[karine]

Bonsoir, 

Je suis si contente de lire de bonnes nouvelles pour vous aussi. 

Je me rappelle que l'oncologue nous disait la stratégie est de durer pour pouvoir avoir la chance de voir arriver de nouveaux traitements. 

Tu as raison Laurent, nous avions beaucoup échangé à une époque. Je suis vraiment très heureuse de lire que ta santé est stable aussi. 

Je n'aurai qu'un mot "profitons" 🙂

[karine]

Bonjour Fany, 

Concernant l'EMDR ça m'a beaucoup aidé. Honnêtement je ne pensais pas c'est mon médecin généraliste qui m'a envoyé vers une psy qui faisait ce type de thérapie à cause d'une fatigue chronique. Je ne connaissais pas du tout la méthode. 

En fait de ce qu'elle m'a expliqué lorsqu'on vit des chocs, la nuit notre cerveau n'arrive plus à classer les dossiers qui s'accumulent dans notre tête. Normalememt le cerveau effectue ce rangement toutes les nuits dans une certaine phase de notre sommeil et apparemment on cligne des yeux mécaniment sans s'en rendre compte. Mais en cas de surcharge et bien c'est le bazard 🙂

J'ai été suivi durant 3 mois de mémoire, il me semble 1x/semaine. 

Elle m'a fait faire du travail comme écrire une lettre sur la maladie que je devais lui lire. A chaque montée d'émotion, elle te tapotte les genoux et te fais cligner des yeux, ça semble bizarre, je sais bien mais le résultat c'est que je suis presque plus émotive. Je n'ai rien oublié mais c'est comme si j'ai pris de la distance avec la peur qui m'occupait en permanence. Personnellement c'est une thérapie qui m'a vraiment convenu. Après il faut aussi forcément un bon feeling avec la personne. 

En tout cas, par mon message je voulais juste transmettre le fait que ce qu'on vit n'est vraiment pas évident, c'est un choc, une emprunte même une ombre qui nous accompagne et nous pollue parfois nos pensées et nos émotions mais qu'on a le droit de ressentir cela car c'est une expérience difficile à laquelle on n'est pas préparé donc il ne faut pas avoir honte de demander de l'aide… j'ai mis du temps personnellement parce que pour moi je n'étais pas malade et non je n'étais pas malade juste choquée et mon corps m'a en quelque sorte paralysée de ce fardeau. 

Courage à toi à vous tous. 

Amicalement

Karine 

[karine]

Bonsoir Brigitte, 

Merci pour les nouvelles de ton mari  qui sont encourageantes églalement. 

Comme tu le dis, le tout est de durer car rien que par ce fait les chances grandissent par l'apparition de nouveaux traitements prometteurs. 

Il y a 7 ans les choix n'étaient pas si nombreux donc oui il faut garder espoir et s'accrocher, comme je le dis souvent c'est un chemin éprouvant tant pour le malade que l'accompagnant, les enfants, la famille. On fait face à de nombreuses incompréhensions, on n'en sort pas indemne. J'ai personnellement découvert que moi aussi j'ai craqué après des années de soutien. J'ai fait une thérapie EMDR et ma psychologue a clairement clarifé mon état de choc post-traumatique… Alors à vous aussi les accompagnants courage et prenez soin de vous de la manière qui vous convient le mieux. 

A bientôt. Karine 

[karine]

Bonjour à tous, à toi Laurent, 

Quoi dire… vos paroles sont tellement justes. 

En fait, moi je ne suis que l'accompagnante… un drôle de rôle, celui de ne pas être le malade mais d'être au centre malgré tout de cette terrible maladie. 

Je me rends compte en vous lisant que la grande différence entre nos histoires semble être là. Mon mari n'est jamais seul dans ces moments délicats et il ne s'occupe de rien lié à la maladie, ni d'aller chercher la chimio à la pharmacie, ni de la paperasse, ni d'informer les gens sauf s'il le souhaite.

Mon mari, prend soin de lui, je m'occupe du reste en grande partie.

Dès le départ, face à cet électrochoc, je me suis chargée de tout ce qui était à ma portée simplement parce que tout ceci le perturbe, l'emmerde désolée pour le terme mais c'est ça en fait. Lui il veut oublier la maladie.

Le médecin lui demande aussi à chaque fois comment il va mais finalement en 2 secondes il se tourne vers moi et m'interroge. Ca devient presque un jeu. Lui minimise, moi je suis plus objective. Mais la grande chance de mon mari c'est qu'il n'a jamais eu d'effets secondaires du traitement. Il a eu des douleurs chroniques post-opératoires qui sont passées suite à un rendez-vous avec un physio un peu chaman je dois bien l'admettre mais vu qu'il était sous tramadol et que la douleur a définitivement disparu en une séance, on ne s'est surtout pas posé d'autres questions. Il a arrêté le tramadol et depuis plus d'effets secondaires, ni douleurs.

On voit toujours les radiologues ou son médecin à deux car on s'est aperçu qu'on n'entend pas les mêmes choses. En même temps, mieux vaut être sourd parfois :-). Moi j'ai évidemment plus de recul et quand un truc me semble bizarre, je demande à voir le radiologue en privé. 

Une fois un radiologue lui a dit, je suis désolée votre cancer du pancréas redémarre. Mon mari a hôché la tête et moi je lui ai dit mon mari n'a pas un cancer du pancréas c'est un cancer du rein avec une ablation partiel de la queue du pancréas qui a créé une collection suite post-opératoire. Et là il a dit évidemment ça change tout 🙁 franchement hallucinant…

Il dit souvent qu'il est encore là grâce à moi… je ne dirais pas ça mais ce qui est certain c'est que je suis une soupape qui lui permet de prendre du recul. 

Avancer à deux dans cette maladie est un atout si la personne qui vous accompagne est solide. Je ne sais pas si vous pouvez trouver dans votre vie une personne suffisamment proche et digne de confiance pour vous épauler dans ces fichus examens de contrôle qui nous torpillent les trippes mais vivre à deux ces moments, être soutenue c'est je pense plus facile. 

Et puis nous on a un rituel, on se fait un bon repas après et on essaie de sourire, ou pas d'ailleurs. 

Courage à vous, vous êtes tous des Warrior, et même pour un Warrior ces moments sont difficiles. 

Karine 

[karine]

Bonsoir Fany, 

Je comprends bien ton inquiétude…

Mon mari est suivi sur Genève en Suisse. Nous avons obtenu en 2016, une dérogation auprès de la CPAM internationale car nous habitons à la frontière à proximité directe de Genève et que sinon mon mari devait aller à Lyon et sa situation de l'époque était des plus critiques et des plus urgences pour sa vie. 

On lui a enlevé tout le rein gauche, la râte et un bout du pancréas à cause d'adérences. La tumeur était comme la tienne conséquente. De mémoire 12 cm.

L'enlèvement d'un morceau du pancréas a créé beaucoup de problèmes surveillés pendant plusieurs années car ils craignaient au départ une reprise de la tumeur mais il s'agissait collection qui a du coup été enlevée lors d'une opération en 2019 car une suture de l'opération de 2016 a lâché. Bref, du coup, les chirurgiens en ont profité pour aller nettoyer tout ça.

Ceci étant dit, même si mon mari était très bien suivi à Genève, j'ai contacté le professeur Escudier à Gustave Roussy pour qu'il puisse nous donner son avis sur le stade, la prise en charge de la maladie. L'oncologue de Genève était ravi de la collaboration du professeur Escudier qui lui a fait un rapport très bien détaillé. Il nous a de plus très bien reçu et rassuré sur sa prise en charge. 

Donc si tu as un doute, rien ne t'empêche de chercher un contre-avis. Il s'agit de ta vie et tout médecin comprend cela. 

La métastase unique cérébrale apparue ou plutot décellée en 2017 était petite. De part sa localisation et des risques d'opération, les médecins ont opté pour une radiochirurgie laser. Mon mari a dû passer un examen neurologique permettant de déterminer sa capacité à conduire. 

C'est à la suite de son opération en 2019 que mon mari a commencé à se plaindre d'une perte de sensibilité dans le pied droit. Au début on a pensé à un nerf atteint lors de l'opération mais après une consultation auprès d'un neurologue, et le passage d'un IRM on a vu une masse au cerveau. Panique à bord et surveillance. Ceci dit après plusieurs contrôles, la masse n'a pas évolué et les spécialistes s'orientent maintenant vers des tissus nécrosés qui cause cette perte de sensibilité. 

Cette perte est un peu compliquée au quotidien mais bon il s'y fait. C'est un moindre mal. 

Mon mari a effectivement toujours travaillé. Il a été arrêté uniquement d'avril à août 2016 lors de la grosse chirurgie, puis il a repris à 50% de septembre à décembre 2016, puis de nouveau à 100% depuis janvier 2017. Pour lui c'était inenvisageable autrement. Il ne conçoit pas que la maladie puisse décider à sa place, il ne lui laisse pas cette place. C'est un peu bizarre de parler comme cela mais c'est pourtant comme cela qu'il l'exprime. Mais il a un sacré caractère et il ne s'écoute jamais… c'est un dur à cuire vraiment donc pas forcément une référence. Mais je l'ai vu passer 20 min à mettre ses chaussures tellement il était essoufflé en 2016 donc je ne peux pas dire que cela a été facile non plus. C'est de la détermination.

Son oncologue lui dit que son côté sportif a habitué son corps à la souffrance (il faisait tous les week-end env. 150-200km de vélo) et du coup, il est possible que cela contribue à beaucop de choses positives tant sur le moral, que sur sa capacité à supporter le traitement. Moi je suis incapable de faire ce qu'il fait… je renonce facilement dès que l'effort est difficile. Lui non, il vomit tellement c'est difficile mais il ne lâche rien. C'est mon Mike Horn 🙂

Enfin, sur ce point, on n'est pas tous égaux. 

Il faut essayer de faire ce que l'on peut, essayer d'être bien accompagné, avoir confiance en son médecin, sourire à la vie et tenter d'avancer… je n'ai pas vraiment de conseils miracles malheureusement. J'espère juste que la chance et sa détermination continueront à porter leurs fruits mais ce n'est pas facile tous les jours…. 

Courage à toi

Karine 

[karine]

Bonsoir à vous, 

Merci pour vos témoignages. 

Cette maladie est vraiment pénible, c'est pour moi le mal du siècle qui mériterait bien plus d'aides de l'Etat. 

De près ou de loin, on est malheureusement tous touché un jour par ce fléau. 

Brigitte, effectivement mon mari prend un dosage total de 800mg de Votrient par jour, la dose maximum à ma connaissance. Vu qu'il le tolère parfaitement depuis le départ, pas de variation de dosage, ni de pause. 

Mon mari prend également comme le tien un médicament pour la thyroide, du Levotyrox 150 un cachet par jour mais cette maladie auto-immune il l'avait déjà avant le cancer et il a des injections de B12 pour une autre maladie auto-immune antérieure. 

Mon mari ressent par moment de la fatigue mais effectivement rien d'autre… mais sans que cela ne réfreine sa volonté de faire du sport… qu'est ce qui fait qu'il le supporte aussi bien ?

La seule chose que je peux dire c'est qu'il est très méticuleux sur l'horaire du traitement et  sur le fait qu'il faut rester sans manger 2h avant et 1h après la prise des médicaments. Il s'est acheté une montre qui bip précisément à 17h pour la prise du Votrient comme cela il est toujours à l'heure. 

Il a quoi ton mari comme effets indésirables ? quel âge a t'il ?

Bon courage à vous et effectivement gardons espoir et surtout vivons à fond dans la mesure bien évidemment de nos capacités. Nous on reste persuadé que le bonheur quotidien et le plaisir de vivre contribuent à un état d'esprit favorable pour lutter contre cette cochonnerie. 

Karine 

[karine]

Bonsoir Brigitte, 

Il prend du Votrient 400mg 2 cachets par jour, toujours à la même heure. Ne pas manger 3h avant et 1h après. 

Il prend également de l'oméprazol 20mg le matin pour l'estomac et du calcimagon D3 pour le calcium et il a tous les 3 mois des injections de Xgva pour renforcer les os vu quîl avait des métastases osseuses. En plus depuis le début, il prend 3 gélules le matin d'huile de nigelle. Le traitement est inchangé depuis 2016.

Les métastases pulmonaires et osseuses ont disparu. 

La métastase cérébrale unique a été traitée par radiochirurgie en 2017. Aujourd'hui, elle montre une nécrose qui provoque une perte de sensibilité au niveau du pied droit, conséquence de la chirurgie. Il doit malheureusement faire avec mais vu le parcours, il ne se plaint pas. 

Compte tenu de la disparition des métastases, on parle de rémission mais pas de guérison car vu qu'il était en stade 4, pour l'oncologue la maladie s'est endormie mais elle n'a pas disparu. 

J'espère avoir répondu précisément à tes interrogations. 

Excellente nuit 🙂

Karine 

 

[karine]

Merci à tous pour vos messages. Mon mari est courageux. Il vient de repartir sur son vélo 🙂

Apr2017 merci pour tes pensées pour ma fille. Il ne faut pas oublier que toute la famille trinque dans cette histoire de cancer.

Elle vient d'avoir 9 ans et a déjà un passé peu commun. 

J'ai pris la décision il y a un an de l'emmener voir une pédopsychiatre et j'ai bien fait.

Le bilan effectué a montré une énorme angoisse, une dévalorisation, un manque de confiance en elle.

Tout n'est pas lié à la maladie de son père mais disons que derrière ce petit clown si cher à mon coeur, une profonde douleur sommeillait.

Elle est maintenant suivie au rythme d'une fois par semaine depuis septembre dernier. Lors de la nouvelle hospitalisation de son père, beaucoup de violence est sortie. C'est douloureux mais nécessaire. Je la trouve tellement mieux.

Et il faut le dire, avoir un professionnel à ses côtés aide beaucoup dans ces moments là. Elle m'a dit de ne pas trop me positionner en wonderwoman. Pour nos enfants, on veut tout gérer, garder le sourire, l'énergie. Tout ça est bien, mais il faut aussi leur dire que nous aussi on a peur que pour nous aussi c'est difficile. J'apprends comme elle à m'adapter, à être meilleure. 

Tout ça pour dire qu'il faut s'écouter. Je pressentais que si pour moi cette situation était difficile, pour elle ça devait être pareille. J'avais peur que toute cette douleur n'explose à l'adolescence. Mais tout le monde me disait qu'elle allait bien, qu'elle souriait tout le temps mais… j'aurais dû écouter ma petite voix et l'emmener plus tôt. Mais cela n'est pas grave, ce n'est jamais trop tard pour agir, c'est même courageux. 

Il faut dire que ma fille a une amie qui a perdu son père il y a 3 ans d'un cancer. Elles sont dans la même classe, elles parlent beaucoup. La vie n'est pas douce…

Mais aujourd'hui elle va mieux. Elle sait que rien n'est acquis mais elle profite de son papa, de notre famille, elle a sa place au sein de réel trio. 

J'espère que chez toi, ça va au mieux, que tes enfants supportent. On a de l'amour à en revendre, profitons en 🙂 Beaucoup de pensées pour toi, pour vous tous. Courage

Karine 

[karine]

Quelle excellente nouvelle JPA, un réel moteur pour nous. Profitez à fond 🙂

[karine]

Une bonne et heureuse année 2019 à tous.

Que la santé soit au rdv. Beaucoup de bonheur.

Une jolie citation 

« La vraie générosité envers l’avenir consiste à tout donner au présent. »

Albert Camus

On met ça en pratique !

Karine et René 

 

[karine]

Oui Laurent, c'est le plus beau cadeau de Noël que le Père Noël pouvait nous faire à tous. 

Tu as raison April, un papa pour un enfant c'est essentiel. Avec le recul, je m'aperçois que les enfants trinquent sérieusement. Mais quoi de plus normal si nous trinquons, eux aussi, ce sont des éponges émotionnelles. Je t'avoue que sous ses magnifiques sourires, notre fille souffre. Nous avons pris le parti de faire appel à un pédopsychiatre depuis la rentrée. Il faut se rendre à l'évidence que nous ne pouvons pas tout gérer et demander un peu d'aide est parfois s'avère nécessaire tout en gardant confiance en soi. Vu qu'en ce moment, les choses vont bien, on s'est dit que c'était le bon moment pour débriefer ce passage plus que délicat et tenter de reconsolider les bases sur les sujets délicats mais essentiels tels que la vie, la mort, les émotions. Affronter pour des parents est plus difficile que de se voiler la face. Pour être honnête, on en prend plein la figure mais mieux vaut que ça sorte maintenant. Là-dessus on peut construire ! 

La vie n'est pas un long fleuve tranquille, chacun trouve les clefs pour avancer mais ce n'est pas facile tous les jours. Les accompagnants ont ce rôle il me semble d'enjouer la vie pour garder l'espoir, la confiance.

J'espère vivement que cette fin d'année sera douce pour tout le monde. 

Karine  

[karine]

Voici quelques nouvelles de mon mari René après 2 ans et demi sous Votrient pour un cancer du rein en stade 4, d'emblée métastatique.  Il travaille toujours à 100%, toujours aussi sportif, il supporte toujours admirablement bien le traitement Votrient. Le scanner effectué lundi montre toujours une rémission de la maladie. En espèrant que ça dure encore longtemps comme ça.

Evidemment on ne vit pas comme avant parce qu'on ne peut pas oublier la maladie, ni ce stress qui revient tous les 5-6 mois, ni les effets colatéraux qui se répercutent sur les enfants mais nous avons une magnifique qualité de vie dont nous jouissons à chaque instant. 

Nous revenons de l'Ile Maurice où mon mari a plongé avec notre fille qui a fait son baptême de plongée à 8ans et demi. Ces moments de partage sont pour lui essentiels, c'est la raison pour laquelle nous n'arrêtons pas de projeter des week-end, des voyages… des projets = espoir = plaisir. 

Bon courage à toutes et tous. 

Karine

[karine]

Bonjour Apr2017, 

Veuillez m'excuser pour le retard de ma réponse, je m'absente un peu du forum en ce moment. 

Mon mari est toujours en rémission, le rdv avec l'oncologue s'est bien passé. Il est super content mais reste toujours prudent dans ses paroles. 

Je lui ai dit pourvu que ça dure en parlant des résultats, il m'a répondu mais c'est que ça dure déjà ! ça en dit long 

Mon mari est en très grande forme. Ses prochains examens seront vraisemblablement en novembre. 

Il faut s'accrocher, on profite de chaque instant. 

Bonne soirée

Karine 

[karine]

Quelle belle nouvelle 🙂 Ca nous donne du baume au coeur et de l'espoir que tout ça continue longtemps comme ça. 

On est très heureux pour toi et ta famille. 

Les voyages… nous aussi on profite à fond, on part en Corse cet étét et à l'Ile Maurice en octobre. 

Prochain scanner en novembre, d'ici là on profite et on vit à fond 🙂

Un très bel été !

Amicalement

Karine et René 

[karine]

Bonsoir à toutes et à tous, 

J'espère que ma mémoire ne me fait pas défaut, je tiens à souhaiter un bon anniversaire à JPA pour qui j'ai eu beaucoup de pensées aujourd'hui. J'espère que tes examens se sont bien passés et que cette journée fut ensoleillée pour toi. 

René passait lui aussi son scanner de contrôle pour N+2. Tout est stable. Le stress de ces dernières semaines redescend, laissant la place à une grande fatigue de soulagement. On est tranquille 6 mois 🙂 Notre fille fête ses 8 ans mercredi c'est le plus beau cadeau d'anniversaire qu'on pouvait lui offrir. Tant de chemin parcouru…

Il a refait 100km de vélo samedi et il a vraiment retrouvé sa forme d'avant, c'est vraiment très agréable.  

On en saura plus lundi prochain lors du rdv avec l'oncologue. 

Je vous embrasse tous et continuez à croire en vous. 

Karine

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