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bonsour à tous . 

Je viens faire un tour de temps en temps sur le forum pour prendre de vos nouvelles à tous ceux que je connais ..depuis le temps !!! 

 Pour Isa je suis au courant  ,sans traitement super Tytien , l'insuffisance  reinale c'est assez fréquent mais je sais qu'il est bien surveillé!! 

 Pour Lepine ( Alain je crois) inlyta , pour Robert ca ete le deuxieme apres Suttent et ça marchait les métastases avaient bien regressees mais il a fallu arreter car il a fait un AIT et le traitement aurait été plus dangereux que la maladie et ca ete comme ca pour les 5 autres …. Robert avait tous les effets secondaires il ne  les supportait  pas … 

 Je pense à vous tous qui vous vous battez … 

 Pour moi , ce n'est vraiment pas facile  ,parfois insupportable … En plus les paperasses .. Il en faut des photocopies . Je n'arrête pas et parfois c'est dur à comprendre .. Je voudrais être plus vieille ..et en avoir fini de tous ces papiers .. En plus de la peine et du manque .. Je relis les lettres qu'il m'envoyaient  ( et oui ,on avait ni de telephone portable ,ni d'Internet ) et je vois à quel point j'étais aimé et ca me fait du bien .. 

Courage a vous tous  ,malades et accompagnants . Amities sincères .

suzanne 

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Bonsoir Annick,

Je viens un peu donner de mes nouvelles comme tu me le demandes Annick .

C’est tellement dur de se retrouver seule ,après avoir passé six mois à soigner mon Robert . Mais j’essaye d’être forte il serait fier de moi lui qui a été tellement courageux . Je descend demain passer le week-end à Brigoles chez mon fils .. Je descend avec ses beaux parents … Sinon je pense bien à vous tous et je vous dit battez vous , et profitez de chaque bon moment .

Suzanne

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Calimello , étrange coïncidence ,ton papa etait aussi du 28 août mais plus jeune que Robert,oui encore une intense émotion en lui portant son bouquet de rose de son jardin … Comment va ta maman ? Je t’ai mis un message privé mais je ne sais pas ce que j’ai fabriqué ..je me suis retrouvé sur un site pas francais …… Pour Robert, je vais essayez d’être forte et qu’il sois fier de moi!!!! Je t’embrasse

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annick .oui je sais qu’il faut que je me refasses une sante pour mes enfants et l

Mes 5 petits enfants qui sont supers proches .. J’en ai une qui n’est pas très loin. A20 minutes en couple et qui va m’aider ds mes papiers … Et une autre qui est aussi à 20 minutes chez sa maman .je suis à côté de la côte St andre ( pays de Berlioz) à la frette ds l’Isère .. Oui je pense que je continuerai à Venise sur le forum ,cela m’a bien aide .. Bises à tous

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merci isa pour ce beau texte ..triste mais pleins d’espoir .. Oui ou vont ils apres???

C’était son anniversaire ce matin ,le 28 août… Je lui ai cueilli de belles roses du jardin .. Je pense à tous ceux qui ont perdu un être cher … Profitez bien de la présence de vos chéris(es) c’est trop important car l’absence est trop dure .

Je vous embrasse tous e

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merci à tous pour vos gentils messages ..

Mes fils dont repartis ,un à Aix en Provence , l’autre à taiwan ( il etait la depuis 3 mois .. Je me sens tellement seule , ça va être très dure ,je le sens …

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une bien triste nouvelle.

Mon Robert est parti , il à lâcher prise..la maladie a gagnée .. Novolumab pris certainement trop tard … Il a ete un guerrier et il s’est battu il a été formidable .

Je continuerai à prendre de vos nouvelles ,soyez tous et toutes courageux , battez vous et ne baissez pas les bras … Il me manque déjà .

Le forum m’a beaucoup aidé .. Et meme des relations se sont créés avec certains …

Je vous embrasse tous …

Suzanne

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bon courage Marie 28 .. Ce n’est pas facile de voir nos hommes galères comme cela … Sutent ,Robert connait il a eu une bonne partie des effets secondaires mais c’est ce traitement qu’il a pratique le plus longtemps .apres il a essayé les 5 autres restants ?mais chaque fois interrompu car les effets secondaires auraient pu être pire que la maladie … Et ensuite on a attendu que nivolumab soit sur le terrain , mais peut être un peu trop tard !!!! Il n’y a plus que cet espoir … Il faut malgre tout essayée d’y croire … ( ca va faire 10 ans en octobre qu’il a ete opére … ( hier il a dû subir une ecographie de son réin car la créatinine a chuté ne le radiologue cherchait son deuxieme réin !!!!!

Courage ,espoir et soyons toujours bien présentes ,parfois j’ai peur de craquer ,je lme dit que fera t’il sans moi…

Pardon ,j’ai moi aussi besoin de parler …

Bien amicalement à tous et toutes .

Suzanne

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christele ,je vous lis et je constate que ce n’est pas facile pour vous aussi … J’espère de tout cœur que vous allez récupérer et que vos. Problèmes cérébraux vont rentrer ds l’ordre ..oui il faut attendre car avec nivolumab pas de cortisone .

Mon epoux a pu faire 4 séances jusqu’à maintenant il a été interrompu chaque fois à la deuxieme ..soit par des problèmes d’eau ds les poumons , soit pas la qu se d’une sonde directement ds l’estomac .il passe un scànner mardi ..et je tremble deja car il est très fatigué avec dès transfusion de plus en plus rapprochees .vraiment pas facile .trop dur à vivre et pourtant j’y crois encore …

Bon courage à vous et à tous ceux que je lis …

Suzanne

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Mille excuses pour ses fautes de frappe, j’ai tres mal dormi!!!

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merci à tous pour votre soutien . Je voudrai dire aussi à Nadeje62 pleins de courage ,pas de chance pour elle ,il faut retourner se faire opérer. .. Mes pensees m

L’accompagnent .

Nous avons rencontré hier l’oncologue , on continue jeudi la perceuse d’immunlab ..

Il a toujours ses sympthome sur d’infection urinaire ( mais il n,a rien ,pas d’infection) il nous supprime un nouveau medicament pour le coeur ,il pense que c’est peut être lui qui lui provoque ses douleurs n’as fonction reinale a bien descendue 44 ..

Mais les nuits sont trop dures ,toutes les quarts d’heure debout pour faire trois gouttes , je ne sais pas que faire ,spasfon. .trois fois par jour .. J’espère que ça va se calmer .comme dit Laurent pout l’accompagnant pas drôle ,mais pour le malade c’est bien pire ..

Bien amicalement à tous .

Suzanne

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Difficile d’inviter du monde , cette pose de la sonde directement ds l’estomac l’a aussi fatigué mais on est moins stressé car quand il a ses nausées et qu’il tousse ,elle aurait repartie queques fois …

Mais je pense que le traitement de nivolumab ,c’est sa dernière chance ( mais on arrive pas a avoir trois injection de suite ) er c’est aussi cela qui le fatigué tellement .

Il vit un enfer. Et parfois il me dit que Ca ne peut pas continuer comme ça … Ce n’est pas facile ,il s’en voit trop … Que faire ? Sinon etre la ,bien présente ( parfois j’ai peur de craquer )

Amicalement

Suzanne

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Bonjour à tous ,

Un peu des nouvelles de mon homme ,toujours pas folichon !!! Hier encore transfusion ,deux poches de sang ,maintenant ça revient très souvent (20 jours) et en plus il est encore aux antibios pour 7 jours ( Bactrim)il est résistant à beaucoup … Donc inutile de vous dire qu’il est très fatigué .nos sorties sont hopital,salle d’attente ,rdv avec l’oncologie mardi ,( on l’a vu hier ,car l’infirmière le trouvait bien essoufflé ) il est passé mais rien de plus ..je trouve que les oncologues ont une manière d’interpréter les analyses de sang ,c’est jamais catastrophique ….. On le voit mardi …

Bon été à vous tous ,surtout bon courage ..

Bien amicalement.

Suzanne

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pardon pour toutes ses fautes de frappe( si je ne me relie pas ,Ca tape n’importe quoi!!!!!!

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Karine ,comme je suis heureuse pour votre petite famille ,comme Quoi ,il faut y croire ,toujours et toujours .. Profitez bien de l’été et des bons moments .j’espere que votre puce ne sera pas ennuyée avec sa dent cassée!!!!

Courage aussi à Cécile .

Robert a eu jeudi sa reprise de nivolumab ( l’oncologie le trouvant mieux qu’il y a 15 jours lui a d’amande ça qu’il en pensait et Robert lui a répondu qu’il était venu trouver une reponse .. Du coup il y avait un créneau de garde pour l’après midi .. Mais le lendemain matin kilos fallait être à 9 hre à Grenoble a l’hôpital pour une transfusion où il a pris froid ( la clim trop forte) et il a un petit crépitement côté gauche du poumon et un petit 38 de fievre ( Ca fluctue ‘jamais plus) antibios pendant 7 jours ..les marqueurs cardiaques sont tres tres élèves..prise de sang de nouveau demain matin…

Il dort très mal ….on a augmenté sa morphine 50 mg… Ce n’est pas facile ..j’espère qu’il pourra avoir queques perf continuent de nivolumab pour enfin voir si ça marche!!!! Il y a toujours des contrariétés voyelles….

Je sais que c’est un guerrier ,mais parfois il en a mare de toujours être fatigué …

J,aimerais tellement voir un mieux et plus de forçe …

Bon été à tous

Je pense à vous tous .

Suzanne

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