[FredNice]

Merci Jérôme pour cette info très utile, je viens pour ma part de subir les pires effets secondaires de Inlyta comprenant Mucites, diarrhées, démangeaisons et à plat total au point d’arrêter le traitement 8jours pour que tout entre en ordre.

[FredNice]

Merci pour vos posts.

Fred

[FredNice]

Et coucou, ma question n’a pas eu grand succès…………..

Fred

[FredNice]

Bonjour Isabelle,

J’espère que tu trouveras ici le partage que tu attends.

Fred

[FredNice]

Merci Suzan et Isa pour vos réponses, vous avez donné le bon exemple car moi j’ai oublié de dire où j’étais suivi donc:

– Fred suivi au Centre Antoine Lacassagne à Nice

[FredNice]

Bonjour Isa,

Essayons déjà de voir combien d’ Arturiens sont de la région PACA.

Je vais créer un sujet en posant la question sur le forum.

Fred

[FredNice]

Bonjour Isa,

Oui j'ai bien dit "timidement Marseille", en PACA, et y à t-il un oncologue "spécialisé" dans le cancer du rein ou urologique.

Je suis aussi suivi, à Nice, mais par un oncologue médicale, qui suit un protocole défini mais qui n'aura peut être pas le "plus" qui fait la différence à un moment précis.

Donc je pense qu'il n'y à que sur Marseille où nous pourrions organiser des rencontres en présence d'un médecin connaissant parfaitement notre mal.

Ensuite si c'est juste une rencontre patients, l'auberge du coin fera l'affaire!!!  (rires)

En tous cas Isa, je vous lis souvent dans l'ombre et vos post sont toujours très agréable à lire. Merci pour toutes ces paroles récomfortantes.

Fred

[FredNice]

Merci beaucoup Suzan, toujours des mots très agréables à lire.

Amicalement  Fred

[FredNice]

Merci Isa pour ces mots gentils.

Fred

[FredNice]

Merci Stéphanie, en fait c’est déjà fait… C’est vrai que je n’ai pas donné de date.

Ça va, juste 4 petits trous dans la peau du crâne pour fixer le « casque » , le plus long c’est les 7 heures éveillé allongé la tête dans la machine mais c’est selon le cas du patient.

Maintenant faut attendre 3 à 6 mois pour si les résultats sont là.

Fred

[FredNice]

Je voulais bien sûr parler des rencontres patients dans un centre référent traitant du cancer du rein.

Fred

[FredNice]

Bonjour,

L’idée est très bonne et intéressante mais je pense qu’il va être très difficile de trouver des centre « un peu » spécialisé ou interressé par le cancer du rein…

Prenons l’exemple de la région PACA, si on se fie à la liste des Essais clinique ayant rapport avec le cancer du rein pour se donner un ordre d’idée, à part très timidement Marseille il n’y en a pas.

Nice, 5ème ville de France, un centre UNICANCER: Absolument aucun essai clinique ayant rapport avec le cancer du rein (en cours ou passé)

Partant de là on ne peut que supposer qu’il n’y à pas de centre spécialisé dans le cancer du rein en région PACA.

Pourtant, ce ne doit pas être les patients atteints par ce mal qui manquent.

Ma logique n’est peut être pas la bonne mais je pense que les essais cliniques s’adressent à des services spécialisés.

Peut on avoir une idée statistique des Arturiens résidants en PACA?

Fred.Saisissez votre contribution ici…

[FredNice]

Bonjour,

Pour celles où ceux qui prennent Inlyta, après combien de temps de prise du traitement a t-on constaté un bénéfice ?

Merci Fred

[FredNice]

Et bien je vais répondre…..

3mois ont passés entre l’IRM qui a révélé en fait 6 métastases cérébrale….. et le traitement!!!

(Je doute fortement de la réactivité du CAL de Nice)

8 métastases au moment du traitement.

À force de relance j’ai finalement été orienté vers une radio chirurgie par GammaKnife à la Timone à Marseille.

(Il n’y a que 3 centre pour ce genre de traitement en France:

Paris, Lille et Marseille)

Admission le jeudi aprem, traitement le vendredi, sortie le samedi à 14h00. Pas de douleur, très mini invasif.

Dans mon cas, 7h00 dans la machine…….

Fred 11/10/15

[FredNice]

Bonjour à toutes et tous,

Sous Inlyta à dose progressive depuis fin Juin, je suis à présent à 10mg 2xjour depuis début Août.

Le dernier scanner de contrôle mi-Septembre montre une progression des métastases dans la loge de nephrectomie gauche et sur la surrenale droite + une embolie pulmonaire de découverte fortuite.

Une ostéosynthèse pour une métastase sur D12 était programmée ce mardi 13/10 mais annulée car l’anesthésiste refuse de m’endormir avec mon embolie.

Je dois recevoir un rdv pour IRM de contrôle et peut être changer de traitement si Inlyta ne s’est pas décidé d’agir…….

Fred le 11/10/15

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