmenté en 6 mois. Apparemment c’est fréquent chez les femmes qui ont pris des hormones dans leur vie, ce qui a été mon cas entre la pilule et ensuite mes problèmes de stérilité.

Donc Irm cérébrale rien à signaler (faite par le Dr Brain, j’ai cru à une blague), Scanner Thoraco Pelvien, RAS, et Irm hépatique ça ne bouge pas.

L’oncologue m’a dit d’ouvrir le champagne (je n’aime pas l’alcool :D), qu’elle me revoyait juste dans 6 mois, pour me rassurer, qu’elle voyait bien que je n’étais pas prête à être lâchée dans la nature et qu’ensuite je n’aurais qu’un contrôle par an, pareil pour les analyses de sang.

Toujours la sensation d'avoir cette épée au dessus de la tête mais on va dire qu'elle est plus éloignée et j'espére l'oublier.

Je pense bien à vous et comme toujours je vous suis pour les bonnes nouvelles et m'en réjouis et aussi les mauvaises qui nous font un coup à chaque fois. Comme disait notre ami Higelin "la vie est dure, manquerait plus qu'elle soit molle", les bons moments sont précieux et profitez en bien.

Je vous souhaite de bonnes fêtes, que vous soyez bien entourés je l'espère, mon frère et son rire tonitruant va me manquer, le premier Noël sans lui. mais je l'entends qui me dit "tu vois je te l'avais dit" et à me serrer dans ses bras à m'en faire mal.

Bises de combat

Fany

[Fany]

fait, peut-être un peu tard 

[Fany]

Bonjour Anne,

J’ai eu comme traitement Pembro et Axitinib, ça a été un peu dur au début, mais au bout de 6 mois environ, j’arrivais à gérer tous les effets secondaires, et ça allait beaucoup mieux, à tel point que je me suis demandé si je n’avais pas un placebo, ce qui a bien fait rire mon oncologue. On a continué quelques mois mais ils m’ont changé de traitement contre du Cabometyx, car ce traitement ne fonctionnait pas sur moi et que ça évoluait toujours (actuellement je suis sans traitement après une intervention chirurgicale. Pour le sport, il devrait se renseigner si dans le centre hospitalier où il est suivit, il n’y a pas d’APA (Activité Physique Adaptée) c’est encadré par un médecin du sport et des coachs, ça permettra d’évaluer ce qu’il peut faire ou non, s’en se blesser, ses capacités et de lui donner un programme qu’il pourra faire ou au centre, ou à l’extérieur avec une prescription (dans une salle aussi), il y a aussi un suivi. Bon courage

Fany

[Fany]

Bonjour Gabou, ah les insomnies, bien sûr que l'on est plusieurs à en avoir, on ne peut pas dire que l'on soit très sereins pour dormir tranquilles 🙂 J'ai essayé les sommnifères mais je n'aime pas car ça me met dans le pâté pour toute la journée le lendemain, Mon généraliste m'a donné aussi un tranquilisant (je crois que ça s'appelait Seresta) pour aider à s'endormir, mais comme tu le dis, ça aide et après en pleine nuit on se lève et on tourne vire, vive les plateformes de streaming qui te permette de t'occuper la nuit, Bien que les écrans ce n'est vraiment pas top, mais je n'ai plus le choix, avant je prenais un bon bouquin et ça m'aidait bien à dormir, mais maintenant (depuis mon opération du cerveau) je ne peux plus lire. Alors j'arrive maintenant à plus ou moins gérer tout ça, déjà sortir, aller marcher quand on le peut, se vider la tête, avoir des activités et surtout des relations sociales :). Quand je sens que je ne suis pas bien, je sors un petit boitier que m'avais conseillé un oncologue radiothérapeute qui lui même s'en servait, qui s'appelle "Morphée" (je l'ai trouvé chez Nature et Découvertes, mais on peut le commander en ligne), et qui te permet de faire de la relaxation et de la sophrologie, ça m'aide beaucoup à m'endormir, il y a même juste des sons, comme le ronronnement d'un chat, si tu n'en as pas, car moi je vais dire que le mien fait aussi parti de mon traitement 🙂 Quand ça ne va pas malgré tous ça, je prends un anxiolitique, mais je n'aime pas, j'ai trop peur de m'y habituer, je n'en prends que la moitié et ça doit m'arriver max une fois par mois. Voilà j'espère que ça pourra un peu t'aider

Fany

[Fany]

Coucou Jean-Pierre, super nouvelle, c'est fantastique, bon je sais qu'avec toi "pas de nouvelles, bonnes nouvelles" se confirme, mais c'est bien d'en donner et de nous faire miroiter un bel avenir

Fany

[Fany]

Coucou Denise petit Yoda, ça fait du bien de te voir de retour et surtout nous emmener beaucoup de lumière, je te souhaite de bonnes vacances, ainsi qu'à tout le monde

Bises

Fany

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