[Kela]

Super Fany ! je ne me manifeste pas beaucoup car je n'ai plus qu'un contrôle tous les ans, et la médecin a essayé de me convaincre que j'étais guérie (opérée en décembre 2021 d'un CCC stade 1 grade 2 de 3,5 cm) mais je continue à lire !

[Kela]

Bonjour, oui moi j'en ai eu au moins jusqu' un mois après l'opération, mais 3 mois après, c'était rentré dans la norme. Il faut surveiller

[Kela]

J'ai eu un cancer à cellules claires stade I, grade 2, de 3,5 cm à 42 ans. J'ai été suivie ensuite tous les 6 mois et là je passe au suivi annuel.

Malheureusement, on ne trouve pas souvent grand chose à la recherche oncogénétique, peut être car il n'y a rien mais aussi car on ne connait pas assez les marqueurs encore. Moi, on ne m'a rien trouvé mais on m'a bien précisé que ça ne voulait pas dire que c'est 100/100 sûre qu'il n'y aviat pas de dimension génétique.

Heureusement qu'on t'a détecté ce cancer – comment l'as-tu découvert ?

[Kela]

Bonjour, je viens de passer mon 3ème scanner de contrôle, sans compter celui 1 mois après l'opération, laquelle a eu lieu le 7 décembre 2021.

J'y allais plus sereine que d'habitude, car je savais que s'il n'y avait pas de récidive après un an, ça diminuait pas mal la chance de récidives ou métastases, déjà plutôt limitées dans mon cas, et je me sentais en forme.

J'ai passé mon scanner à Tenon, près de chez moi, comme l'année dernière (mais mon oncologue est à Gustave Roussy). Tenon a un peu râlé que je passe un scanner chez eux…

Il y a 6 mois, je l'avais passé chez eux. J'avais dû demander si quelqu'un pouvait venir me voir après, car ce n'est pas automatique chez eux (à Arras, c'était systématique) et ils avaient trouvé une interne pour venir me voir. L'attente (de 15 minutes) avait déjà été longue pour moi, et j'ai posé des questions sur mes kystes au foie. L'interne m'avait dit que tout allait bien et qu'apparemment j'ovulais… ce qui s'est traduit par kyste de 28 mm sur l'ovaire sur le compte-rendu récupéré 2 jours plus tard… ce qui me plaisait moins. Surtout qu'après j'ai su qu'un ovule faisait moins de 10 mm dans une conversation, ce qui m'avait laisser le temps de batripper jusqu'à trouver qu'un ovoyte faisait bien autour de 25 mm.

Cette fois, à Tenon, je suis passée le 1 septembre vers 13h30. Pas d'attente mais on me dit que c'est pas sûr qu'on va trouver quelqu'un pour venir me parler mais on va essayer. Je passe mon scanner. Et une fois que c'est terminé, j'ai l'impression de rester longtemps dans le scanner sans que personne n'arrive et je suis dos à la vitre. Je redemande à voir quelqu'un et on me dit que ça ne va pas être possible, il y a des internes mais ils sont trop jeunes… et que c'est normal peut être que je me sente bizarre car j'ai l'estomac plein (donc la personne qui me parle sait lire un scanner). On me dit de revenir mardi, donc 4 jours plus tard.

Je pense que si personne ne vient me voir, c'est que c'est mauvais.

L'infirmier ou le secrétaire comprend mon désarroi et me promet de m'appeler lundi matin s'il a des nouvelles.

Le week-end je m'occupe – une enfant qui entre en CP, ça occupe mais le soir je cogite.

Ce matin, coup de fil à 7 heures qui me dit que mes résultats sont là et qui finit par "bon courage". Je ne vois pas comment interpréter autrement le "bon courage" que comme "c'est pas top". Tout en souriant et en accompagnant ma fille au CP, je cogite à bloc en cache et m'imagine mon parcours de soin, et l'échéance de fin de vie qui se rapproche. Vais-je pouvoir accompagner ma fille en 6ème ?

J'arrive à Tenon. Je tourne vite les pages et j'arrive à la conclusion : stigmate de néphrectomie – RAS (grosso modo). Je pleure de soulagement. J'explique ma mauvaise interprétation des signes à l'infirmier (attente – non diffusion des résultats – bon courage), qui me propose une clope (!), je suis non fumeuse, puis de sortir et m'apporte un verre d'eau.

OUF….

La même dans 6 mois avec le même résultat j'espère !

[Kela]

Bonjour à tous, que je lis assidûment même si je ne parle pas beaucoup.

Pour rappel, à 42 ans, cancer du rein à cellules claires de 3,5 cm, stade 1 grade 2, opéré en novembre 2021 à Montsouris et je suis suivie depuis juillet 2022 par le professeure Albigès. Test génétique négatif (dans les limites des connaissances actuelles)

2 scanners de contrôle où RAS même si je m'inquiète parfois pour des détails, notamment kystes au foie, qui selon les oncologues, sont totalement bénins.

J'aurais dû mathématiquement faire mon scanner en plein mois de juillet, ce qui ne m'arrangeait pas : on a hésité entre juin et septembre et madame Albigès a trouvé ça mieux de le faire en septembre. Je passe donc sur la table scanner le 1 septembre, et le matin, j'aurais fait la pré-rentrée des profs, autant dire une journée qui s'annonce peu folichone.

Depuis le scanner des un ans, mon angoisse légère est redescendue d'un cran (car je sais que si au bout d'un an, pas de métastase, les statitstiques jouent de plus en plus en ma faveur) – j'ai arrêté de penser que chaque micro douleur soit le signe d'une métastase (quoi que le début d'asthme pendant la période de pollen de graminés m'a fait penser à des métastases aux poumons mais je me suis raisonnée – idem pour une migraine suite à des couchers tardifs et un verre de vin)… mais la date approchant, l'angoisse revient un petit peu.

J'ai fait ma prise de sang (plus complète que celle demandée auparavant, avec notamment des choses liées au foie, comme j'étais inquiète des kystes), et rien n'est en gras, c'est déjà un bon point, avec des variations ça et là, qui parfois permettent de cristaliser des débuts d'hypochondrie : notamment la créatinine qui a un petit peu baissé et qui se rapproche du minimum – et un bon point, les leucocytes sont bien remontés alors que c'était légérement en dessous du minimum il y a 4 mois, ce qui n'inquiétait que moi et pas ma médecin traitant.

Donc en gros, tout va bien mais le stress léger est toujours là.

Je ne sais pas si ça va servir à quelqu'un de lire ça et je me sens peu légitime de raconter mes tous petits malheurs, mais peut être que ceux qui ont une tumeur du même genre me comprennent !

 

Ah si, autre angoisse : ma fille a eu mal au ventre pendant l'année – elle somatise bcp – elle avait des ganglions mésentériques, j'ai flippé tout de suite d'un lymphome (avant même l'écho), mais prise de sang nickel – je ne sais la part du psy et du physique dans son mal de ventre, mais je pense que j'ai plus angoissé qu'une mère qui n'a pas eu de cancer.

[Kela]

Bonjour à tous, je ne suis pas très active mais je vous lis souvent. Bonne chance à tous pour la guérison ou stabilisation.

Je suis "chanceuse" : tumeur de 3,5 cm stade 1, grade 2, à 42 ans quand même. Opérée le 7 décembre 2021 par robot : néphrectomie partielle.

Contrôle à 6 mois, Ok, mais tout de même, on me parle d'une stéatose hépatique et c'est toujours écrit : kystes au foie stables. Même si c'est pas du tout ce qui est dit, je pense régulièrement à des métastases hépatiques, et je panique dès que j'ai mal au ventre.

J'ai changé d'oncologue, qui me prenait pour une beubeu et me donnait les informations au compte-gouttes – et j'ai vu en septembre le professeur Albigès et son interne, qui ont été plus transparente.

Madame Albigès a prescrit un bilan hépatique pour être sûre et RAS sur le bilan hépatique.

Elle a demandé lors de mon transfert de dossier à refaire l'anapath au cas où Montsouris avait loupé une translocation et je n'ai pas de nouvelles.

J'ai mon scanner des 1 ans le 20 janvier et RV avec Albigès le 30…. même si les stats sont de mon côté, ça ne m'empêche pas d'être anxieuse : j'ai l'impression que ma vie entière se joue le jour du scanner et je visualise déjà le moment horrible d'attente dans la petite salle juste après le scanner.

Mon angoisse est relative : je dors très bien, je mange très bien et je vis ma vie à plein régime.

Je souhaite beaucoup de rémissions à tous.

[Kela]

Je n'avais jamais vu ta réponse !

Non je n'ai pas eu plus d'infos car je pense qu'il faudrait être immunologue spécialisée en tumeur et encore, pour en savoir +, et malheureusement je n'en connais pas…

Je suis rassurée qu'on fasse relire ma tumeur (si je puis dire)

et je suis contente que je ne suis pas la seule tarée à avoir cherché des explications sur le profil immunologique de la tumeur et ces abréviations barbares !

Je t'ai envoyé un message privé

[Kela]

Exactement pareil pour moi, mais à 42 ans (là, j'en ai 43 et viens de faire mon premier contrôle) – j'ai la même tumeur, en tout cas, elle est classifiée pareil.

Pas de bol ? bouffe industriel enfant ? je n'avais aucun facteur de risque et j'ai une enfant de 4 ans et demi. J'en ai bavé un peu moralement, pas mal d'angoisse mais que j'ai réussi à vivre (je dormais, mangeais (sauf les 2 jours suivant l'annonce) et profite de la vie)

[Kela]

C'est super regard50, ça fait du bien d'avoir aussi des témoignages de guérison !

[Kela]

Bonjour, j'ai eu les résultats de mon scanner de contrôle. La médecin qui est venue me voir après a créé un suspens en me posant beaucoup de questions, avant de me dire qu'elle ne voyait pas de trucs inquiétants mais que j'avais ??? au foie.

Au final, "pas de lésion suspecte" – trois formations kystiques d'allure billaire de taille stable au foie

Mais dans le détail, foie hypodense "en faveur d'une stéatose globale" = foie gras alors que je ne bois quasi jamais et que je suis poids moyen voire mince…. mon epère a pareil, donc je vais essayer de faire régime

et aussi "sigmoïde collabé" = affaissé : ça pourrait expliquer mes troubles intestinaux (qui m'ont conduit à faire une coloscopie et une endoscopie qui ont montré RIEN), mais je ne sais pas si je dois faire quelque chose pour ça.

Vous avez déjà eu des trucs comme ça ?

 

Bon courage pour ceux qui sont dans les processus de soin lourds.

[Kela]

Bonjour, je réalise demain mon scanner de contrôle après ma néphrectomie partielles (stade 1, grade 2). Entre temps, j'ai fait une endoscopie/coloscopie : RAS (j'avais des sensations étranges à gauche + troubles intestinaux qui m'avaient fait repéré le cancer mais qui n'avaient soit disant rien à voir) + mammographie (j'ai été classée ACR3, quand j'ai fait une mammo pour vérifier que la tumeur au rein était bien primitive) : j'étais persuadée de sentir des boules mais non.

Je ne sais pas dans quel état je vais être si on trouve des trucs louches demain…. je croise les doigts

[Kela]

Ca dépend de la taille de la tumeur – si la tumeur est de moins de 7cm et n'est pas en plein milieu, la technique habituelle d'après ce que j'ai compris, c'est par coelioscopie : plus de précisions, plus de maniabilité (les bras du robot ont des angles meilleures que la main humaine – un assistant n'a pas à porter les organes autour etc.)

Si la tumeur est grosse, la coelioscopie n'offre pas d'avantages

 

Si le premier est un médecin âgé, c'est sans doute car il n'a pas appris la coelioscopie ou le robot et donne des arguments un peu à la con, pour rester sur son ancienne méthode (comme me l'avait fait mon 1er urologue consulté qui voulait "tater" la tumeur). J'ai été opérée par robot à Montsousis pour une tumeur de 3,5 cm grand axe, situé postérieur

[Kela]

Super, c'est rassurant de voir qu'il y a parfois des solutions simples à des nodules qui poussent

[Kela]

Merci Charlou !

C'est fou quand même comme le profil immunologique est différent, non ? c'est un CCC toi aussi ?

Je me demande pourquoi moi on m'a prescrit moins de tests génétiques… il y avait eu beaucoup d'autres cancers dans ta famille ?

Ca a t-il donné quelque chose ?

J'espère que je pourrais poster les mêmes bonnes nouvelles que toi dans 2 ans !

[Kela]

Coloscopie + fibroscopie : RAS, même pas un polype.

Bon, tant mieux mais j'aurais préféré trouver une réponse claire et pas grave à ma gêne à gauche parfois 2 heures après le repas, quand je marche.

Est-ce possible que 4 mois après l'opération (nephrectomie partielle du rein gauche), je sente encore une gêne à cause de ça.

Il n'y a plus qu'à attendre la réponse du test génétique, passer mon contrôle scan abdo + thoracique en juillet

[Auteur]

Messages