[Isil]

On a décidé de poursuivre le traitement tel quel au J+15 pour voir que ça donnerait. La fin du premier cycle a été pénible à vivre. J'ai réussi à diminuer le mal de dos en fasait des efforts physiques tous les matins entre la prise du médicament et le petit-déjeuner. Par contre, j'ai fini par avoir les difficultés à marcher que j'avais avec le sunitinib. Entre la difficulté de se mettre à faire quoi que ce soit, et d'avoir en permanence la gorge serrée, j'ai terminé le traitement avec un sentiment de tristesse persistent.

En J+28, on a décidé d'ajouter une semaine de pause supplémentaire et de reprendre à dose réduite (1,0 mg). Je recommence également à prendre du Levothyrox pour contre-balancer les effets sur la thyroíde. Les derniers effets secondaires que je pouvais ressentir (goût et voix) se sont estompés 9 jours après la dernière prise, la semaine de pause supplémentaire était nécessaire.

10 jours après la reprise à 1¸0 mg, j'ai de nouveaux la voix enrouée, les mains et la bouche sensible au chaud. Ça a l'air moins intense, mais les prochains jours permettront de mieux s'en rendre compte.

[Isil]

Merci pour les nouvelles. J'espère que l'hématurie n'est pas trop gênante au quotidien.

De ce que j'ai retenu pour le nivolumab, les résultats sont surtout variable d'un·e patient·e à l'autre, avec une répartition en trois tiers équivalent avec soit pas de réponse, soit une réponse peu durable, soit une très bonne réponse. Comme on ne sait pas encore déterminer les cas où ça fonctionnera, le mieux est d'essayer. Pour les personnes pour qui ça fonctionne, ça peut être assez spectaculaire. Et si ce n'est pas le cas, il existe d'autres traitements qui peuvent se montrer efficace pour stabiliser voir réduire les tumeurs.

Courage pour tout ça.

[Isil]

Prenez le temps d'en discuter demain. C'est bien vous qui décidez des soins que vous souhaitez. Si une néphréctomie est possible et que c'est ce que vous souhaitez, demandez-la. Le sang dans les urines peut être une bonne raison de ne pas attendre.

[Isil]

Un point sur les effets secondaires à J+13, à la dosage standard de 1,5 mg :

Apparue en premier, les aciditiés gastriques ont été contrôlées par un IPP, comme pour le sunitinib.

Ensuite : voix enrouée, acouphènes intermitents, diminution du goût. La peau est devenue plus sensible à pas mal d'endroits. Je me brûle facilement les mains et la bouche en cuisinant. J'ai remis une bouteille d'eau dans les toilettes. Ceci dit, le syndrome main-pied reste gérable, j'ai pu marcher sans soucis jusqu'ici.

Par contre — et je viens de vérifier que ça fasse partie du profile — j'ai mal au dos. Ça a commencé au niveau des côtes, et maintenant j'ai mal au niveau des lombères.

Le protocole inclus un point à J+15. On va voir ce que ça donne, mais si le mal de dos continue, je vais sûrement demander une diminution de dose pour passer à 1 mg.

[Isil]

Début de traitement aujourd'hui. Quelques infos sur la prise de tivozanib :

Un comprimé par jour. À prendre le matin une heure avant le petit déjeuner, ou deux heures après. En cas d'oubli, la prise est encore possible six heures après l'heure habituelle, toujours espacée des repas, sinon il faut attendre le lendemain.

C'est un cycle de 28 jours : 21 comprimés puis 7 jours de pause.

Tout comme pour le sunitinib, la consommation de jus de pamplemous peut interférer avec le traitement et doit donc être évitée.

[Isil]

Merci René pour les informations supplémentaires. Maintenant que je lis la fiche de description de protocole, je réalise qu'il avait été mentionné lors d'une des précédentes rencontres ARTuR.

Un des objectifs secondaires de l'essai est « La nécessité de réaliser une néphrectomie dans le Bras B (AA seul) ». Donc même si vous rejoignez le bras B, une néphréctomie reste toujours une option. Cette dernière peut d'ailleurs s'avérer plus simple à réaliser si vous répondez bien au sunitinib et que les tumeurs rénales diminuent. Vous pouvez à tout moment décider de sortir du protocole si vous rejoignez le bras B et pensez qu'une chirurgie est préférable (à condition cependant qu'elle soit réalisable).

Le sunitinib est encore une référence dans les traitements de première ligne. Il faut apprendre à gérer ses effets secondaires, mais ce traitement fonctionne pour beaucoup de patient·e·s. Son principal défaut est sa durée d'action en général limitée dans le temps. Il est cependant impossible de prévoir à l'avance l'arrivée d'une mutation capable de contourner le blocage de l'angiogenèse qu'effectue le sunitinib.

Vous a-t-on parlé de vos options thérapeutiques si vous ne rentriez pas dans le protocole ?

[Isil]

Le tirage au sort a été fait. Je vais recevoir le tivozanib — le traitement à l'essai. Démarrage mardi.

Vu que le tivozanib n'a pas été abordé sur le forum à ma connaisance, je vais essayer de documenter d'avantage comment ça se passe.

[Isil]

Bonjour René, et bienvenu sur le forum.

Un essai clinique de phase III cherche à mesurer l'efficacité d'un nouveau traitement. On procède donc toujours par comparaison entre un traitement de référence et un nouveau traitement. Dans le cas des cancers du rein, les protocoles de phase III comparent en général avec les anti-angiogéniques de référence, typiquement sunitinib (Sutent) ou sorafenib (Nexavar). Ces derniers ont déjà reçu leur autorisation de mise sur le marché (AMM) et on connaÎt relativement bien leur efficacité (plus de 10 ans de recul, si ma mémoire est bonne). La plupart des essais de phase III sont « randomizés » : un tirage au sort détermine pour chacun·e des patient·e·s si le traitement sera celui de référence ou le traitement mis à l'essai. L'idée est de mieux répartir les facteurs favorables et dévaforables équitablement entre les deux groupes. Cela pour éliminer les biais qui pourrait fausser les résultats de l'étude.

Pourriez-vous nous préciser ce qu'on vous a proposé exactement ? A priori, le « sunitinib » doit le traitement de référence. Quel est le traitement mis à l'essai ? Auriez-vous l'identifiant de l'étude ? Les données générales de l'étude se trouvent sur Internet, cela permet de juger de son étendu, des essais précédents, etc.

Plusieurs personnes qui fréquentent le forum ont été ou sont encore dans des essais cliniques et seraient aussi mieux à même de partager leur expérience. Un des intérêts d'être dans un essai clinique, même si c'est on reçoit le traitement de référence, c'est le suivi qui est bien plus fréquent et approfondi. C'est un soutien qui peut s'avérer important même si c'est parfois contraignant.

[Isil]

Bonjour Sylvie,

Je suis désolé que le nivolumab ne fonctionne pas non plus pour vous. De ce que j'ai compris, pour certaines personnes, le premier scanner peut montrer une augmentation des nodules liée à l'arrivée massive de cellules immunitaires. Malheureusement, la présence d'un nouveau site élimine cette interprétation.

Si certaines tumeurs ont néanmoins diminué, nous sommes peut-être en présence d'une réponse différenciée. Au sein d'une même personne, on peut malheureusement rencontrer des tumeurs de compositions différentes, les mutations n'étant pas forcément uniforme. Il est donc possible que le nivolumab agisse pour certaines tumeurs mais pas pour d'autres.

J'ai vu des protocoles qui combinaient le nivolumab et un anti-angiogénique. Je ne sais pas où en sont les études. De façon naïve, je me demande si cela pourrait permettre aux nivolumab de continuer à faire diminuer vos tumeurs pulmonaires tout en permettant aux anti-angiogéniques de limiter la croissance des autres sites. Je n'ai aucune idée de la toxicité constaté de tels protocoles, peut-être est-ce une mauvaise idée.

En ce qui me concerne, le dernier scan crâne est normal. Le tirage au sort devrait avoir lieu en début de semaine prochaine. Je saurais à ce moment là si je recevrais le tivozanib ou la sorafénib. Sur les placantes du laboratoire et quelques retours de soignant·e·s que j'ai eu, le tivozanib est plus léger en effets secondaires que les premières générations d'anti-angiogéniques. Reste à voir son efficacité pour les unes et les autres…

Je vous souhaite beaucoup de courage pour les temps à venir. J'ai la chance d'être (très) bien entouré. J'espère que vos proches sont là pour vous soutenir.

— Isil

[Isil]

Nouveau scanner hier après un peu plus de 6 mois sous nivolumab : augmentation faible mais généralisée des métastases pulrmonaires et apparition d'un nouveau glandion au niveau du mediastin. Pas de bol, donc, pas de réponse au nivolumab. C'est bien dommage vu l'absence quasi-complète d'effets secondaires.

Je vais basculer dans un nouvel essai thérapeutique (le 3ème). Retour aux angiogéniques. C'est un essai randomizé, donc au pif soit tivozanib, soit sorafenib. On essaye de démarrer le nouveau traitement d'ici un mois.

[Isil]

Deuxième injection de nivolumab hier après la pose d'un cathéter à chambre implantable (un « PAC ») hier matin. La chirurgie s'est bien passée, l'opération n'a pas durée plus de 20 minutes. Le plus douloureux était les aguilles de l'anesthésie locale du côté de la clavicule. Ensuite, suffit de se laisser bercer par les bips du moniteur de battements cardiaques. 🙂

C'est encore un peu gonflé et douloureux, mais ça devrait cicatriser sous 10 jours. Je commence déjà à espacer les prises de paracétamol.

Pour l'instant, pas d'effets secondaires notables avec le nivolumab. On verra dans quelques semaines (mois ?) s'il s'avère efficace.

[Isil]

Ça faisait un moment que je n'étais pas repassé par ici. On a passé le deuxième anniversaire de mon diagnostique.

On avait réduit le dosage du sunitinib à 25mg en février. Ça a fait quasiment disparaître les effets secondaires (sensibilité en bouche et aux pieds à partir de la fin de la deuxième semaine). J'ai eu le sentiment de retrouver pleinement ma vie, c'était bien chouette.

Un scanner effectué vendredi dernier a montré de nouveaux sites de tumeurs dans les poumons. Cela reste petit pour l'instant, mais c'est clairement une progression de la maladie. Je sors donc de l'essai clinique dans laquelle j'étais…

… pour rentrer immédiatement dans une autre qui teste le nivolumab. Il va falloir que je change un peu mon rythme de vie pour passer une journée à l'hôpital toutes les deux semaines. On démarre très vite. Le prochain scanner devrait être en février. Vu les résultats prometteurs observés sur certain·e·s patient·e·s, j'espère qu'il sera bon. 🙂

[Isil]

Nouveau scanner hier à l'issue du sixième cycle de sunitinib. Toujours stable. 🙂

[Isil]

Je saisis l'occasion de donner quelques nouvelles.

Je vais attaquer tout à l'heure mon sixième cycle de sunitinib. Toujours dans le cadre de l'essai clinique. Si on continue le traitement, c'est que ça se passe bien ! 🙂 Les 3 derniers scanners (grosso modo au rythme d'un toutes les 6 semaines) sont stables. On peut toujours y observer une diminitution d'un peu plus de 40% par rapport à celui de référence de février. La plus grosse tumeur doit faire autour d'un centimètre.

Je fais ma vie avec les effets secondaires. Entre le début de la deuxième semaine de pause et la fin de la deuxième semaine de prise, j'ai toujours autant la pêche et je fais ma vie sans trop penser à la madie. Autour du week-end de la deuxième semaine, il y a un moment assez pénible où ça bascule. Ça commence souvent par un moment où je me brûle la bouche et les mains en buvant une boisson chaude. Après, il faut que je fasse vraiment gaffe à éviter citrons, vinaigres, ail, oignons crus, piments… et que j'ai la patience d'attendre que ça refroidisse.

À peu près au même moment, il faut que je fasse attention à mes pieds. Éviter de me retrouver dans une situation où je dois marcher trop longtemps ou rester debout. Laisser tomber les bottes. Penser à mettre de la crème régulièrement. Pas de soucis pour faire du vélo, donc je reste mobile. En général, je n'ai plus mal 5-6 jours après avoir arrêté les prises.

Pour le reste, mes ami·e·s sont fantastiques, j'ai décroché un financement pour faire un boulot passionant et plein de sens… bref, bien content d'être encore vivant !

[Isil]

Le deuxième cycle de sunitinib se passe beaucoup mieux que le premier. Une nouvelle brosse à dent et son usage fréquent ont gardé ma bouche en bon état. Un peu sèche par moment et toujours ensemble face à certains aliments, mais dans l'ensemble, très supportable. Un peu plus de diarhée (tout à fait gérable) et beaucoup de gaz par moments, mais l'ésoméprasole continue à me protèger des brulûres d'estomac. Mes pieds ont surtout morflés la quatrième semaine. Il y a quelques jours où je ne pouvais plus vraiment marcher. Pour les mains, vraiment pas de vrai soucis.

Par contre, ça se confirme, le traitement m'assèche la peau du scrotum et de la verge. Pas facile pour le sommeil et le sexe. J'essayerais d'hydrater plus souvent pour le prochain (mais les crèmes que j'ai ne sont pas compatibles avec les préservatifs en latex, alors je me méfie).

Dernière prise dimanche… et j'ai de nouveau une montée d'énergie bien agréable. 🙂

Premier scanner après trois mois de traitement. Les métastases pulmonaires semblent avoir diminuées un peu de taille. Le prochain est dans six semaines, on verra si la tendance se confirme.

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