[Nathalie91]

Je confirme, on ne m'a traité de manière ciblée que les métastases vertébrales pour éviter le pire.

Pour tout le reste, traitement systémique. C'est lourd, c'est angoissant mais pas le choix ! 

[Nathalie91]

Bonjour a tous, 

Retour a la maison aujourd'hui, plutot en forme mais toujours tres interrogative sur le/ les traitements: comment stabiliser la maladie sur le foie quandle médicament entraîne une forte toxicité du foie…

13 jours d'hospitalisation en mode claque dans la gueule : un jour ou l'autre vous allez basculer de l'autre côté… 

j'ai décidé que j'avais encore plein de choses a vivre et que pour le moment, je n'abandonnerai rien ! 

 

a suivre

[Nathalie91]

Hello a tous, 

passage aux urgences pour avancer la transfusion, mais j'ai de la fievre et vu l'etat de mon foie impossible de me donner du paracetamol ! Je sens que je ne suis pas sortie ! 

 Le plus malin, c'est que je suis venue comme une grande avec la voiture ce matin et donc mon mari va avoir du mal a venir ! 

bises

[Nathalie91]

Hello a tous, 

passage aux urgences pour avancer la transfusion, mais j'ai de la fievre et vu l'etat de mon foie impossible de me donner du paracetamol ! Je sens que je ne suis pas sortie ! 

 Le plus malin, c'est que je suis venue comme une grande avec la voiture ce matin et donc mon mari va avoir du mal a venir ! 

bises

[Nathalie91]

Bonsoir à tous,

L'hiver n'a pas été tres tendre avec nous tous ou presque ! J'espère que le printemps est annonciateur de bonnes nouvelles.

Ici, j'essaye de m'adapter, mon scanner est stable alors que sur les 2 mois entre les 2 scanners, j'ai fait au moins un mois de pause.

On essaye de gerer la degradation du foie (les Asat sont montes a 1174! ), la baisse de l'hémoglobine (premiere transfusion fin mars, deuxieme prevue le 2/5).

Je crois que je suis qd meme sur la bonne voie, meme si le combo Everolimus / Lenvatinib génère beaucoup d'inconfort.

Bon courage à tous 

[Nathalie91]

Bonjour

A l'annonce du diagnostic, la légèreté disparaît subitement et les questions nous assaillent 

pourquoi moi? Pourquoi a mon âge?  On ne saura jamais, peut-être génétique, probablement des facteurs environnementaux, plus surewmnt le hazard.

sur l'absence de recommandation d'un oncologue, n'hesitez pas à demander un deuxieme avis d'un oncologue et un dépistage génétique.

 Du regard des gens, c'est compliqué car souvent dans nos cas on va plutot pas mal et nos traitements n'ont pas d'effets secondaires visbles. Nombreux sont les gens autour de mois qui croient que je suis guerie alors que je survis juste en espérant faire mentir les statistiques.

 Puis je vivre normalement avec cettre epee au dessus de la tete.  Oui vous pouvez ou au moins vous en rapprocher (je n'arrive pas a reserver mes billets d'avion pour dans 15 jours parce si je devais annuler….)

Selon les moments, nous sommes la version triste de nous mêmes et puis on se reprend.

Faire front, ne pas trop montrer nos faiblesses à nos proches pour ne pas trop les inquiéter. C'est pas toujours facile mais on a au fond des ressources insoupçonnées!

courage à vous 

nathalie

 

[Nathalie91]

Bonsoir à tous, 

@fanny, la CRP est a la fois un bon et un mauvais indicateur : elle dit que tu as une infection, mais ça peut être une fin de rhume. Ta fille a raison 14 c'est rien, fait pas que ça monte trop par contre.

la mienne est déjà montée au dela de 150 😉 (oui, je sais, j'ai toujours des taux absolument éclatés !)

la derniere fois que l'ai faite, je devais être autour de 40 malgré 10mg de cortisone par jour. (Heureusement qu'on ne me l'a pas faite sur celle-ci ! .

Bises à tous !

[Nathalie91]

Bonsoir à tous,

merci pour votre soutien au cours du we. J'ai eu ma consultation telephonique : j'ai repris le Lenvatinib ce soir ! Je suis tellement soulagée ! 

Par contre, vu mon petit taux d'hémoglobine, je suis bonne pour une transfusion avant la fin de semaine ! (Ca va me donner la patate !)

Bises à tous ! 

[Nathalie91]

J'etais en pause du Lenvatinib pour cause de foie attaqué par le medicament. 

18 jours de pause c'est la fête des tumeurs ! 

j'espere qu'elle va répondre à mon mail, avant notre consultation de lundi ! 

[Nathalie91]

Les amis, je suis dépitée !

ma prise de sang est catastrophique, les Asat qui avaient baissé à 289 la semaine dernière sont remontés à 840 aujourd'hui.

c'est terrible : mon cancer ne supporte clairement pas les pauses et repart de plus belle à chaque fois !

j'ai envoyé mes résultats à Albiges, j'espère qu'elle me repondra avant notre consultation téléphonique de lundi !

mais que va t-elle pouvoir me proposer…

 

[Nathalie91]

Fany, le medecin fait une echographie et en même temps, il utilise une aiguille avec un petit couteau pour aller prélever plusieurs petits bouts de tumeur (au moins 4 je crois). Évidement la zone est anesthésiée localement.

Celle que j'avais eu sur le ganglion du cou n'etait pas douloureuse. Celle du foie, je me souviens avoir demandé du doliprane.

bonne soirée 

[Nathalie91]

Fany, c'est plutôt encourageant comme résultats. 

on fait des biopsies du foie, j'en ai eu une dans le cadre de mon essai clinique raté.

Esperancia, c'est surprenant la réaction de ton mari. Moi, j'apprecie de voir les images et de comprendre l'évolution. Mon mari ne m'accompagne aux rdv que si il y a une  évolution tellement negative que je sens d'avance que le traitement va changer.

bon courage à  tous 

[Nathalie91]

Coucou,

une bonne nouvelle ici : mes constantes  du foie se sont bien améliorées, je vais bientôt pouvoir reprendre le Lenvatinib. 

Est ce que l'un ou l'une d'entre vous a déjà repris un traitement apres une longue pause en montant petit à petit le dosage ? Genre, il faut que j'arrive à 14mg, alors je commence quelques jours à 4 puis 8 puis 10 puis 14, hitoire d'habituer mon foie ? 

Sinon je crois que la HAS a rendu un avis défavorable à l'association Pembro / Lenva pour les cancers non à cellules claires. Dommage pour moi ! 

 

Fany, c'est bizarre que ton medecin veuille te remettre sous Cabo. Tente de demander du Lenvatinib, qui est aussi un TKI.

Bises

[Nathalie91]

Bon courage à toutes les 2 ! 

 

[Nathalie91]

Bon courage à toutes les 2 ! 

 

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