[Isabelle72]

Fanny, 

Trinque au jus de pomme éventuellement mais trinque! 🤩🤩🤩

heureuse de lire ces bonnes nouvelles! 

De belles fêtes aussi 🎉

[Isabelle72]

Bonjour Mel,

Je penserai bien à vous demain. 

Isabelle 

[Isabelle72]

Bonjour Corinne, 

j'ai eu une épaisseur sous l'endroit de la cicatrice après la néphrectomie. Mais il me semble que c'était plus tard après l'opération. 

 

[Isabelle72]

Bonjour Karine, 

Comme dit par les autres "Arturiens", n'hésite pas à prendre un Dolipran.

Aussi, n'hésite pas à contacter le service médical qui t'a prise en charge. Ils pourront te rassurer et te conseiller. 

 

Personnellement, j'ai eu aussi des douleurs de se type assez longtemps. 

J'ai une cicatrice plus importante qui m'a fait assez bien souffrir. Opérée par laparo mais néphrectomie radicale. 

À présent, je pète la forme 😉. J'ai repris le travail, 5 semaines après mon opération. Je suis employée donc, pas un travail trop physique. 

il faut accepter que ce qui t'arrive, ce n'est pas rien. Et tu as le droit de prendre le temps d'encaisser cet événement. 

Dans tous les cas, tu vas être suivie, avec des examens de contrôles réguliers. 

Pour ton conjoint, fais lui part de ton ressenti et de tes craintes. C'est important qu'il ait conscience de comment tu vis les choses. 

Lui se veut assurément rassurant. Quand il te dis que tout va bien se passer, c'est de l'encouragement et de la confiance en la suite. Ça ne veut pas dire que toi, tu dois taire silence de tes peurs. 

Que ta convalescence se passe bien! 

😌 

[Isabelle72]

Bonjour Sabine,

On m'a découvert un CRCC ISUP4 T3a (une belle patate de plus de 8cm grand axe) non métastatique lors d'un scanner en janvier 2024. 

J'avais eu une écho des reins lors d'un autre examen, 9 mois plus tôt et il n'y avait rien. 

j'ai eu une écho abdominale (foie, pancréas et vésicule) qqes jours avant la découverte d'Ernest, ma tumeur. Il ne s'est pas faire remarquer dans les images. L'échographe cherchait sans ailleurs, vers les autres organes et donc, n'a rien vu. Mon rein avait pourtant presque doublé de volume. 

Le chirurgien m'a aussi précisé que si effectivement la vitesse de croissance de la tumeur était évidente, même si elle était déjà là en mars, lors de m'echo, elle était à ce moment très petite et vraiment dans le rein, le gastro n'aurait pas pu la voir. 

bonne convalescence à vous 😉

 

[Isabelle72]

Bonjour Laurent, 

je ne connaissais pas non plus avant. 

à lire ailleurs, je lis que ça peut aller avec les données hépatiques inflammatoires. 

c'est tout ce que ke me souhaite 😉

Même si avec des données élevées au niveau biliaires et hépatiques en janvier, ce taux-là était bas. 

mon médecin m'a également dit que ça ne tient pas au cancer du rein. 

scanner de contrôle vendredi 19/7 au lieux du 3/9… 

le doc est confiant donc moi aussi 😎💪🏻

[Isabelle72]

De bonnes nouvelles, que ça fait plaisir à lire… 

💪🏻

[Isabelle72]

Bonjour, 

J-louis, belles vacances avec de jolies découvertes à toi. Si le médecin et toi êtes ok pour cette pause,,fait le.

Fany, fonce et courage à toi de devoir gérer sur plusieurs fronts à la fois.

 

J'ai une question. Je viens de faire une prise de sang de contrôle. 

Mon taux de CEA (ou ACE) est à 10,4. 

La norme sur le doc donne moins de 5. 

Mon médecin est confiant mais a quand-même de suite contacté mon oncologue et le scan de septembre est avancé à la semaine prochaine.

Je m’interroge. 

Ce même marqueur n’était pas au dessus de la norme quand j’ai passer lors du bilan d’extension, avant la néphrectomie radicale. J’avais 4,0.

J’ai cru comprendre que ce marqueur est « poly tumoral » et ne s’inscrit pas dans le cadre d’un cancer du rein. 

Mais qu’en est-il en cas d’éventuelles métastases? 

Merci

Isabelle  

[Isabelle72]

Hello,

Je serais intéressée également de connaître le timing maximum pour la première injection d'immunothérapie dans le cadre préventif. Si je l'ai déjà dépassé, ça m'évitera de batailler pour un accès inutile 😉

Merci

isabelle 

[Isabelle72]

Hello,

Comme demandé par mon oncologue, j'ai adressé, le lendemain de notre rendez-vous, un mail au Ministre de la santé ainsi qu'au Directereur de l'INAMI (équivalent de la SECU en France).

J'ai demandé aux deux instances, un réexamen de mon dossier médical, en regard de la particularité "rare" de ma tumeur et des risques qui y sont associés. Le but est un reclassement risque et un accès au traitement d'immunothérapie préventive, comme c'est le cas en France.

Je viens de recevoir un mail retour du cabinet ministériel ou dans un long mail, on m'a réexpliqué les règles établies, comme si je ne les connaissais pas et les justificatifs qui vont avec.

Rien dans le mail ne laisse penser qu'on a pris la peine de compulser les rapports joints. Juste un rappel des règles.

Me voilà bien dégoûtée et le moral dans les talons. 

 

[Isabelle72]

Bonjour Olivier,

On a toutes et tous notre capacité de gestion. 

La décision de tenter de mettre votre hypocondrie de côté ne peut que vous aider à avancer. 

Faites confiance à vos médecins et le suivi prévu. 

☺️☺️

 

[Isabelle72]

Bonsoir, 

Rendez-vous oncologue sans grande surprise, sachant que mon gentil médecin de famille m’avait contactée pour m’annoncer que mon scan est bon 🤩🤩

Le gros point de ce rdv a été en regard du mail, enfin, la tartine que je lui ai adressée, après le rdv du 11/4, mettant en avant, mon incompréhension des décisions prises par l’INAMI. 

Elle a été extra!! Vraiment! 

Elle a déjà fait remonter le point chez Mercks, société qui produit le Keytruda, traitement d’immunothérapie que je devais entamer. 

Elle m’a expliqué qu’elle a écrit et reçu un retour. 

Ils n’ouvrent pas la porte à un octroi « compassionnel » comme elle m’a expliqué, pour le moment. Mais le dossier en regard des octrois doit repasser en conseil avec l’INAMI dans les jours à venir. Elle me tient au courant.

Elle cherche dans tout son réseau. 

Elle a une fois de plus mis en avant le bien-fondé et la pertinence de ce traitement dans mon cas.

Je dois faire un courrier/courriel au directeur de l’INAMI pour demander l’examen de mon dossier et envisager un « reclassement risque », en prenant en compte, la composante Rhabdoïde (très agressif avec risque accru de récidive) d’Ernest et de ce fait, me donner accès au traitement. 

En attendant je vais bien! Prochain scan prévu début septembre 💪🏻

Belle soirée, force et courage à tous 🤩☺️

[Isabelle72]

Hello, 

ben finalement pas tant que ça avec mon top médecin de famille. 

le protocole est déjà bien dans mon dossier médical en ligne mais pas accessible pour moi. 

Mais lui, il a reçu le protocole et Ernest n'apparaît nul part à l'examen!! 

Je mesure ma chance du jour. 

mon rdv oncologue est prévu mardi fin de journée. Je peux être sereine d'ici là ☺️☺️☺️

je souhaite quand même rediscuter avec elle du traitement préventif. Je ne lâche pas l'affaire. 

 

merci pour les encouragements 💪🏻

pensées positives pour les warriors 🤩🤩

[Isabelle72]

Hello, 

ben finalement pas tant que ça avec mon top médecin de famille. 

le protocole est déjà bien dans mon dossier médical en ligne mais pas accessible pour moi. 

Mais lui, il a reçu le protocole et Ernest n'apparaît nul part à l'examen!! 

Je mesure ma chance du jour. 

mon rdv oncologue est prévu mardi fin de journée. Je peux être sereine d'ici là ☺️☺️☺️

je souhaite quand même rediscuter avec elle du traitement préventif. Je ne lâche pas l'affaire. 

 

merci pour les encouragements 💪🏻

pensées positives pour les warriors 🤩🤩

[Isabelle72]

Hello, 

J'ai passé mon premier scan de contrôle hier matin. J'ai bien tenté de demander au technicien de me dire ce qu'il voyait ou pas, sans succès 😅

Rdv avec oncologue mardi prochain, fin de journée, pour les résultats. 

Croisons 🍀

En attendant, cet après-midi, rdv en oncogénétique, pour prise de sang. Si j'ai bien tout saisi, deux recherches sont lancées. Pour le cancer du rein mais aussi de l'utérus. Sachant que ma mère a subit aussi une néphrectomie radicale à 49 ans à cause d'un tumeur mais avant ça, une hystérectomie à la suite d'un cancer de l'utérus. Mes deux grands-mères sont décédées de cancer de l'utérus. 

Si j'ai compris…

Soit, les résultats reviennent négatifs. Il ne se passe rien de plus à l'IPG. 

Soit ils reviennent positifs. Dans ce cas, deux possibilités.

– C'est "héréditaire". Dans ce cas, ma sœur et mes enfants feront la prise de sang. S'il s'avère que ma sœur a aussi un retour positif, ce sera le tour de ses enfants à elle.

– C'est "récessif". Dans ce cas, seulement ma sœur devra passer le test.

Rdv le 17 septembre pour les résultats.

Prochaine étape, RDV oncologue le 21/5. J'en saurai plus, si ma demande pour réexaminer mon dossier a été entendue. 

Belle soirée et prenez soin de vous 🤩

 

 

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