[Matthieu27]

Saisissez votre contribution ici…PS: je parlais d’un hématome sous cutané, oui il faut savoir que tout ce travail qui a était réaliser durant l’opération a laisser bien entendu des traces et surtout un souvenir a vie celui de la cicatrice, je peut vour dire que la première fois que l’on a vu la cicatrice ça nous a laisser "sans voix", a savoir une cicatrice de plus de 30cm sur le ventre de papa

Âme sensible s’abstenir!

http://hpics.li/a9a75e1

[Matthieu27]

Bonsoir a tous,

Voila maintenant plus de deux mois que l’opération est derrière nous, je me devait de revenir vous porter des nouvelles!

Donc les suite opératoires ont était assez bonnes, papa est sorti a J+8, avec donc un traitement lovenox (2×0.8ml/1 mois puis 2×0.6ml/1 mois) + les bas de contention et prise de sang très régulière, les 2/3 semaines suivante il c’est beaucoup reposé afin de récupérer de toute cette fatigue et de cette très lourde opération, puis petit a petit tout est revenu a la normal (moral, – de fatigue, appétit…)

Le scanner post opératoire a était réaliser au bout du 1er mois (24 avril), les résultats ont était vu d’abord par le médecin traitant qui les trouver plutôt encourageant (pas de nodules ni de métastases, un bon point!!!), nous avons également revu le Professeur L.Sibert au CHU de Rouen début mai pour une consultation, le Professeur lui même "étonné" on peut le dire de voir papa comme ça et je pense aussi "fier" (et il peut l’être) du "travail" (ou de la prouesse) qui avait était accompli, il nous l’a redit nous partions pas gagnant du tout, d’ailleurs il nous a bien dit que c’était un cancer je cite: Très agressif avec une grosse tumeur de + de 5cm avec en plus extension dans la veine cave, tumeur de type T3 N1 M1 pour ceux qui comprenne, bref on a bien vu que lui même n’en revenait pas, mon père lui a dit qu’il avait repris 5kgs depuis l’opération puis surtout qu’il avait repris le bricolage, le vélo, la moto bref qu’il commencer tout juste a profiter de sa retraite!

Le professeur lui a dit: tant mieux, tant mieux continuez ainsi c’est très bien.

Donc devant les résultats du scanner qui effectivement était satisfaisant (mis a part un hématome sous cutané, un autre sur le foie et la fameuse "thrombose pulmonaire" qui a était détectée je le rappel mi février) la seule ombre au tableau finalement, mais le chirurgien a dit que pour le moment si elle n’était pas gênante il était mieux de laisser ainsi! Il a revu le traitement lovenox a 1×0.4ml maintenant, vu l’absence de nodules/métastase les chirurgiens en conseil ont décider de ne pas lui prescrire de traitement (chimio) pour le moment mais de mettre en place pour les 3 ans a venir une surveillance plus rapprochée, c’est a dire un scanner de contrôle + RDV au CHU avec le Professeur tout les 6 mois afin de voir comment ça évolue et que si récidive éventuelle il puissent alors intervenir rapidement!

Je ne vous dit pas le soulagement que l’on a eu et surtout papa qui avait un peu "la boule au ventre" avant cette consultation, peur justement d’un traitement (chimio) et de ses effets secondaire!

Voila vous savez tout, je vous tiendrai informer encore bien entendu car je n’oublie pas les personnes du forum, je pense très fort a vous tous, merci également d’avoir répondu a mes questions, de m’avoir lu, c’était pour moi un vrai soulagement d’avoir partager tout ça avec vous!

Je ne vous dit pas adieu mais juste a bientôt, afin de vous porter des nouvelles toujours aussi bonnes, je l’espère de tout mon cœur!

Je suis fier de mon papa qui s’est battu comme un "chef" face a ce cancer, je pense que le plus dur est fait, mais c’est vrai que l’on ne peut plus vivre comme avant après ça c’est certain!

[Matthieu27]

Bonsoir a tous,

Me voila de retour afin de vous donner des nouvelles, alors je vais revenir sur les 15 dernier jours, donc les premiers jours qui ont suivi la sortie de Rouen le 27/02 ont était très bénéfique comme je m’en doutais, le moral était revenu et la santé était bonne mais sans plus, malheureusement cela a était de courte durée, la perte de sang importante dans les urines et la fatigue on eu raison de lui, la date d’entrée au CHU était programmé au 13 mars pour une opération prévue le lendemain, mais nous avons était obliger d’appeler le 15 mardi en fin de journée quand une violente douleur c’est fait sentir coté droit, l’ambulance la donc amenée au urgences les plus proche afin d’être examiner, de réaliser divers examens et de lui administré un antidouleur, il est donc rester aux urgences mardi soir, il lui ont fait une radio pulmonaire ainsi qu’une échographie des reins, et une prise de sang!

Après une nuit passé aux urgences le lendemain (mercredi) en fin de mâtinée la douleur était encore présente, il est donc rester en surveillance dans une chambre attenant aux urgences et le soir après lui avoir administré différents médicaments (perfusion) la douleur avait enfin disparu, mais il était très fatigué!

Jeudi matin, il avait récupérer un petit peu mais il était encore très faible, on n’avait vraiment peur pour l’opération, mais il a était transféré a Rouen et rentré comme prévu a 17h en urologie, une fois installé dans sa chambre, le professeur L.Sibert est venu nous voir avec un interne afin de nous réexpliquer l’intervention et les risques et la je doit dire qu’il nous a vraiment fait peur, il nous a dit que papa ne partais pas "gagnant" car il était très faible a cause de cette perte de sang (anémie), que ça prise de sang de la veille n’était pas bonne du tout, il nous a également dit que pendant l’opération si vraiment c’était trop important il pouvait "faire demi tour" et alors refermer et arrêter l’opération (un scénario épouvantable).

Seule chose rassurante qu’il nous a dit c’est que l’équipe était prête, que ce soit les 2 chirurgiens urologue, les 2 vasculaires, mais aussi les anesthésiste, les réanimateurs et également 1 chirurgiens digestifs je crois, bref que tout était fait pour que ça se passe le mieux du monde malgré tout les risques que cela entrainé!

L’opération a donc débuté a 8H et quand nous avons appeler a 14h30 pour savoir comment cela c’était passé il venait d’arriver dans le service réa depuis seulement 30min, 1er point positif l’opération avait eu lieu et en totalité, il était encore endormi car il attendait les résultats d’une prise de sang qu’il avait fait juste a la fin de l’opération et selon ça il pouvait alors commencer le réveil ou non, a noter que l’interne nous a dit que l’opération c’était bien dérouler malgré qu’il y avait eu une hémorragie au cours de celle ci, nous avons rappeler a 18h, il était en phase de réveil mais était toujours sous assistance (intuber), pas de douleurs est très calme, puis dernier appel a 22h ou la il nous ont dit qu’il avait retirer l’assistance (ex-tuber) et que tout se passait bien pour le moment, on a vraiment était rassuré par l’équipe de réa a qui je dit merci d’avoir répondu a chaque fois a nos appels.

Malgré ça la nuit a quand même était courte, toujours cette angoisse d’entendre le téléphone sonner en pleine nuit ou autre, ce matin nous avons appeler a 9h, la dame nous a dit que la nuit c’était bien passer, qu’il allait pouvoir quitter le service réa en fin de mâtiné ou début d’aprem, nous avons pris la route vers 13h pour nous rendre a Rouen arrivé a 14h30, on s’est adresser a une infirmière du service qui nous a dit qu’il venait d’arriver tout juste dans sa chambre, oufff encore un soulagement!

Nous somme rentrés tout doucement dans la pièce, papa était la sur le lit et dès que nous nous somme approcher du lit il a ouvert les yeux et nous a demander l’heure qu’il était, on lui a donc dit qu’il était presque 15h00 que l’on était samedi que l’opération s’était bien passé qu’il avait plus qu’a se reposer tranquillement, mais a notre grande surprise c’est lui qui nous a expliquer l’opération, en confondant encore un peu hier et aujourd’hui c’est normal, mais sinon il est bien conscient, il se souvient d’avoir pris la douche 1h avant l’opération, il se souvient d’être rentrer dans le bloc, il se souvient également de la réa car il nous a dit la bas il y avait pas de TV, donc il était content d’être revenu dans sa chambre, il savait également qu’il avait fait hémorragie durant l’opération, il nous a dit qu’il on transfusé 8 poches de sang au total (on demandera confirmation au médecin car ça me parait énorme), sinon il est content que cela soit derrière lui maintenant, il a même demander a l’infirmière quand est ce qu’il pourrait sortir, elle lui a dit qu’il fallait patienter encore un peu en rigolant, on a vraiment était surpris de le voir comme ça 24h seulement après l’opération, on ne s’attendait pas a le voir aussi conscient même si il somnolé quand même, mais même en somnolant, la moindre question que l’on se posait même a voix basse il nous faisait signe de la tète oui ou non!

Nous retournons le voir demain, j’espère que ça continu dans ce sens positif, je vous tiendrai informer dès que possible de l’évolution, dsl encore pour tout ce pavé d’écriture, mais je doit dire que ça me fait du bien d’en parler surtout avec des personnes qui ont déjà vécu ou vive des moments comme cela.

[Matthieu27]

Bonsoir a tous, merci a tous pour vos messages, je vous écrit ce soir pour vous donner des nouvelles, donc comme je vous l’avez dit dans mon précédant message, nous attendions le transfert vers Rouen, celui ci a donc eu lieu vendredi 21 dans l’après midi, mon papa a donc était admis dans le service d’urologie au CHU de Rouen, toujours en attente de l’opération, il continue le traitement pour l’embolie bien entendu, il lui on donner des bas de contention et il a eu enfin le droit de se lever lundi 24, il était alité depuis jeudi 13 quand même.

A Rouen il a vu le professeur L.Sibert, différents internes, des anesthésistes qui lui ont dit qu’il planifier une date d’opération mais que cela n’était pas évident car il fallait coordonnées les 2 équipes de chirurgiens, les anesthésistes, que le bloc opératoire soit dispo ( prévision 4 a 6h d’opération sous assistance cardiaque apparemment) et également une salle de soins intensifs pour les 24h suivant l’opération.

Hier lors de notre visite, ils nous ont dit que l’opération se déroulerai soit le 14 ou 15 mars donc dans 15 jours, mais qu’il envisageais une sortie en attendant cette date, chose qui c’est fait aujourd’hui dans la journée, il est rentré a la maison vers 15h en Ambulance, je pense que ce retour sera que bénéfique car il n’avait plus le moral ces derniers jours!

Je vous tiendrais informer un peu plus tard, nous allons croiser les doigts afin que l’opération se déroule le mieux possible et que cette première étape soit franchie!

Merci encore a vous tous pour votre soutien!

[Matthieu27]

Suite:

Donc pour vous résumé la journée, j’ai donc comme convenu rappeler le CHU de Rouen ce matin a 9h, je suis tombé sur une secrétaire très sympathique et qui a tout de suite compris la situation, elle ma dit que le professeur n’était pas joignable (comme on me l’avait dit hier soir) mais quelle ferait le nécessaire pour trouver soit un médecin ou un interne qui était présent lors du "staff" de lundi et qui pourrait donc nous informer vu que le médecin de la clinique ne le faisait pas et je me suis pas gêner pour le dire croyez moi!

Je lui ai donc laisser mon numéro et elle ma promis que l’on allait me rappeler dans l’après midi ou en fin de journée, a ma grande surprise vers 11h30 le professeur en personne ma lui même rappeler pour me dire ce qu’il en était et donc il ma dit que pour eu au point de vu "urologie" il était d’accord pour opérer, pour répondre a Pierre par la même occasion, il ma dit qu’il en effectué quelques une par an des opérations identique (ablation total du rein et veine cave) et qu’il avait les connaissances, cela reste quand même plus "rare" comme opération qu’une ablation du rein uniquement donc c’est pour ça qu’il ne doivent pas en faire non plus énormément dans l’année je pense.

Il m’a dit que par contre comme il y avait la complication suite a l’embolie pulmonaire, le dossier était maintenant des les mains des chirurgiens vasculaire et qu’il fallait également qu’il donne leur feu vert pour l’opération, dans le cas contraire il ma dit qu’on serait alors obliger d’attendre la dissolution donc de cette embolie, soit 3 a 6 mois avant d’opérer!

Une fois le téléphone raccroché j’était enfin un peu soulager d’en savoir un peu plus même si rien de concret était encore décider mais au moins on était plus dans l’ignorance total!

Peu après, vers 12h30 le médecin de la clinique et venu voir mon père dans sa chambre et lui a dit que Rouen avait pris la décision d’opérer, donc certainement la semaine prochaine et qu’il attendait qu’une chambre se libère afin d’organiser son transfert vers Rouen (je ne sais pas si mon coup de fil a était déclencheur ou pas, je me pose encore la question).

Voila donc les nouvelles que je pouvait vous apporter aujourd’hui, nous allons donc patienter maintenant jusqu’à ce que la date d’opération soit décider, nous avons aussi vu le médecin ce soir dans un couloir de la clinique, il a cette fois pris le temps de nous parler, nous a donc dit pour l’opération mais on le savait car on descendait de la chambre, par contre il nous a bien dit que les risques était quand même très importants, même si l’opération se déroule au CHU, cependant 2 équipes de chirurgiens seront présent  mais bon c’est une chose que l’on sait malheureusement, l’opération et les 48H post opé seront déjà une étape décisive, une fois celle ci franchie, on sera je pense un peu moins "stresser" enfin je ne sais pas vraiment on verra bien.

Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles très prochainement!

 

[Matthieu27]

Bonsoir a tous, j’ai repris tout vos messages et je tien vraiment a vous remercier de votre soutien, merci a Pierre pour le MP, mais aussi a Nathalie pour les messages privé.

Je vais essayer de répondre a chacun:

@Tytien84: concernant les facteurs de risque, vous parler de produit type peinture et solvants, durant mes recherche j’ai également « explorer » cette piste car moi mon père a était chauffeur/livreur dans le domaine des matériaux de construction mais aussi du fioul domestique de chauffage, ce dernier faisant partie apparemment des hydrocarbure aromatique polycyclique qui sont du coup fortement suspect mais sans lien formel établi, a savoir qu’il a exercer ce métier durant les 32 dernières années et environ 15ans pour le fioul car au début il faisait que du matériaux.

Je ne sais pas comment il réagit a tout cela, c’est pas facile de s’en rendre compte et encore moins de lui demander, je sais que le premier soir donc de l’annonce, une fois couché il a craqué et a dit a ma mère que le ciel lui tombé sur la tête et qu’il voudrais se réveillé le lendemain matin et que tout ça ne soit qu’un rêve, qu’il n’ai pas se cancer!!!

Quand elle me la dit le lendemain, on était bouleversé!

Donc je pense que pour lui la situation doit être vraiment difficile, je pense aussi le fait que ça lui tombe dessus même pas 1 mois après sa retraite, alors qu’il a fait 1 an supplémentaire pour « arranger » ses patrons, chose qu’il a aussi dit « si seulement ça m’avait laisser tranquille 5 ans que j’en profite un peu » enfin voila des choses qui font vraiment mal a entendre et a retranscrire d’ailleurs!

@Sandrine: merci sincèrement pour ce message de soutien

@Pierre: merci également de votre message, je suis touché par votre inscription afin de venir témoigné aujourd’hui ici même, je pense que votre témoignage pourrait également me servir dans le sens inverse, a savoir que pense « le malade » a ce moment la (même si chaque personne est différente), quand on en discute avec mon grand frère on se dit que pour nous c’est très dur, que pour notre mère ça doit l’être encore plus forcement mais qu’en est il de lui alors, qu’est ce qu’il peut penser de tout ça, quand on vient le voir tout les après midi et le soir quand on quitte la clinique et qu’il nous dit au revoir de la fenêtre de sa chambre, je pense qu’il doit vraiment avoir 100 000 choses qui se bouscule dans sa tête?

Concernant la prise en charge et le manque d’informations je vais y revenir en bas du sujet.

@Jpa: Merci pour votre message, je ne comprend pas le « vous » de votre message, peut être qu’il désigne « notre famille » je ne sais pas? car il s’agit de mon père qui est atteint de ce cancer, que vous appelait d’ailleurs « une bestiole » mais que je qualifierai d’un nom plus grossier personnellement, mais je reste poli malgré tout.

@Elvis19: au risque de me répéter, merci a vous aussi, je vous souhaite d’ailleurs un bon rétablissement après ce parcours qui na pas du être facile également!

Pour l’instant, on vit le moment présent, c’est a dire l’opération et soigné cette fameuse embolie, ensuite le chemin sera peut être long et semé d’embuche ensuite nous ne savons pas mais nous préférons ne pas nous projeter trop loin justement.

Suite dans un second message.

[Matthieu27]

Bonsoir a tous, merci pour vos messages de soutien, je promet de les relire demain je pense a tête reposer.

Ce soir le moral est au plus bas, nous avons était a la clinique cette après midi avec ma maman et mon grand frère, nous attendions désespéramment des nouvelles du médecin cette après midi, l’infirmière a d’ailleurs demandé a mon père ce midi si il l’avait vu, il a répondu que non, l’infirmière lui a dit quelle allait le rappeler et lui mettre un coup de pieds dans les fesses pour qu’il monte dans l’après midi, vers 16h nous avons croiser le médecin en bas, il était accompagné, il est passé devant nous nous a dit bonjour et c’est tout, 10min plus tard nous l’avons vu quitter la clinique a bord de son véhicule!

18h est arrivé et on a décider d’aller voir l’infirmière, étonné nous a dit que le docteur lui avait dit qu’il nous avait « parler » alors que c’est complètement faux, la réponse de l’infirmière a donc était simple et brève  » il faut attendre demain… »

Je vous avoue que l’on en a marre, nous avons plus le moral, mon père fait bonne figure devant nous l’après midi, mais le soir au moment ou l’on s’en va il a les larmes au yeux, lui qui na jamais montrer ses émotions auparavant et ceux depuis toujours (j’ai bientôt 27ans pour info)!

Une fois rentrer a la maison j’ai essayer de joindre le CHU de ROUEN mais malheureusement je suis tomber sur 2 personnes différentes qui n’ont pas pu me renseigner, il m’ont dit de rappeler demain a 9h mais que de toute façon le professeur en charge du dossier était quasiment injoignable, on est donc dans une impasse!

Pourquoi nous mené en « bateau » ainsi, si vraiment le cas est désespérer et c’est ce que l’on pense au jour d’aujourd’hui pourquoi ne pas nous le dire franchement?

Voila je vous laisse pour ce soir, je vais prendre des médicaments et aller me coucher c’est la meilleures solution!

Bonsoir.

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