[Marie-Ida Artusi]

Mon mari est sous Cabometyx depuis plus de deux ans… Pas grand-chose à signaler jusqu'ici, sinon, a priori selon la biopsie, deux petites lésions sur le pancréas l'an dernier, mais non cancéreuses… 

Tout à coup, cette année, IRM de l'épaule au mois d'octobre, révélation d'une très grosse tumeur osseuse dans la clavicule que le scanner confirmera quelques jours plus tard. Amaigrissement, dénutrition, lyse osseuse et perte de calcium. On mettra deux mois pour faire une biopsie et en avoir le résultat. L'oncologue prescrit de la radiothérapie.  Je ne comprends pas comment cela n'a pas pu apparaître avant (sur le scanner de contrôle précédent par exemple) ni comment le médecin traitant a pu passer à côté du simple soupçon que j'ai moi-même eu et a traité cela comme de l'arthrose… 

Une métastase osseuse au niveau de l'épaule aurait-elle pu se voir avant sur un simple scanner de contrôle thoraco-abdominal semestriel ? la partie "thoracique" dudit scanner permet-elle de visualiser des lésions situées dans les bras et les épaules ? 

Résultat des courses : l'oncologue, qui est du type ours mal léché qui ne parle pas et n'explique rien, supprime (ou suspend ?) le Cabometyx pour faire les séances de radiothérapie, dit-il… 

Face à un tel praticien, nous ne sommes pas confiants.

Et après la radiothérapie ?

[Marie-Ida Artusi]

Ma réponse ne s'est pas enregistrée ! 

J'irai donc à l'essentiel : nous ne pouvons pas aller à Paris car, avec notre file handicapée, tout déplacement est ardu. Connaissez-vous un oncologue spécialisé à Bordeaux, à Toulouse ? Je demanderai un deuxième avis ici, à l'hôpital, où il paraît que les oncologues sont jeunes et ne rechignent pas à aller de l'avant. Puis j'irai là où vous me conseillerez d'aller. Merci !

[Marie-Ida Artusi]

Oh oui, la relation avec l'oncologue est très compliquée ! C'est un véritable ours ! 

Impossible de lui parler, de lui poser des questions, ou d'obtenir des réponses claires…

Quand il a dit qu'il fallait arrêter le Cabometyx à cause de la radiothérapie, j'ai été très surprise, je me demande si ce n'est pas plutôt à cause du coût que cela représente… Peut-être a-t-il décidé que cela n'en valait plus la peine ? Il laisse tomber ? Je ne saurais le dire, mais je vais le questionner… Il va me falloir bien du courage car il va encore me rabrouer…

Il y a six mois encore, il recevait souvent mon mari entre deux portes, les analyses étaient bonnes, il lui "refilait" son ordonnance de Cabometyx, un  "Au revoir monsieur…" et c'était tout… Mon mari s'en contentait et tant qu'on ne lui causait pas de tracasseries, ne s'en portait pas plus mal. (du genre politique de l'autruche) 

L'oncologue a été très malade en septembre-octobre, pas de remplaçant a priori, ce qui m'a étonnée…

Il a fallu demander l'ordonnance pour l'habituel scanner de contrôle.

Il souffrait du bras et de l'épaule depuis quelque temps déjà. En mai, une échographie demandée par le médecin traitant n'a rien décelé d'autre qu'une pathologie bénigne de type arthrose. Le médecin lui a prescrit des antidouleurs et des séances de kiné, lesquelles n'ont pas été efficaces, bien au contraire parfois. Je n'ai pas eu de doute à ce moment-là, me disant, comme il se disait, qu'il s'agissait de "bobos de vieillesse" et qu'il fallait vivre avec : onguents, pommades, patchs, massages, paracétamol et, parfois, ibuprofène, et le tour était momentanément joué. Nous avons bien enrichi les fabricants de ces spécialités… 

En août, j'ai remarqué, lors d'une journée à la plage, que son omoplate droite avait pris une forme étrange et surtout qu'elle avait grossi. Il avait de plus en plus mal. Cela m'a mis la puce à l'oreille. 

De retour chez son médecin traitant (il a fallu que je l'y envoie presque de force !), celui-ci n'a même pas regardé l'épaule, il a de nouveau prescrit de la kiné. Nous avons changé de kiné… c'était un peu mieux, pas d'exercices de "gym" avec ce nouveau soignant, la douleur passait un peu grâce aux seuls massages. J'ai dû insister auprès du médecin pour qu'il prescrive un nouvel examen d'imagerie. Une IRM de l'épaule, laquelle a révélé, je ne sais combien de temps plus tard… une tumeur osseuse. Le scanner thoraco-abdominal de contrôle auquel s'est ajouté immédiatement un contrôle de l'épaule a confirmé mais n'a rien décelé d'autre… La biopsie, encore un mois plus tard, révélera qu'il s'agit bien d'une métastase du cancer du rein (initialement opéré en 2009 et qui évoluait à bas bruit jusqu'ici, quelques petites métastases enlevées à temps).

C'est pour cette dernière raison que je m'étonne de l'abandon pur et simple du Cabometyx puisqu'il semble avoir continué produire tout de même un effet positif sur les organes habituellement examinés lors du scanner de contrôle. Je peux me tromper, mais la présence d'une métastase osseuse est peut-être même antérieure à la mise sous Cabometyx, qui sait si elle n'était pas déjà là avant, et même depuis longtemps ?

[Marie-Ida Artusi]

Merci beaucoup pour ta prompte réponse, Laurent. 

[Marie-Ida Artusi]

Comment faire quand l'oncologue qui suit votre conjoint depuis six ans est un véritable ours qui refuse de communiquer, d'expliquer et vous prend toujours de haut ?

Mon mari, son cancer évolue lentement et demeure maîtrisé depuis douze ans. Soudain, énorme métastase osseuse à l'épaule… découverte et supposée par moi en août, car son omoplate droite semble avoir doublé de volume et être "descendue"… Le temps que mon mari, qui a toujours la tête dans le sable, et surtout son médecin traitant réagissent, il faudra plus d'un mois et demi… Entre-temps, séances de kiné pour des soucis supposés rhumatismaux.

De toute façon, l'oncologue est gravement malade et ne sera pas remplacé.

Enfin, IRM et scanner fin octobre, ces examens confirment : métastase osseuse et extension au muscle du bras droit.

Fin novembre : biopsie… Douleurs très intenses après celle-ci, le médecin traitant, enfin, prescrit de la morphine.

Fin décembre : rencontre avec l'oncologue pour les résultats de la biopsie. Le couperet tombe, mais nous savions déjà. Pas un brin d'humanité. Un mur, un ours mal léché qui, à la moindre question, au moindre pourquoi, ne répond pas ou répond mal. Visiblement, le conjoint agace… Oui mais le conjoint, c'est celui qui est condamné à porter le patient 365 jours par an, celui qui prend en charge ses défaillances physiques et surtout morales, et là, c'est une autre paire de manches !

Il prescrira de la radiothérapie… rendez-vous est pris

Rendez-vous est pris pour une scintigraphie (mon mari est claustrophobe, alors le petscan, ce n'est pas possible avec lui !)

J'ai juste le temps de lui souffler que mon mari souffre de pertes de mémoire, deconfusion mentale, de quelques vertiges : et paf ! ordonnance pour un scanner du cerveau ! Pas un mot de plus.

Il n'a qu'une hâte, c'est que l'on s'en aille…

Il n'a même pas lu les résultats d'analyses prescrites par le remplaçant du généraliste et qui lui ont été envoyés ! Sur le pas de la porte, au moment de sortir de son bureau, après avoir été rabrouée lorsque j'ai posé des questions légitimes sur les traitements à venir, j'y repense soudain et lui pose la question. Il demande à sa secrétaire de "sortir" lesdits résultats : hypercalcémie (on s'en doutait bien un peu…). Ce sur quoi il prescrit mano militari une perfusion de Zometa par une IDE, à domicile. Heureusement que je lui ai demandé de commenter les résultats d'analyses !

Parvenus à ce stade, je n'ai décidément plus confiance du tout !

Contactée, l'infirmière de ma commune me dit ne pas savoir comment faire pour cette perfusion, car il faut remplacer une partie du flacon par un autre produit, (en gros un liquide salé ou sucré, mais lequel ?) mon mari ayant une clairance un peu basse… Allons bon ! Je vais devoir téléphoner à la clinique !

Les muscles du bras droit ne fonctionnent plus. Impossible de faire quoi que ce soit, même pas piquer un bout de viande ! Mon mari est persuadé qu'avec les traitements il récupérera des forces et, quand je ne le vois pas, il fait des "essais", comme celui qui consiste à soulever un pack d'eau par exemple (il croit au miracle !)…

Comment lui mentir ? Je ne sais pas mentir ! Comment gérer la relation avec cet ours d'oncologue qui n'explique jamais rien parce qu'il est le seul maître à bord ? Comment lui faire confiance alors que plus d'un mois passe entre chaque étape et que, quand tout allait à peu près bien, il recevait mon mari entre deux portes pour lui "refiler" une ordonnance de Cabometyx (il aurait pu l'envoyer par la poste, cela aurait économisé du temps à tout le monde)

Radiothérapie prévue le mois prochain (enfin, on espère que ce sera le mois prochain…), on arrête le Cabometyx, prétendument à cause de la radiothérapie. À ce point de rupture de confiance, est-ce que c'est seulement vrai ? Est-ce que c'est pour faire faire des économies à la Sécu ? Dommage, ça fonctionnait assez bien puisque, hormis cette énorme métastase osseuse, dont on ne sait depuis quand elle évolue, le scanner thoraco-abdominal de contrôle ne signale rien ! 

Une amie me dit de demander un second avis, mais comment faire sans alerter l'ours et sans le faire grogner ?

Quelqu'un pour me guider peut-être ici ? Merci !!!

[Marie-Ida Artusi]

Bonjour,

J'étais venue m'inscrire ici il y a quelques années pour m'informer à propos du cancer du rein de mon mari et me revoilà pour tenter de glaner des informations au sujet du "Cabo" et aussi pour vous demander si les divers pratitiens que vous rencontrez vous semblent à vous aussi bien "légers" !

Je reviens vers vous parce que le suivi de cette maladie et les rapports avec les médecins m'épuisent, je ne sais plus comment aborder l'oncologue. Mon mari lui fait une confiance aveugle. Quant à moi, échaudée par tout ce que nous avons vécu en neuf ans et toutes les erreurs qui ont été faites par les uns et les autres, vu aussi le manque de moyens, je suis très méfiante. Et ce d'autant plus que l'oncologue en question est lunatique, froid, extrêmement secret et d'un abord désagréable. Or, je dois gérer la santé de mon mari et celle de ma fille. C'est lourd ! Du coup, mes propres pathologies, qui sont graves aussi, passent au dernier plan, bien sûr… On ne peut pas être partout à la fois.

Après environ deux ans sous Votrient (dose mini car chute des leucocytes à 3000 environ) et de nombreux arrêts l'an dernier à cause d'autres soucis de santé qui auraient pu être relativement bénins mais se sont révélés lourds et longs à traiter (infection urinaire et surinfections successives à la suite d'une résection de la prostate pas très bien suivie – séjour en clinique très/trop court sans doute, sans précautions plus particulières que pour un autre patient, puis, après l'infection, deuxième séjour très court et pose de sondes, à domicile, par le patient lui-même suite au refus des infirmiers libéraux d'intervenir… (je ne saurai jamais pourquoi) Tout cela alors que les défenses immunitaires de mon mari sont basses… On ne saura jamais si l'infection de départ était nosocomiale ou non, j'ai dû tout laisser en plan (travail, fille) et amener dare-dare mon mari aux urgences de la clinique. Ça aurait pu très mal tourner et mon mari a eu droit, en l'espace de presque un an, à rien moins que six ou sept antibiotiques différents (si, après ça, il n'y a pas de résistance !)… avec arrêt du Votrient à la clé et de belles frayeurs en perspective quand le stagiaire de notre généraliste lui a prescrit un énième antibiotique qui avait, en ce qui concerne les leucocytes,  les mêmes effets secondaires néfastes que le Votrient… Mon mari s'est senti vraiment très mal… J'ai plongé ma tête dans le Vidal, j'ai cherché et j'ai trouvé : très probable grosse chute brutale des leucocytes et incompatibilité des deux médicaments ! Court-circuit : pour la énième fois on coupe le Votrient, tout rentre à peu près dans l'ordre et on change d'antibio. L'infection semble, pour l'instant, jugulée. Heureusement, encore une fois, que "l'infirmière-maison" a fait fonctionner ses neurones. Néanmoins, cette énième expérience de sauvetage in extremis me donne la chair de poule : et si, un jour, je ne réagissais pas assez tôt ? E si les choses tournaient mal en mon absence ?

En décembre, scanner : le radiologue découvre deux "petites" métastases sur le rein rémanent (l'autre a été enlevé il y a près de dix ans). L'une d'entre elles était déjà présente sur le précédent scanner, mais "tout allait bien", nous avait-on dit/menti alors… J'avoue que mes doutes se font pesants…

Janvier : rendez-vous avec un autre radiologue, interventionnel celui-là, pour cryoablation. Ce second radiologue découvre au passage une troisième métastase plus grosse que les deux autres et qui n'avait pas été vue. A priori, tout s'est cependant bien passé.

On aborde la phase "Cabomachin"… Tiers de dose en février, puis dose mini en mars !  La tension artérielle ne tient pas le choc, la "créat" n'est pas formidable, le foie aussi semble souffrir un peu. L'oncologue avait pourtant dit que les effets secondaires sont en général moindres qu'avec le Votrient… Cela dépend pour qui sans doute. De plus, en l'espace de deux consultations, il nous a déjà jeté deux fois à la figure que ce traitement coûte très cher, quel que soit le dosage… Cela a le don de m'irriter car le cancer de mon mari est peut-être dû à une cause professionnelle (amiante, bains de chromage, etc.), donc imputable aux magnats de l'industrie qui ne recherchent que le profit et dont les labos pharmaceutiques font aussi partie (ah ! l'argent !).

Un médecin n'a pas à parler de cela à son patient ! J'en viens à me demander s'il ne souhaite pas cesser carrément le traitement, s'il n'a pas reçu des ordres de la Sécu pour ce faire…  Impossible de parler, motus et bouche cousue, il répond par deux ou trois mots, à côté de la plaque parfois. Le grand ponte, c'est lui, et le malade et sa femme surtout n'on qu'à bien se tenir (je ne suis pas la seule à penser cela).

Aujourd'hui, l'infirmière qui -enfin- le suit n'étant pas joignable, mon mari a décidé de ne pas prendre le "Cabo", afin de voir si sa tension redevient à peu près normale ce week-end. J'ai acheté du sel de régime et de la poudre de perlinpimpin (de l'extrait d'olivier, censé agir sur la tension… pour le moment, il a agi sur mon portefeuille).

Je souhaiterais savoir, au demeurant, si quelqu'un a déjà eu de l'hypertension avec ce médicament.

Voilà notre histoire racontée afin de vous mettre un peu au parfum. Tout ce déballage pour vous demander, parce que je n'ai plus confiance en personne hormis en vous, s'il existe un médicament contre l'hypertension qui soit compatible avec le "Cabo" ou s'il va carrément falloir le supprimer. Y a-t-il des molécules susceptibles de protéger le foie ? Ce n'est pas que je croie beaucoup dans l'efficacité du "Cabo", mais, moralement, ça rassure mon mari de savoir qu'on le traite. 

Merci à vous de m'avoir lue et de bien vouloir me répondre !

 

[Marie-Ida Artusi]

Merci à tous pour vos bons conseils. Nous faisons une pause pseudo-vacances, après un mois d'août qui a mal commencé et nous a donné beaucoup de travail à la suite d'un dégât des eaux ayant fortement endommagé la chambre de notre fille, avec moisissures, murs abîmés, etc. Tout à refaire et en chantier, meubles à déplacer, cela nous a fait bien du travail imprévu et a gâché deux semaines de congés de ma fille. Maintenant, nous essayons de nous distraire un peu en pique-niques, piscine, si possible plage pas loin de chez nous (mais mon mari n'aime pas trop ça, ma fille oui), promenades, restos, car cette année nous ne partons pas en vacances.

À propos de notre fille, moyennement handicapée, elle comprend bien que quelque chose ne va pas, elle subit aussi la maladie de son père. Nous sommes un "couple à trois" avec une "petite fille" de vingt-neuf ans… Par exemple, comme nous n'avons pas de famille ici, nous avons dû l'amener avec nous chez l'oncologue, où elle est restée bien sûr dans la salle d'attente.

J'ai essayé de lui toucher un mot de la maladie qui revient par vagues depuis sept ans, en douceur, car je ne pense pas qu'il soit bon de la mettre devant le fait accompli au dernier moment. Néanmoins, depuis, elle ne cesse de demander à son père : "Tu vas bien, papa ?" Je sens bien qu'elle est très préoccupée, pauvre chou, mais comment faire ? 

Enfin, on verra bien.

Merci à tous pour votre gentillesse.

[Marie-Ida Artusi]

Merci à tous pour vos bons conseils. Nous faisons une pause pseudo-vacances, après un mois d'août qui a mal commencé et nous a donné beaucoup de travail à la suite d'un dégât des eaux ayant fortement endommagé la chambre de notre fille, avec moisissures, murs abîmés, etc. Tout à refaire et en chantier, meubles à déplacer, cela nous a fait bien du travail imprévu et a gâché deux semaines de congés de ma fille. Maintenant, nous essayons de nous distraire un peu en pique-niques, piscine, si possible plage pas loin de chez nous (mais mon mari n'aime pas trop ça, ma fille oui), promenades, restos, car cette année nous ne partons pas en vacances.

À propos de notre fille, moyennement handicapée, elle comprend bien que quelque chose ne va pas, elle subit aussi la maladie de son père. Nous sommes un "couple à trois" avec une "petite fille" de vingt-neuf ans… Par exemple, comme nous n'avons pas de famille ici, nous avons dû l'amener avec nous chez l'oncologue, où elle est restée bien sûr dans la salle d'attente.

J'ai essayé de lui toucher un mot de la maladie qui revient par vagues depuis sept ans, en douceur, car je ne pense pas qu'il soit bon de la mettre devant le fait accompli au dernier moment. Néanmoins, depuis, elle ne cesse de demander à son père : "Tu vas bien, papa ?" Je sens bien qu'elle est très préoccupée, pauvre chou, mais comment faire ? 

Enfin, on verra bien.

Merci à tous pour votre gentillesse.

[Marie-Ida Artusi]

Bonjour,

Merci beaucoup pour ton aide, Mormir. IL est vrai que je suis très stressée et fatiguée car je ne dors presque plus, j'ai mes propres soucis de santé et une enfant handicapée et une entreprise, hélas, à continuer de faire tourner pour gérer le quotidien. Je me vois mal servir d'infirmière ou de garde-malade tout en devant parfois m'absenter pour travailler ou accompagner et aller chercher ma fille à 30 km de chez nous. Le handicap de la "petite" est lourd à assumer. Je ne sais pas comment je vais faire pour être partout.

J'ai trouvé étrange qu'aucun bilan d'extension n'ait été fait après la découverte de métastases ni que personne n'ait surveillé la tension de mon mari pendant le premier mois d'essai du Votrient. Il n'a pas eu beaucoup d'effets secondaires a priori, mais la dose d'essai était seulement de 400 mg/jour, néanmoins les globules blancs ont chuté à 3200 (quelques cheveux ausssi, mais ce n'est pas grave). Donc l'oncologue a baissé encore la dose à 200 mg !!! Autant dire rien… Pas moyen, selon lui, de faire un arrêt pour instaurer un traitement pour augmenter les globules blancs. Pas le droit non plus au vaccin contre la grippe m'a-t-il dit. Or ma fille et moi sommes en contact avec de nombreuses personnes…

La nuit, tout cela tourne en boucle dans ma tête, je n'ai plus de forces parce que rien ne nous est épargné et que je n'ai aucune solution en vue. Nous n'avons même pas le temps de nous organiser et mon mari est un peu dans le déni. Quand je lui parle sincèrement, il ne veut pas entendre, il est encore dans le déni… cela fait sept ans que j'endosse sa maladie, ses rancœurs, sa douleur morale, sept ans que je dois le traîner d'un médedin à l'autre, d'un labo à une clinique, sept ans que je dois lutter pour qu'il accepte de passer des scanners, etc. Je suis à bout de forces physiques et morales.

Hier j'ai téléphoné à son oncologue, je me suis fait envoyer paître. Aujourd'hui, je vois le médecin traitant, ça risque d'être pareil.

Après environ quarante années de soucis et de difficultés de tous ordres, nous aurions pu enfin avoir quelques années de bonheur relatif, de tranquillité, souffler un peu, profiter de la vie. Mais la vie et la maladie en ont décidé autrement.

Je vais bien écouter le médecin traitant et essayer de trouver quelque réconfort, mais je crois que l'on nous a attribué un oncologue très "spécial", un mur de glace !

 

Merci encore ! Bonne journée à vous

 

[Marie-Ida Artusi]

Décidément… j'ai oublié de dire aussi que la dose administrée à mon mari a été seulement de 400 mg pendant un seul mois et déjà, cette réaction ! L'oncologue l'a abaissée à 200 mg… Gros doutes sur l'éventuelle efficacité.

Je trouve cela étrange, j'ai vraiment l'impression qu'on nous cache la vérité, le prochain scanner est prévu en octobre, ça fait loin et j'ai peur qu'on nous dise alors que c'est pire, forcément (je m'en doute bien un peu puisque rien n'a été visualisé depuis un scanner thoraco-abdominal effectué en mai).

J'ai vraiment l'impression qu'on nous mène en bateau.

[Marie-Ida Artusi]

Pardon, dans mon trouble, j'ai oublié de remercier par anticipation les personnes qui voudront bien me répondre. C'est fait !

[Marie-Ida Artusi]

Essai Votrient pour mon mari… après découverte d'une métastase médiastinale en mai dernier, sept ans après une néphrectomie, six ans après une surrénalectomie homolatérale et deux ans après traitement par radiofréquence sur rein controlatéral.

Mise en place d'un essai à 400 mg en juillet 2016…

9 août, premières analyses après traitement, rien de très affolant sinon, déjà, une baisse des globules blancs qui entraîne une réadaptation du traitement à 200 mg seulement. Nouveau RDV dans un mois…

Autant dire que nous sommes complètement démoralisés !

Quelqu'un pourrait-il nous dire si, à cette dose, on peut espérer quelque chose ? Mon mari est, en dehors de cela, en pleine forme et n'a presque pas eu d'effets secondaires (juste cheveux plus fins a priori).

Merci !

[Marie-Ida Artusi]

Bonjour,

Hélas, les médecins sont ici face à une maladie où chaque cas est différent. Je ne dis pas qu'ils peuvent se tromper, mais il est probable qu'ils aient eu un excès de confiance, ou plutôt un manque de défiance. Ils ont sous-estimé la virulence de la maladie. Mais c'est elle qui est aux commandes, le médecin se sert des armes dont il dispose, lesquelles sont, hélas, limitées.

Pour notre part, nous sortons de chez l'oncologue… Les nouvelles ne sont pas très bonnes. Chute des globules blancs après un seul petit mois de Votrient à demi-dose ! On passe à un quart de dose, autant dire, sans doute, du pipi de chat… J'enrage, j'en veux au monde entier et, comme vous, je m'en veux à cause de ma propre immense impuissance face à la maladie qui ronge le père de mes enfants. Je pose des questions à l'oncologue mais finalement, c'est pour me rassurer, pour me dire que je ne me trompe pas. J'ai envie qu'il me dise des mots rassurants, mais ils ne sortent pas de sa bouche. Bref, j'en suis, comme vous avez dû le faire, à me demander ce que je peux faire, pire : ce que je dois faire, pour garder en vie l'être aimé.

Mais tout compte fait, si nous réfléchissons bien, pourquoi nous en vouloir ? Pourquoi culpabiliser, nous sentir responsables ? Notre souffrance n'est-elle pas assez grande comme ça pour que nous ayons besoin d'en ajouter une couche ?  Nous endossons là une responsabilité qui n'est pas la nôtre ! Nous faisons de notre mieux pour apporter un peu de soulagement, quand nous y parvenons. Que pouvons-nous faire d'autre ?

Non, le cancer de notre mari, ce n'est pas les bleus et égratignures de l'aîné, la varicelle du petit dernier ou l'entorse de la gamine. Non, cette fois-ci, la gentille et dévouée mère de famille n'a rien pu faire contre la maladie ; son armoire à pharmacie ne contenait pas le remède miracle… mais elle a accompagné, a donné de l'amour, de la tendresse, a souri, tenté de soulager, elle a encaissé, énormément enduré. En secret, sans rien dévoiler, elle en a même pris plein la figure et personne ne s'est préoccupé d'elle. Elle a été rongée par le cancer de quelqu'un d'autre. Elle a même oublié ses propres maladies, parfois graves. Parfois, elle a même perdu son travail (ce fut mon cas) à cause de la maladie de son époux. Elle est KO ! Il faut pourtant qu'elle se relève parce que la vie continue.

Encore une fois dans sa vie, "maman bobo" a tout donné sans compter, elle s'est investie corps et âme mais n'a pas pu enrayer le processus. Les médecins, d'ailleurs, ne font pas de miracles non plus. Ils ont hélas leurs propres limites, celles de la connaissance.

Vous n'avez pas à vous sentir coupable de quoi que ce soit ni à dire que vous avez loupé le coche çà ou là. Vous avez fait ce que vous avez pu, vous avez résisté, vous avez aimé, vous avez soutenu, voire porté à bout de bras celui que vous aimiez. Vous avez posé les bonnes questions, on vous a peut-être répondu de travers.

Une chose est sûre : vous ne pouvez pas revenir en arrière. Vous devez à présent vous reconstruire, laisser le temps et l'amour des vôtres calmer votre douleur, vous mettre un peu de baume au cœur. J'espère pour vous que vos proches vous sont réellement proches et vous aideront à remonter la pente. 

Les mots sont vains et peut-être font-ils même du mal, je ne saurais le dire. En tout cas, c'est de tout cœur que je souhaiterais porter un peu de votre peine si seulement cela pouvait vous soulager.

Une pensée très sincère particulièrement pour vous.

MI

[Marie-Ida Artusi]

Saisissez votre contribution ici…2014, intervention radiofréquence à Toulouse, à 250 km de chez nous, parce que, ici, personne ne voulait s'aventurer (trop compliqué car lésion mal placée, l'urologue a donc envoyé mon mari à Toulouse). 

Quel foutoir pour me faire rembourser mes frais de transport avec ma propre voiture ! (et je ne parle pas de la location que j'ai dû prendre pour pouvoir, en même temps que je m'occupais de mon mari, garder ma fille handicapée auprès de moi, j'ai perdu 500 e de location et elel a persu une semaine de salaire [elle travaille en ESAT]; À la Sécu, on a demandé à mon mari pourquoi il ne se faisait pas traiter ici, on lui a dit qu'il fallait faire une demande d'accord trois semaines avant ! (sauf que trois semaines avant on ne savait pas bien ce qu'il en serait…) Notre médecin traitant et la secrétaire de l'urologue se sont renvoyé la balle pour savoir qui ferait le papier… Un truc de fou, et j'en passe ! Comme le fait que j'ai dû moi-même effectuer des recherches, passer des coups de fil, écrire pour retracer et retrouver le médecin radiologue de Toulouse qui avait changé de clinique entre-temps, remuer ciel et terre pour faire rapatrier le dossier à la bonne adresse. La secrétaire de l'urologue n'ayant pas fait son boulot est partie en congés, l'urologue aussi, le dossier de mon mari, lui, est parti à l'ancienne adresse du radiologue et a dormi plusieurs semaines sur un coin de bureau avant que je m'empare de l'affaire. Gros sur la patate !

Nous aurions pu demander un VSL, mais là, nous nous serions sans doute heurtés à d'autres blocages.

Eh oui, il faut bien se rendre compte que nous sommes dans un pays où la médecine est devenue à deux, voire à trois vitesses. Celui qui a cotisé toute sa vie et cotise encore a parfois bien moins de droits que celui qui n'a jamais cotisé et, côté soins, bien moins que ceux qui sont riches. On a parfois l'impression qu'il y a des patients qui comptent et d'autres moins…C'est sans doute "normal" dans un pays "normal".

 

[Marie-Ida Artusi]

Saisissez votre contribution ici…

Merci beaucoup, Isa. Je tâcherai de suivre tes conseils. Le plus dur, c'est de rester concentrée sur le travail, de continuer à chercher des clients, de se projeter dans l'avenir en sachant que l'o doit assurer fianncièrement parlant parce que, de toute façon, la vie continue, d'essayer de ne rien laisser paraître, de tenter de protéger ma fille, qui est handicapée mais pose des questions (surtout quand on est obligé de l'amener avec soi chez l'onco), de prendre tout de même des dispositions parce que, quand on a un enfant différent, on l'a à vie et devenir vieux et malade oblige à prendre des décisions de placement de son propre enfant dans un ghetto-mouroir. Protéger mon fils aussi qui, technicien de laboratoire, se rend compte tout seul de ce qui ne va pas… et mon mari qui persiste à aller faire ses analyses dans le labo où il travaille !

C'est fou ce que mon mari semble bien réagir face aux plus mauvaises nouvelles. Après un mois seulement d'essai du Votrient à demi-dose, l'oncologue le passe à un quart de dose parce que les globules blancs ont fondu comme neige au soleil. Il a sans doute raison et nous n'en sommes a priori qu'au début du traitement… Je crois que ça part mal ! Je n'arrive pas à avoir le moral, je me dis que si le médicament a du mal à agir à 100 %, qu'est-ce que ça doit être à 25 %

Enfin, il faut que je retourne travailler, hélas ! Je crois que je vais avoir bien du mal.

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