[izzario]

Bonjour Cécile, 

Mon fils souffrait beaucoup aussi d'aphtes et notre dentiste lui appliquait un produit avec un coton tige "pointe de feu" le soulagement était immédiat mais il fallait recommencer à chaque fois qu'une nouvelle aphte sortait. Renseignez vous auprès de votre dentiste.  Bon courage  

Viviane

[izzario]

Bonjour Valérie,

Tout à fait d'accord avec vous, les traitements de Julien ont été en première ligne le suttent, en deuxième ligne affinitor, ces deux traitements ont été inutiles, puis nous sommes passés à l'inlyta et là Julien à commencer à souffrir, lui qui ne se plaignait jamais pour ne pas m'inquieter, donc hospitalisation, le scanner mentionnait " laché de ballon", et ensuite ce fameux NEXAVAR qui je peux l'affirmer aujourd'hui "l'a achévé". Julien qui était un beau garçon 1m82, avait été très bien opéré, mais malheureusement a eu un suivi catastrophique, car l'oncologue a appliqué les protocoles destinés aux cancers à cellules claires, alors que le cancer chromophobe est un cancer hybride que ne récidive que très rarement. Je n'inclus pas l'avastin, car lorsque je l'ai demandé à l'oncologue, il était d'accord et l'a admis dans un service de soins palliatifs, sachant qu'il intervenait beaucoup trop tard. Donc après je ne sais comment Julien aurait supporté l'avastin s'il l'avait eu en premiere ligne. Juliette BEAUJOT à fait sa thèse en juin 2014 sur le carcinome chromophobe, vous pouvez facilement la retrouver sur internet. J'espère de tout coeur que votre frère va sortir vainqueur de cette dernière épreuve parce que je pense que son oncologue applique une methode plus adapté. Bon courage

Viviane 

 

[izzario]

désolé je suis la maman de Julien (izzario) j'ai fait un essai car je n'arrivais pas à faire passer un message, apparemment ça à l'air de fonctionner. Bonsoir Valérie, Je viens trés souvent sur le forum et je suis admirative du courage, de la volonté des patients atteints par ce terrible fléau et de leur famille qui les entourent de tout leur amour, et j'en profite d'ailleurs pour remercier toutes les personnes qui m'ont adressé des messages de soutien lors du départ de mon fils. Valérie, je pense que votre frère est entre de bonnes mains, car les oncologues procédent differemment en employant les nouvelles technologies, car il faut savoir que le carcinome chromophobe n'est pas un cancer à cellules claires comme la majorité des cancers du rein pour lesquels on applique les protocoles dont mon fils en à fait l'expérience et qui n'ont donné aucun résultat comme il l'explique dans son message. Son encologue m'avait clairement dit qu'il était inopérable. Voila valérie continuez de soutenir votre frère, faites confiance a son oncologue. Je vous adresse plein de pensées positives. Amicalement  Viviane

[izzario]

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[izzario]

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[izzario]

Bonjour à tous et toutes,

Je suis la mère de Julien (IZZARIO). Malheureusement mon fils nous a quitté le 28 Avril après un long et douloureux combat contre ce terrible cancer. Il avait accepté de rentrer au service anti-douleurs de l’hôpital en espérant poursuivre un traitement AVASTIN + INTERFERON qui arrivait malheureusement beaucoup trop tard, après le SUTTENT, l’AFFINITOR, INLITA et NEXAVAR, il était à ce moment là épuisé, je vous avoue ma colère à l’encontre des oncologues et du service, qui m’ont gentiment fait comprendre que je devais me préparer à accompagner mon fils, eux ils avaient appliqué  » les protocoles ». J’avais demandé à l’oncologue de passer à l’AVASTIN, il à préféré passer au NEXAVAR, trouvant que l’AVASTIN avait trop d’effets secondaires, et trop de contraintes. Je suis d’accord avec le témoignage de Pierre, puisque j’avais fait des recherches sur internet, et je savais que ce traitement fonctionnait bien en première ligne. Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont soutenu mon fils, par leurs messages. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour continuer à vous battre.

Viviane

[izzario]

Bonsoir,

Tout d’abord, un grand merci à Stéphanie, Yves et Isabelle pour la réactivité de vos messages d’encouragement et de soutien. Vous êtes sincèrement adorables.

Je suis désolé de ne revenir que maintenant.

Suite au message posté il y a 9 jours, j’ai passé des moments délicats, qui m’ont poussé, tout d’abord à baisser la dose de mon  traitement, le NEXAVAR de 600 à 400 puis à 200mg/j avant de carrément l’arrêter (mon oncologue étant en congés, j’ai pris cette décision seul, décision qu’il a d’ailleurs, par la suite, approuvé). Etant complètement constipé par la morphine, j’ai ensuite décidé de me sevrer de la morphine (j’en prenais depuis 4mois)… D’autant que j’avais l’impression que mon corps l’avait "intégrée" et qu’elle ne servait donc plus à rien, si ce n’est pour les effets négatifs.

Malheureusement, j’ai eu beaucoup de douleurs ainsi que des ballonnements abdominaux invivables qui m’empêchaient littéralement de respirer…

J’ai finalement avancé le rdv pour mon scanner à hier (12/03/14) et nous avons découvert qu’entre la mi-janv 2014 et aujourd’hui mon foie a pris du volume pour "se défendre" contre les nombreuses métastases qui y prolifèrent. Le bon point c’est une stabilisation des métastases. L’aspect plus négatif : la prolifération de ganglions sur le médiastin (bronches) alors que cela été stabilisé chez moi depuis plus d’un an…

Avec mon foie qui a augmenté de volume, mon estomac a reculé et diminué de taille, comme si on m’avait posé un anneau gastrique (un comble pour moi qui me suis toujours trouvé grassouillet…!). Ce gros foie explique également mes nouvelles difficultés respiratoires mais pas mes problèmes de ventre dur et gonflé (je penche pour la cortisone même si les médecins ne souhaitent pas l’arrêter).

Voilà… J’ai toujours des douleurs incessantes sur le foie qui m’ont empêché de dormir depuis 2 jours, aussi mon onco a décidé de me faire hospitaliser demain dans un service "antidouleurs" où on m’aidera à me remettre sur pieds… En effet depuis 2 semaines outre la fonte musculaire et mon corps qui a énormément changé (j’ai l’impression d’un un ballon avec 2 bras et 2 jambes maigrelettes qui en sortent), je ne vis plus, je suis une véritable "loque" qui se traine et est fatigué après le moindre effort (manger, me laver…). 

Seulement après cette étape de remise en forme, je pourrai passer à un nouveau traitement, vraisemblablement AVASTIN puis INTERFERON avec j’espère plus de succès que pour les 4 premiers traitements…

Encore merci pour vos messages et votre soutien. Je vous souhaite ainsi qu’à vos proches beaucoup de courage pour la suite. C’est dur, très dur mais tant qu’on est là et malgré le découragement parfois, et bien, la partie n’est pas terminée.

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