[Monro0611]

Merci à vous 2.

Il n'y a pas de mots pour décrire ce que je ressens.

A part une profonde injustice

 

[Monro0611]

Bonsoir à tous, 

Je n'ai malheureusement pas de bonnes nouvelles à vous annoncer.

Le cancer a gagné. Mon frère est décédé le 25/09 dans la soirée. 

Il a finalement eu le droit, après avoir passé 1 mois à l'hopital, de rentrer chez lui. C'était ce qu'il voulait, se sachant condamné il ne voulait pas finir tout seul dans sa chambre d'hopital. 

Il s'est dégradé très vite, à une vitesse vertigineuse, il ne faisait que dormir, il commençait à délirer, à demander par exemple où est le chien, alors qu'on a jamais eu de chien, ou il parlait tout seul, persuadé qu'il parlait à quelqu'un en face de lui….

Il était épuisé… il parlait et puis il s'endormait en plein milieu de sa phrase…

Les 2 derniers jours il ne s'alimentait plus du tout, il avait aussi du mal à boire, et son rein était en train de le lâcher, il devenait insuffisant rénal.

Il est parti dans son sommeil, il n'a pas crié rien. Il respirait et puis d'un coup c'était fini.

Il est décédé chez mes parents. C'est ma maman qui l'a trouvé alors qu'elle allait le réveiller pour qu'il prenne sa morphine pour la nuit. Elle ne s'en remettra jamais. 

Nous avons passé le pire été de notre vie à assister impuissants à sa descente aux enfers. Quand je repense qu'à Noël il allait très bien, je me dis qu'on est vraiment rien sur cette terre.

 Il n'a jamais parlé de sa maladie, il n'a jamais dit qu'il avait peur de mourir. Pourtant il le savait.

Je voulais vous remercier d'avoir pris du temps pour me répondre, pour essayer de me réconforter, alors que vous êtes ou avez été malades. 

Prenez soin de vous, vous êtes tous tellement courageux. 

 

[Monro0611]

Bonjour à tous, 

Tout d'abord je tenais à vous remercier pour votre soutien.

Ca fait un bien fou de sentir qu'on est pas seul, parce qu'on se sent bien seul et démuni quand on apprend de telles nouvelles…

Mon frère est toujours hospitalisé à Oscar Lambret depuis samedi, il est sous morphine mais ça ne le soulage pas complètement de ses douleurs même si c'est déjà plus supportable.

Par contre hier après une énième pds ils ont vu que ses globules rouges chutaient, pour la 1ère fois ils l'ont transfusé.

Il a passé une IRM hier aussi, on aura les résultats aujourd'hui.

Il en a déjà marre d'être à l'hopital, il veut rentrer chez lui, je ne sais pas si il est dans le déni ou si il rejette sa maladie, en tout cas il ne veut pas demander un 2eme avis, il ne veut pas aller à G.Roussy ni ailleurs. 

Le professeur qui s'occupe de lui lui a quand même parlé de thérapie ciblée, mais ce serait apparemment pour ses os/vertèbres, pour les consolider, il craint des fractures, enfin si j'ai bien tout compris.

Est-ce que c'est "normal"  que ses globules rouges chutent comme ça ?

La suite avec les résultats de l'IRM…

[Monro0611]

Bonsoir,

Effectivement j'ai suggéré à mon frère l'idée de prendre un 2eme avis, mais je ne sais pas si il compte le faire.

Il est suivi dans un centre contre le cancer réputé (oscar lambret à Lille) et le professeur qui l'a reçu vendredi lui a expliqué que comme il est très faible il pense qu'un traitement va plutôt le faire plonger plus vite, que son état risque d'empirer et que surtout il endurerait tout ça pour rien car le cancer s'est propagé un peu partout et qu'il a énormément de métastases

Il n'en a pas "que" aux poumons, au foie et à la colonne vertébrale, mais aussi aux surrénales et au niveau de l'aorte.

L'équipe pense plutôt à prendre en charge sa douleur car il souffre le martyr, il est à oscar lambret depuis ce matin et il est sous morphine et autre chose dont j'ai oublié le nom, er sa douleur est enfin supportable.

Il sortira dans quelques jours pour bénéficier d'une hospitalisation à domicile.

J'avoue que je pensais que dans tous les cas les médecins proposent un.traitement, tentent quelque chose, c'etait d'ailleurs ce qui avait été évoqué au départ avant la réunion entre tous les corps médicaux, et nous annoncer que c'est trop tard, qu'il n'y a plus rien à faire est brutal, même si les médecins ont annoncé cela avec beaucoup d'empathie et de délicatesse, ça reste d'une violence…

Aussi bien pour lui que pour nous les proches, la famille.

Mais j'imagine qu'ils ne disent pas ce genre de choses sans en être sûr… donc je suppose qu'un second avis est inutile

C'est terrible ce qui nous arrive, mes parents doivent se préparer à l'idée qu'ils vont perdre leur fils, c'est pas dans l'ordre des choses, c'est pas juste.

 

[Monro0611]

Bonjour, 

Le rdv avec l'oncologue était ce matin.

Mon frère n'aura pas de traitement, ni opération, l'oncologue a été très clair, il est trop tard.

L'équipe préfère le laisser tranquille, ils vont prendre en charge sa douleur parce qu'il souffre énormément du dos et des jambes. 

Il a des métastases au foie, aux poumons et sur la colonne vertébrale. 

Je n'en sais pas plus, j'en sais bien assez, je suis anéantie.

 

 

[Monro0611]

Bonsoir Laurents, 

Oui en effet je me pose plein de questions sur l'avenir de mon frère, même si je sais pertinemment qu'on ne peut rien prévoir dans ce domaine.

Sûrement aussi parce que ce sont les débuts, l'annonce est toute récente, on se sent pris dans un tourbillon, tout à coup on se prend une méga claque dans la tête et on aimerait se réveiller de ce cauchemar.

Oui je sais qu'on en saura plus le 16, mais en attendant j'essaie de glâner des informations, de comprendre en fait. Mais ça va dans le sens de ce que j'avais compris, la tumeur n'est pas "juste" localisée au rein, d'où les termes de cancer avancé… reste à savoir à quel point. 

Sur le compte-rendu du scanner, le seul document que nous ayons d'ailleurs, est noté "nombreux nodules d'aspect secondaires", ça aussi je suppose que ça va dans le sens d'un cancer qui se diffuse ?…

En tout  cas mon frère est enfin rentré chez lui ce soir, avant de partir ils lui ont fait une énième pds qui montrait une légère hypercalcémie pour la 1ere fois, jusqu'à maintenant ce taux était toujours resté dans la norme. 

Il avait également un peu de fièvre, 38/38.5 (ça varie au cours de la journée)

Ils ont dit qu'au moindre symptôme ne pas hésiter à revenir.

La suite au prochain épisode…

[Monro0611]

Bonjour Alain, 

C'est clair je préfèrerais faire ta connaissance dans d'autres circonstances…

Tu as donc su que tu avais un cancer du rein au même âge quasiment que mon frère et 30 ans après tu es toujours là, ça donne de l'espoir ! 

Les médecins ne disent pas grand chose, on ne sait pas à quel point c'est grave, ils ont juste dit qu'il était déjà bien avancé. Mais ça veut dire quoi on en sait rien.

Quel est ton parcours ? Comment l'as-tu découvert ?

Donc tu penses qu'il aura plutôt une thérapie ciblée qu'une chimio classique… mais dans ce cas pourquoi ne pas dire directement thérapie ciblée ? 

As-tu fais une biopsie à l'époque ?

En tout cas je te remercie beaucoup pour ta réponse, merci merci

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