[Laurents]

Eh bien, par principe l'urologue est mieux placé que le radiologue pour juger de la situation. Et ce d'autant plus si le radiologue n'est pas spécialisé.

Pour t'apporter ma propre expérience, il y a quelques années, j'étais allé passer un scanner "en ville" et le radiologue avait inscrit noir sur blanc dans son compte rendu, que j'avais des métastases sur plusieurs vertèbres. Inutile de te décrire l'état dans lequel cette "découverte" m'avait plongé. Heureusement, mon urologue m'avait rapidement rassuré. Des examens complémentaires avaient ensuite invalidé cette conclusion… hâtive ! (Comme quoi, quand on sais pas, vaut mieux se taire)

A moins que ce ne soit vraiment flagrant, on n'identifie pas une rechute sur un seul scanner.

Je pense que le plus sage est effectivement de t'en remettre à l'urologue qui te suis.

[Laurents]

Bonjour Hélène,

Je comprends que tu sois angoissée par la découverte de ce nodule et je crains que, dans l'immédiat, tu ne puisses être définivement fixée sur sa nature.

La plupart du temps, un nodule sera qualifié de métastatique lorsque sa taille évolue dans le temps. L'imagerie (scanner, IRM) peut également renseigner sur sa structure (solide, liquide par exemple) et permettre de le caractériser. Enfin, une biopsie peut être prescrite  (uniquement dans des cas de figure bien spécifiques, lorsqu'il faut absolument écarter tout doute). Si jamais ce devait être le cas, le fait qu'il soit isolé est une bonne chose : comme l'indique Jean-Louis, le problème pourrait être réglé rapidement par radio ou cryo.

Pour l'heure, ce nodule n'est pas enore identifié. Il se peut également que se soit tout simplement un gaglion qui réagit à une inflammation quelconque ou tout autre chose d'absolument pas grave. Si tu savais, le nombre d'anomalies que l'on a pu me détecter tout au long de ces dernières années de suivi. C'est inévitable.

Après, c'est toujours flippant. J'imagine qu'il te sera demandé de passer un nouveau scanner d'ici 2 mois et j'espère que cela restera une fausse alerte. Bon courage à toi.

 

[Laurents]

Bonjour Florenja,

Tout d'abord, merci pour ton témoignage.

Les hauts et les bas, beaucoup en font l'expérience ici et c'est vrai que c'est dur sur le plan émotionnel.

Si je peux me permettre une suggestion, à évoquer avec ton oncologue : ne pourrais-tu pas augmenter la dose de lenvatinib et mettre en place de petites pauses, de temps en temps, lorsque les effets secondaires deviennent sévères ? C'est un médicament qui t'a pas mal réussi et, je pense que ce serait dommage de le laisser tomber sans avoir essayé cette option. D'autant qu'il n'est pas certain qu'un autre traitement soit plus supportable.

En ce moment, ma fille de 8 ans écoute sans arrêt une chanson : "nous sommes les patates". J'en peux déjà plus, alors si en plus j'associe maintenant la patate au cancer… !

Bon courage à toi et j'espère que ton oncologue saura te trouver la meilleure solution.

[Laurents]

Bonjour à tous,

J'ai passé un nouveau scanner hier matin et, à première vu, je suis toujours aussi stable.

Donc une très bonne nouvelle et un été qui s'annonce sous les meilleurs hospices.

Je vous souhaite le même bonheur et plus si possible.

Portez-vous bien.

[Laurents]

Bonjour Jean-Louis,

Je suis heureux d'apprendre que tes résultats de scanner montrent une maladie stable. C'est bien ce qui est esentiel.

J'imagine que si vous envisagez un autre traitement, avec ton oncologue, il doit y avoir de petites augmentations. De ma propre expérience, lorsque c'est possible, il ne faut jamais hâter la décision. Attendre le prochain scanner et vérifier si une tendance se poursuit permet de ne pas épuiser trop vite une ligne de traitement.

Quoi qu'il en soit je te souhaite un bel été !

 

[Laurents]

Bonjour Laurent,

Bravo pour la formule "la vie est une longue ordonnance tranquille" (tellement vrai !) et bienvenue sur ce forum.

8 ans, cela représente un sacré parcours. Je serai également présent à la rencontre patients après demain. Peut-être l'occasion d'échanger ensemble.

Au plaisir.

[Laurents]

Bonjour Jean-Louis,

Tout d'abord j'espère que tu te portes bien.

Les traitements anticancéreux (notamment les thérapies ciblées) peuvent effectivement causer des infections dentaires, mais Je dois avouer que je n'ai jamais entendu parler de coloration des dents. Si je me souviens bien, tu es sur la combinaison Pembro/Axitinib. Dans la mesure où l'immunothérapie peut causer une grande variété d'effets indésirables, tu aurais tout intérêt à en informer ton oncologue afin de voir ce qu'il en pense (effet secondaire connu, interraction médicamenteuse, cause indépendante du traitement ?).

J'espère que d'autres pourront t'en dire plus.

Amicalement.

[Laurents]

Bonjour Jean-Louis,

Tout d'abord j'espère que tu te portes bien.

Les traitements anticancéreux (notamment les thérapies ciblées) peuvent effectivement causer des infections dentaires, mais Je dois avouer que je n'ai jamais entendu parler de coloration des dents. Si je me souviens bien, tu es sur la combinaison Pembro/Axitinib. Dans la mesure où l'immunothérapie peut causer une grande variété d'effets indésirables, tu aurais tout intérêt à en informer ton oncologue afin de voir ce qu'il en pense (effet secondaire connu, interraction médicamenteuse, cause indépendante du traitement ?).

J'espère que d'autres pourront t'en dire plus.

Amicalement.

[Laurents]

Bonjour Nicobos,

C'est vrai qu'il est difficile de mener tout de front et que l'approche des scanner, puis l'annonce des résultats, sont toujours des périodes stressantes.

J'espère que tout se passera bien pour toi. Bon courage.

[Laurents]

Bonjour Martine,

4 ans sans traitements !!! c'en est presque énervant. Non mais franchement, tu n'as pas l'impression de t'en sortir trop facilement ?!

Bon, allez, j'arrête de raconter n'importe quoi. Je suis vraiment heureux pour toi, d'autant que ce n'était pas gagné au départ. J'imagine qu'à chaque scanner, l'angoisse de voir quelque chose réapparaître doit être forte. Je comprends donc ton soulagement…

Amitiés.

[Laurents]

Bonjour à tous,

Ce matin, j'ai passé mon scanner trimestriel. Les résultats semblent très bons. A priori, la taille de ma tumeur cible poursuit sa diminution. Aucune apparition n'est constatée ailleurs.

Du côté des effets secondaires, cela reste tout à fait supportable.

Cela fait maintenant près de 2 ans et demi que je participe à l'essai clinique et je dois dire que je n'en espérais pas tant.

A suivre…

Portez-vous bien.

 

[Laurents]

Bonjour Isadora,

Comme ton mari, j'ai été traité avec de l'Inlyta pendant environ deux ans.

Pour ma part, je n'ai jamais eu de nausées. En revanche, le problème des diarrhée, je connais ! C'est d'ailleurs le principal problème que rencontrent les personnes qui prennent ce médicament.

A côté des traitements additionnels, comme le smecta ou autres, l'alimentation peut être adaptée pour limiter le phénomène. D'ailleurs, dans l'hôpital dans lequel j'étais suivi, une diététicienne m'avait apporté des conseils en la matière. Vois si tu as cette solution. Ce peut être utile. Enfin, et j'imagine que je ne t'apprendrai rien, il est très important pour lui de boire de l'eau en quantité afin de prévenir la déshydratation.

Je crois comprendre que ton mari est en début de parcours sur ce traitement. Ce que je vais t'indiquer est donc probablement prématuré, mais il est bon de l'avoir en tête. lorsqu'un patient ne supporte pas l'Inlyta, le médecin peut décider de diminuer la dose. L'autre option peut également consister à maintenir la dose et faire des pauses régulières (par exemple 12 jours de prise, 2 jours de pause et ainsi de suite). Dans le cas de ce traitement, c'est une possibilité très intéressante : le médicament reste peu de temps dans le corps et les effets de la pause sont quasi immédiats. Bien entendu, ne rien faire sans l'aval du médecin (il ne s'agirait pas de compromettre les effets du traitement).

Je te souhaite bon courage et espère que la situation s'améliorera.

[Laurents]

Bonjour Clémentine,

Quelle terrible situation !

Deux idées me viennent en tête :

• Repartir sur un précédent traitement (il arrive qu'un traitement ayant pu échouer par le passé se révèle a nouveau efficace lorsqu'il est réintroduit) ;
• Regarder, avec votre oncologue, du côté des essais cliniques.

Enfin, tu évoques un traitement disponible en première ligne qui pourrait être bénéfique à ton mari. En effet, si ton mari se trouve en énième ligne, il ne peut théoriquement pas en bénéficier. En revanche, je crois savoir que, dans certaines situations, les médecins peuvent faire des prescriptions hors AMM. Je n'en connais pas les limites exactes, mais cela vaut sans doute le coup d'évoquer cette alternative avec l'oncologue.

J'espère que vous trouverez une solution. Bon courage.

[Laurents]

Bonjour Martine,

Je te souhaite également une très belle année 2025.

Amitiés.

[Laurents]

Excellente nouvelle Jean-Louis ! Quoi de mieux pour entamer cette nouvelle année ?

Je suis heureux que tu supportes bien cette dose.

Amitiés.

[Auteur]

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