[jeanphil12]

11 Septembre, 3ème bilan :

Après une journée pasée à l'ICM de Montpellier, IRM, Scanner, bilan des rayons, il semblerait qu'au niveau cérébrale certains nodules soient en rémission mais il est cncore trop top pour une conclusion affirmée.

Par contre au niveau pulmonaire, je dois reprendre un cycle de SUTENT 37.5. J'avais eu beaucoup d'effets peids mains avec le dernier cycle en 50mg. 

Je garde un bon courage mais reconnais que je suis déçu de ces résultats. Je m'attendais à une stabilisation plus rapide.

Bon courage à tous

JP

 

[jeanphil12]

Bonjour à tous,

je recommence une dizaine de séances de radiothératpe encéphaliques à l’ICM de Montpellier. 4 heures de route allez et retour durant 10 jours. C’est assez lourd et fatiguant ! Je compte sur de bons résultats d’irradication de ces quatre micro-nodules. Il faut garder le moral et j’ai un peu de mal. Mon activité de reportages et photographies est en roue libre car je suis notifié d’interdiction de conduire par la Radiothérapeute ! Ce n’est pals l’idéal pour se déplacer. C’est incroyable comment la vie bascule du jour au lendemain.

Je vous fait des bisous à tous et souhaite vous transmettre l’envie de vous battre.

http://www.jpmichot.fr

[jeanphil12]

Bonjour à tous,

Hier, grande visite de contrôles, scanner encéphalique, abdonino-thoracique et rendez vous avec l’oncologue. De bonnes nouvelles au niveau de l’action du Sutent sur les nodules pulmonaires et les deux nodules cérébraux traités par les six sénaces rayons ciblés.

Malgré tout, une grande déception au niveau cérébrale ou de nouveaux micro-nodules (4-5) à peine visisibles apparaissent et un nodule de 15mm. J’attends la confirmation de l’ICM pour de nouvelles séances (entre 5 à 10) de rayons sur l’ensemble cette fois du crâne. Merci de me faire partager votre expérience sur ce type de traitement.

Bien cordialement

Jean Philippe

[jeanphil12]

Bonjour,

Vous pouvez suivre pour information les effets secontaires du Sutent 50 mg dans mon reportage en cours : Blouses Blanches de mon site professionnel http://www.jpmichot.fr/album/les-reportages/blouses-blanches/7/

Bon courage à tous

JP

 

[jeanphil12]

Bonjour,

N’ayant pas trouvé de solution et face à la douleur, j’ai pris cette nuit 100mg de Tramadol (Topalgic) et le résultat est vraiment efficace. Ne pouvant joindre mon oncologue que lundi, je n’ai aucune idée de l’incidence de cette médicamentation.

Quelqu’un a t’il l’expérience du Topalgic en association avec le Sutent ?

Merci à tous pour vos messages de soutient.

JP

[jeanphil12]

Bonjour,

Je reviens à nouveau à la charge, je suis au 18ème jour de mon 3ème cycle de Sutent 50mg et ne suis aujourd’hui incapable de marcher suite aux brulures de la voute plantaire et ampoules sous les orteils. Le matin et le soir je mets une bonne couche de crême à l’urée enveloppée dans une paire de chaussettes. J’ai essayé des bains de pieds aux huies essentielles, je suis suivi par une personne qui arrête le feu mais j’ai l’impression que plus rien n’agit. Je prends 1000 u de Doliprane toutes les six heures mais la douleur est difficilement supportable. On dirait que l’on reçoit des piqures d’aiguilles.

Si quelqu’un a une solution efficace pour rendre supportable cet effet secondaire, je suis preneur ! Il me reste 10 jours avant la fin, faut il envisager de demander un repos thérapeutique pour interrompre le traitement et le reprendre après 14 jours ?

Bon courage à tous

JP

[jeanphil12]

Bonjour,

Vous avez mal lu, j’ai eu 15 jours de Sutent 50mg, 10 jours de repos, les rayons, 10 jours de repos puis reprise 28 jours de sutent 50 mg.

Cordialement.

 

[jeanphil12]

Bonjour,

J’ai terminé mais six séances de rayons encephaliques depuis maintenant une semaine et doit attendre 5 à 5. semaines pour confirmer les résultats. Les premiers jours j’ai ressenti quelques maux de tête mais surtout une enorme fatigue difficile à surmonter. La semaine prochaine, je reprends le cycle de sutent 50 pour 28 jours. Si vous avez suivi le même type de protocole,  merci de me faire partager votre expérience. Cordialement

Jean Philippe

[jeanphil12]

Bonsoir,

En réponse à vos questions :

– La consultation peut se faire sur PC, Smartphone, Tablette. Il suffit d’avoir une liaison internet via Wifi,3g,4g,He, cela ouble pour ainsi dire la couverture GSM.

– Dans mon porte feuille, il y a une carte avec  l’adresse du site et mon identifiant fichier médicale. Que ce soit en urgence ou en consultation les données sont alors consultables sans mon intervention.

– Il est évident que les services médicaux ont leurs fichiers sur vos données et comme vous le suspectez, sans lien surtout si vous avez beaucoup bougé. Il faut donc accepter de se prendre encharge pour la constitution et la mise à jour de son parcour santé. Cela passe la par sa protre prise en charge et c’est un parcours dés plus enrichissant pour la connaissance de sa situation. Je n’ai rencontré aucune difficulté à récupérer tous comptes rendus.

– Effectivement pour réparer un rendez vous, il est préférable de faire des éditions avec les données ciblées et un document imrimé est plus conviviale.

– Si demain vous devez synthétiser vos documents médicaux, analyses, imageries, historiques, dans certains cas cela représente beaucoup de documents, seront ils classés, accessibles, aurez vous la mémoire des années passées ? Serez vous transmettre clairement et facilement ces données ? Autant de questions que l’évolution numérique peut y répondre !

Il reste certainement beaucoup d’évolutions à optimiser et c’est nous en tant que patients voir seulement utilisateurs que nous pouvons faire évoluer le système.

Bien cordialement.

·   – 

[jeanphil12]

Hier je me retrouve aux urgences pour une crise d’épilepsie. Je vous confirme tout l’intérêt du module urgence de la fiche Sanoia quand on ne peut plus communiquer. De même pour transmettre son historique complet en Oncogenetique la communication est largement simplifiée et bien plus précise.

Amicalement

Jp

 

[jeanphil12]

Bonjour,

Le dossier SANOIA est crypté anonyme et détenu par le ministère de la santé entièrement gratuit et sans aucun lien commerciaux, d’où mon choix  Lors de l’ouverture de ton dossier, tu reçois un code ISAN qui lui peut être consulté par la personne le détenant de ton choix (Urgentistes, Médecins, etc..) sur n’importe quel support (PC, Smartphone,Tablette) en plusieurs langues Européennes actuellement. Quand tu as créé ta fiche toi seul peut y introduire des données via un mot de passe.

Ce dossier est entièrement sous ta responsabilité et tu restes responsable des données entrées. Pour ma part, j’ai saisi tous les documents (Résultats d’analyses, comptes rendus médicaux, comptes rendus d’imageries.)

Pour le suivi journalier, je rentre régulièrement les prises de médicaments et toutes les informations relatives au suivi de ma maladie, de mon état physique etc. Avant un rendez vous, un module me permet d’éditer une situation que je présente à la visite.

En cas d’urgence (SAMU) ce qui m’est arrivé dans l’incapacité de correspondre, l’urgentiste ouvre ton dossier et a tout de suite ta situation, tes prises médicamenteuses, et certainement d’autres élements utiles. Je me déplace régulièrement sur la france et à l’étranger et cela représente pour moi une sécurité. Je crois avec le développement du numérique à la tenue de son carnet de santé électronique dés la naissance pour les générations  à venir.

A ta disposition pour infos

JP

 

 

[jeanphil12]

Merci pour cet encouragement et suis toujours très heureux de partager mes travaux photographiques. Les photos sont faites pour être vu comme la musique est faite pour être entendu !. Je démarre un reportage sur ce milieu médicale que je n’avais jamais cotoyé et ce n’est pas toujours facile de réaliser des clichés d’un monde trop souvent caché.

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