[Moderateur]

Merci pour vos remarques. Nous les prenons en compte et nous allons voir avec notre webmaster ce que nous pouvons faire pour améliorer le forum.

[Moderateur]

Bonjour à tous,

Nous prenons en compte vos remarques et nous allons voir ce qu'il est possible de faire. Mais, Apr2017, que voulez-vous dire par "ne pas avoir de thème" ?

Nous avions créé il y a plusieurs années les différentes rubriques à la demande des utilisateurs du forum, justement pour qu'il soit plus simple de suivre une discussion. Et au fil des années, les discussions sont un peu parties dans tous les sens, il faut bien l'avouer. Il n'est pas simple pour nous (et nous n'en n'avons pas du tout envie) de "gendarmer" les utilisateurs en déplacant les messages dans les bonnes rubriques. Il n'est pas simple non plus de satisfaire tout le monde. Mais nous allons faire de notre mieux, c'est promis ! Nous allons également regarder le site SmartPatients.com pour avoir une idée de ce que vous attendez.

Pour info, vous pouvez continuez à nous faire part de vos remarques dans la discussion commencée à ce sujet ici :

DISCUSSIONS GENERALES » Communications / Informations » Le nouveau site internet A.R.Tu.R.

[Moderateur]

Merci Alain pour ce lien,

nous l'avions déjà référencé sur notre page  "Adresses et liens utiles", rubrique Réseaux de cancérologie

Lors de la prochaine rencontre patients il sera justement question des réseaux de cancérologie

Cordialement,

 

[Moderateur]

Bonjour,

Pour ceux qui souhaitent venir à la journée ARTuR du 9 avril, pensez bien à vous inscrire rapidement car cette année le nombre de places est limité et avec le plan vigipirate les inscriptions sont vraiment obligatoires.

Si vous ne pouvez pas venir, n’hésitez pas à nous envoyer vos questions en rapport avec les sujets traités, soit en nous envoyant un message (cliquer sur Contact/Aide sur la page d'accueil, soit en posant vos questions ici) nous les poserons aux intervenants. Comme d’habitude, les compte-rendus seront ensuite disponibles sur le site.

A bientôt

Les Arturiens

[Moderateur]

Ce fil de discussion qui a commencé dans la rubrique "Témoignages" a été déplacé dans cette rubrique "Suivi" afin de mieux s'y retrouver dans les messages.

[Moderateur]

Bonjour à tous,

Le thème abordé par l'émission du 14 janvier portait sur le traitement du cancer du rein, en particulier le traitement chirurgical avec l'intervention d'un témoin ayant eu une néphrectomie.

Cette émission a permis surtout de sensibiliser sur le cancer du rein et de renseigner les personnes qui viennent d'avoir un diagnostic de cancer du rein et se posent des questions. De plus, le temps de l'émission est assez court pour tout aborder et les questions sont sélectionnées par les responsables de l'émission en fonction du thème retenu.

Pour en savoir plus sur les actualités concernant le traitement médical et chirurgical du cancer du rein, nous vous invitons à venir à notre journée Rencontre Patients qui aura lieu le 9 avril à Paris. Nous serons heureux de vous y retrouver et d'échanger avec vous.

Pour tous ceux qui ne pourront pas se joindre à nous, des compte-rendus seront ensuite disponibles sur le site.

[Moderateur]

Bonjour Yves et Loan et à tous,

Pour faire suite à un début de discussion concernant la relation avec l’oncologue entre Loan et Yves et à la suggestion de Loan, nous avons déplacé dans cette nouvelle rubrique les messages de Loan et Yves pour pouvoir recueillir vos témoignages et suggestions pour alimenter cette réflexion. Bien entendu, comme l’a fait remarquer Loan, il n’est pas question de citer des médecins en particulier.

A titre d’information, n’hésitez pas à consulter le guide de l’ESMO qui se trouve en bas de la page "Guides et Fiches pratiques" dans l’onglet "Informations pratiques" : " Comment tirer profit de votre relation avec votre oncologue "

http://www.artur-rein.org/guides_et_fiches_patients

A nouveau, merci à tous pour vos contributions.

 

 

[Moderateur]

Bonjour à tous et merci pour toutes vos contributions sur notre forum. Nous souhaitons que ce forum vous apporte du soutien, de l’aide et des informations à partager avec tous ceux qui vivent les mêmes choses. Effectivement, comme le suggère Loan, il serait intéressant d’ouvrir une discussion sur les relations oncologue/patient et même oncologue/proches. Ce nouveau thème vient d’être ajouté à la rubrique "Vie au quotidien" et nous avons déplacé les derniers messages liés à ce thème pour ouvrir la discussion.

[Moderateur]

Bonjour à tous,

Vous trouverez dans les actualités du site A.R.Tu.R. quelques photos du périple de Step2.

C’est ici : http://www.artur-rein.org/les-actus/#374C5199

Merci et encore bravo pour cette sympathique démarche.

[Moderateur]

Bonjour,

Nous vous remercions pour votre soutien et vos remarques que nous pourrons prendre en compte pour les années suivantes.

Merci également pour cette information très intéressante et importante au sujet de la reconnaissance en maladie professionnelle que nous allons ajouter sur notre site (dans les actualités et le dossier sur les maladies professionnelles qui sera complété prochainement sur la page "A savoir" (dans l’onglet "Informations Pratiques" http://www.artur-rein.org/a_savoir), ainsi que sur nos pages facebook et twitter.

Bon courage pour la suite de votre combat, n’hésitez pas à nous tenir au courant ainsi que de toutes informations utiles à ce sujet.

Les arturiens

[Moderateur]

Bonjour Step,

Nous vous remercions chaleureusement pour vos remarques et suggestions. Nous essayons de faire au mieux pour répondre aux besoins des malades du cancer du rein, et justement nous connaissons bien ces besoins, étant malades ou proches de malades nous mêmes, et pour choisir les sujets qui vont être traités nous tenons également compte des suggestions qui nous sont faites dans le questionnaire de satisfaction distribué lors des rencontres. Mais d’ailleurs n’hésitez pas à nous faire part de vos attentes tout au long de l’année.

En ce qui concerne le cancer comme maladie professionnelle, nous savons que des études existent sur les risques professionnels dans le monde, nous préparons justement une page à ce sujet pour informer des démarches à suivre lors de suspicion et pour informer de l’existence de certains cas de reconnaissance en maladie professionnelle.

Et nous aimerions aborder ce thème lors d’une prochaine journée Rencontre Patients, en relation avec d’autres associations concernées, car nous savons que, bien, que le cancer du rein ne figure pas dans un tableau de maladie professionnelle, d

es facteurs d’exposition professionnelle ou environnementale sont suspectés d’être liés à la survenue d’un cancer du rein (solvants, trichloréthylène, arsenic….).

Et peut-être un jour la possibilité de mettre en place une enquête avec appel à ce sujet car vous avez tout à fait raison "le nombre fait la force."

Globalement :

Le cancer du rein peut-il être reconnu en maladie professionnelle ? Il n’y a actuellement pas de tableau de maladie professionnelle pour les cancers du rein. Il faut distinguer le cancer du rein du cancer de celui des voies excrétrices urinaires supérieures pour lequel il y a des tableaux de MP.

Si une personne atteinte d’un cancer du rein souhaite faire reconnaitre sa pathologie en cancer professionnel, elle doit reconnaissance au titre de l’alinéa 4 pour les salariés du régime général ou du régime agricole.

Il est conseillé de pour se faire aider de prendre RDV dans une consultation de pathologie professionnelle existant dans chaque centre hospitalier universitaire (32 en France). Un annuaire des consultations de maladies professionnelles en France est à présent disponible sur le portail cancer-environnement.fr, rubrique Expositions professionnelles.

http://www.cancer-environnement.fr/97-Annuaire-consultations-maladies-professionnelles.ce.aspx

Nous vous souhaitons bon courage pour votre dossier et restons en contact avec vous.

[Moderateur]

Nous vous remercions Isa pour votre participation et vos remarques qui nous sont utiles pour améliorer le déroulement de cette journée les années suivantes.

C’est vrai que la journée est assez chargée avec le planning des conférences et que les temps consacrés aux échanges sont limités, et que les bénévoles ont été tous bien occupés, et c’est pourquoi nous allons réfléchir à la possibilité d’organiser des moments d’échanges pour les malades, les proches sous un format différent et en régions..

 

[Moderateur]

La vidéo de l’émission est visible sur le site de France 5 : http://www.france5.fr/sante/allo-docteurs/emission/2012-11-27#contenu_invite

[Moderateur]

Bonjour à tous,

Pour celles et ceux qui n’ont pas pu venir à la 6ème Rencontre Patients du mois d’avril, les présentations, comptes rendus et photos de la journée sont disponibles sur notre site internet :

http://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2012

Nous espérons qu’ils répondront à vos attentes et nous restons à votre disposition si vous avez des questions.

Bonne lecture et à bientôt.

[Moderateur]

Bonsoir Dassonville,

Comme il est dit dans un autre message (Les effets secondaires des traitements/nexavar), Jean-Luc ne pourra malheureusement pas vous répondre car il nous a quitté en septembre 2011.

Comme Jean-Luc l’aurait sans doute souhaité, même sans lui, les discussions se poursuivent…

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