[Lancelot]

 

Bonjour à tous , 

Notamment à Nathalie . .. Le dosage du Cabo dans le sang est un indicateur qui permet à l'oncologue de trouver le meilleur dosage efficace . 

Le problème est que chaque corps réagit différemment en fonction des paramètres vitaux …poids, âge, pathologies existantes etc  . Certains éliminent beaucoup la toxicité , d'autres peu et le rapport dosage / pourcentage de substance active dans le sang varie dans chaque cas . 

En ce qui me concerne, après 5 ans de cabo et des adaptations successives du dosage de 60mg 7/7 à 20 mg 7/7, le pourcentage de substance active varie peu et reste entre 300 et 400 . Ce qui, selon mon oncologue est une concentration suffisante pour garder le contrôle sans accumuler une toxicité insupportable. 

Prochain rv toxicité la semaine prochaine et prochain scanner à la fin octobre .

Bonne reprise et bon courage à tous !

Lancelot

[Lancelot]

Bonjour Christophe , 

Que te dire d'autre qu'il faut garder le moral . 

L'important est qu'il y a encore des traitements après la quatrième ligne( et un certain nombre de nouveaux essais cliniques en quatrième ligne et +) et qu'il suffit que ce soit la bonne équation pour ton type de cancer métastatique.

Le cabo n'est pas un traitement curatif, juste un bon traitement pour stabiliser les cancers avec atteinte osseuse pendant un certain temps …

Les chiffres que j'ai eu entre les mains en 2018 sont 8 mois de stabilité moyenne sans progression , 26 mois maximum , mais c'était en 2018 . 

Je sais qu'aujourd'hui le dosage peut aller jusqu'à 100mg par jour et qu'il est possible de tenter un deuxième round après le passage par un autre traitement .

Tout cela pour te dire qu'il faut tenir .

Plus que jamais . Bises de combat .

Lancelot

[Lancelot]

Bonjour Christophe ,

Toujours surpris des particularités et des spécificités de chaque patient à optimiser un traitement . 

Mon dernier dosage cabo du 4/10 est à 433 pour une posologie à 40 mg/j 7/7 j. 

Avec un dosage à 60 , il  semblerait donc que tu évacues beaucoup plus de toxicité que moi .

Ce qui compte : c'est le résultat . Il semblerait que le cabo soit efficace dans une fourchette allant de 300 à 500.

Bon courage , en attendant ton prochain scanner . 

Bien à toi . Lancelot

[Lancelot]

Bonjour Christophe , 

Bienvenue , selon l'expression consacrée sur ce forum, même si j'en suis convaincu, tu te passerais bien de cette correspondance …

C'est plutôt encourageant si tu supportes le 60 7/7 jours , preuve s'il en est, que tu élimines suffisamment de toxicité pour atténuer les effets secondaires et que ça reste efficace , comme tu le vérifieras dans ton prochain scanner et par le dosage du cabo dans ton sang , ce qui est réalisable aujourd'hui .

De mon côté , toujours en troisième ligne avec du cabo 40 7/7J ( 4 ans et 2 mois de de ce traitement sur 5 ans et 2 mois en tout) , mes effets secondaires sont plus importants que pour toi mais le physique tient bon avec une aide médicamenteuse adaptée. 

Le scanner d'octobre montre les lésions pulmonaires suspectes en diminution et les autre lésions identifiées parfaitement stables . 

Le dosage cabo dans le sang est moyen mais constant .

Je continue le protocole actuel sans changement , au moins jusqu'au prochain scanner de février 2022. 

Bon courage à toi pour la suite et à tous, bien évidemment …

On ne lâche rien .

Bises de combat. Lancelot

[Lancelot]

Merci Sparta et Fanny , 

Retour des vacances avec un moral d'acier . 

C'est pas pire qu'avant au niveau effets secondaires …deux  bilans sanguins et un scanner en prévision en septembre .

Je vous envoie plein de force et de pensées positives .

Lancelot

[Lancelot]

Bonjour à tous , 

Dernier scanner de juillet mitigé .

Lésions connues stables mais nouvelles lésions suspectes sur le bas du poumon droit . 

A vérifier lors d'un nouveau scanner fin septembre . 

En attendant, une pleine volonté de profiter de cet été . Le pire n'est jamais sûr !

Et surtout deux anniversaires à fêter au mois d' août :  4 ans de cabo et 5 ans de bagarre en tout avec un stade 4 , grade 4. 

Plein de pensées positives pour tous en cette période d'été toujours difficile à traverser . 

Bises de combat plus que jamais . Lancelot 

[Lancelot]

Bonjour Hugo, 

1/ Les effets du Cabo s'installent progressivement et je pense qu'il est encore trop tôt pour toi . Il faut compter un à deux mois en continu pour commencer à ressentir des effets en général digestifs; la tension , la thyroïde, la peau …etc. viennent plus tard . 

Maintenant certains disent qu'ils ont très peu d'effets , ils te répondront peut-être.

2/ Pour la quercetine, je me renseigne.

Mais j'ai déjà essayé beaucoup de choses et à bientôt cinq ans je ne veux prendre aucun risque de modifier quoique ce soit dans l'harmonie fragile qui est la mienne . 

Bises de combat .    Lancelot

 

[Lancelot]

Bienvenue Hugo ,

Je parierai sur le renouveau et l'espoir !

Le cabo n'a rien d'une partie de plaisir pour la plupart des "aficionados" et les effets secondaires sont nombreux, variés , évolutifs dans le temps …

Mais on s'habitue à presque tout avec l'espoir . 

Une chose est sûre , c'est le traitement qui semble le plus efficace sur les métastases osseuses (j'ai expérimenté…) et il fonctionne sur beaucoup de  patients avec une grande efficacité . Pas de rémission, à ma connaissance , mais des diminutions des lésions et de plus ou moins longues périodes sans progression . C'est toujours bon à prendre . 

Plus que jamais , bises de combat . 

Lancelot

 

 

[Lancelot]

Bonjour Christine , 

Rien d'anormal dans tes symptômes .

Pour ne parler que de la fatigue, j'en suis à 175 microgrammes de lévothyrox après avoir commencé à 50 , il y a bientôt 4 ans .

Il y a énormément d'infos pratiques sur les recettes de chacun pour pallier aux effets secondaires du cabo sur le site américain Smart Patients et j'en ai données pas mal depuis le début de ce fil . 

Si tes effets deviennent insupportables , le remède le plus simple est de faire une pause dans le traitement de 5 à 10 jours . Tu dois faire ça en suivi avec ton oncologue et normalement la plupart des effets sont réversibles . Tu peux aussi réfléchir, toujours avec ton oncologue,  à une baisse de la dose . La plupart des patients passent à 40 mg /jour au bout de quelques mois et certains passent même à 20.

Et il est toujours possible de remonter ultérieurement en dosage, plus tard, si nécessaire .

Inutile de souffrir pour rien . Ce n'est pas bon pour le moral. 

Bises de combat . Lancelot

[Lancelot]

Bonjour Hugo, 

Je souscris aux remarques précédentes et souligne que le Cabozantinib seul ou en bithérapie est probablement le meilleur traitement pour stabiliser les métastases osseuses. 

En ce qui me concerne sur le plan osseux, une atteinte à la hanche droite( 2017) traitée par une cimentoplastie et une broche métallique de consolidation ; et une métastase à l'intérieur de la tête humérale gauche(2017) traitée par cryothérapie .

J'ai débuté le Cabo une dizaine de jour après les deux interventions et  ça n'a pas bougé jusqu'à aujourd'hui . 

Bon courage pour la suite de ton traitement .

Amitiés de combat . Lancelot

[Lancelot]

Je parlais bien évidemment du dernier scanner du 8 mars 2021 !!! 

Belle journée à tous. 

[Lancelot]

Bonjour Christine, 

Jusqu'ici, pas de douleurs osseuses ni de maux de tête avec le cabo pour moi mais il faut regarder la notice des effets secondaires du cabométix et surtout en parler avec ton oncologue pour te libérer de tes doutes rapidement .

Pour info et pour ceux que ça intéresse : mon dernier scanner du 8 mars 2020  à trois ans et demie de cabo 40 mg jour, 7/ 7,  en troisième ligne est toujours stable. Le bilan sanguin toxicité est correct .

Je poursuis le même dispositif avec une augmentation du lévothirox à 175 jusqu'au prochain scanner qui est prévu pour le 12 juillet 2021. 

L'anniversaire des 5 ans de survie se profile pour le 10 août 2021.

Tout arrive .

Bises de combat à tous les fans du cabo et évidemmment à tous les arthuriens .

Lancelot 

[Lancelot]

Bonjour Christine , 

Je pense que l'action du cabo est progressive et cumulative , même s'il est en partie évacué par l'organisme, il faut donc attendre et continuer à observer: la tension, la thyroïde, les pbs digestifs pour les principaux effets. 

Toujours se dire que chaque organisme est différent et que l'amplitude et la fréquence des effets varient selon l'âge, le poids, l'état général etc …En ce qui me concerne, j'ai supporté trois mois de cabo à 60 mg 7/7 avant d'être hospitalisé en raison, notamment, de contractions du diaphragme permanentes qui rendaient impossible toute poursuite du traitement .

Puis j'ai été suspendu pendant 11 jours sans rien,  avant de reprendre à 40 mg 5 jours sur 7 pendant deux ans et demi et je suis remonté il y a un an à 40 mg 7/7 suite à une progression de la maladie .

Mais il y a sur le site, des personnes qui ont peu d'effets secondaires avec le cabo , tu fais peut-être partie de celles là et tant mieux .

Bises de combat . Lancelot  

[Lancelot]

Saisissez votre contribution ici…

Bonsoir Christine, 

Bienvenue sur ce fil qui commence à durer et surtout mes meilleurs souhaits pour la plus longue randonnée possible sous Cabométix.

Je suis également en troisième ligne de traitement …Sutent, Nivolumab et Cabo… et il semblerait que cet ordre soit partagé par beaucoup des bons répondeurs au Cabo. 

Je le prends également, depuis le début, avant de m'endormir vers 23H30 afin d'être sûr de bien respecter les contraintes de prise et de me ménager une journée correcte pour le lendemain . 

Je suis à 40 mg par jour 7/7 et il semble que ce dosage permet de garder une bonne dose dans le sang sur 24H avec des effets secondaires gérables . 

La seule chose importante est de savoir que ce traitement fonctionne pour moi depuis trois ans et demie et que ça peut encore continuer. 

Ce qui veut dire , pour toi qui démarre tout juste , que tu as du temps devant toi, ce qui est un luxe que nous n'avons pas souvent. 

Profite bien et ne laisse pas les effets secondaires s'installer, il y a plein de solutions . 

Prochain bilan scanner le 8 mars .   Bises de combat . Lancelot

 

[Lancelot]

Bonne année 2021à tous !

Merci pour les coucous et plein de bonnes nouvelles pour tous les participants de ce forum.

Bien à vous . Lancelot

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