[Hugo_3100]

Je me fait du boeuf séché sans sel, ça permet de  grignoter toute la journée un peu de viande cru et pleine de tous ces nutriments.

Le matin une tranche de cake aux fruits,

Je ne bois que du lait, entre deux et trois litres par jour..

Ce qui passe aussi c'est les légumes, carottes crus, boite de haricots verts …

Un petit fruit aussi, pomme, poire, mandarine … 

Enfin je prend aussi une boisson lactée, type fresubin … A la fin, j'arrive un me maintenir mais c'est juste …

 

Bise de combat !

[Hugo_3100]

Bonjour Cristine,

Pour les diarhés j'ai aussi eu la période 30 passages sur le trone … Un smecta par jour me l'a réglé, après j'ai aussi été constipé a cause de la morphine .. Et la le soucis c'est les lésion anales qui ne guérissent pas a cause du Cabo … …

Du coup j'ai réglé un peu le truc : Un diosmectite (smecta en meilleurs et générique) vers midi avant le repas, et au bout de 3 jours je n'en prend pas, donc le soir rdv sur le trone avec en prime un petite équilibre qui penche un peu vers la diahrée, ce qui me preserve la rondelle (si  tu vois ce que je veux dire 🙂 )

Pour les nausée, pas vraiment ce que j'ai … Je parlerai plutot d'une absence toytale d'apétit, tout ce qui contient du sel est imangeable, comme si ma sensibilité au sel était multipliée par 20 .. Ensuite au dela d'une certaine quantité je ne le dugère pas, je le vomi … Alors je passe ma journée a grignoter .. Une petite poire Rochas par çi, une poignée de muesli par la … La ratatouille passe mais je prend la moins salée … Avec une boite je fait 4 "repas" …. 

Bon courage 😉

[Hugo_3100]

Courage Fany,

C'est le cancer : des hauts et des bas .. Avec le temps, je suppose qu'on apprend a recevoir les deux d'un même front ..

Ça va aller mieux, tu va voir.

Prends soin de toi,

 

[Hugo_3100]

Super content pour toi Laurent, je te souhaite que ça dure encore et encore ! 

 

[Hugo_3100]

Merci de ta réponse Laurent,

C'est étrange tout de même : Le combo Cabo / Nivo est autorisé mais seulement en première ligne .. Donc si t'es en 4ème ligne tu peux juste aller crever ???

Je sais que nous vivons dans un pays ou l'hypocrisie est florissante, ou tout le monde aime les immigrès a condition qu'ils habitent chez les autres … Mais la c'est gros quand même, non ?

D'autant que toutes ces nomenclature de ligne de traitement s'arrête a 3, que disent les AMM sur la 4ème ligne ? Rien ? "Bon vous êtes en 4ème ligne, faut penser a mourir ça coûte trop cher a l'AM" ? 

Ça fait peur non ?

[Hugo_3100]

La demi-vie du Cabo est assez longue, du coup si tu l'arrête 48 heure ça n'a que très peu d'incidence sur la concentration que tu as dans le sang de Cabo.

En d'autres mots, tu peux stopper le Cabo deux jours sang qu'une prise de sang ne puisse vraiment dectecter l'éventuelle baisse de concentration de la molécule par litre de sang.

 

[Hugo_3100]

Très heureux pour toi Martine !

Je te souhaite que ça continu mille ans !!

 

[Hugo_3100]

Crois moi, quand je vois ton parcour et ce que j'ai subit .. Je peut te dire que tu as bien été prise en charge 🙂 Et j'en suis très heureux pour toi 🙂

[Hugo_3100]

Essaye une tisane 🙂 Une petite Camomille peut ârfois être très efficace 🙂

Bon courage.

[Hugo_3100]

Fany, aussi étonnant que cela puisse paraitre, quand on regarde l'homme dans sa nature, il est bien plus maigre que la norme "acceptée", tous les peuples indigènes n'ont "que la peau sur les os" .. Après tu as raison, on a plus de chance de survie avec un peu de surpoids face au Cabo. Mais dans mon cas, j'avais arrêté de fumer il y a 15 ans, pris 40kg, que je n'ai jamais réussi a perdre !! Sport, 15km de marche TOUS les soirs, régimes, jeûnes … Crois moi j'ai TOUT ÉSSAYÉ :Q !!! Alors du coups quand l'occasion s'est présentée de moins manger, j'avoue que j'ai sauter dessus !!! Mais la situation est sous contrôle, je suis repassé a 58kg, et je vais rester a 60kg pour avoir une marge quand un autre médoc sera impitoyable avec mon appétit 🙂 

Justement, ce que j'apprecie avec l'Izalgie c'est que c'est juste du paracétamol et de la "poudre d'opium naturelle" je me doute bien que l'argument commerciale est mis en avant, dieu seul sait si c'est vrai .. Mais si un truc dois être moins sale que les autres "Fentanyl" et autre Opium synthétique ultra adictifs c'est bien l'Izalgie ..

Dans le chapitre des trucs naturels, tu dois pouvoir bien améliorer ta mobilité avec du chaud aussi, Hammam, sauna, bain hyper chaud dans ta baignoire … 

Prend soin de toi, 🙂  

[Hugo_3100]

Bah le poids est perdu depuis un moment !

Les jambes qui tremble et les douleurs je connais … Essaye 10mg d'oxynorm, ou 1 Izalgie.. Ça m'a aidé 🙂

[Hugo_3100]

Faut pas que tu te prenne la tête Fany,

Le Cabo c'est le diable en effet secondaire, mais tu y survivra comme nous tous. Le truc c'est que le Cabo est aussi ce qu'il y a de mieux, donc repose ton esprit : le Cabo devrais te proteger contre toute progression de cette maladie.

Reste active pour contre-balancer les effets, monte tes escaliers pour renforcer ton soufle et tes muscles. Je dirais que si tu fait 10 étages par jours tu sera un peu preservée.

Prends soin de toi,

 

[Hugo_3100]

Fany,

Si ça peut te réconforter, j'étais a 108 en surpoids et je suis aujourd'hui a 56kg … Je n'aime pas les désillusions : Il y a de fortes chances que le Cabo te donne des douleurs osseuses, articulaire et musculaire… Phylosophie de vie perso : je prèfere une bonne surprise a une déception. 

Mais je pense a une chose : Tu as 2 études clinique qui sont assez actives en France (en plus d'autre si tu fait les recherches) 

– Lenvantinib / Belzutifan (Le lenv est un cousin du Cabo, très éfficace avec peut-être une chouille d'éffets secondaire en moins, et le Belz c'est très très bien toléré et en plus çe réduit le cancer !) Et oui, au fils des ans, on quitte le blocage du cancer pour entrer doucement dans la régression de ce dernier. Peut-être une option intérrésssante pour toi ?

– Tu as aussi l'Atezolizumab / Cabo, le Cabo serait en plus petite dose et l'Atez est une Immuno (comme le Pembro) sauf que le Pembro de fix sur les lymphocytes (a toi) alors que l'Atez se fixe sur le Cancer pour l'empêcher de dire qu'il est copain avec nous (et oui c'est un menteur plus !!)

Bref, voila deux option dont tu pourrais parler a ton Onco ?

T'en fait pas, cette saletée ne nous fait aucun cadeau, mais nous devenons plus fort avec le temps !

Plein de bises de combat !!

[Hugo_3100]

Avec plaisirs 🙂

Il y a quelques mois, a l'occasion d'une rencontre Oncologue / Patient sur un autre forum, j'ai posé la question de la vaccino-thérapie contre le cancer renal :

Il apparaît que (pour cette Onco en tous cas) la vaccino-thérapie n'est pas "en tete de liste des approches" car le cancer renal est très hétérogène, il y a trop de disparités et de version diffférentes même pour les Chromophobes, ou les cellules claires pour pouvoir établir un vaccin contre toute la famille. 

Cependant, en poursuivant mes recherches, j'ai trouvé la vaccination autogène par cellules dendritique : C'est un vaccin individuel qui utilise le sang du patient et le cancer du patient pour entrainer des cellules dendritique à reconnaitre son propre cancer. 

Les cellules dendritiques sont en quelques sorte les "éclaireuses" des lymphocytes (les tueurs), pendant 10 jours ils travaillent a l'entrainement de ces cellules a reconnaitre notre cancer. Puis, quand ils ont une quantité suffisantes de cellules dendritiques ils injectent ce vaccin "sur mesure" au patient.

Puisque one utilise que le matériel du patient (sang, cellules, cancer ..) c'est sans dangers. Et sans effets secondaire puisque l'opération conssiste simplement a redonner sa vitalité a notre système immunitaire défaillant. 

Ce qui est encore plus intérréssant c'est le prix : en Allemagne comptez 5200€ par vaccin (il en faut parfois plusieurs) ; en Inde on trouve des prestataires qui font payer 8500$ pour quatres vaccins, au Mexique j'ai trouvé une clinique qui propose un package avec de nombreux autres traitement sur 3 semaines pour 19 000$.

Après discussion avec certains de ces prestataires, il ressort que le scénario le plus probable avec mon Cancer Renal à cellules claires métastatique est 6 mois de réactivation de mes défenses immunitaires pouvant me donner soit une reprise en main de la maladie temporairement, soit une victoire.

Certaines assurances privées couvrent certaines de ces prestations, mais je ne sait pas pour l'Assurance Maladie (???) 

En ce qui me concerne, j'ai été obligé d'annoncer mon cancer à ma seule famille, ma mère, et nous cherchons un moyen de faire un emprunt pour tenter cette thérapie pleine de promesses !  

[Hugo_3100]

Bonjour Fany,

Pour l'Immuno, il y des études intérésssantes sur le microbiote et un bactérie l'Akkermansia muciniphila.

https://www.gustaveroussy.fr/fr/les-antibiotiques-perturbent-lefficacite-de-limmunotherapie

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8276067/

https://www.egora.fr/actus-medicales/cancerologie/53391-microbiote-une-influence-sur-l-immunotherapie-antitumorale-a

Tu peu la trouver la : https://pendulumlife.com/products/pendulum-akkermansia

Pour les probiotiques plus généralistes afin d'avoir un "bon microbiome" perso j'ai pris ça  avec cette gélule resistante a l'estomac pour gentillement déposer les probio dans l'intestin

Aller plein de bonne choses, Bise

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