[LOLO91]

Bonsoir chers Arturiens et Arturiennes !

Si je vous écris ce soir, c'est pour vous faire part du décès de notre amie Sylvie.

Elle est partie paisiblement dans son sommeil la nuit dernière, elle a été extrêmement courageuse jusqu'au bout… J' ai eu la chance de la connaître, c'était vraiment une merveilleuse femme qui avait tjrs le sourire.

J' ai de grandes pensées pour ma Sisi ce soir, elle va beaucoup me manquer.

Repose en paix.

Laurent

[LOLO91]

Bonsoir François,

Pas d effets secondaires au bout de 10 jours c est un peu logique car ça se manifeste vraiment au bout d un mois en moyenne mais la dysphonie est un des premiers effets secondaires, je me rappelle que c était ça chez moi aussi.

Laurents a mis un lien sur l' Axitinib sur le post de Stéphane dans "règles du forum", c'est bien utile.

Bon courage et a bientôt.

 

Laurent

[LOLO91]

Bon courage Fany pour ta première séance demain, ça va bien se passer et on va penser fort à toi.

Bonne soirée et à très vite.

Laurent

 

[LOLO91]

Bonsoir Stéphane,

Laurents t' as parfaitement résumé les effets de l' Axitinib !

Je l' ai eu 2 ans et c est exactement ça, après j'ai pas tout eu, les principaux symptômes restent syndromes mains pieds, mucites, hypertension, hypothyroïdie et diarrhées.

Je me rappelle que le syndrome mains pieds avait commencé au bout d' un mois et le reste et les diarrhées (que j' avais entre 3 et 10 au quotidien) au bout de 6 mois.

Niveau alimentation et aussi pour pas trop fait souffrir ton seul rein qui fonctionne pour 2 et qui doit aussi éliminer une partie du traitement, je te conseille de pas trop manger salé, peu de coca et de lait et Idem pour la viande rouge (que tu peux remplacer par le poisson et la viande blanche) car le rein n' est pas trop fan de ces 4 choses là…

Après si tu as des diarrhées, évite les choses épicées, crème fraîche, glaces, ect car avec ces traitements là ça pardonne pas.

Je sais que c est des contraintes mais tu verras qu' on arrive à gérer surtout quand on commence à connaître les réactions de l' organisme par rapport aux effets secondaires.

Bonne soirée Stéphane et tiens nous au courant.

Laurent

 

[LOLO91]

Bonjour François !

Pour avoir eu l' Axitinib et maintenant le Cabozantinib, je peux faire une petite comparaison mais elle ne tient qu'à moi…

Comme tous les TKI , ceux ci présentent à peu près les mêmes caractéristiques au niveau des effets secondaires à savoir: Syndrome mains/pieds, diarrhées, mucites, fatigue, dysphonie, ect…

Maintenant à titre personnel, l' Axitinib me donnait pas mal de diarrhées, de mucites, syndromes mains pieds alors que la Cabozantinib m' a plus donné d' Acné, cheveux blancs (y a pas de tout ça sur l' Axitinib…) et de fatigue et les autres effets sont bien moindres…

Après je te dirais que le plus "confortable" reste l' Axitinib car j' avais du tout de fatigue malgré plusieurs diarrhées par jour et aucune perte d' appétit et de poids avec l' Axitinib comparé au Cabozantinib, toute façon le docteur Albiges de l' IGR m' a bien fait comprendre que le Cabo était actuellement l' un ou le traitement le plus difficile des TKI mais l' un des plus efficaces, après chaque patient réagit différemment.

[LOLO91]

Bonjour,

Mince, désolé que le Cabo n' ait pas été si efficace, combien de temps tu l' as eu ? C' est vrai qu' à 60 mg, le traitement est plus que décapant c' est une veritable épreuve et ce que tu as eu je l' ai eu aussi.

A 40 mg cela est plus confortable et donne aussi des résultats, prenais tu le traitement chaque jour à 40 mg ?

J' espère et je croise les doigts que l' essai clinique dont tu vas bénéficier t' apportera de très bons résultats et te fera reculer cette saloperie.

A bientot

 

[LOLO91]

Bonjour Martine,

Je ne peux rien dire de mieux que ce qu' a écrit Laurents, c' est vrai que meme si tu n' es pas à coté de l' IGR, etre suivi par eux et avoir les tous derniers protocoles c' est ce qu' il y a de mieux et pour le cancer du rein il faut le top du top au niveau centre de cancérologie.

Evidemmment c' est pas drole 2 jours loin de chez soi et sans ton mari mais accroche toi ca vaut le coup !

Tu vas avoir le protocole double thérapie IPI NIVO/ CABO, il faut avoir avoir confiance car l' immuno marche vraiment très bien sur certains patients et le Cabo a fait ses preuves sur beaucoup d' autres…Je te rassure normalement en double thérapie tu n' auras pas le plus haut dosage à 60 mg au Cabo, tu devrais avoir le 40 qui est plus confortable que le 60 mg qui est difficile.

Tiens nous au courant et bon courage.

Laurent

[LOLO91]

Superbe nouvelle fois pour toi Fany, une bonne chose de terminé !

J' espère que ta forme va se maintenir longtemps, profite bien des balades et du beau temps.

A+

[LOLO91]

Bonsoir Fany, 

Évidemment ce ne sont pas des bonnes nouvelles mais Laurents dit vrai dans le traitement des métastases au cerveau, c'est que ça se traite bien, je crois qu' ici sur Artur on a eu des patients comme Babeth qui sont passés par là y a pas si longtemps et qui vont bien aujourd'hui !

J' imagine que tu passes par différents états émotionnels mais garde espoir dans les traitements que ça soit axé sur le cerveau ou le reste de l' organisme, y' a de vraies avancées aujourd'hui.

Bon courage, tiens nous au courant.

Laurent

[LOLO91]

Oh mince quelle mauvaise nouvelle pour ta belle soeur…la biopsie a t' elle revelée une récidive de son cancer d' il y a 15 ans ?

Avec cette saloperie de cancer on est jamais sur de rien, j' ai une collegue qui a eu un cancer du sein y' a une dizaine d' années, elle se dit guérit mais avec le cancer on ne sait jamais et je suis tjrs très surpris que les oncolgues annoncent des guérisons sur les cancers quand on voit des patients récidiver 15 ou 20 ans après…Je me trompe peut etre mais je crois pas qu' il y ait de relles guérisons de cette terrible maladie mais plutot des rémissions longues pour certains patients car certains cas ont malheureusement fait jurisprudence.

Dans le cadre de ta belle soeur j' espère que les nouvelles seront pas trop mauvaises pour que vous puissiez effectivement continuer à faire des projets ensembles, tiens nous au courant.

Laurent

[LOLO91]

Ok christine, j' espère que le Sutent fera effet longtemps, le seul bémol est que tous les TKI ont des effets secondaires plus ou moins genants comme la bouche, diarrhées, syndromes mains/pieds, ect…

Pour ta bouche, tant mieux si tu as trouvé la bonne formule,pour tes pieds attention car si tu sens une certaine sensibilité c' est que ca peut etre un début de syndrome mains/pieds, vois a ce moment là avec ton oncologue ce qu' il peut te prescrire et en mettre régulièrement dans la journée, ca m' est déja arrivé d' en mettre la nuit et après recouvrir ses pieds "crémeux" de chaussettes afin de les préserver et essayer d' atténuer les sensations de ce syndrome quelquefois très désagréable.

Pour la pilosité qui blanchit, oui ca peut arriver sur certains patients, je savais pas que ca arrivait sur Sutent car sur Cabo que j' utilise, la pilosité et les cheveux sont devenus blancs au bout d' un mois de traitement et maintenant ils sont plus "argent" je trouve meme ca sympa !^^ Avoir ce que ca fera sur toi mais je connaissais pas cet effet secondaire du Sutent…

Bon courage christine

[LOLO91]

Bonjour Stéphane,

Effectivement c' est tjrs très dur de passer par ce genre de nouvelles, beaucoup d' entre nous sur ARTUR ou autres sont passés par là, le cancer du rein étant un cancer qui métastase pur un nombre conséquent  de patients, malgré les chiffres que la médecine donne personnellement je trouve que c' est assez rare les patients touchés par le cancer du rein qui n' ont pas métastasé dans les mois ou années qui suivent après leur néphréctomie.

Comme tu dis tu vas avoir le droit à une double thérapie, ces protocoles sont nouveaux dans la lutte contre le cancer du rein car acant il n' y avait que des monothérapies me semble t' il. Ces doubles thérapies sont souvent de l' immunothérapie couplée avec un TKI (Thérapie ciblée) pour plus d' efficacité, d'ailleurs Laurents en est le parfait témoin puisqu' il bénéficie du Pembrolizumab + Axitinib qui semble faire des merveilles sur elle.

L' immunothérapie fait des merveilles sur certains patients qui sont d' excellents répondeurs et de plus il y a peu ou beaucoup moins d' effets secondaires que sur les TKI donc le quotidien est confortable comparé aux TKI qui sont des traitements donc certains sont efficaces voir très efficaces mais apportent son lot d' effets secondaires que tu connaitras peut etre si tu pars sur un traitement TKI unique.

En tout cas garde confiance, entoure toi d' un bon centre spécialisé "cancer du rein" avec un bon oncologue c' est important quand on démarre ce genre de combat, il faut te dire qu' aujourd' hui il y a plusieurs traitements qui marchent et permettent à la plupart d' entre nous de vivre presque normalement (Je dis presque car les effets secondaires peuvent etre parfois pénibles selon les patients…) donc reste positif et criyant envers la recherche actuelle.

Bon courage et tiens nous au courant.

Laurent

[LOLO91]

Oui comme tu dis le HLRCC est considéré comme très agressif et la survie n' est que d' 1 an d' après une mise à jour médicale ce mois ci…J' en serais à 4 ans en fin d' année donc les traitements aident bien et le traitement après le Cabo a apporté des résultats très encourageants lors de l' étude clinique entre les patients touchés par le HLRCC et des patients atteints de RCC sporadique (25 mois de survie sans progression contre 7 mois, 65% de réponse globale, 13 patients sur les 21 ont eu une diminution de plus de 30% de la maladie, 7 sont restés stables, ect) c' est le fameux Avastin/Terceva…A voir mais dans longtemps j' éspère !

[LOLO91]

Comme je te l' ai dit y' a 2 semaines quand je t' ai vu à l' IGR, il y a le "maitre du midi" avec Reichmann et toi tu es le maitre du Cabo car quelle résistance et quels résultats par rapport à un traitement qui arrache…J' espère que ca va continuer longtemps comme ca pour toi et en attendant faut profiter de l' Eté et des vacances…;-)

[LOLO91]

Laurents c' est génial ce qu' il t' arrive ! 50% de réduction sur un début de traitement, on reve tous et toutes de ca !

Ca va surement continuer de baisser ce qui prouve que cette combinaison marche pour toi, après les effets secondaires se gèrent au jour le jour, l' Axitinib est plus axé sur des diarrhées et le syndrome mains/pieds que le Cabo par exemple, le lopéramide et les crèmes vont etre tes amis un bout de temps !^^

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