[nana]

Bonjour les arturiens et les arturiennes,

Enfin je connais la date de mon opération du rein avec curetage:11 février, soulgée et inquiète en même temps!

Nana

[nana]

Bonjour les arturiens,

Je suis bien allée sur Bordeaux rencontrer l’urologie et l’anesthésiste mais il n’ a pas encore prévu l’intervention, je suis un peu frustrée et je l’attend avec impatience. Je me bat avec ma température et mon anémie pour l’instant.

Bises

Nana

[nana]

Bonjour les arturiens et les arturiennes,

Je trouve malheureux que vous deviez dépenser votre énergie pour un suivi correct de votre mari mais en même temps vous n’avez pas froid aux yeux et je vous trouve admirable, l’amour donne des ailes! Vous avez enfin une situation moins anxiogène qui vous permettra peut être d’apréhender les situations de crise avec plus de sérénité.

Courage

Nana

[nana]

Bonne année à tout le monde.

Je vais vous raconter mes péripéties de la semaine.

Lundi et mardi, travail.

Mercredi matin, petit prise de sang de contrôle et mercredi soir, mon oncologue m’appelle : hôpital de jour demain dès la première heure pour transfusion, j’étais extrêmement anémie (hémoglobine à 6)

Je vous rappelle que je suis en pause de traitement car le CHU de Bordeaux doit me donner des nouvelles pour la stratégie à tenir, la première qui est l’immunothérapie est écartée.

Jeudi : hôpital de jour pour 3 poches de sang, mon oncologue passe me voir pour faire le point, en début d’après-midi, Bordeaux me contacte pour m’avertir d’une consultation en urologie le 25 janvier. J’en conclue que la deuxième solution a été validée. Mon oncologue est donc repassé me voir le soir, pour me parler de cette chirurgie qui me fait peur. Il m’a un peu rassuré.

Je souhaiterai avoir l’expérience des arturiens qui ont eu une néphrectomie avec curetage.

En arrêt de travail et enfin repos.

Bon courage à tous

Nana

[nana]

Bonjour les arturiens,

Je n’ai pas encore des nouvelles de Bordeaux mais j’ai fait une prise de sang où je suis anémie avec une grosse carence en fer sérique, j’ai également de la fièvre et des sueurs nocturnes. J’ai des injections d’EPO à faire toutes les semaines et du paracétamol pour la fièvre en attendant. Mon oncologue m’a expliqué qu’il n’y a rien à faire pour le fer car c’est dû au syndrome inflammatoire de la maladie. Je continue à travailler mais heureusement demain soir, je serai en vacance.

[nana]

Je reviens de Bordeaux, 3 possibilités à étudier: immunothérapie en phase 1 à Nantes, chirurgie du rein avec curetage à Bordeaux, reprise du sutent ou afinitor. La première proposition est en cour de demande si celle-ci est refusée, chirurgie débattue en RCP le mardi 15 ou 22 décembre à Bordeaux… En attendant pause de traitement.

Hier c’était mon anniversaire donc à midi resto, puis digestion au soleil en lisant Joël Dickers puis toute ma famille est venue pour le gouter… très bonne journée qui m’a fait patienter sereinement pour le rendez vous de ce matin.

Nana

[nana]

Nany,

Le fait que votre mari se sente en confiance et apaisé, va surement l’aider à récupérer et prendre un peu d’énergie. Profitez aussi de ce petit rayon de soleil, pour vous apaiser vous aussi et reprendre de l’énergie. Vous n’êtes pas seule, les arturiens sont là avec vous.

Nana

[nana]

Je viens de l’hôpital où j’ai vu mon oncologue qui me propose en effet afinitor mais il préfère avoir l’avis du Pr Rabaud concernant un protocole d’essai d’immunothérapie en phase 3.Donc pause jusqu’au 7 décembre en attendant de voir le Pr et rerendez vous avec mon oncologue le 15 décembre… suite au prochain épisode.

Nana

[nana]

J’ai appelé mon oncologue dans d’après midi qui m’a décontracté dans le quart d’hure qui a suivi. Il m’a un peu apaisé, il m’a confirmé que la maladie progressait mais très lentement, qu’inlyta semble moins efficace. Pour lui les lésions sont très petites, il n’y a pas d’urgence ni de risque majeur. Il me propose donc de passer à Afinitor et de prendre rendez vous sur Bordeaux avec le professeur Ravaud que je rencontre une fois par an environ.Donc mardi prochain rendez vous avec mon oncologue et le 7décembre à Bordeaux. Malgré mes malheurs, je me dit que j’ai de la chance d’avoir une équipe médicale aussi réactive…. l’esprit un peu apaisé, je trouve difficile émotionnelle, nerveusement tous les aléas de la maladie(progression, pas progression, régression), hier je devais être aussi épuisée. Bon je vais préparer ma fille pour l’emmener à l’école puis je vais au travail. Nana

[nana]

Bonjour,

Je viens de passer mon scanner et j’ai le moral dans les chaussettes. Le radiologue m’a trouvé trois petits nodules au poumon (4mm,7mm et le dernier je n’y étais plus, trop d’émotion), le reste semble inchangé… peut on faire une intervention sur le poumon? Enfin tout s’embrouille dans ma tête…. cependant les analyses de sang sont parfaites.

Nana

[nana]

Je rentre de vacance dans le Morbihan et je viens de lire vos messages.

Shila, j’ai eu cette période après mon opération du foie , je crois que j’ai eu les mêmes symptômes. J’ai vu avec mon oncologue que si, à cause du traitement, je ne pouvais plus l’alimenter et m’hydrater, je ne voyais plus l’intérêt de me battre car ces deux derniers sont les sources primitives de la vie…. nous avons trouvé une solution ensemble et je vais mieux. Ceci dit, je suis à 5mg matin et soir et non pas à10 mg puis 7 mg comme toi…. j’admire.

J’ai reçu mes derniers résultats d’analyses de sang hier, elles sont parfaites cependant il faut que je vois avec mon oncologue mardi prochain car je ne suis pas anémie mais j’ai une carence en fer sérique avec aucun problème de fixation du fer.

Le moral est là malgré une légère fatigue, mon scanner de début juillet montre que rien ne bouge.

Je vous lis tous très régulièrement, et pense très souvent à vous…… courage, vivons au jour le jour, chaque jour de plus est gagné.

Nana

[nana]

Lundi résultats de la prise de sang et cardiologue

Mercredi scanner

Aujourd’hui jeudi rdv oncologue

Tout est parfait, alors on continue inlyta!

Nana

[nana]

Bonjour Fred,

J’ai été traité au sautent pendant trois ans et demi puis une méta est apparue sur le foie alors le médecin a décidé de changer pour Inlyta. je suis sous inlyta depuis novembre 2013.Malgré ce changement de traitement, le méta hépatique grossissant régulièrement, je me suis fait opéré du foie il y a 4mois. Sinon tout le reste ne bouge pas. Mes problèmes avec inlyta sont: diarrhée, perte de poids mais pas perte d’appétit, quelques fois des nausées et vomissement, problème de thyroïde.

[nana]

Bonjour, j’ai aussi le d12 de toucher. Il y a 5 ans, j’ai eu une arthrodèse c’est-à-dire qu’ils m’ont accroché de la d10 à la l1 ensemble avec une sorte d’échelle puis j’ai eu de la radiothérapie sur le d12…..et depuis tout roule aucune douleur, aucun problème. En revanche la rééducation à durer un an.

Nana

[nana]

Oups… mauvaise manip!

Bonjour tout le monde,

J’ai perdu beaucoup de poids après l’opération puis à la reprise du traitement, je vomissais tous les jours et plusieurs fois pas jour… alors mon médecin traitant m’a prescrit du Renutryl ( sorte de dessert lactée, on a le choix dans les gouts: vanille, chocolat, caramel, café et maintenant, ils font carotte, tomate) et j’ai vu hier mon oncologue qui m’a prescrit du Zophren contre les nausées et les vomissements. J’ai mon scan le 1 juillet et je revois mon oncologue le 2 juillet dans un mois donc. J’ai repris le travail , il y a trois semaines maintenant, parfois ce n’est pas facile mais j’adore mon métier et surtout il m’occupe bien l’esprit.

Je souhaiterai savoir si une personne s’est fait opérer du foie pour savoir s’il est normal que le bilan sanguin hépatique ne soit pas encore dans les normes 4 mois après l’opération.

Aujourd’hui pas de nausées, pas de vomi alors je mange bien!

A bientôt

Nana

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