[majymajy]

Bonjour Sylvie,

Les changements chez mon mari sont apparus assez vite, au bout d’un mois de traitement. Mais j’imagine que les effets ne sont pas tous identiques chez les uns et les autres. 

On vient de lui apprendre que finalement il n’y aurait pas de deuxième session de radiothérapie. Soi disant, les prélèvements effectués pendant l’opération de prothèse de hanche n’ont rien révélé de tumoral. D’une part, on ne savait pas que des prélèvements avaient été effectués et d’autre part le chirurgien en faisait une condition pour opérer.

Hormis la bonne nouvelle d’avoir à éviter quelques séances bien fatigantes et la reprise du cabo plus vite, c’est à n’y rien comprendre…la communication en médecine est compliquée et rien ne nous est expliqué. On en deviendrait suspicieux…

[majymajy]

Bonjour à tous,

je suis contente de constater que les participants à ce forum se portent bien et livrent leur mestre façon positive.

Lla prothèse totale de hanche à été physiquement et moralement une vraie épreuve mais après 15 jours d’interventio, les doses de morphine diminuent et le le moral tient bon.

 Pas de cabo pendant trois semaines et mon mari a retrouvé sa bonne mine !

Il recommence néanmoins 10 séances de radiothérapie lundi…puis cabo. Il redoute fortement le prochain scanner, après six semaines d’interruption.

pas de doute le cabo l’avait Physiquement transformé (les cheveux, la peau, la voix…) Est on plus ou moins malade sans chimiothérapie ? Parfois je me le demande…

bonne continuation à tous.

[majymajy]

J'ai donné des nouvelles dans la liste de discussion sur le cabozantinib.

A bientôt.

[majymajy]

Bonjour à tous,

Premier scanner de mon mari après deux mois et demi sous CABO 60 : toutes les lésions ont régressé de façon significative et stabilité des lésions osseuses !

Enfin une bonne nouvelle ! Cela redonne espoir et permet de supporter tous les effets secondaires du traitement. Cela donne aussi une grande énergie à mon mari avant d'envisager la prothèse des hanches.

Du coup, il est ennuyé d'avoir à interrompre le traitement pendant près d'un mois en raison de l'intervention chirurgicale…

Voilà je me permettais juste ce message pour les lecteurs avides de renseignements et d'interrogation.

Pourvu que ça tienne !

 

 

 

[majymajy]

Merci Lancelot de cette longue réponse.

Je  transmettrai à mon mari votre message d'espoir. Il avait un peu tendance à baisser les bras avec les effets secondaires mais je vais lui redonner du peps.

Bonne continuation à vous, bon courage. C'est une lutte de tous les jours !

[majymajy]

Je suis très intéressée par votre forum sur le cabozantinib, comme je l'ai écrit dans une autre discussion…

et du coup je reprends un peu d'espoir en vous lisant sur les mérites de ce traitement.

Qu'est-ce qui vous a fait passer à 40 mg et 5/7 jours de traitement ?

Merci

Majy, "épouse de mon mari sous cabo"

 

[majymajy]

Merci à tous de vos réponses ou interventions.

Le témoignage de Lancelot me rassure un peu : on arrive à vivre avec le cabométyx !

Mon mari est sous "cabo" 60 mg 7/7 depuis deux mois, je trouve que c'est dur  à supporter pour lui : son physique s'est transformé (changement de couleur de peau, cheveux blanchis, …) et il éprouve une grande fatigue.

L'autre difficulté ce sont les douleurs que même la morphine a du mal à atténuer, notamment sur la hanche.

On lui propose (enfin ? alors que ça fait six mois qu'il dit souffrir beaucoup) une prothèse de hanche afin d'éradiquer la douleur (la lésion a presque complètement envahi sa tête de fémur et l'os risque de casser à tout moment).

C'est une intervention lourde.

Mon mari est ressorti ébranlé de la consultation avec l'orthopédiste qui lui a montré les images de sa hanche (ce qu'il en restait) et il a l'impression qu'on lui cache un peu la vérité sur la progression de la maladie…

Je ne trouve pas grand'chose à lui dire après les trois lignes de traitement en 18 mois…

Je n'ai pas non plus trouvé grand'chose sur le cabométyx…

Mais j'imagine que pour Lancelot la diminution de la dose est aussi une bonne nouvelle (stabilisation de la maladie ?)

 

A bientôt,

ET merci de nous offrir un espace où se confier

 

[majymajy]

Bonjour à tous,

je suis toute nouvelle sur ce forum mais les échanges que j’y ai lus m’ont apporté beaucoup d’espoir.

Mon mari a appris sa maladie en janvier 2017, cancer du rein métastatique.

depuis cette date, il a enchaîné sutent + radiothérapie sur la hanche, nivolumab et vient de démarrer le CABOMETYX il y a un mois. Les trois premiers mois sont encourageants puis trois mois après, il se prend une nouvelle claque dans la figure.

Il n’a jamais arrêté de travailler cependant : pas trop le choix, libéral, 50 ans et trois jeunes enfants. Et ça l’aide beaucoup à tenir, comme il le dit lui même. 

Cependant, je trouve que son état physique ne cesse de se dégrader et seule la morphine l’aide à dormir, et à se déplacer dans la journée (nette dégradation depuis deux mois).

j’apprehende la suite, la rentrée et je ne cesse de me dire que les médicaments ne sont là que pour prolonger un peu sa vie. Je m’en réjouis pour les enfants mais le voir souffrir est très dur.

avez-vous connu (ou votre entourage) un parcours ou une expérience similaire ?

je vous remercie par avance de vos réponses qui m’apporteront qu’elles qu’elles soient  une aide, tant je me sens désarmée et soumise à l’inconnu.

M.

 

[Auteur]

Messages